Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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viernes, 12 de julio de 2013

The Conversation Project...



Si alguien ha leído hoy la contraportada de El País, habrá podido leer la entrevista a esta mujer, Ellen Goodman, importante periodista americana y Premio Pulitzer.
Pero en la entrevista no hablaba de sus libros, premios, etc... comenzaba la entrevista así:
 "Hablamos de todo, excepto de una cosa: cómo quería vivir al final de su vida."

Ellen es co-fundadora y directora de un proyecto muy interesante: THE CONVERSATION PROJECT

En esta web, cuenta lo siguiente:

Mi madre era una de esas personas que pueden hablar acerca de sus problemas hasta que se aburre con ellos. Hablamos de todo, excepto una cosa: cómo quería vivir al final de su vida.
Cuando oíamos que un pariente o amigo estaba en estado de coma o con una sonda de alimentación, ella decía: "Si estoy yo así, tira del enchufe." Pero, por supuesto, cuando llegó el momento no había ningún enchufe .

En los últimos años de vida mi madre ya no era capaz de decidir lo que quería para la cena, y mucho menos lo que quería para el tratamiento médico. Así que las decisiones recayeron en mí. ¿Otra biopsia de médula ósea?, ¿Una punción lumbar?, ¿El tratamiento del dolor?, ¿Los antibióticos?. Me encontré con las decisiones en cascada y me cogieron totalmente desprevenida. Después de todos los años que yo había escrito sobre estos temas, ahora yo misma, estaba sorprendida por lo inevitable.

Lo último que mi madre hubiera querido era obligarme a la dolorosa incertidumbre acerca de su vida y de la muerte. Me di cuenta después de su muerte, lo fácil que habría sido todo si hubiéramos hablado de ello. 

En su web, se incluye lo que ella llama Starter Kit en español. Tal como Ellen dice, no es fácil hablar de cómo una persona desea que sea el final de su vida, sin embargo, es una de las conversaciones más importantes que se puede tener con nuestros seres queridos.

Según la autora, este Starter Kit es una herramienta que pretende facilitar esta conversación. No se trata de llenar instrucciones anticipadas se trata de hablar con nuestros seres queridos sobre lo que cada uno desea que sea la atención al final de su vida.