Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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domingo, 7 de febrero de 2010


Hace unos días falleció un vecino que padecía una enfermedad oncológica, y aunque mi abuela decía: “en la comunidad no demuestres tu habilidad”...,en este caso la esposa me comentó un día la enfermedad de su marido y el estado avanzado de la misma.

Lo estaban visitando los equipos de soporte y atención domiciliaria y estaba muy contenta y tranquila con los cuidados que recibían tanto el paciente como la familia. Pero algún fin de semana me llamó para que le ayudara a resolver alguna duda de última hora o algún pequeño incidente que había surgido. La primera vez que entré en su casa me sorprendió la presencia de varios niños pequeños y la naturalidad con la que entraban y salían de la habitación del abuelo, el ver cómo asistían a las conversaciones de los adultos sobre la enfermedad y el inminente desenlace que ocurriría en breve. También me contaron (no tendrían más de 10 años) que su otro abuelo había muerto hacía un año y que el yayo Paco (el paciente) iría pronto a reunirse con él,...hablaban de la muerte.

En nuestro trabajo hemos tenido poca experiencia con duelos en niños y empecé a buscar información. Os cuento algo (porque hay mucho publicado), resumido.

Cómo Percibe el Niño la Muerte
Las ideas de muerte de un niño derivan de sus tradiciones familiares. Los niños suelen comenzar a preguntar sobre la muerte cuando ven morir o ya muerto a un animal o a su mascota; es importante, en este momento, responder todas sus dudas para que se formen una adecuada idea de lo que significa el hecho de morir. Lo más importante es decir al niño desde pequeño que todos vamos a morir algún día, que ésta es una ley de la naturaleza y que en ese momento es natural sentir pena y deseos de que esa persona regrese con nosotros.

Hasta aproximadamente los 3 años el niño no tiene definido lo que es la muerte, sin embargo, lo manifiesta a través de reacciones como el llanto, irritabilidad, pérdida de apetito, dormir poco y mantener una constante búsqueda de esa persona. Hasta los 9 años, la reacción inicial es de tristeza, se vuelve pensativo, agresivo, trata de llamar la atención, y cree que el ser querido en cualquier momento regresará. Pasados los 9 años el niño piensa, al igual que los adultos, que el morir es algo natural, físico, universal e irreversible, sin embargo, no tiene plena conciencia de la verdadera realidad.

Cómo Reacciona el Niño Ante la Muerte
Inicialmente se ve envuelto en una constante negación y confrontación. Transcurrido el tiempo va restableciéndose, de manera que logra adaptarse nuevamente a su entorno natural.
El niño frente a la pérdida reacciona de diferentes maneras, algunas de las respuestas a la pérdida son la ansiedad, la cólera y la culpa.

Los adultos suelen estar presentes cuando muere un familiar y si no lo están, la información les llega pronto. En cambio, en nuestra sociedad, esto no ocurre con los niños, y la información suele llegarles en forma tardía y equívoca. Debido a esto muchas veces la respuesta del niño no está en consonancia con lo ocurrido. Cuando muere uno de los padres, casi siempre es el progenitor sobreviviente el que informa a los hijos de este hecho, lo que obviamente es un paso penoso y difícil. En la mayor parte de los casos, esta información se entrega en forma inmediata, pero en algunos llega a postergarse por semanas e incluso meses. Generalmente, se le informa al niño de que el progenitor fallecido está en el hospital muy, muy enfermo o que se ha ido al cielo. Suele ocurrir que el cielo, para el niño, no es diferente de otros lugares físicos y entonces puede llegar a creer que el familiar muerto regresará pronto. Esta información es difícil de dar porque se busca proteger al niño de la impresión de muerte y de la situación de duelo.

Se debe tener en cuenta que los niños interpretan rápidamente los signos, y cuando un adulto teme expresar sus sentimientos, ellos también reprimen los suyos y dejan de hacer preguntas al respecto, por este motivo algunos niños suelen negar la muerte.

Debe considerarse que las patologías y la confusión nacen al ocultar la información de muerte a un niño, o cuando se reprimen sus sentimientos. Sólo cuando se les da información verdadera y el apoyo necesario, los niños son capaces de asumir y responder al duelo en forma realista y sana.

Cómo Apoyar al Niño en Esta Situación.
Aceptación: Explicarle abierta y claramente el proceso de la enfermedad o la muerte del ser querido. No decirles frases como "se fue de viaje","se durmió", "se fue al cielo" o "tienes un angelito". Los niños de estas edades se toman todo al pie de la letra. Es mejor decir que ha muerto, que usar expresiones como "se ha ido", "lo hemos perdido" (pueden pensar: ¿y si me pierdo yo y no sé volver a casa?), "ha desaparecido", "se ha quedado dormido para siempre" (pueden temer no poder despertarse),...Estas expresiones pueden alimentar su miedo a morir o ser abandonados, y crear más ansiedad y confusión.

Al hablar del ser querido hacerlo en tiempo pasado, evitando hablarle en tiempo presente. Permitir, si es la voluntad del niño, que participe en las ceremonias religiosas. Por lo común no se lleva al niño al entierro, y si se lo lleva, no se le explica la razón de estar ahí.

Experimentación del dolor: Estimular al niño a que exprese sus sentimientos y los recuerdos con referencia al ser querido perdido. El adulto no debe privarse de manifestar su dolor en presencia del niño. Evitar cambios drásticos en el entorno familiar, las tareas cotidianas y las costumbres ya establecidas.

Siempre que las condiciones sean favorables, todo niño va a llorar a un familiar desaparecido, igual que en el duelo sano del adulto. Las condiciones para el duelo infantil no son tan diferentes a las del duelo del adulto. Las más significativas son:
Que haya mantenido una relación razonablemente segura y afectuosa con su ser querido antes de sufrir la pérdida. Que se le dé información precisa sobre lo ocurrido, que se le permita hacer toda clase de preguntas y se le conteste del modo más honesto posible. Que participe en la aflicción de la familia e incluso en las ceremonias fúnebres. Que cuente con la consoladora presencia de un adulto de referencia y que tenga la seguridad de que esa relación habrá de continuar.

Puede tener estallidos de cólera por la pérdida sufrida y en otras ocasiones sentimientos de culpabilidad, también teme que el adulto sobreviviente muera, es decir, el resultado de una pérdida es temer sufrir otra pérdida. A menudo se encontrará ansioso y tendrá conductas difíciles de comprender. Esta actitud lo hará especialmente sensible a toda separación de la figura que permanece con él posteriormente y también a cualquier hecho que le parezca indicar otra pérdida.

Cuando las condiciones son favorables, el duelo de los niños se caracteriza por recuerdos e imágenes persistentes de la persona fallecida y por repetidos accesos de anhelo y tristeza, especialmente en reuniones de familia y aniversarios o cuando comienza una nueva relación. El niño debe aprender a diferenciar la relación anterior de la nueva para que ésta prospere, esto es más decisivo aún cuando se trata de una nueva figura parental, pues surgen las comparaciones. El niño responderá mejor a los nuevos rostros si el progenitor sobreviviente y/o la nueva figura parental son sensibles al recuerdo del niño por la relación anterior.

Reorganización del ambiente: No hacer cambios inmediatos. Estimular a que el niño participe en los cambios.

Reinversión de la energía: "Sentirse bien" en ausencia del ser querido. Estimular al niño a que busque nuevos amigos y proyectos.

Riesgos de Duelo Patológico en el niño: Apatía y ausencia de reacción ante la pérdida. Ausencia de respuestas afectivas manifestándo aislamiento e indiferencia. Búsqueda de reemplazo inmediato al ser querido fallecido. Disminución de la autoestima. Sentimientos de culpa y auto reproches ante la muerte del ser querido. Tristeza permanente. Pérdidas del autocuidado, ejercicio de actitudes y acciones de riesgo.