Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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lunes, 8 de julio de 2013

Quiero que leas esta carta...



Tras llevar más de cuatro años cuidando de mi madre, me doy cuenta de que una de las preguntas que me hago con más asiduidad, desde que estoy junto a ella viviendo su proceso, es la siguiente: ¿ Qué será de mi al llegar a la vejez?

Con frecuencia me encuentro ensimismado, imaginando un futuro incierto que puede o no llegar. Pero de superar los 75, tengo un 50% de probabilidades de desarrollar algún tipo de demencia. Y eso es algo, ahora que convivo con una de ellas a diario, que no puedo permitirme obviar. Tendría su cierta ironía el que después de haber cuidado de alguien con Alzheimer, yo lo desarrollara. Pero la vida tiene esas cosas y tampoco me extrañaría. Es por eso, y por si acaso, que he escrito esta carta para ese/a futuro/a cuidador/a que, llegado el momento, asumirá las riendas de mi existencia y se ocupará de mí. Esperando que se me otorgue el regalo del descanso eterno antes de ver mi cuerpo y mi mente deteriorarse por completo (creo que me lo merezco), aquí se la dejo pues nunca se sabe.



Estimad@ (insertar aquí tu nombre):

Desearía que nos hubiéramos conocido en otras circunstancias, o mejor que no lo hubiésemos hecho nunca (lo digo sin ánimo de ofenderte lógicamente), pero aquí estamos. La vida nos ha juntado por algún propósito que ambos desconocemos. Y estoy seguro, que su única intención es la de ayudarnos a aprender nuevas lecciones y crecer. Aunque no nos lo parezca; sobre todo a mí.
No será fácil. Lo sabes, ¿no? No lo va a ser para ninguno de los dos.
¿Estás preparado para los retos que están por venir? Deseo que sí, porque yo no lo estoy. Tengo miedo por mucho que no lo exprese o comunique. Aunque confío en ti. No me queda más remedio. Mi frágil ser descansa entre tus manos.
Como cuidador mío que vas a ser (o que ya más bien eres), me gustaría pedirte una cosa, un solo favor: que estés a la altura de las circunstancias; que no me decepciones; que no hagas de mi triste proceso final una tortura; que no me grites, me levantes la mano o me abandones a mi suerte; y que me trates siempre (por muy duro que mi enfermedad te lo ponga) con cariño, suavidad y mucha paciencia. Sé que esta última te la agotaré en innumerables instancias. Y te pido perdón por ello de antemano. Recuerda que solo soy una víctima de un mal que me está matando en vida, robando mis recuerdos hasta dejar mi mente vacía, y convirtiendo en una sombra de quién he sido.
¿Y quién he sido, te preguntas? ¿Te interesa? Bien, pues te cuento.
He sido niño. Pero solo por muy poco tiempo. Aún así mis inicios fueron fantásticos. Estuvieron llenos de lo que una infancia debería estar plagada: despreocupación, felicidad, inocencia e imaginación. Luego llegaron dos enfermedades consecutivas a la edad de cinco años. Una de ellas me arrebató unos segundos de vida y esa candidez que debería haber perdurado en mí durante un tiempo más. Tal vez esa temprana experiencia con la enfermedad y la muerte me prepararon para ese posterior tramo de mi camino, durante el cual cuidé de mi madre desde que le fue diagnosticado Alzheimer hasta que murió. ¡Cómo es la vida! ¡Qué caprichosa! Ayer ella lo padecía y hoy soy yo el que lo sufre. La rueda de nuestras vidas no podría haber dibujado un círculo más perfecto. ¡Qué ironía! Me río, honestamente, por no ponerme a llorar.
Mi adolescencia fue caótica, intensa y estuvo marcada por ese torrente de nuevas e incontrolables emociones que nacen del primer amor. Fue una época interesante, pero no viajaría atrás en el tiempo para revivirla. Lo vivido, vivido está. Y el pasado es mejor no tocarlo, ni pretender volverlo a saborear. La miel, a veces, puede tornarse en hiel. Y de esos años, prefiero no recordar mucho. No me aportaron nada, salvo muchos sinsabores y una o dos lecciones importantes.
Después, llegó mi mayoría de edad y me lancé a viajar por el mundo buscando respuestas, intentando encontrarme, y conociendo a gente de mil y una culturas. Viví experiencias de todo tipo. Reí. Sufrí. Mas no ha sido hasta ahora que me he dado cuenta de lo vivo que estaba entonces y de lo muerto que me siento ya.
He sido un creador, un soñador, un romántico empedernido, un santo para unos, un demonio para otros, un buen amigo, un inconformista y un incomprendido que ha disfrutado en incontables ocasiones del romper las reglas e ir contracorriente; y es que cuánto mayor me he hecho, más he interpretado la vida como un juego y menos en serio me la he tomado. He visto la oscuridad. He visto la luz. He dudado. He fracaso. He triunfado. He conocido el reconocimiento y la popularidad. He estado acompañado. Me he sentido solo. He vivido mil caídas y varios olvidos. He ganado y he perdido en la misma medida. He sido angelical. He sido terrible. Me han hecho daño. He hecho daño. He amado. Me han querido. He fracasado. Me he levantado. Y he aprendido a admitir mis errores, a pedir perdón, y a ser compasivo con los demás y conmigo mismo. Lo he hecho, en definitiva, lo mejor que he podido.
Desconozco en qué estado cognitivo estaré cuando leas estas líneas. ¿Mantengo aunque sea una mínima consciencia o estás sentad@ junto a mí viéndome desvariar o babear con la mirada perdida sobre un punto indefinido? ¿Soy capaz de controlar mis necesidades fisiológicas? ¿O me asemejo más a un bebé que a un adulto? ¿Te produzco rechazo o te inspiro y te despierto compasión? ¿Te asusta acabar como yo? ¿Te ves reflejad@ en mí?
¡Quién me iba a decir que acabaría así! ¡Qué cruel es la vejez! ¡Qué triste es esta enfermedad! ¡Cuántos recuerdos perdidos! ¡Cuántas sensaciones robadas! ¿Y para qué? ¿Tú lo sabes? ¿Alguien lo sabe?
Pero aquí seguimos y la vida está para eso: para ser recorrida de principio a fin, con lo bueno y con lo malo.
Recuerda por mí y no me olvides. Aprende a entenderme y no me sueltes. Miénteme y hazme creer que vuelo por mí mismo, aunque me sostengas entre los brazos sin que yo me entere. Comprende que este no soy yo. Y date cuenta que un día yo también fui como tú: joven y fuerte, dinámico, enérgico e indestructible. Lo viejo de hoy fue lo nuevo de ayer.
Vive. Ama. Agradece. Sueña. Y cuídame como te gustaría que te cuidaran a ti el día que tengas que pasar por ello. Porque de llegar a anciano, también te tocará que alguien se ocupe de tu persona. Te lo aseguro.
Gracias por todo. De corazón te lo digo, pues sé lo duro que te va a resultar.
Recibe un fuerte abrazo del que una vez fue ‘Un Cuidador Más’ y que ahora se ha convertido en ‘Un Dependiente Más’.