Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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sábado, 20 de septiembre de 2014

El chico de los ojos azules...

Stop by tfavretto

Lo conocí hace unos meses. Tenía 38 años, un "algo" muy especial y unos ojos azules.
En la primera visita me contó que en una semana había perdido a su madre, había perdido el trabajo y le habían diagnosticado un cáncer de colon "y me dijeron que en algún sitio más pero ya no prestaba atención".
Recuerdo  que lo que más sentía es no haberse podido despedir de su madre, me dijo que vivía en otro país y también me dijo que "no me había dicho nunca que estaba tan enferma... como yo". También recuerdo que me dijo que tenía dolor, que encontrar posición para dormir era difícil y que las pastillas que le habían mandado no sabía muy bien como tomarlas... hablamos de todo y acabamos incluso riéndonos de tonterías. (Bendito sentido del humor!!!).
Nos vimos en tres visitas más... en las dos últimas visitas lo vi muy cansado, con mucha disnea.
Hace unas semanas supe que estaba ingresado, "me han dicho que el tratamiento ya no funciona, que me darán otra cosa... yo lo que no quiero es morirme aquí y solo". Lo vi muy deteriorado, con mucha disnea de reposo, sin apetito y con muchísima dificultad para moverse. Le iban a dar de alta ese día, y la cara de su mujer era de extrema preocupación: "me han dicho que ante cualquier cosa que vengamos a urgencias... creo que no tardaremos en venir".
Ingresó la madrugada siguiente, con un derrame pleural masivo. Ingresó en la UCI y murió... SOLO.



A veces me pregunto por qué a veces cuesta tanto que los cuidados paliativos se incluyan en los algoritmos y esquemas de tratamiento y toma de decisiones: se sabe que esquema quimioterápico se debe dar para un determinado cáncer, qué dar cuándo aparezcan las naúseas, qué determinaciones conocer por si hay toxicidad renal... ¿pero y cuándo no tengamos ninguna droga más que dar para su cáncer?... ¿qué hacemos con la persona, con el ser humano que hay detrás de cada enfermedad?... ¿abandonarlo a su suerte?, ¿por qué la enfermedad es siempre la protagonista y no el paciente?, ¿por qué a veces al paciente se le oye... pero desgraciadamente no se le escucha?... 



Hoy la canción va para ti:


7 comentarios:

Buru dijo...

Qué gran post que nos invita a reflexionar en todas las cuestiones que planteas.
(Felicidades por las 100000 visitas)

Luis Arantón dijo...

Gran verdad! y que pena que no seamos capaces de cambiarlo.
Yo creo que esto sigue ocurriendo porque los profesionales nos sentimos más cómodos y menos expuestos afectivamente centrándonos en la clinica y los tratamientos, en lugar de hacer una valoración completa y holística que nos permita identificar cuando hay que prestar "otros cuidados"... como debería ser; o no?

Alondra dijo...

Cada vez todo se deshumaniza más... es evidente que pocos médicos y profesionales de la salud sobrevivirían sin volverse locos con los problemas que cada uno podemos plantear.Pero, simplemente, tener un poco de empatía y comunicarse de forma clara sería tan fácil... lo más triste es que aquellos que se emocionaron un día al pronunciar el juramento hipocrático luego lo olvidan en la consulta.
En fin, todo muy aséptico, monotorizado, pero en una cama ajena y solo con tus pensamientos.
Un abrazo cálido

iñaki peña dijo...

En la UCI? Claro, tenía 38 años, había que hacer que "hacían algo". Los CP siguen siendo un gran tabú.

C.S. (Marisa de la Rica) dijo...

Gracias Buru por tu comentario y por acordarte de las 100.000 visitas :D


Luis, totalmente de acuerdo con tu comentario. Desgraciadamente hay todavía muchos profesionales que consideran que prescribir cuidados paliativos es reconocer el fracaso de la Súper-medicina, o que se deben dar cuando el paciente esté agonizando. Lo de la valoración holística... para muchos es una pérdida de tiempo. Lo importante son los datos analíticos, el tamaño del tumor y que el paciente no haga muchas preguntas.

C.S. (Marisa de la Rica) dijo...

Alondra, yo creo que nos olvidamos que cuando uno elige una profesión (que no trabajo) centrada en la persona, en el ser humano... no podemos separar la enfermedad de la biografía, sentimientos, voluntades de esa persona que tenemos delante y preguntarnos siempre: ¿cómo me gustaría que me trataran a mi en estas circunstancias?.
Recuerdo a grandes profesionales con los que he trabajado que siempre decían: no hay que tratar a una analítica... hay que tratar a la persona que hay detrás.

C.S. (Marisa de la Rica) dijo...

Iñaki... has dado en el clavo. La edad: si tienes 38 años, o si tienes 83, o hacemos "algo" o no hacemos nada.
Los CP siguen siendo un enorme tabú y sobre todo cuando es un paciente que ha estado o está en un ensayo clínico, entonces las cosas cambian... y cambian mucho.