Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

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martes, 13 de noviembre de 2012

ÉRaSe uNa VeZ...


Érase una vez una madre de dos niños de 10 y 12 años. Un día, mamá tuvo que explicarles a sus hijos que tenía cáncer, y no supo muy bien cómo hacerlo, así que se puso a escribir. Escribió un cuento de princesas en medio de una gran batalla, con un general vestido con bata blanca dispuesto a ayudarle a ganar la guerra, y un ejército de células malignas campando a sus anchas por su cuerpo.
Irene Aparici es esa madre que empezó su particular batalla contra el cáncer de mama hace un año. Su experiencia, como madre y paciente, es la historia que guía 'Mamá se va a la guerra' (editado por Cuento de luz), un relato ilustrado que puede ser de gran utilidad para muchas otras 'reinas' que están en guerra.
"Cuando me dieron el diagnóstico, me di cuenta de que yo misma tenía muchas lagunas. Había oído hablar de la 'quimio' como un veneno, pero no sabía cómo funcionaba, qué son las defensas...". Así que allí mismo, en la consulta, le pidió a su médico (que se da un aire al general de bata blanca que aparece en el cuento) que le explicase el cáncer como si ella misma fuese una niña.
"Mamá tiene cáncer'
Ahora ya sí, armada con toda aquella información, Irene y su ex marido se sentaron frente a frente con sus hijos para explicarles qué le pasaba a mamá. "Hablamos claramente con ellos, les dijimos que tenía cáncer y necesitábamos que se portasen bien porque yo iba a estar cansada algunos días.... Pero aun así, me quedé con la sensación de que se lo podía haber contado mejor".
"Cada vez que iba al médico tenía que contarles las novedades por teléfono a mi madre, a mis hermanos, a mis amigos... y eso era agotador. Me di cuenta de que no era bueno para mí". Así que se le ocurrió mandar un mail a sus más cercanos contándoles cada pequeña batalla ganada al cáncer, cada fracaso en la quimioterapia, cada inquietud surgida de esta guerra... "Empecé a poner a gente en la lista de distribución, a mis amigos más cercanos, y sin darme cuenta se lo había mandado a 150 personas". (...)
 
Un día, ese ejército aliado recibió de Irene no sólo el último parte médico, sino también el cuento que les había escrito a sus hijos. "Se lo había enseñado un día a mi oncólogo para que me dijese si había escrito alguna barbaridad sobre la enfermedad, y pasadas algunas semanas me contó que su esposa, oncóloga infantil, lo estaba usando con sus niños para hablarles del cáncer. Eso me hizo pensar que quizás la historia pudiese ser útil a más gente y me decidí a enviárselo a mis amigos".
 
No mentirles
Irene no se atreve a da consejos a otras madres en esta misma guerra, pero sí acepta compartir con ellas lo que le ha funcionado con sus hijos. "Yo soy partidaria de no mentirles, y así lo acordamos mi ex pareja y yo desde el principio. Intentamos modular la verdad a su nivel para que fuese comprensible para ellos; pero sin mentirles", explica.
Así que el cáncer no es ningún tabú en casa, "aunque tampoco es nuestro tema favorito de conversación". Irene explica que ha tratado de desdramatizar todo lo posible la enfermedad, "frivolizando hasta donde es frivolizable", jugando con sus hijos y su peluca y recordando cada día "que sigue habiendo vida aparte de eso".

Confiesa que su prioridad inmediata son sus médicos, aunque ya le rondan por la cabeza otros proyectos editoriales, (…) pero, por ahora, concentra todos sus esfuerzos en esa batalla que se libra dentro de su cuerpo.

 elmundo.es 








3 comentarios:

Antonio R. dijo...

Muy interesante! Lo voy a comprar porque la comunicación en este asunto es tan primmordial como la cirugía ó la "quimio". Gracias, querida Violeta, una vez más , por estas "joyitas". Besazo

Violeta dijo...

Hola Antonio,... cuántos días!!
Fundamental la comunicación, para todo en la vida y en algunos momentos, de vital importancia.
Y qué difícil hacerla a la medida, cual aprendices de sastre, en función del uso que vayamos a darle al traje.
Besote

Bichita23 dijo...

Dentro de lo que para mi significa esta terrible enfermedad (toda mi familia la ha padecido) es un ejemplo de cómo hacer algo que es difícil en una lección grandeza un abrazo como siempre tiempo sin pasar