SueÑo

Lo peor es no dormir.

Admites el silencio, admites el retraso, admites las miradas esquivas, la limitación de movimientos, los horarios restringidos, el tenue escabullirse de varios familiares y algunos amigos. Admites los andares torpes, las babas, los pañales eternos. Admites la tutela sin fecha de caducidad, la vigilancia constante, los sobresaltos. Lo admites todo y sólo persigues un sueño.

El sueño. Dormir un poco. Un sueño.

"Piedad", de Miguel Mena

A pesar de los años que llevamos trabajando con pacientes terminales, aún te dejas sorprender y te descubres en actitudes diferentes y algunas curiosas.

Hace unos días, sentada en la cama de un paciente que se encontraba en situación de agonía, con su mano en el hueco de la mía y sabiendo que la muerte rondaba cercana, me sorprendí escudriñando la habitación, buscando su reflejo en un espejo o su sombra agazapada en algún rincón, detrás de una silla o en la cabecera de la cama. Olía, miraba, escuchaba,...en silencio.

Lo que es seguro es que ella nos conoce bien y nos tiene ya muy vistas....

El siglo XXI en Africa...

África afronta el cáncer en precario: 

• Su prevención, tratamiento y cuidado paliativo ha resultado el gran marginado. 
• La quimioterapia es hasta tres veces más cara que en Occidente, menos de la mitad de los 53 países del continente tienes unidades de radioterapia.
• El acceso a morfina está restringido y se condena a los pacientes a agonizar con dolor y al personal sanitario a la impotencia.

"Esperemos que no haya que esperar a que África sea líder en cáncer, como pasó con el sida, para que se pongan recursos", dice Paul Ndom, jefe del servicio de Oncología en el Hospital General de Yaoundé y anterior presidente de la asociación AORTIC (Organización Africana para la Investigación y Educación del Cáncer), que atribuye el aumento del cáncer en el continente "al VIH, que facilita la extensión de cánceres infecciosos, a que la población envejece o a que cuando Occidente prohíbe el fumar, las tabacaleras buscan mercados en África". Ndom ha creado en Camerún la ONG Sochimio (Solidarité Chimiothérapie) para abogar por el acceso al tratamiento porque "si en Europa, donde se hacen, ya son caros, aquí el precio se duplica o triplica. La mayoría de las familias no pueden permitírselo".

"No se ha prestado atención al cáncer porque no se contaba entre las 10 causas más elevadas de mortalidad en el continente", argumenta Anne Merriman, médico británica con 30 años en África, 17 de ellos en Uganda, "y ahora solo llegamos al 5% de los pacientes". Merriman, de 75 años, añade que la atención sanitaria corre en muchos casos a cargo del enfermo, que retrasa la visita y llega cuando ya es tarde. "Y si no llega tarde, ¿qué más da que te hagan una mamografía si luego no te puedes operar o radiar?".

En Camerún, con 20 millones de habitantes, "solo hay dos unidades de radioterapia, dos médicos oncólogos y tres radioterapeutas. Y más de la mitad de los países no tienen ni una máquina", recuerda Ndom, que incide en la necesidad de evitar la fuga de médicos y enfermeras a países occidentales.

Lo que más solivianta a los médicos es no poder evitar el dolor a sus pacientes por las trabas legales para obtener morfina. "Los Gobiernos temen adicciones, pero hay que recordar que el cáncer es peor que el sida, el dolor no se va, crece. La gente muere en terribles agonías, cuando la morfina no es cara y morir sin dolor es un derecho", lamenta Merriman. Ndom la secunda: "¡No podemos ni ayudar cuando los pacientes gritan de dolor! Es una situación terrible para enfermos y médicos que alguien debería de explicar".

La británica, pionera en introducir servicios paliativos en Uganda y Kenia a través de la organización Hospice Africa explica las dificultades para los pacientes con dolor, pero también para sus familias. "El olor de un cáncer de mama es de descomposición, no se aguanta en las casas, además de padecer por el sufrimiento de un ser querido, los tienen que apartar... No hay estigma por cáncer en África, pero sí miedo: a sufrir una muerte terrible".

Fuente: elpais.com (20 Agosto 2010)

España suspende en paliativos...

 

 

 

Un seguidor de este blog, desde aquí le doy las gracias, me hizo llegar ayer este artículo del díaro El País ... está claro, nosotras lo comprobamos desgraciadamente todos los días... España suspende en paliativos.

 

 

Un informe internacional la sitúa en el puesto 26, sobre 40, en 'calidad de muerte' 

La escasez de unidades especializadas, uno de los grandes problemas

España no es un buen lugar para morirse. El acceso a cuidados paliativos, la disposición de medicamentos para afrontar el dolor o los recursos públicos destinados a atender las necesidades del final de la vida dejan mucho que desear. Un informe internacional realizado por The Economist Intelligence Unit, un grupo de estudio vinculado al semanal The Economist, sitúa al país en el puesto 26 de 40. Reino Unido -con una nota de 7,9 sobre 10- es el primero de la lista, el mejor lugar del mundo en atención al final de la vida. India (con un 1,9), el último. España suspende con un 4,2.

El informe traza el índice de calidad de la muerte. Una clasificación construida en torno a una serie de variables: la provisión de unidades específicas de paliativos, el acceso a tratamientos analgésicos, que existan políticas y fondos públicos destinados a estos cuidados y la percepción social de la muerte. Y España -el estudio analiza los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) más algunos invitados- no sale bien parada. Su nota no pasa en ningún punto del aprobado raspado. En disponibilidad de estos cuidados, por ejemplo, saca un 2,3.

El informe pone el dedo en la llaga de una de las principales carencias del sistema español: la escasez de unidades. En todo el territorio hay disponibles unos 400 dispositivos de este tipo. Un número insuficiente para atender a los más de 200.000 enfermos terminales que hay cada año. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) se necesitarían, como mínimo, 200 más.

Y la atención domiciliaria se lleva la peor parte. "Con los servicios que hay no se llega a atender a todos los enfermos. Hay una gran carencia de recursos", insiste Fernando Marín, médico de la organización Derecho a Morir Dignamente. Precisamente el cuidado en el hogar es una de las bazas por las que apostaba la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos de 2007. Un plan que, sin embargo, apenas se cumple. Las competencias en esta materia con de las comunidades, y hay algunas, como la Comunidad Valenciana o Castilla y León, que ni siquiera tienen su propio plan.

A. A. no tuvo acceso a esos cuidados. Este anciano de 89 años falleció en casa sin haber recibido la asistencia paliativa que precisaba. Llevaba 25 años con una hemiplejia provocada por un ictus, pero su calidad de vida era buena. "Daba paseos, tomaba la merienda con sus nietos", cuenta su hija María. Hasta que, tras unos episodios de epilepsia y una supuesta infección (no se llegó a hacer la prueba para confirmarlo) su estado se agravó. La familia prefirió que se quedara en casa. "Estaba bien atendido con personas que le cuidaban. En el hospital no iba a estar mejor", dice María.

Pero desde que volvió a su cuarto, a su cama, en los cuatro meses que permaneció en casa hasta su muerte, el médico de la unidad domiciliaria de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid solo le hizo una visita. "A pesar de las llamadas insistentes solo conseguimos que viniera una vez. Y ni siquiera le recetó medicación paliativa. Dijo que valía con los calmantes suaves que nos habían indicado en el hospital", explica su hija. "Nos quedamos con ganas de que le viera un profesional especializado. Mi padre no podía tragar, al final nos costaba un triunfo que se tomara las pastillas. Parece que en España, si eres viejo tienes que morir sufriendo. No hay conciencia de dar paliativos. No puede ser que te mueras en las mismas circunstancias que hace 50 años", argumenta.

La escasez de unidades, de profesionales especializados hace que el caso de A. A., no sea raro. El sistema no da abasto para atender a toda la población que lo necesita. Una situación en la que incide el informe, que habla de que el envejecimiento de la población y la cronificación de las enfermedades provocará que cada vez más personas precisen estos cuidados. Sobre todo en el hogar.

María Varela, coordinadora del equipo de Atención Domiciliaria de Cuidados Paliativos del área 5 de Madrid, sostiene que la situación ha mejorado mucho en los últimos años. Aun así, reconoce que queda mucho por hacer. "Los pacientes piden una atención extensa e intentamos cubrirla como podemos, porque aún se está intentando implantar la atención 24 horas", dice. Y es, fuera del horario de unidades como la suya, los enfermos se ven obligados a recurrir a Urgencias, donde no siempre hay especialización en paliativos.

Para Varela, sin embargo, el sistema adolece fundamentalmente de una falta de recursos sociales: "Se necesitan más trabajadores sociales y también psicólogos en las unidades a domicilio". Un equipo normal de atención domiciliaria en la Comunidad de Madrid está formado por un médico, un enfermero, un auxiliar de enfermería y un trabajador social dos días a la semana.

Una dotación -a la que ni siquiera todas las regiones llegan- con la que los cuidados domiciliarios en España no alcanzan a jugar el rol de "pieza fundamental" del sistema, tal y como debería ser, según el informe. Y es que los recursos de atención en el hogar, además de beneficiosos para el paciente, son más económicos para el sistema que el cuidado hospitalario, según el estudio. Opinión que comparten Marín y Varela.

En cualquier caso, el problema no es solo de España. Tener una buena atención para el final de la vida sigue siendo asignatura pendiente en muchos países. Hasta ahora la medicina se ha preocupado sobre todo por curar enfermedades; olvidando que las condiciones del fallecimiento también son importantes.

En la clasificación del informe España aprueba (aunque por los pelos) en dos puntos: calidad de la atención ofrecida y entorno sanitario, es decir, todos los servicios relacionados con la atención al final de la vida. El informe menciona el caso de Cataluña, una región, dice, "conocida" por tener un "exitoso" programa que financia el Gobierno regional. Sin embargo, afirma el documento, cuando se trata de la financiación de los cuidados terminales, los Gobiernos no siempre son la principal fuente. Hay una amplia gama de modelos, desde el apoyo de la Iglesia al sustento de otros fondos de ayuda social. En España, como en muchos otros países, prima un modelo híbrido. Si ahora con la financiación de entidades privadas apenas se da abasto. Sería imposible hacerlo sin contar con esas decenas de centros o unidades de atención concertadas.

El texto de The Economist critica también que aún haya tabús en torno a la idea de morir. Algo con lo que hay que acabar. "Hay que lograr que a partir de ahora morir bien sea un objetivo que se pueda cualificar. Que un hospital no solo diga que es líder en trasplantes sino que diga además que en su centro la gente muere bien. Las personas fallecen, es inevitable, así que procuremos que lo hagan en las mejores condiciones posibles", razona Marín.

En cuanto al acceso a medicamentos para atajar el dolor, España no está mal. En este caso, el grupo de estudio no realiza una clasificación ni examina con nota. Sin embargo, da cuatro estrellas de un máximo de cinco al país. La disponibilidad de fármacos como la morfina u otros opioides es cada vez mayor. Los prejuicios de los médicos para recetarlos y de los propios pacientes a recibirlos son cada vez menores. "La situación ha mejorado mucho en los últimos años", asegura la médico María Varela. Un panorama que contrasta de raíz con países como India, donde la dureza de la legislación para las drogas hace que ni siquiera se pueda acceder a estos fármacos en grandes hospitales.

Lo eSeNCiaL...

Hemos comentado situaciones duras y difíciles que se presentan habitualmente en nuestro quehacer diario. Hace poco nos vimos inmersas en medio de una discusión entre hermanos, hijos de una paciente con una expectativa de vida corta y perfectamente orientada en tiempo y espacio. La discusión se inició por la forma en que debían tratar a su madre, si había que mentirle, si debía saber o no la verdad, si ella deseaba morir y había que ayudarla, si no lo deseaba pero lo aceptaba, si no debía saber nada y empezar a animarla para que comiera más e, incluso, obligarla a salir a la calle, si precisaba bragapañal o mejor levantarla para que no se olvide de andar, hacer analíticas, añadir vitaminas,...cada uno creía que su idea era la mejor y que su hermano estaba equivocado.

En el fondo se escuchaban, aunque no se oían, sentimientos de culpa, de estar lejos y no poder o querer asumir responsabilidades en momentos difíciles, problemas en el reparto de la herencia, que es cuantiosa, y que su madre ha decidido hacerlo según sus preferencias, o mejor dicho, las necesidades de cada uno; también se escuchaban envidias, celos,...Y, claro, su madre observa, escucha, sabe y...sufre, más si cabe.

Nos han pedido juicios que no hemos hecho, ratificaciones y apoyos que tampoco hemos concedido, no hemos entrado en el juego aunque era difícil,...simplemente hemos hablado sobre lo que creíamos que iba a beneficiar a su madre en la última etapa de su vida, que sabemos que ella sabe (aunque no lo verbalice delante de ellos), sobre la conveniencia de estar unidos al lado de ella, apoyando, salvando diferencias, cediendo a favor de su madre y haciendo las cosas lo mejor que cada uno supiera, pensando sólo en ella (tampoco existen protocolos para esto...).

Porque para ella esto es el final de una vida, de una vida plena, de una vida que ha vivido también pensando en ellos...y en sus últimos pasos, resulta que no puede disfrutarlos y decirles adiós de la forma que desearía.

(Es una opinión basada sólo en la observación, sin criterio científico alguno, pero creo que su enfermedad, que tenía un pronóstico de vida bastante más corto, se está prolongando en el tiempo como a la espera de poder verlos algo unidos y poder despedirse bien. Me parece que ella lo dice sin decirlo).

De RaíZ

Cuando me dijeron que mi hijo no podría hablar nunca, que tenía un cromosoma atravesado y una nube oscurecía la zona del cerebro donde se amasa el pensamiento y se tejen las palabras, lo primero que recordé fue que había planeado aprender con él los nombres de los árboles. Lo ansiaba desde que nació: andar por el campo, juntos los dos, y distinguir las hayas y los abedules, los arces, los castaños, los quejigos, los robles y los enebros.

Pensé en ello mientras por detrás de la cara del médico, un rostro inexpresivo entrenado para dar malas noticias, observaba los árboles de aquella clínica meciéndose suavemente, como acunando una pena. Le pregunté al doctor qué árboles eran aquellos y pareció tan extrañado por mi pregunta, que se encogió de hombros y no supo contestarme. Le noté incómodo, como si quisiera dar la consulta por finalizada.

Nos despedimos, cogí a mi hijo en brazos, salimos de la clínica y al cruzar el jardín, con el sol de espaldas, observé que nuestras sombras dibujaban una silueta en la que yo era un tronco seco y aquel niño de pelo rizado sobresalía como una gran flor que me brotaba.

Del libro “Piedad”, de Miguel Mena

 Oregón: si pides la eutanasia, el Estado te la paga; si pides tratamiento para tu cáncer, no.

(Forumlibertas , 6 de junio de 2008)

"Tratar el cáncer avanzado prolonga la vida y no se cubre", le dijo el Estado a Barbara Wagner, con cáncer de pulmón.

Lo explica el diario The Register Guard, de Oregón y lo ha recogido LifeSite.net. Bárbara Wagner, enferma de cáncer de pulmón de 64 años, recibió una misiva de la aseguradora que maneja el Plan de Salud de Oregón en Lane County, en la que le decía "el tratamiento del cáncer avanzando no busca prolongar la vida, o cambiar el curso de esta enfermedad, y no es un beneficio cubierto por el Plan de Salud de Oregón".
La aseguradora especificaba otro servicio que sí está financiado: el suicidio asistido o eutanasia, legal en Oregón desde hace 11 años.
"Decirle a alguien: pagamos por tu muerte, pero no pagamos para que vivas, es cruel. Me molesté ¿Quiénes se creen que son?", comenta enfadada Barbara Wagner, fumadora empedernida durante años hasta que se le diagnosticó el cáncer de pulmón en 2006.
Tratada con quimioterapia y radiación, su cáncer ha remitido bastante y requiere ahora de una medicina llamada Tarceva que no cubre el plan de salud de Oregon. El oncólogo de Barbara Wagner habló con Genentech, la empresa que comercializa el fármaco en EEUU, la cual decidió aportar la medicina gratuitamente durante un año, al término del cual podrá solicitarla nuevamente. [Las medicinas para combatir el cáncer durante un mes, explica The Register Guard, cuestan entre tres mil y 6 mil. Tarceva cuesta 4 mil dólares para un mes de tratamiento.]

El Estado eutanásico no cuida a los enfermos de cáncer
El estado eutanásico no ofrecía nada mejor que financiar un suicidio asistido. Como recoge Kenneth R. Stevens Jr. (Presidente de la Fundación Physicians for Compassionate Care Education; en Diario Médico, 19-11-2007)  la asistencia médica gratuita en Oregón cubre el coste del suicidio asistido, pero no el coste de un tratamiento médico curativo o local para pacientes con cáncer, incluso aunque determinados tratamientos puedan prolongar su vida.
En 2003 la asistencia médica gratuita dejó de pagarles los medicamentos a 10.000 ciudadanos bajo el umbral de la pobreza en todo el Estado; entre estos pacientes se incluían portadores del virus del VIH, gente a la espera de trasplantes de médula ósea o con necesidades de atención psiquiátrica. En 2004 y durante la primera mitad de 2005, a 75.000 ciudadanos más se les recortaron determinados servicios sanitarios para poder mantener equilibrado el presupuesto estatal.

Oregón: suspenso en cuidados paliativos
La organización nacional Last Acts publicó un informe en noviembre de 2002 sobre los cuidados paliativos en varios Estados y a Oregón se le otorgaba un deficiente en centros geriátricos y un insuficiente en programas de cuidados paliativos.
Después de los primeros cuatro años de aplicación de la ley, la Facultad de Medicina de la Universidad de Oregón publicó otro informe en el que se demostraba que los pacientes morían con el doble de dolores agudos o moderados que antes de la entrada en vigor de la norma.
Un informe publicado en The American Journal of Psychiatry en 2005 relataba el caso de un paciente con cáncer de pulmón y aquejado de depresión que había sido ingresado en una unidad psiquiátrica de un hospital. Cuando se le dio el alta, uno de los médicos de cuidados paliativos recomendó que se le proporcionase un asistente para su acompañamiento en casa; sin embargo, esta recomendación servía más bien de poco, ya que al paciente se le había prescrito una medicación para ayudarle a terminar con su vida en su propia casa. Su médico no hizo nada por su dolor ni por sus necesidades paliativas, pero sí se ofreció a sentarse a su lado mientras tomaba la sobredosis prescrita.

Nadie protege a los depresivos ni suicidas
No hay ninguna protección para los enfermos psiquiátricos ni para los que sufren depresiones. De hecho, en los últimos años, sólo el 5 por ciento de los fallecidos han tenido acceso a una consulta de salud mental. En 2006 sólo dos de los 46 pacientes que murieron bajo esta fórmula fueron remitidos a una de estas consultas para su evaluación psiquiátrica, y eso incluso sabiendo que la depresión es la causa más común de las tendencias suicidas.
Muchos médicos prescriben medicamentos mortales a sus pacientes sin preocuparse por ellos. Peter Rasmussen, por ejemplo, admitió que al 75 por ciento de los pacientes que acuden a él para acogerse al suicidio asistido no les ha visto antes.

Los Estados vecinos no lo imitan
De acuerdo con su ubicación geográfica, Oregón parece una anomalía aislada en la legalización del suicidio asistido. Los referendos sobre leyes similares que se han llevado a cabo en Alaska, Arizona, California, Hawai, Maine, Michigan, Washington y Wisconsin no han salido adelante.
La llamada  "Ley de Muerte Digna de Oregón" fue aprobada por los votantes del Estado en 1994, no se hizo operativa hasta noviembre de 1997. Los primeros suicidios asistidos legalmente comenzaron a principios de 1998. Según el Departamento de Servicios Humanos de Oregón, que supervisa el cumplimiento de la ley, entre 1998 y 2006 se han provocado 292 eliminaciones "voluntarias" de enfermos.
En los cuatro primeros años, de 1998 a 2001, hubo unas 23 eutanasias al año. En los cinco años siguientes, hasta 2006, eran ya unas 40 al año. En 2006 se produjeron 46 muertes y un total de 40 médicos prescribieron 65 dosis mortales de diversos medicamentos.

aLGuieN TieNe Que HaCeRLo...

En el lugar donde estoy, lejos de lugares cotidianos y cercanos, también existen los cuidados paliativos domiciliarios,...faltaría más!!

Estamos conociendo y disfrutando la zona, compartiendo momentos con amigos y haciendo otros nuevos. Ayer en una cena, hablando de todo un poco, surgieron preguntas acerca de nuestro quehacer diario, o sea trabajo, y es curiosa la cara y los comentarios que hace la gente que no te conoce cuando les explicas en qué trabajas. La cara inicial suele ser una mezcla entre sorpresa y desagrado, y el comentario más habitual: " Qué horror!...yo no podría...".

Pero casi todo el mundo ha pasado por la experiencia de una muerte cercana, y te cuentan...Después de charlar un rato, la expresión de la cara cambia, ya es una mezcla de curiosidad e interés, y poco a poco van entrando en el tema, implicándose cada vez más. El comentario final cambia: "Vaya labor que hacéis,...no lo había visto así,...y, claro, alguien tiene que hacerlo...".

...Tu NoMBRe

Nos llamaste hace unos días, llorando. Te encontrabas muy mal...acababa de fallecer el motor de tu vida, tu amor, tu compañera del alma,...te sentías en una nube y, sin saber muy bien por qué, marcaste nuestro número de teléfono y al otro lado oímos tu voz quebrada.

Solemos hacer la visita de duelo pasadas unas semanas tras el fallecimiento, pero por tus circunstancias personales, creímos que nos necesitabas ya, que podíamos serte útiles ahora, y puede que también más adelante.

Tienes 90 años, camino de los 91. Has vivido con tu mujer toda la vida, ya que empezasteis a festejar muy jóvenes. Te atrajo nada más verla, nos dijiste un día. Y a partir de entonces, han sido contados los días en que habéis estado separados el uno del otro. Tuvisteis varios hijos. Todos han seguido su camino y han vivido apartados de vosotros, en muchos sentidos y por diferentes motivos. La mayor falleció hace diez años y allí empezó la enfermedad de tu mujer. Unos años más tarde otra de las hijas murió en un accidente de tráfico, pero tu mujer nunca se enteró, se lo escondías cada vez que colgabas el teléfono ocultando las lágrimas bajo el manto del amor, diciéndole que estaba ingresada y tenía restringidas las llamadas, para que ella no intentara hacerlo.

La enfermedad de ella fue evolucionando y aparecieron otras nuevas que iban agravando la anterior. Nunca te separaste de su lado, nunca. Buscaste cuidadoras que pudieran estar con ella cuando tú tenías que salir a hacer gestiones, las ayudas sociales, la ley de dependencia, todas las ayudas posibles, gestiones en los bancos para arañar un poco de aquí y otro poco de allá, citas médicas múltiples y de lo más variadas, incluso querías escribir a la tele porque un día oíste que existía tal remedio para no sé qué en no sé dónde,...en fin, todo, todo lo que se podía hacer, y aún más, lo hiciste tú. Siempre solo. Tu cabeza no descansaba en buscar soluciones a todos los obstáculos que os ibais encontrando en estos largos y duros años. Eras feliz si la veías sonreír mientras pronunciaba tu nombre sin descanso, como el último retazo de memoria que le uniera a la vida,...tu nombre.

Hace unos días falleció en el hospital y no puedes olvidar las últimas palabras que dijo cuando te despediste de ella por la noche, pensando volver temprano al día siguiente: “No te vayas, quédate conmigo. No te vayas...”. Después, el recuerdo de su cara blanca, cérea, que te miraba, nos dices, con los ojos cerrados, con una media sonrisa y con mucha paz. “Esa cara tan bonita, era ella. Quise y aún quiero morirme con ella. Quiero verla, escucharla, hablarle, besarla....Ójala algún día podamos vernos, no sé dónde... Cariño, qué hago?, cómo voy a seguir viviendo?, qué va a pasar ahora?...”

Nos hemos sentado a tu lado en el sofá mientras nos apretabas las manos, no podías dejar de llorar mientras hablabas despacio de todo, de todo y de ella, porque ella era el centro de todo. No habías estado en el cementerio desde que la enterraste y le diste el penúltimo adiós. Querías ir pero no habían podido llevarte hasta ahora...y qué decir...pues nos hemos ido los tres al cementerio (esto no está contemplado en ningún protocolo de duelo, que yo sepa...como tantas otras cosas que surgen cotidianamente. Si las cosas no se hicieran en los despachos, sino a pie de calle...serían muy, pero que muy diferentes). Una vez en el cementerio, como era previsible, no te acordabas de dónde estaba enterrada. Luego te ha venido a la memoria el número del nicho...y al fin la hemos encontrado.

Nunca olvidaremos la imagen...tú de pie apoyando las manos en el bastón, estirando el cuello para llegar a ver el nombre de ella, hablándole cariñosamente, diciéndole cosas preciosas mientras las lágrimas corrían sin cesar por tu cara. Es imposible recordar todas las frases bonitas y tiernas, desde muy adentro, que le has dicho.

Te has quedado más tranquilo y nos hemos ido, cogidos del brazo sonriendo, mientras contabas la lista de nombres de amigos que iban surgiendo de todos lados, en los nichos y en la tierra.

NiÑoS De La GueRRa

“Cualquiera que conozca el paradero
de la compasión (fantasía del alma),
que avise! que avise!
Que lo cante a voz en grito
y baile como si perdiera la razón,
jubiloso bajo el frágil sauce
eternamente a punto de echarse a llorar”

(W. Szymbosrska)

Hace un tiempo me encontré con mi amigo Gervasio Sánchez. Nos conocimos hace muchos años en un bar en el que él trabajaba en verano, para costearse los viajes y hacer fotografías que luego intentaba vender a agencias. Es un periodista de los que se implican, de los que plasman sentimientos con el objetivo de su cámara y te hacen ver la vida entera en una mirada. Hay un proverbio árabe que dice: “Quien no comprende una mirada, tampoco entiende una larga explicación”. Hablar con él me animó a volver a hojear un libro que me regaló hace 10 años, “Niños de la guerra”, con unas fotografías en blanco y negro espectaculares. En la introducción, entre otras cosas, dice:

Los niños de la guerra no hablan, no ríen, no lloran.
Lo triste de esta profesión es que acabas persiguiendo sombras furtivas que aparecen y desaparecen en la memoria. Dentro de una década alguien volverá a recoger imágenes de los niños aptos para la guerra, víctimas de las emboscadas de los hombres. Los niños de este libro serán adultos o, más probablemente, estarán muertos. Las nuevas imágenes serán fotocopias de éstas como éstas se parecen a las de décadas anteriores. Como decía el personaje de Marguerite Yourcenar en su libro Alexis o el tratado del inútil combate: “Termina uno por cansarse de vivir solamente formas furtivas y despreciadas de felicidad humana”.

“Los norteamericanos y los soviéticos ponen las armas,
los salvadoreños los muertos”.

Ignacio Ellacuría.

Jesuita, asesinado en noviembre de 1989 en El Salvador.

(Aceprensa, 15 de diciembre de 2004). Sandrine Blanchard describe en un reportaje de "Le Monde" (26 noviembre 2004) el trabajo en la unidad de cuidados paliativos de un hospital francés. 

En el hospital Delafontaine (Seine-Saint-Denis), la unidad de cuidados paliativos se enfrenta a diario con la agonía y muerte de pacientes. La directora del equipo, la Dra. Isabelle Martin, decidió dedicarse a esta especialidad a raíz de una experiencia personal: la muerte de su padre en un hospital hace veinte años. Su padre, de 78 años, sufrió una trombosis en una arteria cerebral y, aunque no había esperanzas de recuperación, fue intubado y sometido a tratamientos inútiles, sin que ella pudiera evitarlo. De ahí la doctora extrajo una convicción: "El hospital tiene que ser un lugar de cuidados y no solo un establecimiento técnico". En conformidad con este principio, el objetivo de la unidad es el bienestar físico y psíquico de los enfermos terminales. Para ello cuenta con la ayuda de una psicóloga, una enfermera de la asociación de atención domiciliaria Arc en Ciel y algunos voluntarios.

"El personal auxiliar y las enfermeras, que están en primera línea de contacto con los enfermos –explica la autora del reportaje–, testimonian lo importante que es para ellos estar apoyados por la unidad de cuidados paliativos. Pues ellos llevan una pesada carga: son aquellos a quienes los enfermos conocen mejor, los que velan por su bienestar, les ayudan a comer, les asean, quienes se convierten en sus confidentes, escuchan sus dudas y temores". Pero aseguran que nunca oyen a un enfermo decir "quiero morir".

"Muchos nos confían que están hartos y quieren que todo termine de una vez –cuentan las enfermeras–, y después les entra miedo y vuelven a pedir que se les ayude". Isabelle Atmani, enfermera, explica: "Decir 'estoy harto', '¿de qué sirve todo esto?' son reacciones que surgen también cuando uno no está enfermo. Eso no significa que no se haya de hacer caso de esas peticiones, sino que en ellas hay algo de irreductible. Proponer la legalización de la eutanasia es mirar por un canuto el debate sobre el fin de la vida. Las peticiones son muy raras y, sobre todo, no son continuadas".

Dos enfermeras veteranas, que han visto los formidables progresos realizados en el tratamiento del dolor y el surgimiento de los cuidados paliativos, concluyen: "Se puede hacer otra cosa mejor que aplicar la eutanasia. Hoy se puede morir con rostro sereno". Otra enfermera añade: "Se hacen cosas bellas. Se llega a manejar el fin de la vida, a lograr que nuestros enfermos mueran lo menos mal posible, porque se tienen los medios para hacerlo, gracias a la formación del personal, gracias a la unidad de cuidados paliativos".

En cambio, "la eutanasia es un debate de sanos", dice la Dra. Martin. Admitir la eutanasia llevaría fácilmente a "desviaciones", pues "el acoso moral se da incluso en el seno de la familia". En fin, agrega, "en materia de eutanasia, la oferta crea la demanda, no al revés. Nuestros enfermos podrían suicidarse, y no lo hacen".

uNa ViDa aSí...

Una vida así... En la imagen del vídeo hay un chico muy flaco, más que muy flaco, que musita cada palabra poco a poco, que piensa lo que dice, que sonríe después de cada frase.

Daniel, de 35 años, era profesor de educación física. Después de mucho luchar, se ha rendido. Explica a los médicos por qué se niega a que le realicen la traqueostomía y la gastrostomía.

“Me he dado cuenta de que la vida puede ser muy buena o muy mala, según tengas o no salud. Me gustaba la montaña y la vida. Ahora es difícil soportarla a cada momento. La enfermedad me ha hecho ser más humilde y darme cuenta de que no somos más que esa flor o la hoja que la mantiene.

Cuando uno pierde su autonomía e independencia, es importante dejar escrito lo que uno quiere en su proceso destructivo de la enfermedad. Es como dejarlo todo controlado, e igual que uno deja hecho su testamento, es importante pensar en cómo uno quiere morir. Igual que pensamos en la vida, la muerte está más cerca de lo que imaginamos. Puede llegar pronto o no, pero siempre está ahí, presente y posible.

La ELA ha acabado conmigo en un año. No puedo apenas moverme, comer, respirar, ni hablar...he perdido la batalla. Según veo mi cuerpo debilitarse y perdiendo autonomía e independencia, me hace cuestionarme si esto es vida. Para mí no lo es y no me asusta pensar en recibir la muerte. Tengo como opción mi sueño de morir plácidamente dormido y acabar con esta pesadilla. Me llevo un buen recuerdo de todos, también os queda mi recuerdo. Acepto mi destino y estoy en paz, sin miedo, odio, rencor, culpa, ni ningún problema de conciencia. Acepto mi vida y mi muerte como algo inseparable. Nuestros planes no siempre suceden. Quizás no hay principio ni fin, sino un proceso infinito de creación y destrucción.” Daniel falleció en su casa, el 5 de diciembre de 2008, sedado.

De un artículo publicado en El País el 4-7-10