Dímelo, pero dímelo bien...

Existen multitud de tratados sobre comunicación y, especialmente, sobre cómo dar malas noticias. Infinidad de artículos, libros, blogs, expertos, jornadas, congresos,...

Pero al fin y al cabo uno está solo cuando le toca y ha de echar mano de los recursos que tiene en ese preciso momento, porque ni todos los momentos son iguales, ni uno tiene la misma empatía y el mismo gracejo siempre, ni, por supuesto, los pacientes reaccionan de un modo similar y, a veces, las situaciones no son fácilmente controlables.

En el blog  Psicooncología para Pacientes, de Ariadna Gonzalez, esta entrada me ha gustado por lo sencilla y clara.

Dímelo pero dímelo bien by
  

Día MuNDiaL CoNTRa eL CáNCeR

De momento, la quimioterapia y la radioterapia para tratar el cáncer siguen siendo gratuitas en nuestro país. Sin embargo, sufrir un cáncer no sale gratis: cremas para después de la radioterapia, antieméticos para aliviar los vómitos, rehabilitación tras una cirugía...

 

El Día Mundial contra el Cáncer se celebra este 4 de febrero más marcado que nunca por los recortes y por la preocupación de oncólogos y pacientes.

El runrún está en el aire y, aunque en público todo el mundo niega restricciones en el acceso a fármacos, la cuestión se ha instalado como un manto invisible en los servicios de Oncología de todo el país, acostumbrados a recetar fármacos muy caros.

Como explica a este periódico el presidente de la Sociedad Española de Oncología (SEOM), Juan Jesús Cruz, las autoridades sanitarias no pueden negar directamente ningún fármaco autorizado en Europa y aprobado en nuestro país, pero sí reconoce que comienzan a verse nuevas "trabas burocráticas" que dificultan el acceso a ciertos tratamientos.

Un oncólogo madrileño que prefiere no ser citado resume la sensación de muchos de sus compañeros: "Es algo sutil, pero se nos ha transmitido el mensaje de que hay que ahorrar un 20% del presupuesto. Podemos hacerlo en fármacos, o recortando las nóminas del personal eventual del servicio", señala con cierta sensación de "chantaje".

A su juicio, no es malo que la crisis haya impuesto cierto grado de racionalidad en el uso de algunos fármacos muy caros que antes se dispensaban más alegremente, "quizás ya en cuarta línea de tratamiento, con terapias de eficacia dudosa, ahora ya no se dan como antes". En cambio, mientras se está recortando en fármacos no se hace lo mismo en puestos directivos de los hospitales que permanecen en el mismo nivel que antes de la crisis.

Además, el copago

Pero el acceso a los fármacos no es lo único que preocupa a la comunidad oncológica española. La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) ha calculado el impacto que tendrán todos los copagos anunciados por Sanidad (ambulancias, fármacos hospitalarios, prótesis...) en una familia con ingresos en torno a los 16.500 euros. Según este informe, presentado hoy, los ocho meses de tratamiento pueden llegar a suponer el 18% del presupuesto familiar (…).

Aunque muchos afectados no tienen que esperar a que se implanten nuevos copagos para notar ya en su bolsillo la factura del cáncer: medicamentos de soporte que deben ya 'copagar' en la farmacia (protectores gástricos, antieméticos, analgésicos, laxantes, corticoides...), 21% de IVA en cremas para cuidar la piel tras la radioterapia, sesiones de rehabilitación después de una cirugía de un tumor de mama... "El cáncer cuesta dinero", resume gráficamente el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes. No sólo por lo que se va, sino también por lo que se deja de ingresar durante la enfermedad.

Toñi Gimón, vocal de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) admite la preocupación de las asociaciones por estos otros aspectos sociales y laborales, ahora más acuciantes que nunca. "Conocemos a muchas mujeres que alargan el momento de empezar el tratamiento para no perder el sueldo, porque es el único que entra en casa... O se dan de alta lo antes posible para volver a cobrar un salario", apunta. "Dificultades las ha habido siempre", reconoce esta veterana activista, "el problema es que antes el mercado laboral era más amplio. ¿Quién no tiene una ONG en casa? Si tu marido está en paro, el cáncer ya es el remate". (...)

 

• En 2012 se diagnosticaron en España 208.268 nuevos tumores, un 10% más que en 2006. En el mundo, se diagnostican 13 millones de casos al año.
• En esos mismos seis años, la mortalidad ha crecido a un ritmo menor, pasando de 98.000 a 102.000 fallecimientos. A pesar de los avances, tres de cada mil hombres y dos de cada mil mujeres murieron por cáncer. En todo el mundo, la enfermedad se cobra 7,6 millones de vidas anuales.
• En 2013 se esperan unos 209.000 casos nuevos y 103.000 muertes (41.000 en mujeres y 62.000 correspondientes a varones).
• En 2015, el 5% de la población española será superviviente de cáncer. Un 'club' al que se unen 100.000 personas al año.
• Los registros del cáncer provinciales cubren al 26% de la población, un porcentaje que el Centro Nacional de Epidemiología considera "suficiente" para conocer la incidencia del cáncer en España. La existencia de un registro nacional que se amplíe a todo el país es una vieja aspiración de los oncólogos.
• La supervivencia a cinco años ha pasado del 45% en los años 80 al 65% en la actualidad.
• Los cinco tipos más destacados son mama, próstata, colon, pulmón y estómago.
• Dos tercios de los casos y muertes por cáncer se producen en países del Tercer Mundo.

 

Elmundo.es

María Valerio. 04/02/2013

 

CuaNDo MoRiR CueSTa TaNTo...

 

Cuando escribía estas líneas estaba esperando una llamada. La que me comunique que Pilar ha muerto. Porque ahora sólo nos queda esperar eso: a la muerte que por fin dará reposo a su cuerpo y, si hubiera algo más allá, también paz a su alma.

Pilar lleva cuatro días ingresada en la planta de enfermos terminales de un hospital. Un cáncer la ha ido devorando por dentro hasta vaciarla de vida (¡qué bien la exprimiste, Pili, como si supieras que cada segundo podía ser el último!). Ahora sólo existe la espera. Y el dolor.

Cuando los gritos se hicieron insoportables, cuando la voz de su agonía desgarraba el aire y se clavaba como un puñal en el alma de los que la queremos, los médicos consintieron enchufarla a una bomba de morfina. Dosis controladas, un poquito más cada vez porque el cuerpo se acostumbra rápido. Y a esperar. Esperar hasta que su corazón diga basta. Entonces me llamarán. Pilar ha muerto. Y yo pensaré que tendría que haber muerto antes. Porque lo que hay en esa cama de hospital ya no es ella. Lo que está allí tendido es un corazón, dos pulmones, un estómago, unas piernas. Es un grupo de células que juntas ya no forman a una persona sino un cuerpo agonizante en sus últimos estertores.

 

-“¿Y no podemos evitar esto? “, preguntaba uno de sus hijos mientras el cuerpo de su madre, hinchado y deformado, cogía el aire a bocanadas cada vez más cortas y agónicas. Pues sí, podría evitarse, ayudando a morir a ese cuerpo de forma rápida en indolora. ¿Por qué un enfermo terminal irreversible sólo puede agonizar hasta que le llegue la muerte? ¿Por qué hay veces en que la única manera de morir sea pasando por un sufrimiento insoportable? Sufre el enfermo. Sufre la familia. Sufren los amigos. Y es casi como vergonzoso pensar muérete, muérete ya y descansa, no te mereces esto. ¿De qué sirve tanto dolor? No se debería obligar a nadie a vivir (bueno, en realidad, no a vivir, sino a seguir existiendo) en contra de su propia voluntad, cuando ya no hay retorno y el cuerpo sólo es eso, un cuerpo sin persona.

Mi abuelo se dejó morir. Llegó un punto en su vida, más allá de los noventa años, en el que decidió que ya no quería vivir. Superviviente de la Guerra Civil, y de la aún peor postguerra en el bando de los vencidos (años sin apenas dormir ni comer para que sus hijos no murieran de hambre), su cuerpo se recuperó, pero nunca su alma. Y ya muy mayor y débil dijo basta. Se mató de la única manera que sabía: de hambre. Un día se negó a comer. Y ya no hubo manera. Se arrancaba incluso la sonda nasogástrica. Dejadme morir, decía. Dejadme morir.

Ayer, el Congreso, nuestro Congreso de los Diputados, el Congreso de todos los españoles, rechazó una iniciativa a favor de una Ley nacional sobre la Muerte Digna. La presentó el PSOE, pero PP y CiU votaron en contra. El texto proponía que el paciente pudiera rechazar, en el proceso final de su vida, las intervenciones y tratamientos que los médicos le propusieran. El portavoz socialista en materia sanitaria insistió en que el paciente tiene derecho a la dignidad, su familia tiene derecho a recibir apoyo emocional, y los médicos tienen derecho a sentirse jurídicamente protegidos.

Disponer de la propia vida debería ser el derecho más básico de cada persona. Y morir dignamente debería ser algo que las leyes no pueden escatimar a nadie. Se debe luchar hasta el último aliento, pero también reconocer y aceptar que hay un punto de no retorno. Adiós, Pilar. Adiós, iaio. Adiós.

 

Carme Chaparro.

 27 jun. 2012

AZuL...

En un país muy lejano, cuenta la leyenda que una bella joven cayó gravemente enferma. El padre mandó llamar a los mejores médicos y tras numerosos reconocimientos ninguno hallaba la causa del mal.

Un anciano del lugar afirmó: "Su hija parece que sufre de pena de amor. Si no consigue que olvide, esta pena la destruirá".

El padre y el anciano pasearon por unos hermosos jardines, hasta que se detuvieron frente a un hermoso rosal, de rosas azules.

- Regálele esta rosa a su hija - dijo el anciano-, cuando respire su perfume el dolor que habita en su corazón desaparecerá. Esta hermosa y extraña rosa es conocida como la Flor del Olvido y solo actúa sobre aquellos que en verdad han amado más que a su vida misma.

Si preguntan a estudiosos y grandes sabios no sabrán nada de esta rosa a la que ellos llaman Alzheimer.

Anónimo

ALeGRía...

La alegría de que yo hablo no tiene horarios,

no es una guía de ferrocarriles, no es jijijí, ni jajajá.

Mi alegría es el sudor de la vida, que cae, que se levanta,

que se monta a un trapecio, y que se escoña

pero se vuelve a levantar.  ¡La vida!

 

Perdónate y sonríete.

Si pierdes la alegría de estar vivo es que la muerte avanza,

alma adentro, por ti.

 

Antonio Gala

Prevención Cuaternaria...

Tal como escribe Juan Gervás en este artículo: Prevención cuaternaria en ancianos (PDF)

La prevención cuaternaria es el conjunto de medidas que se toman para evitar, disminuir y/o paliar el daño producido por las actividades sanitarias.

Las actividades sanitarias producen en general beneficio, pero también daños. Es decir, aunque la situación de partida sea favorable a la intervención médica, existe un balance dinámico que exige la valoración continua de la situación clínica, pues solo se justifican, naturalmente, las actividades sanitarias que logran al final más los beneficios que los daños. 

Prevención cuaternaria es evitar las actividades médicas innecesarias, como los «chequeos». En otro ejemplo, es la recomendación de pautas preventivas de probada eficacia. Respecto al diagnóstico, prevención cuaternaria es por ejemplo evitar el cribado (screening) sin fundamento, como en el cáncer de próstata. Sirve de ejemplo en el campo del tratamiento el uso apropiado de los antibióticos en las infecciones de las vías respiratorias altas. Y en rehabilitación, la aplicación de técnicas correctas en las lumbalgias inespecíficas, como natación y mantenimiento de una vida activa en lo posible. A no olvidar otros aspectos no «clásicos», importantes en los ancianos; por ejemplo, limitar el daño que puedan producir los sistemas de restricción física de movimientos.

En este texto se consideran estos y otros ejemplos del trabajo cotidiano, para promover la consideración continua de la prevención cuaternaria, del clásico primum non nocere.

eL MaR...

 

Desde mi ventana

el mar no se ve

 

R. Alberti 

 

 

... al Final de la Vida

Los cuidados al final de la vida. Documento de recomendaciones.

Tal como señala  Félix Rubial Bernárdez, Presidente de la Comisión Gallega de Bioética, en la introducción de este documento. La Estrategia Sergas 2014 recoge de modo explícito dentro de  sus objetivos la necesidad de potenciar los cuidados al paciente  con enfermedad avanzada y compleja y establece un modelo de atención centrado en sus necesidades.

Por muy tópica que resulte la afirmación, es una evidencia que la muerte constituye la única certeza que tenemos los seres humanos desde el momento mismo en que nacemos, y dada la evolución de nuestra sociedad, se viene produciendo una participación  cada vez mayor del sistema sanitario en el proceso de morir, aunque no siempre de la manera más adecuada.

Buscar la calidad de la muerte se convierte en una demanda ciudadana a la que debemos dar respuesta y para la que existe un consenso ético y jurídico que proporciona un marco y orientación consistente.

Reconocer la naturalidad de la muerte y procurar la paz al final de la vida deben entenderse como elementos de nuestro patrimonio institucional y enraizarlos en el código ético de la organización sanitaria gallega.

Esta es la finalidad de este documento de recomendaciones, concebido para orientar la práctica clínica  asistencial, invitar a la lectura reflexiva y contribuir a mejorar la calidad de nuestra atención sanitaria de las personas y de sus allegados.

Gracias a Javier Manuel Yagüe por compartirlo.

ReGaLo De ReYeS...

 

Esta mañana, como cada año, he recibido mi regalo de reyes.

Ayer dejé mi zapato al lado de la ventana, tal como mi madre nos decía desde que yo recuerdo.

Acababa de despertarme cuando ha sonado el teléfono, un número desconocido… y al otro lado una voz cantarina que me saludaba y me decía que debíamos recorrer los kilómetros que hiciera falta para darnos un abrazo. Por circunstancias, la vida nos ha ido llevando por distintos derroteros y hacía mucho tiempo que no sabíamos la una de la otra. A pesar de que a veces me encuentro fuera de cobertura, hay gente a la que quiero y que, por infinita suerte, están conectados y me llevan consigo.

Tengo amigas/os de auténtico lujo y por ello le estoy muy agradecida a la vida.

Los Reyes Magos me han regalado un abrazo para empezar el año.

 

 

Y seguimos  adelante....

 



 

 

 

 

Todos sabemos lo complicado que es traducir las sensaciones a señales comprensibles para otros.

El calor que se siente en el estómago cuando alguien te emociona, el vértigo que experimentas cuando contemplas algo bello, la vibración que se extiende en cada centímetro de piel cuando te turba un sentimiento, el polvo de oro que envuelve lo que tocas cuando ofreces algo bueno, y que vuelve brillante y dorado,  el aire cantarín que se mueve a tu paso cuando te sientes bien, la grandeza que emana de ese  abrazo en el que únicamente nos separa la piel,… la zozobra en medio de un mar tempestuoso cuando las cosas se tuercen, el desconcierto ante la palabra que hiere, el miedo cuando la realidad amenaza ruina,  las cosas nunca vienen solas….

Un año más,… más o menos, depende. Siempre, mejor sumar. Otras oportunidades, nuevas tentaciones, distintas vistas, diferentes pasos,…  ViDa al fin.

PAZ, AMOR Y...

 

PAZ  para mantener el equilibrio en medio del caos,
 

AMOR  para dar a manos llenas,
 

FELICIDAD  para ser conscientes y que no se nos vuelva a escurrir mientras pensamos en otras cosas...

 

Nuestros mejores y más grandes deseos para tod@s los que estáis al otro lado.