Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

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miércoles, 2 de abril de 2014

Qué PaSa CuaNDo el ALZHeiMeR LLeGa a uNa CaSa eN La Que No HaY DiNeRo?



Los familiares de enfermos denuncian el cierre de centros por los recortes y que la falta de recursos lleva a las familias a asumir todo el cuidado.
Las asociaciones gestionan muchos centros con subvenciones cada vez menores.
En España hay alrededor de 1,6 millones de afectados por una enfermedad que cuesta unos 31.000 euros anuales por persona.

María Fernández, de 79 años, ha llorado  la muerte de Suárez. María tiene Alzheimer y sólo sabe que su cara le resulta familiar. Su recuerdo del expresidente quedó anclado a los tiempos del primer Gobierno de la democracia. Así, María ha vivido la muerte de una persona de 45 años. "Pero qué joven, pero tan joven, pobre muchacho...", ha repetido María estos días. No ha habido forma de que asimilara que ese "joven" fue presidente de España y que ha muerto con 81 años, explica su hija, Nuria Souto.

María extraña su casa lo poco que la abandona y sólo es amable con sus familiares. Por eso, tras la muerte de su padre, Nuria y su marido decidieron trasladarse, con sus tres hijos, a la casa de su madre. Los fines de semana, sus hermanos cuidan de ella. El Alzheimer ha provocado un giro de 180 grados en sus vidas. Nuria, al ser arquitecta y autónoma, ha podido adaptarse a la nueva situación y ahora trabaja desde casa.

Tienen contratada a una persona que les ayuda tres horas tres veces por semana, pero aun así Nuria no da abasto. "Mi madre necesita atención las 24 horas del día. No puede estar sola ni viendo la televisión", explica. María tampoco puede dormir sola, porque es peligroso. Cada vez menos palabras acuden cuando las necesita. Vaso, cuchillo, zapato. Se fueron borrando de su cerebro. Tampoco sabe abrir un grifo o lavarse los dientes.

Desde hace dos meses, María va por las tardes a un centro de día. "Entonces, descanso la cabeza", explica Nuria. "A veces te sientes cruel por no ponerle el tenedor en la mano cuando va a comerse una tortilla con un cuchillo. Espero que ella acabe reaccionando porque, si no, siento que la hago tonta", razona. "Es horroroso, es otra persona", lamenta. Pronto comenzará un cursillo para cuidadores que le ha aconsejado su médico de cabecera. "La carencia de formación es grave", constata el presidente de CEAFA. Su padre y su madre enfermaron de Alzheimer. También él tuvo que empezar de cero.


Las asociaciones de familiares no quieren resignarse a esta realidad. Por eso reclaman centros especializados, donde se sepa tratar con particularidad a las personas con Alzheimer. CEAFA, que, recordemos, representa a 303 asociaciones de familiares de toda España, denuncia que, en general, las residencias no están preparadas para tratarles. Hace dos meses inició una campaña para acreditar a las residencias que aplican buenas prácticas. El objetivo es sensibilizar, concienciar a los centros y a sus responsables.

Según explica su presidente, el cuidado adecuado va más allá de la higiene y la alimentación del enfermo. Es importantísimo que siga realizando las actividades de su día a día, aplicarle terapias para que conserve cuantas más habilidades mejor. "No se les puede dejar parados delante del televisor, porque no es donde más a gusto están los enfermos,… es donde más a gusto están los cuidadores", denuncia Aulestia.

 
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