Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 15 de diciembre de 2011

Aún queda por ViViR...

J. es un hombre alto y bien plantado, poco hablador, según su esposa, pero gran trabajador y buena persona.

La astenia y el dolor le tienen postrado en la cama. Al lado una gran ventana por la que entra el sol y desde la que se divisa todo el valle.

Al principio nos miraba desconfiado, casi mudo, nos observaba y valoraba si le íbamos a ser de alguna utilidad, como nos ha confesado luego. A medida que transcurría la visita se le notaba más confiado pero algo incómodo. Miraba a su mujer como si dudara... más tarde hemos descubierto el por qué.

Después de hablar de su enfermedad, de los síntomas que padece, de lo que le preocupa y confesar que no sabe qué pensar pero que si piensa algo no es bueno, en un momento dado y con mucho esfuerzo, se ha sentado en el borde de la cama y mirándonos a los ojos, nos ha preguntado si su enfermedad, o sea, el cáncer (la ha nombrado con todas sus letras) tenía posibilidades de curación, si algún día volvería a ser el que era. Sus ojos decían mucho más de lo que su boca ha pronunciado. “Por favor, respóndeme - te hablo de tú si no te importa - con sinceridad,... quizás en algún momento lo oí pero no quise escucharlo... en ese caso, no quiero que se alargue inútilmente, no quiero estar quejándome, tener dolor, hacerme todo encima, depender para lo más íntimo, sufrir... por mí y por mi familia,... cuando ya no tenga calidad de vida... quiero que todo termine cuanto antes. La vida ha sido muy feliz para mí,... si ahora toca ponerle fin, pues qué le vamos a hacer, pero no quiero sufrir. No sé si me entiendes... Cuando llegue el momento, en lugar de ponerme un calmante ponme tres, pero que se acabe cuanto antes. Quiero un final feliz... Confío en ti”.

Hemos dicho alguna vez que si existe un buen control de síntomas y un buen apoyo emocional, no suele ocurrir que un paciente pida que le ayuden a morir,... aunque sí a bien morir llegado el momento, que es muy distinto.

Cuando llegue el caso, nos miraremos, hablaremos y decidiremos juntos. Antes queda mucho por vivir.


lunes, 12 de diciembre de 2011

Salir de Esto...

Testimonios de un grupo de enfermos de cáncer que se convirtieron en modelos para inmortalizar en rojo su desafío al mayor tabú de nuestro tiempo. La exposición ‘Esperanza para la vida’ tendrá carácter itinerante.

"Que me da coraje su nombre, que no quiero decirlo, que ni tabú ni nada, que tiene un nombre malaje el maldito bicho. Ya se podía llamar Carlos o Caramelo o bombón de nata..." La palabra que no quiere decir El Plata, un popular peluquero de Jerez, al que 'el bicho' se le alojó un mal día en la laringe, es cáncer. No es una palabra extraña. Se dice igual en inglés, francés, alemán... Le guste o no a El Plata, no tiene otro nombre.

El oncobarómetro 2010, elaborado por la Asociación Española Contra el Cáncer, nos dice que la percepción que tiene la población de esta palabra es la de una sentencia. Un 67% contesta "muy grave" al escuchar la palabra. No ocurre con ninguna otra enfermedad,... ocurre con la palabra maldita.

"No sé si el cáncer se cura, pero al cáncer se le puede vencer". El fotógrafo Miguel Quirós esquivó uno de los más letales, el cáncer de próstata, y cuando salió del trance pensó que algo tendría que hacer, que esa experiencia tenía que expulsarla. Ya había hecho series de otros golpes de la vida. En su día realizó un calendario sobre el síndrome de Down, por lo que pensó hacer lo mismo con el cáncer. En la Asociación contra el Cáncer le propusieron hacer fotos de gente en un gimnasio, como símbolo de fortaleza. No le convenció. Pensó también en retratar la penuria, el dolor, la destrucción; el 'bicho', que es la denominación más común de algo que no es un 'bicho', triunfando. No, no. Y eligió otro camino. Eligió la vida. El resultado es una docena de fotos, una docena de vidas, retratadas en metálico blanco y negro con un fogonazo rojo, el fogonazo de stop. Son fotos muy hermosas.

Doce fotografías en blanco en negro. En todas aparece resaltado un color, el rojo. Supone una llamada de atención al espectador, un 'stop' que invita a detenerse y reflexionar sobre el cáncer, la historia en común de todos los retratados en esta exposición en Jerez.

"Con el rojo quiero que quien vea mis fotos se detenga un minuto a observarlas, a intentar descifrar la historia de cada rostro que aparece en ellas", dice el fotógrafo Miguel Quirós, autor de la exposición, convertida a su vez en calendario, 'Esperanza para la vida', organizada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Jerez.

Miguel no se atreve a decir que le alegra haber pasado por esto, pero sí está seguro de que "se sale de manera muy distinta de cómo se entra. A mí me ha hecho mejor. Veo la vida de una manera distinta, la aprecio más y relativizo lo que antes me podía enfadar y ahora lo contemplo como algo sin importancia". Según Miguel, esa es la enseñanza del “bicho”.



De un artículo de Pedro Ingelmo / jerez diariodecadiz.es 27.11.2011


jueves, 8 de diciembre de 2011

el final de la vida antes de comenzar a vivirla...

La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ha editado una guía, dentro del Plan de Cuidados Paliativos, para ayudar a los profesionales en la atención sanitaria de niños y adolescentes que se encuentren al final de su vida. El objetivo es ofrecer un mayor bienestar al paciente y su familia.


El documento, que incluye respuestas a cuestiones éticas y jurídicas, resalta que todos los menores de 16 años, así como sus padres o tutores, tienen derecho a recibir información sobre su patología y tratamiento. En cuanto a las decisiones sobre la atención sanitaria que desean recibir, los jóvenes mayores de 16 años o emancipados tienen derecho a decidir cómo quieren ser tratados y, en caso de actuación de grave riesgo y según el criterio de los profesionales, la opinión de la familia será tenida en cuenta.
En el caso de los menores de 12 a 16 años, se tendrá que evaluar la capacidad que tienen para tomar decisiones sobre su tratamiento y, en el caso de que no tengan la madurez suficiente, corresponderá a los padres o tutores tomar la decisión sobre la atención sanitaria, aunque la opinión del menor siempre deberá ser oída. En el caso de que el menor tenga madurez suficiente, decidirá sobre la atención que quiere recibir. En caso de conflicto, se comunicará al Ministerio Fiscal, aunque, hasta el momento, no se conoce que se haya judicializado ningún caso.
En los menores de 12 años, serán los padres o tutores los que decidan sobre la atención sanitaria y, aunque la Ley no lo exige, la persona menor será siempre oída.
Cuidados Paliativos Neonatales
En el documento, se insiste además en la necesidad de ofrecer cuidados paliativos neonatales, que tengan como objetivo procurar el máximo bienestar a la familia y al niño, teniendo en cuenta especialmente aspectos culturales y espirituales, el seguimiento de la familia y el apoyo del personal sanitario.
Entre las recomendaciones sobre cómo elaborar el protocolo de cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos neonatales, se encuentran: describir los cuidados paliativos según las características del caso, planificar y ofrecer la formación necesaria a los profesionales, ofrecer el cuidado necesario a la famillia, retirar la ventilación al neonato, suprimir la lactancia materna y que el personal sanitario sea solidario, compasivo, que no juzgue y que conciba esta tarea como propia.

Desde el siguiente enlace puedes descargar la GUIA en formato pdf.

martes, 6 de diciembre de 2011

e-MoCioNeS...

Tenemos la costumbre de llamar a nuestros pacientes con frecuencia, también nos llaman los familiares para consultar dudas o para comentarnos los cambios que se producen en su familiar enfermo. En función de todo ello priorizamos las visitas de la semana y del día a día.

Hace unos días nos llamó la hija de R. para decirnos que su padre había empeorado en las últimas horas, estaba asustada y no sabía qué hacer, y aunque según para quién (alguien que está por encima de nosotras en el escalafón laboral, que no profesional) las urgencias paliativas no existen, nosotras así lo consideramos y dimos media vuelta, cambiando de planes.

Al llegar al domicilio nos encontramos con el médico y la enfermera del centro de salud que salían del ascensor, el paciente acababa de fallecer. Nos preguntaron si a pesar de ello íbamos a subir,... pues claro!

La situación en la casa era conmovedora, una tristeza inmensa y honda flotaba en el ambiente, envolviéndonos a medida que entrabamos. Como en muchas ocasiones la muerte, no por esperada, había sido aceptada y la realidad superaba cualquier idea previa que la esposa y sus hijos hubieran podido imaginar. La esposa lloraba sentada en un sillón, sola, repitiendo sus últimas palabras y un último grito: “No puedes irte, no me dejes,... por favor. Hace media hora me sonreíste y me dijiste que no me preocupara de nada, que tú estabas bien,… por qué?, por qué?”. La hija y sus hermanos lloraban sin cesar, abrazados los unos a los otros: “Cómo se lo vamos a decir a los niños?”.

Entré al dormitorio donde tantas veces nos habíamos visto, tú en la cama alegre de vernos, sonriendo a cada rato, y nosotras sentadas una en la cama y otra en una silla, ya que el dormitorio era pequeño y no cabía un mueble más. Ahora, también estabas allí, aún con los ojos abiertos mirando hacia el techo (hacia el cielo?), la expresión tranquila, el rostro relajado, me pareció que sonreías, como siempre. Te cerré los ojos, te acaricié la cara y sentí una lágrima que rodaba por mi mejilla.

A mi mente acudieron mil sensaciones de golpe y un tremendo cansancio. A pesar de los años, aún nos emocionamos en pieles ajenas, que dejan de serlo para injertarse en la nuestra. Así es como este trabajo nos va dando forma. Además de las propias, estamos hechos de emociones ajenas que corren por nuestras venas. Benditas emociones, inmenso sentir. Vida y muerte, más vida siempre.


domingo, 4 de diciembre de 2011

salva un viejo...





La campaña "Salva un viejo" invita a los ciudadanos a pedir que la atención sanitaria a los mayores sea prestada por geriatras, lo que facilitaría el diagnóstico y evitaría que muchos de estos pacientes tuvieran que acudir a múltiples especialistas para tratar sus dolencias. A través de un corto, que protagoniza el actor Juan Antonio Quintana, se muestra "la cruda realidad" de muchos mayores que se sienten solos y resignados ante la llegada de la vejez, que se convierte para muchos en un peregrinar por consultas médicas, de las que salen con poca ilusión de mejora. "Necesitamos médicos que curen, no que firmen certificados de defunción", ha afirmado el actor, de 72 años, que se ha declarado militante de esta campaña de la Sociedad Española de Medicina Geriátrica (SEMEG) que reivindica la "libertad y la dignidad en la etapa de la vejez y que se deje de tratar a estos pacientes como imbéciles o enfermos mentales".

Enlace a la web de la campaña: Salva un viejo

lunes, 28 de noviembre de 2011

LoS aMiGos No Se aBaNDoNaN...

Hoy este post va dedicado a todos los VOLUNTARIOS que se dedican a acoger, cuidar y dar cariño a los miles de perros abandonados que viven en protectoras de animales. Saturadas hasta los topes, aún hacen hueco para ese ser vivo que aparece solo y desorientado y que un día hizo las delicias de alguien que, posteriormente se cansó de él,… porque los humanos somos caprichosos y veletas, incluso con quien nos lo da todo. Yo creo que la persona (persona?) que abandona o maltrata a un animal, es capaz de abandonar o maltratar a un familiar si se dieran las circunstancias idóneas. (Esto es un poco duro, pero lo creo, de verdad).


Mi más sentida admiración por estas personas que hacen la vida más feliz.


protectora de animales “amics dels animals del Segriá”. Lleida… y tantísimas otras.


jueves, 24 de noviembre de 2011

PReGuNTaS...

... Le contó que desde pequeño había sentido el deseo de comunicarse con los árboles, y que muchas veces acercaba el oído a la corteza de los troncos para percibir sus murmullos más secretos.

Mirándolos, le parecía ver que las ramas se alargaban hasta el infinito, más allá de los confines de la tierra, tendidas hacia mundos desconocidos.

Los indios también los amaban porque ofrecían refugio, sombra, leña y frutos. Los consideraban las antenas del mundo porque eran capaces de captar los secretos del cielo. Bastaba saber escucharlos para tener una respuesta a las preguntas más secretas.


“El buscador de sueños”


miércoles, 23 de noviembre de 2011

ALZHeiMeR y cuidadores... y VII

Cuando toca el aseo

Consejos generales
Recordarle la necesidad de asearse de forma regular, para lo cual se le puede incentivar de diferentes maneras.
Mantener la máxima privacidad posible, con tacto, ya que una invasión brusca por parte del cuidador puede originar miedo, sobretodo si el enfermo lo percibe como un extraño debido a su incapacidad para reconocerle.
Intentar realizar la higiene bucal al menos una vez al día.
Procurar que la higiene sea una actividad agradable
.
La preparación del baño
Es muy recomendable seguir siempre una misma rutina simple, así como un orden fijo. Asegurarse de que la temperatura del cuarto de baño y la del agua es la adecuada y tener todo preparado antes de comenzar.
Instalar en el baño los elementos de seguridad necesarios para evitar caídas.
Durante el baño
No dejarlo solo.
Hablarle a lo largo del aseo, indicándole pasos a paso lo que vamos a hacer.
En fases avanzadas, el aseo se hará mejor en la cama.

Después del baño. Comprobar que no tiene miedo al ruido del secador.
Aprovechar el momento para cortarle el pelo y cuidar las uñas.

Cuando toca dormir

Es frecuente que las personas con Alzheimer tengan problemas para conciliar el sueño o sufran insomnio de mantenimiento. Además es frecuente el miedo, la angustia y la agitación nocturna con somnolencia diurna, ya que la luz les da tranquilidad. Resolver estas dificultades es tan importante para el enfermo como para sus cuidadores y familiares.
Consejos generales para conseguir que duerma
Cuidar todos los detalles de la habitación del enfermo y los factores ambientales que puedan dificultar el sueño o causar insomnio:
- Vigilar la temperatura del cuarto, que no haga frío, ni calor. La ventilación debe ser adecuada.
- Que la cama y el colchón sean cómodos.
- Que el cuarto sea silencioso, los ruidos disminuyen la cantidad de sueño profundo y aumentan la frecuencia de los despertares nocturnos.
- Procurar que el paciente use el dormitorio principalmente para dormir.
Asegurarse de que cuando se acueste se encuentre bien. Que no tenga dolor, que no haya cenado recientemente, que esté tranquilo,...


Intentar identificar posibles problemas relacionados con su estado de ánimo. La depresión suele alterar el sueño, así como las preocupaciones, los problemas y las discusiones. Evitar que consuma bebidas alcohólicas o con cafeína, que no fume. Así conseguiremos que esté más calmado.
Intentar limitar las siestas todo lo que sea posible; si se puede, evitar que duren más de 30 minutos (esto suele ser complicado). Las cabezaditas durante el día pueden impedir tener un sueño profundo y reparador durante la noche. Mantener un horario regular al levantarse y al acostarse.
La cena debe ser ligera. Reducir la ingesta de líquidos al anochecer.
Recordar que las personas que disminuyen su actividad y realizan poco ejercicio físico tienen más problemas de sueño. Procurar que durante el día realice ejercicio físico y que tome el sol y el aire.
Si persiste el insomnio
Consultar al médico. Algunas medicaciones pueden afectar al sueño. Los diuréticos, corticoides o algunos antidepresivos deben evitarse de noche.
Rutinas para antes de acostarse
Establecer una rutina que le guste para la hora de acostarse: escuchar algo de música relajante, tomar alguna bebida caliente, poner una luz tenue, darle un baño o hacerle un masaje,…
Puede ser bueno tomar un vasito de leche caliente o infusiones relajantes antes de acostarse.
Retirar la prótesis bucal por la noche y aprovechar ese momento para limpiarla.
Acostumbrar al paciente a que orine antes de acostarse.
Seguridad
Dejar una pequeña luz encendida para que pueda orientarse si se despierta.
No dejar la ropa a la vista. Si se despierta es posible que se vista y se vaya.
En las fases avanzadas de la enfermedad, valorar un uso racional de medidas de contención física (barras en la cama, cinturón de seguridad,…), en función de los riesgos individuales de cada paciente.

Por si hay incontinencias

Prevenir la incontinencia en la medida de lo posible
Recordar que la ropa de la persona con Alzheimer debe ser fácil de quitar: los velcros lo facilitan.
Estar alerta a las señales que nos indican que tiene necesidad de ir al baño: inquietud, tocarse los pantalones, intentar quitarse la falda,...
Observar, para conocer la frecuencia con que suele hacer sus necesidades.
Establecer horarios para ir al baño: es fácil que su cuerpo se acostumbre. Durante el día llevarlo al wáter cada 3 o 4 horas horas.
Disminuir la ingesta de líquidos después de las 18 horas.
Recordarle la necesidad de ir al baño, especialmente antes de acostarse o de salir de casa.
Evitar las bebidas con acción diurética, como el café o el té. Procurar prevenir el estreñimiento con una dieta rica en fibra y laxantes, si precisa.
Cuando se haya manchado, acompañarle para que termine de hacer allí sus necesidades, aunque ya no haga nada.
Señalizar el baño e iluminarlo adecuadamente.
Utilizar pañales o compresas si fueran necesarios.
Recordar no gritarle ni hacerle comentarios despectivos: está enfermo.

domingo, 20 de noviembre de 2011

CaPiCúA

No somos tan diferentes... (para escucharlo anula el sonido del blog, al final de la página)


domingo, 13 de noviembre de 2011

Guía de Sedación Paliativa...



La Organización Médica Colegial (OMC) lanzó hace unos días la 'Guía de Sedación Paliativa', un documento de buenas prácticas cuyo objetivo es "quitar el miedo" que tienen muchos médicos a proporcionar esta atención a sus pacientes, bien por ignorancia o por la falta de normas que sigue habiendo en España, tras paralizarse la denominada ley de atención al final de la vida o ley de muerte digna.
   Esta guía, elaborada durante dos años en colaboración con la Sociedad Española de Cuidados paliativos (SECPAL) y aprobada por la Asamblea General de la OMC, precisa aspectos como qué tipo de pacientes deben recibir estos cuidados, cuándo deben recibirlos, los fármacos y dosis a utilizar y qué hacer si surge alguna duda.
    Según el presidente de la OMC, el doctor Juan José Rodríguez Sendín, esta guía viene a suplir, a efectos prácticos, la falta de una ley nacional sobre cuidados paliativos y es, desde el punto de vista ético, "de obligado cumplimiento para todos los profesionales".
   Dice que los médicos ya han pedido a todos los partidos políticos, de cara a las elección del 20 de noviembre, que se retome la ley de cuidados paliativos. Asegura Rodríguez Sendín que "volverán a la carga" con esta exigencia, pues creen necesaria una ley nacional.
   "Necesitamos una ley nacional porque no creíamos que esto fuera un asunto de fronteras sanitarias, creemos que es algo que el Estado debe decidir para todos los españoles con carácter de igualdad, de equidad, que de derechos a todos los ciudadanos españoles", afirma.

UN PROYECTO DE LEY "QUE NO LLEGÓ A NADA"

   En este sentido, ha criticado que el proyecto de ley de cuidados paliativos haya levantado "tanto alboroto", para después "no llegar a nada" y echa la culpa de eso a los políticos, quienes "complican las cosas en exceso cuando se quieren divertir".
   Considera que, en la práctica de esta atención específica, "hay seguridad jurídica siempre que las cosas se hagan bien". No obstante, apunta, este documento quiere "dar, desde la perspectiva profesional, más seguridad a aquellos médicos que hacen lo que deben hacer".
   "Ningún juez se atrevería a llevarnos (a la OMC) la contraria con lo que hemos aprobado", señala el doctor Rodríguez Sendín, quien adelanta que la OMC defenderá a cualquier profesional que, cumpliendo las recomendaciones de esta guía, tenga problemas con la justicia.
   A su juicio, quienes impiden que estas prácticas adquieran el rango de normales y se practiquen como tales son los mejores colaboradores para que un día la eutanasia se instale en España".
   "La mejora manera de luchar contra los deseos de muerte que pueda tener un paciente es que no los tenga, la mejor manera de luchar con las familias que pidan la regulación de la eutanasia es que no vean que alguien muere con dolor. Luego, la solución está en los médicos", asevera.

IGNORANCIA Y MIEDO ENTRE LOS PROFESIONALES

   Considera que, contra la "ignorancia" y los "miedos atávicos" que existen en la sociedad --también entre los médicos-- sobre los cuidados paliativos, "la solución es la formación, meter los cuidados paliativos en los estudios de pregrado, convertirlo en algo normal".
   "Muchos pacientes mueren con dolor, ansiedad y sin el apoyo emocional necesario. Los médicos queremos convertir la sedación en la agonía en una práctica normal, de uso cotidiano, si se cumplen los requisitos de buena praxis", asevera.
   Según el doctor Marcos Gómez Sancho, presidente de la Comisión Central de Deontología de la OMC, profesional que lleva más de 20 años en la Medicina Paliativa, "cerca del 20 por ciento de los pacientes al final de la vida deberían recibir cuidados paliativos, por presentar uno o varios síntomas refractarios a los tratamientos".
   "Un ejemplo de síntoma refractario es la disnea o la falta de aire, que requiere sedación urgente", apunta este experto, enumerando otros de estos síntomas, como pueden ser el 'delirium' hiperactivo, las nauseas o vómitos, el dolor o la hemorragia masiva, "siempre que no hayan respondido a los tratamientos indicados".

"NO CABE LA OBJECIÓN DE CONCIENCIA"

   A su juicio, ante estas situaciones "no cabe la objeción de conciencia", porque en realidad la obligación ética del profesional es proporcionar estos cuidados al paciente y en las mejores condiciones, es decir, en su casa o en un lugar con privacidad, de forma planificada y administrados por su médico habitual.
   Según el doctor Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), unos 250.000 pacientes y entre 750.000 y un millón de personas, contando familiares directos, podrían estar implicados en situaciones que requieren estos cuidados.
   Sobre la posibilidad de que los recortes sanitarios en Cataluña puedan afectar a los cuidados paliativos, Rocafort ha dicho que, a día de hoy, estos cuidados deben ser "una auténtica prioridad" y que recortarlos o suprimirlos "afectaría a otros servicios", saturándolos. "Hacer las cosas bien es lo más barato", concluye.

Desde el siguiente enlace podéis acceder a la Guía de Sedación Paliativa


Fuente: Europa-press

domingo, 6 de noviembre de 2011

DoMiNGo eN eL HoSPiTaL...

Una muy buena amiga con la que comparto horas en el hospital y en todas partes, me contaba situaciones con las que me identifico plenamente. Las resumo... Va por ti María.

... Y pasamos el domingo en el hospital, de guardia (para completar horario, lo llaman. Hemos propuesto mil formas de completar el horario, más acordes con el trabajo que desarrollamos y que darían cobertura durante más horas a nuestros pacientes y a sus familiares, bien de apoyo telefónico y/o con presencia física... pero no hay manera). El hospital, un sociosanitario concertado, consta de unas 200 camas (198 creo, nunca me acuerdo del número exacto), de las cuales 26 pertenecen a la UCP y el resto están ocupadas por pacientes convalecientes con o sin rehabilitación, crónicos con patologías reagudizadas, hospital de día, centro de rehabilitación, hemodiálisis y, desde hace poco, una unidad de agudos, otra de ortogeriatría y, en breve, una de ictus. No entraremos a valorar la conveniencia o no de ciertas decisiones, la forma en que se han llevado a cabo algunas medidas u otros menesteres (podríamos estar horas hablando), ya que no es el tema que ahora nos ocupa. Quizás en otra ocasión.

Sólo queremos compartir alguna de las sensaciones que acaecen ahí dentro durante todas las horas en que permanecemos encerradas. Porque los que trabajamos en la atención domiciliaria durante toda la semana nos sentimos, en general, recluidos cuando pasamos tanto tiempo entre esas cuatro paredes.

Cuando nos avisan para que acudamos a visitar a un paciente que no es paliativo (además de leernos la historia, evoluciones y todo lo que hacemos con los pacientes paliativos, que en el siguiente párrafo veremos), solemos sentirnos descolocadas (más las que llevamos muchos años dedicadas a los paliativos), pero, bueno, intentamos recordar lo que hacíamos antes... y es habitual que salgamos airosas (la experiencia es un grado), unas veces más que otras.

Pero cuando nos avisan de la Unidad de Cuidados Paliativos por un paciente con un síntoma que se ha descontrolado, tenemos la costumbre de leernos bien la historia, motivo de ingreso, valoración y plan inicial de actuación, de donde partíamos y donde estamos... y, por supuesto, la valoración familiar y la situación social (la cabra tira al monte!).

Entramos en la habitación y nos dejamos envolver por las sensaciones intensas a las que ya estamos acostumbradas, a saber: pena, dolor, angustia, desesperanza, miedo,... tonos ocres y oscuros se ciñen a nuestro ser. Prestamos atención a los pequeños detalles, intentamos no dejar ningún cabo suelto, solucionar el problema y lo que se prevé que pueda suceder, al tiempo que hablamos con la familia que está deseosa de que alguien les preste atención y dé respuesta a todas sus quejas, dudas y preguntas varias, más si, porque están trabajando durante las horas en que el médico de la planta pasa visita o bien porque viven fuera, aparecen por el hospital únicamente por las noches o los fines de semana.

Hemos de entender que no se encuentran en su ambiente, que la situación que viven es muy dura, que suelen encontrarse al límite de sus fuerzas y emocionalmente frágiles, muy cansados,... y que todo eso, precisamente eso, les hace sentirse amenazados en un entorno que ellos consideran en muchas ocasiones hostil y amenazador, por desconocido y variopinto (ellos son los invitados, nosotros los anfitriones... en el domicilio es justo lo contrario, y eso se nota). Además, en el hospital, la soledad del paciente y la familia se hace más patente,... eso si hay familia.

Ya hemos comentado alguna vez que como el impermeable que llevamos puesto es poroso, casi siempre se cuela alguna que otra emoción, por eso cuando salimos de la situación y nos lo quitamos, parte de nuestra fuerza, de nuestras emociones y de nuestra vida (creo) se queda en la percha donde lo colgamos.

Y como las llamadas de esta planta se suceden a lo largo del día (recordemos que una de las características de los pacientes paliativos es que presentan síntomas múltiples, multicausales y variables en muy corto espacio de tiempo) y son visitas en las que dejas una gran cantidad de energía, además de la derrochada durante toda la semana, acabas las guardias como una serpiente arrastrándose por las escaleras que dan al patio de entrada donde (oh, alegría!!) corre un poco de aire fresco e incluso a veces ves la luna, haciéndote consciente de que por fin, por fin!, se ha terminado el domingo.

Y mañana es lunes...