Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

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martes, 15 de marzo de 2011

... de como recuperar lo que más duele perder: La DiGNiDaD.





Pepa Costa Mulet presentaba el 21 de junio de 2010 su libro "La carcajada al cáncer", en el salón de actos del Hospital de Dénia. En su obra, Pepa relata el testimonio de una mujer que llevó 15 años luchando contra esa enfermedad con humor e ironía, y que ejerció como secretaria de la Asociación de Apoyo al Paciente Carena.
Pepa falleció el 11 de diciembre de 2010.





El mismo día de la presentación del libro le hicieron una entrevista que os acerco a continuación:

¿Cuál es el objetivo de este libro?
Recobrar mi dignidad, que como digo en mi librito: 'Es lo primero que pierdes cuando entras en el mundo de "enfermo, canceroso, paciente"'.

¿Para qué le ha servido personalmente?
Para divertirme. Para reírme de mí y de todo lo que conlleva el largo camino del "enfermo, canceroso, paciente".

¿Qué intenta trasmitir a sus lectores?
No pretendo trasmitir nada, solamente me remito a contar mi larga experiencia y lo que he visto, sentido, llorado. Como digo en mi librito: "Cada uno/una es el maestro/a de sí mismo".

¿Qué papel juega la risa en la convalecencia de una enfermedad?
La risa para mí es un instrumento terapéutico, devuelve la dignidad, la autoestima y te permite ser persona antes que enfermo.
Pero no solo en convalecencia, es buena en todos los procesos de la enfermedad. Y como he dicho antes: 'cada uno es su maestro y lo principal es escucharse y hacer, en cada momento, lo que se siente: llorar, reír, deprimirse, angustiarse'. Se tiene todo el derecho del mundo a sentirse como se sienten, y sobre todo no hay culpa. Es la enfermedad y no el enfermo el culpable.

¿Qué consejo daría a alguien que acaba de saber que tiene cáncer?
Yo no doy consejos, simplemente le escucharía y intentaría trasmitirle que no está solo/a.

¿Por qué decidió fundar la asociación CARENA?
Para cubrir un vacío en tratamiento global de cáncer.
Ante un diagnóstico de una enfermedad grave, la medicina ofrece una serie de tratamientos que son necesarios para una buen evolución de la enfermedad. Pero la parte psíquica, en la mayoría de los casos, sufre una gran conmoción y necesita un apoyo que consideramos tan necesarios como lo anterior. Si nuestra mente y nuestras emociones influyen en nuestro cuerpo, cuanto más trabajemos estos aspectos, más recursos tendremos para contribuir de una manera activa y responsable en nuestra calidad de vida y en la mejora de la enfermedad.


Este libro que nos regaló Isidro (GRACIAS!!!) el otro día en las Jornadas de Valencia me lo leí en una horita... pero mientras lo leía hubo frases que me llegaron a impactar, creo que este pequeño-gran libro debería ser lectura obligada desde la universidad, a todos los que nos dedicamos a los cuidados (médicos, enfermeros, auxiliares...) y estamos en contacto directo con pacientes y familias. Nos deberíamos replantear cómo nos relacionamos con nuestros pacientes, cómo nos comportaríamos si fuésemos nosotros los que estamos al otro lado de la cama... y sobre todo el motivo de por qué dice Pepa que la "DIGNIDAD es lo primero que se pierde cuando se entra en el mundo enfermo-canceroso-paciente." Pepa en cada una de sus frases nos invita desde la ironía y el humor a una obligada reflexión.


La edición del libro La Carcajada al cáncer, de Pepa Costa Mulet, corre a cargo de CARENA, Asociación de soporte a enfermos de cáncer y otras enfermedades graves, de la que Pepa fue cofundadora. Desde el siguiente link (incluído también en la columna de enlaces de interés de este blog) podréis llegar a la web de CARENA: Asociación CARENA


Del Prólogo de La carcajada al cáncer:
Quiero que mi libro sirva para recuperar lo que más nos duele perder cuando ingresamos en el club de los “pacientes, enfermos, cancerosos”: la dignidad. No sé por qué la tienes que dejar en la puerta de cualquier consulta como dejas los objetos metálicos para hacerte una radiografía. ¿Será que interfiere en los tratamientos?
La única manera que se me ocurre para recuperar LA DIGNIDAD es el humor, la ironía, la risa. Sólo gracias a ellos he podido sentirme persona antes que enferma, adulta antes que niña, inteligente antes que tonta.
Quiero contar mi experiencia por si sirve para algo y, sobre todo, por si le sirve a alguien, pero desde este enfoque. No quiero denunciar, ni criticar (que podría), sólo pretendo que mediante la risa todos los “cancerosos” nos reconozcamos, nos identifiquemos, y seamos capaces de plantarle cara a ese invitado indeseado que tenemos acomodado en nuestro sofá.
Y si alguien piensa que esto es frívolo, le diré que mi cuota de lágrimas, ansiedad y sufrimiento la he pagado con creces para esta vida y para tres o cuatro más.

6 comentarios:

Antonio R. dijo...

Gracias de nuevo por permitirnos asomarnos a otros balcones desde donde percibir los sentimientos de personas que se enfrentan al cáncer. He solicitado el libro a la asociación Carena. El prólogo es ,sencillamente, emotivo y cercano.
Besos para todas.

isidro dijo...

Hola Marina:
Sencillamente genial como todos los que haceis. Es un gran homenaje a una gran persona, que lo que quiso es que los profesionales mejoraramos y creo que siemrpe podemos hacerlo. Gracias a gente como Pepa, que nos enseñan a cuidarlos dignamente. Como me dijistes y pienso como tu, este libro, tendria que ser obligatorio en pregrado.
Mil gracias
Un fuerte abrazo
Isidro

Anónimo dijo...

Aunque no sea profesional de la salud me encantaría poder leer ese libro de alguien tan asombroso que ha mantenido su dignidad hasta en los momentos más difíciles y hasta el final. Debe de ser un libro impactante, de los que nos cala a través de la piel y nos llene con compresión y entendimiento. Partícularmente me apasiona enriquecerme con el apredizaje de alguien como esta persona y que me puede aportar tanto a mi vida diaria.
La dignidad omo la integridad, es valor que se aprende por imitación desde los 0 a los 7 años y que nadie te puede robar, es inherente a la persona aunque puede dañarse sin las atenciones adecuadas; también sería otro tema conocer porque hay quienes la llega a perder ya a los ocho años. Pues eso, que me enrollo, que me gustaría tener la oportunidad e leerlo por lo admirable que me parece el prólogo.
Un abrazo.
(Buruñete)

C.S. dijo...

Hola Antonio R; estoy segura que te gustará, el prólogo es una muestra de lo realmente valioso que es el resto del libro.

Gracias Isidro... desde luego que en él ves cosas que rectificar como profesional y ves cosas en las que te sientes totalmente identificado cuando has sido paciente.
Un abrazo.

Hola Paco... a ti te lo dejo en cuanto te hayas leído el que tienes entre manos. Me ha encantado tu reflexión.
Un beso.

Mati Saurí dijo...

Gracias por publicar en este precioso bolg, el libro de Pepa Costa. Es un documento que se deberían leer todos los profesionales sanitarios que trabajen en oncología o en paliativos. Bueno en general todos los profesionales de la salud. Es un gran libro por su contenido, como grande fue su autora, nuestra amiga Pepa.
Mati Saurí
Presidenta de Carena

C.S. dijo...

Hola Mati Saurí... totalmente deacuerdo contigo. Muchas gracias por tu comentario y por tu estupenda y valiosa asociación.
Un abrazo.

Marisa.