Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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jueves, 18 de febrero de 2010

la ignorancia lleva al sufrimiento...



La verdad de un pronóstico de vida corto puede ser inicialmente dolorosa. Su ocultación, aun bienintencionada, es el peor remedio en la medida que mantiene al enfermo en la incertidumbre, lejos de su realidad, impidiéndole tomar decisiones y ser el propietario de su vida hasta el final. Las falsas expectativas de curación, mantenidas desde el miedo y con la complicidad de tratamientos fútiles, acaban siempre por derrumbarse.

La realidad se impone, y más duramente, cuando no se ha tenido ni el tiempo ni la ayuda para poder gestionar el difícil y complejo cambio que supone despedirse de haber vivido.



El estudio del VCU Massey Cancer Center presentado en la reunión anual de la ASCO evidencia y cuantifica nuestra experiencia clínica cotidiana en cuidados paliativos. En este estudio sólo el 37% de pacientes reconocía haber sido informado de su pronóstico. Nuestros porcentajes son inferiores. Allí el 20% de pacientes recibieron quimioterapia la semana previa al fallecimiento. De conocer su pronóstico, probablemente muchos hubieran elegido otra forma de morir.

Acompañar pacientes en sus últimos días nos ha enseñado que ellos disponen de una fuente de información intocable: su propia intuición. Al acercarse a la muerte, el enfermo suele intuir su proximidad, casi siempre cuando está ya al borde y no le queda tiempo, sobre todo si lo ha invertido en una fantasía que ahora se desmonta. Para los familiares y profesionales, es duro presenciar este sufrimiento, sabiendo que hay formas más inteligentes y compasivas de acompañar al que se va, aunque al principio exijan más honestidad, más compromiso y buenas habilidades de comunicación por parte de los profesionales.

La comunicación honesta del pronóstico no es tarea fácil para el profesional, ya que implica la gestión de las emociones que de ella surgen y que su formación biomédica no ha previsto. Disponemos de evidencias de que los profesionales con buenas habilidades de comunicación obtienen mejor adaptación de sus pacientes, más satisfacción, menos estrés e incluso menos denuncias, y a pesar de que disponemos de métodos de enseñanza eficientes, los currículos aún no los contemplan.



La reflexión de estos hechos debería llevarnos a centrar el interés de los sanitarios en la persona del paciente, más que en su enfermedad, recuperando nuestra tradición humanista y la visión integral de la persona. Legislar para obligar a los profesionales que informen del pronóstico no parece la mejor opción si antes no les hemos preparado para que lo hagan de forma empática y no nos hemos dotado de los recursos para acompañarle en este tránsito.





Enric Benito
Responsable de la unidad de cuidados paliativos
del hospital Joan March de Mallorca.



4 comentarios:

Una Niña Perdida. dijo...

Debería dejar de ser un compromiso personal y diario el reconocer, aceptar, adaptarse y recordar que la enfermedad no afecta sólo al cuerpo de cada paciente ... sino también a su entorno emocional, su vida familiar y su vida laboral cuando la hay. Que no sólo hay enfermedades; sino también formas individuales y personales de padecerlas, sufrirlas, llevarlas, luchar contra ellas, afrontarlas y caer vencidos por ellas o ¡ superarlas!.
Debería dejar de ser utópica la empatía. Por deber: ¿se deberían añadir clases prácticas y teóricas? de la misma, desde el inicio de los estudios de aquellos que decidimos dedicarnos profesional-personalmente al cuidado de la salud y a la atención de las personas en la enfermedad... No lo sé, pero sé que "la trasmisión oral" de las experiencias personales al respecto...funciona y pienso seguir practicándola; es mi particular granito de arena, aunque lo reconozca insuficiente.

C.S. dijo...

Hola Niña Perdida (que de perdida tienes poco)... un honor leerte.
Y decirte que yo me uno a lo que has dicho... así que ya somos dos granitos de arena. Y estoy segura que hay más granillos por ahí que piensan lo mismo.

Un saludo.

Juan Carlos dijo...

He llegado a este magnifico blog desde uno de los que sigo asiduamente.
Ha mi padre se le ocultaron muchos de los problemas que su cáncer de vejiga podían ocasionar. Tras varias RTU y una neovejiga, no supero el limite de los cinco años. Falleció de una metástasis y, aunque creo que al final imagino lo que tenia, nadie tuvimos ni el valor ni la delicadeza de decírselo para que en el tiempo que le quedaba pudiera preparar su marcha.
Hoy seis meses mas tarde soy yo su hijo quien con 46 años formo parte del grupo de enfermos de la "C" mayúscula a la que todo el mundo compadece, no se porque.
Espero mi RTU en breve y que mi tumor de 3cm sea extirpado.
No se si superare el plazo de los 5 años pero, empiezo a preparar todo para no dejar nada inacabado.
Desde aquí agradecer también el trabajo de todas las enfermeras de la planta de cuidados paliativos del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza que tan bien se portaron con nosotros y a la planta de Urologia donde tantas veces estuvimos que al final ya nos conocíamos por el nombre.
Un saludo
Juan

Violeta dijo...

Hola Juan Carlos.
Gracias por tu comentario y por compartir tu experiencia, una lección de vida que se aprende todos los días.
Es muy difícil enfrentarse a los interrogantes que nos plantean los últimos momentos de la vida. Cada cual lo hace de la mejor forma que sabe. No existe una manera. Vosotros hicisteis lo que creísteis mejor para él, quizás para protegerlo, y de esa experiencia se ha derivado un aprendizaje que seguro os servirá el día de mañana.
Deseamos que superes tu enfermedad, que sigas paseándote por aquí y que sigas disfrutando de Lía y de todo lo demás.
Un beso