AMOR, con mayúsculas...

“Querida Julia: Te escribo ahora, mientras duermes, por si mañana ya no fuera yo el que amanece a tu lado. En estos viajes de ida y vuelta cada vez paso más tiempo al otro lado y en uno de ellos, ¿quién sabe?, temo que ya no habrá regreso.

Por si mañana ya no soy capaz de entender esto que me ocurre. Por si mañana ya no puedo decirte cómo admiro y valoro tu entereza, este empeño tuyo por estar a mi lado, tratando de hacerme feliz a pesar de todo, como siempre.

Por si mañana ya no fuera consciente de lo que haces. Cuando colocas papelitos en cada puerta para que no confunda la cocina con el baño; cuando consigues que acabemos riéndonos después de ponerme los zapatos sin calcetines; cuando te empeñas en mantener viva la conversación aunque yo me pierda en cada frase; cuando te acercas disimuladamente y me susurras al oído el nombre de uno de nuestros nietos; cuando respondes con ternura a estos arranques míos de ira que me asaltan, como si algo en mi interior se rebelase contra este destino que me atrapa.

Por esas y por tantas cosas. Por si mañana no recuerdo tu nombre, o el mío.

Por si mañana ya no pudiera darte las gracias. Por si mañana, Julia, no fuera capaz de decirte, aunque sea una última vez, que te quiero.

Tuyo siempre.”

T.A.M.R.

 

El periodista Jesús Espada fue el ganador del III Concurso de Cartas de Amor de Cobisa (Toledo) con una emocionante carta, escrita a mano, que tiene como telón de fondo el pulso que un matrimonio anciano mantiene día a día con el Alzheimer.

 

 

 

 

 

MiS MeJoReS ReCueRDoS...

Testimonios de gente corriente.  Tú, yo, él, ella, nosotros, vosotros. . .  ellos.

 

 

 

 

 

Yo SoY BueNo...

 

Hay una tribu africana que tiene una hermosa costumbre.

Cuando alguien hace algo que consideran incorrecto, llevan a la persona al centro de la aldea y toda la gente le rodea. Durante dos días le dicen todas las cosas buenas que él ya ha hecho.

Se dice que esta tribu piensa que todo ser humano viene al mundo como un ser bueno, al igual que los animales. Cada uno de nosotros desea seguridad, amor, paz, felicidad,... pero a veces, en la búsqueda de estas cosas, las personas cometemos errores.

La comunidad ve aquellos errores como un grito de ayuda.

La tribu se reúne para reconectarlo, recordándole quién es realmente, hasta que él recuerda su verdad, de la que se había desconectado temporalmente: "Yo soy bueno".

Sawabona es un saludo usado en África del Sur y quiere decir: "Yo te respeto y te valoro. Eres importante para mí."

A esta frase responden Shikoba, que significa: " Entonces, yo existo para ti."

 

 

 

GRaCiaS a La ViDa...

 

Un vídeo que refleja cómo el cáncer (la enfermedad) cambia lo que le pides a la vida.

El video fue realizado por la fotógrafa y directora de arte barcelonesa Paola Calasanz, de 26 años, para una campaña de la Asociación de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer.

Los jóvenes sanos los reclutó a través de un anuncio en su Facebook, buscando “gente de la calle para un vídeo con el fin de hacerles preguntas sobre la vida”. Les dijo que ellos eran un grupo social y que en otra sala había otro grupo social distinto, pero no que se tratase de personas enfermas. “Ante las preguntas sobre sus deseos y sus planes, hablan primero los sanos, a los que además les pedimos que fueran muy realistas”, explica Calasanz.

Después contestan los pacientes con cáncer y sus familiares. Son respuestas que casi todos, por proximidad a la enfermedad o experiencia propia, podemos intuir.

“No sale en el vídeo, pero la mayoría de los sanos acabaron llorando. Pese a la crudeza del experimento, ninguno de los sujetos que habían accedido a salir en el vídeo se negaron después a aparecer”.
 

 

 

 

 

... yo la elijo por adelantado.

Un hombre de 92 años, bajito, muy bien vestido, quien cuidaba mucho su apariencia, se estaba mudando a una residencia de ancianos. Su esposa de 70 años había fallecido recientemente y él se vio obligado a abandonar su hogar.

Después de esperar varias horas en la recepción, gentilmente sonríe cuando le dicen que su cuarto está listo.

Conforme camina lentamente al ascensor, usando su bastón, le describen su habitación... incluyendo la hoja de papel que sirve como cortina en la ventana.

“Me gusta mucho”, dijo el anciano, con el entusiasmo de un niño de 8 años que termina de abrir sus regalos de reyes.

“Pero señor, usted aún no ha visto su cuarto, espere un momento, y así lo ve todo usted mismo”

“Eso no tiene nada que ver” contestó. “La felicidad yo la elijo por adelantado. Si me gusta o no el cuarto no depende del mobiliario o la decoración, sino de cómo yo decido verlo. Y ya está decidido en mi mente que me gusta mi cuarto. La felicidad es una decisión que tomo cada mañana cuando me levanto.
Yo puedo escoger entre dos posturas: Pasar mi día en la cama enumerando todas las dificultades que tengo con las partes de mi cuerpo y no funcionan bien, o puedo levantarme y dar gracias al cielo por aquellas partes que todavía están sanas y funcionan bien.
Cada día es un regalo, y mientras yo pueda abrir mis ojos, me enfocaré en el nuevo día y todos los recuerdos felices que he construido durante mi vida.
La vejez es como una cuenta bancaria: Tú retiras al final lo que has depositado durante toda tu vida."

IV Foro Contra el Cáncer

La atención a las personas con enfermedad avanzada ha sido el tema central de la cuarta edición del Foro Contra el Cáncer que cada año organiza la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) con el objetivo de alcanzar compromisos de trabajo y seguir avanzando en la lucha contra el cáncer.

En este foro, se llegaron a una serie de conclusiones que han permitido profundizar en uno de los momentos más delicados del cáncer, cuando la enfermedad está en una fase avanzada y requiere de cuidados paliativos.

 Respetar los valores y preferencias de pacientes y familiares a recibir atención en el lugar que ellos decidan.

 Garantizar la continuidad del tratamiento durante todo el proceso de la enfermedad hasta el final.

 Garantizar la atención multidisciplinar a pacientes y familiares incluyendo atención psicológica, social, espiritual, voluntariado especializado y atención al duelo

 Eliminar la inequidad en el acceso a cuidados paliativos

 Formación y acreditación de los profesionales de cuidados paliativos

 Mejorar la información a la sociedad sobre este tipo de cuidados

Nota de prensa 

 

CóMo aFRoNTaR La MueRTe De uN HiJo...

La escritora y periodista Elisabet Pedrosa publica ‘Seguiremos viviendo’, un testimonio sobre cómo logró seguir adelante tras el fallecimiento de su hija Gina, afectada de Síndrome de Rett.

«18 de enero de 2014. Hacía dos días que había muerto nuestra hija Gina, de once años, y estábamos a primera hora de la mañana al lado de su féretro, de cuerpo presente, en el tanatorio Les Corts de Barcelona. Entonces llegó Sergi, el médico de paliativos, para darnos el pésame. Gina entró en paliativos en mayo de 2013. Cuando el médico se fue yo ya tenía muy clara la idea de escribir».

Así introduce Elisabet Pedrosa su conmovedor monólogo con su hija muerta, ‘Seguiremos viviendo’. Un texto que le ha ayudado a seguir adelante y que ahora, convertido en libro, también podrá ayudar a otros padres que estén pasando por la misma situación.

«Este texto nace de la desesperación de una madre a quien se le ha muerto una hija, de la necesidad de explicar y compartir. (…) La pérdida de un hijo o una hija nos sitúa en el peor de los escenarios; no obstante, si aprovechamos esta crisis para indagar en nosotros mismos, resulta tremendamente revelador. Este libro ha sido cien por cien terapéutico, y me gustaría que también lo fuera para vosotros: tanto si estáis pasando por un proceso de duelo, como para cuando os encontréis en esta situación, o simplemente para girar vuestra vida del revés y darle una nueva dimensión. Todos tenemos pérdidas, grandes y pequeñas. Estamos todos en el mismo barco y, por el camino, inevitablemente, vamos sufriendo pérdidas personales, emocionales y materiales», escribe Pedrosa.

Así, con la verdad por delante, y con delicadeza y mucho corazón, la autora nos lleva de la mano para contarnos cómo fueron los últimos años junto a su hija y el dolor profundo que se quedó cuando ella se marchó. Y, quizás lo más importante, nos cuenta cómo se reinicia poco a poco el hilo de la vida: volver a comer, a cocinar, a bailar, a sonreír… incorporando los recuerdos de esa hija que ya no está. En definitiva, volver a vivir después de tan tremenda experiencia.

Un proyecto solidario

Las ventas del libro irán destinadas a mejorar el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Dèu, de Barcelona.

Es así como la tragedia de esta madre se convertirá en un hermoso proyecto, cuya finalidad es, además, divulgar el papel y las necesidades de los cuidados paliativos pediátricos, muy escasos en nuestro país —los únicos centros que existen en España en este momento son: el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Hospital Materno Infantil de Las Palmas, Hospital Niño Jesús de Madrid y la Unidad de Paliativos de Son Espases, Mallorca, además de algunas unidades de Oncología Pediátrica que prestan atención paliativa a sus pacientes–.

Un testimonio que seguro servirá para sensibilizar sobre el gran papel que ejerce el acompañamiento a la muerte de las curas paliativas pediátricas y para que sea un derecho lo que aún hoy es un privilegio: que todo niño en situación crítica muera acompañado.

Ya en 2009, Pedrosa publicó "Criaturas de otro planeta", una historia que hizo visible el síndrome de Rett, la segunda causa más frecuente de retraso mental en mujeres y que finalmente llevó a su hija Gina hasta la muerte en enero de 2014. En él explica sus vivencias personales en relación a la enfermedad de su hija. El 100% de los derechos de autor van dirigidos a la investigación de la enfermedad.

Es necesario divulgar el papel y las necesidades de los cuidados paliativos pediátricos, muy escasos en España.

Síndrome de Rett

Este Síndrome es un trastorno neurológico de base genética que afecta casi en exclusiva a las niñas. «Las afectadas por SR son totalmente dependientes, ya que en cualquiera de los supuestos, es un trastorno del neurodesarrollo grave que causa pluridiscapacidad, en él la discapacidad intelectual es severa o importante. A día de hoy, la evolución y pronóstico sigue siendo desfavorable, ya que de momento no existe curación ni terapias efectivas en la detención de la enfermedad», explican desde la Asociación Española Síndrome de Rett.

Gracias Pilar M. por el enlace y por estar por aquí cerca.  

Nueva WEB AECPAL

Desde hoy "nace" la nueva WEB de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL).

• Nueva imagen
• Nuevo logo
• Nueva dirección: aecpal.secpal.com
• Documentos, enlaces de interés...

ViViR SiN Ti...

Hace pocos días volviste a viajar conmigo, pero esta vez te busqué. Escogí nuestra canción y, poco a poco, fuiste tomando forma en el asiento de al lado. Me mirabas de soslayo, como haces habitualmente desde que te fuiste, porque siento que me miras muy a menudo, como yo a ti.

 

Mientras la carretera nos mostraba tras cada curva árboles cargados de nieve y prados blancos, tú me mirabas y cantabas bajito, disfrutando del paisaje, lo sé. Me mirabas, como me miras desde que ya no estás, simplemente me miras sin preguntar, sin quejas, sin decir y diciéndolo absolutamente todo, con paz, desde muy lejos y desde muy cerca a la vez… me miras, como no me habías mirado nunca antes. Siempre sé que estás por ahí cerca.

En donde he estado, y de donde vuelvo, volvemos, hubo un incendio, vi arder varias casas mientras los bomberos se esforzaban por controlar la destrucción que el fuego iba dejando a su paso. Y pensé… qué fácil es que  surjan de repente y de cualquier lado llamaradas que destruyan lo que tanto tiempo ha llevado construir. Qué inmenso el vacío y el silencio del después, que intenso el olor de la pérdida. Sentir el vértigo, ver casi la nada, es como caer desde la nube de un sueño. Qué costoso retirar los escombros, salvar lo que quedó y volver a construir sobre las ruinas de lo que se ha ido.… Vivir sin ti.

Si no se puede volver atrás,… cómo afrontar el recuerdo, la memoria que se queda prendida en el corazón? Cómo decirte lo siento cuando las palabras se han perdido en el silencio que quedó tras el adiós?

Siento no haberte dado más vida, no en tiempo sino en alegría y paz. Mi querida, querida mía.

Alma

"La labor más difícil de mi vida"

Saltabas, cantabas y reías a carcajadas, chapoteabas con el mar y me salpicabas, querías que me metiera contigo en el agua y jugara. Me sentía tan feliz mientras te veía reír y disfrutar que no me di cuenta que era un sueño hasta que oí un ruido insistente, se oía muy lejano pero poco a poco se hacía cada vez más fuerte, real y entonces, como si de humo se tratase, todo se desvaneció. Desorientada, sin saber dónde estoy, intento situarme y ver de dónde procede el maldito ruido que me ha sacado de mi maravilloso sueño y enseguida comprendo que es la bomba de la medicación que se ha obstruido.

Rápidamente tomo contacto con la realidad. Estoy en la habitación del hospital, como los últimos 180 días de nuestra vida. Tú estas tumbada en la cama semiconsciente, como si estuvieras plácidamente dormida, con esa expresión de tranquilidad, de paz que me llega al alma y hace surgir en mi cabeza una simple frase: ¡qué suerte tenerte!

No te voy a engañar porque me conoces muy bien. Las primeras palabras tras despertar del sueño han sido “¡Qué pena, solo ha sido un sueño!” Pero ya sabes, enseguida me recompongo y pienso “¡qué suerte!" Oh, ya me imagino tu cara de interrogación "¿suerte?"

Sí, suerte. Porque lo que he soñado lo he vivido, porque existieron esos días en que éramos felices, en los que reíamos, esos días llenos de planes y futuro. A lo mejor en el momento que lo viví no los aprecié como los aprecio ahora. Entonces no aprecié la fragilidad de la vida, lo efímero que es el tiempo.

Ahora me doy cuenta que pensando siempre en el futuro perdí la intensidad del presente y no quiero que me vuelva a pasar. Y por eso, cuando enfermaste, decidí que si un día compartí contigo los días llenos de risas, ahora quería compartir contigo los días de dolor y amor.

Pero para llevar a cabo esta decisión tenía que emprender un difícil camino para el cual no estaba preparada. No tenía mapa que me orientara ni persona que me acompañara. Ese camino era mío y solo tenía una cosa en mi mochila que me podía servir: AMOR.

Desde que enfermaste estoy aprendiendo a realizar la labor más difícil de mi vida para la cual ni he estudiado ni me he preparado y para ello solo cuento con dos herramientas: una mi gran motivación de querer hacerlo lo mejor posible y la segunda el gran amor que siento por ti.

Una madre siempre es cuidadora de sus hijos, pero cuando están enfermos esta labor es especial, traspasa los límites del cuidado normal, de la simple atención. Si la labor bien realizada de cuidar y atender a tus hijos ya es difícil cuando están enfermos es súper difícil porque se entremezclan muchos sentimientos, pensamientos, miedos, frustraciones que nos sabes manejar.

La experiencia de estos tres años me ha enseñado que para poder ser la madre cuidadora que en este momento tú necesitas en cada momento tengo que poder: 

• Traspasar mi dolor, sin olvidarme de él para no deshumanizarme. Pero conectar y hacerme partícipe del tuyo, para poder comprender ese miedo que te arrastra, te hunde y que te hace desesperar en los pequeños momentos. Por mucho miedo que yo sienta tengo que controlarlo para poder calmarte en la desesperación que te puede invadir.
  
  
• Saber estar ahí, como quién no está. Sin interrumpir ni distorsionar, sin invadir tu espacio pero llenándolo de la serenidad, protección, amor y seguridad que necesitas.
  
  
• Conseguir que te apoyes en mí y ser tu bastón para poder ayudarte con ese gran peso que tienes que soportar cuando todo dentro y fuera de ti tiembla y se derrumba.
  
  
• Conseguir abrazarte y saber trasmitirte mi amor y serenidad, esa que nos hace tanta falta a ti y a mí, porque la vida que conocíamos ha desaparecido y ahora tenemos que construir otra donde tenga cabida lo que estamos viviendo ahora.

La maldita enfermedad que tienes no sé si te apartará o no de mí por eso no tengo que desperdiciar estos momentos que la vida me está regalando para estar contigo, tengo que aprender a saborear este presente que es lo único que ahora tengo y no sé cuánto durará.

Más allá de mi dolor, mi cansancio, mi miedo y mi desesperación tengo que encontrar la fuerza para seguir, para poder saber hacer todo eso que estoy segura que tengo que hacer.

En esta historia que estamos viviendo sé que tengo un papel difícil pero sobre todo me alimenta realizarlo saber que el papel más difícil es el tuyo. Y sin embargo, desde que empezó cada día me enseñas a seguir luchando y no darme nunca por rendida. Me enseñas, con tu actitud ante la enfermedad, con tu mirada profunda de todo un conocimiento que no me puedes expresar con palabras, con esa sonrisa de amor cuando me miras, con tu esperanza y tu paciencia cuando las noticias no son demasiado buenas. Pero sobre todo me enseñas lo más importante: a seguir siendo humana, riendo cuando hay motivos para reír y llorando cuando llega el lado oscuro de la lucha.

Si alguien tiene que valorar si estoy cumpliendo con mi labor de “madre cuidadora” querida niña esa eres tú. Tu tendrás que valorar si la labor que estoy realizando es o no buena en relación con lo que tú necesitas porque yo, después de estos tres años de enfermedad vívidos contigo, solo puedo decir:

Gracias por dejarme estar contigo.

Blanca.

Blanca ha sido madre cuidadora durante varios años. Tuvo que enfrentarse a la difícil experiencia de ver morir a su hija afectada por un linfoma de Hodgkin.

La Marioneta...

Hoy una paciente me ha regalado este texto escrito en una hoja de papel... según ella se sentía identificada con la "marioneta" del texto... - una marioneta de trapo a la que ya le han quitado un trozo de hígado, una teta y un trozo de pulmón-.
Desde que empezó la enfermedad tengo la sensación de que me mueven... todos saben hacia dónde he de ir, qué hacer, qué tratamientos ponerme... y yo simplemente me dejo llevar, sin pensar.

Me ha encantado leer entre líneas con ella:

Si por un instante Dios se olvidara de que soy una marioneta de trapo y me regalara un trozo de vida, posiblemente no diría todo lo que pienso pero, en definitiva pensaría todo lo que digo. 

Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sino por lo que significan.

Dormiría poco y soñaría más, entiendo que por cada minuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta segundos de luz.

Andaría cuando los demás se detienen, despertaría cuando los demás duermen, escucharía mientras los demás hablan, y cómo disfrutaría de un buen helado de chocolate... 

Si Dios me obsequiara un trozo de vida, vestiría sencillo, me tiraría de bruces al sol, dejando al descubierto no solamente mi cuerpo sino mi alma.

Dios mío, si yo tuviera un corazón... 

Escribiría mi odio sobre el hielo, y esperaría a que saliera el sol. Pintaría con un sueño de Van Gogh sobre las estrellas un poema de Benedetti, y una canción de Serrat sería la serenata que ofrecería a la luna.

Regaría con mis lágrimas las rosas, para sentir el dolor de sus espinas, y el encarnado beso de sus pétalos...

Dios mío, si yo tuviera un trozo de vida... 

No dejaría pasar un solo día sin decirle a la gente que quiero, que la quiero. Convencería a cada mujer de que ella es mi favorita y viviría enamorado del amor.

A los hombres les probaría cuán equivocados están al pensar que dejan de enamorarse cuando envejecen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamorarse.

A un niño le daría alas, pero dejaría que el solo aprendiese a volar. A los viejos, a mis viejos les enseñaría que la muerte no llega con la vejez sino con el olvido.

Tantas cosas les he aprendido a ustedes los hombres... 

He aprendido que todo el mundo quiere vivir en la cima de la montaña sin saber que la verdadera felicidad está en la forma de subir la escarpada. 

He aprendido que cuando un recién nacido aprieta con su puño por vez primera el dedo de su padre, lo tiene atrapado para siempre. 

He aprendido que un hombre únicamente tiene derecho de mirar a otro hombre hacia abajo, cuando ha de ayudarlo a levantarse.

Son tantas cosas las que he podido aprender de ustedes, pero finalmente de mucho no habrán de servir porque cuando me guarden dentro de esta maleta, infelizmente me estaré muriendo...

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Del libro "Lo Que Le He Enseñado a la Vida" por Don Mofles - ©1996, Editorial Selector

eN SuS ZaPaToS...

No sé si ya vimos este vídeo en el blog, tengo mis dudas. Pero aunque así fuera, me parece lo suficientemente valioso como para recordarlo otra vez.

Nos muestra lo que pasa a nuestro lado y nos perdemos cuando miramos pero no vemos, cuando oímos pero no escuchamos, cuando juzgamos sin saber, cuando por un momento no nos metemos bajo la piel del otro. Habla de la comprensión más profunda y de la compasión en el más amplio sentido de la palabra.