LoS PiLaReS...

La vida en tiempos de pandemia: Los pilares de la muerte digna

HERALDO acompaña a los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, especializados en atención paliativa.

ACTUALIZADA 10/4/2020 A LAS 09:48.  GERVASIO SÁNCHEZ

Pilar Lázaro a la derecha y Pilar Mora izquierda asisten a “Filo” ante la presencia de su hijo Javier y su nieta Yessica reflejada en el espejo del armario Gervasio Sánchez

Vivimos tiempos de muerte. Cada día se incrementa la larga lista con centenares de nuevas víctimas en un baile de cifras estremecedor. Nada parece poner freno a la violencia de una pandemia que carece de sentimientos. En apenas cuarenta días de efectividad letal hemos soportado miles de historias de sufrimiento y muerte en soledad.

Siento una sensación extraña cuando acompaño a uno de los cinco Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, especializados en atención paliativa. Voy a entrar como un intruso, en espacios íntimos, vetados a los extraños, gracias a la generosidad de familias dolientes, donde se sufre a flor de piel el tránsito entre la vida y la muerte.

Son la médico Pilar Lázaro, con 14 años de experiencia en cuidados paliativos, y la enfermera Pilar Mora, con más de diez años (“menos las bajas maternales por mis cuatro hijos entre siete años y 10 meses”, dice) en el equipo. Pilar y Pilar. Podrían ser madre e hija. Más en Aragón que Pilar funciona como nombre generacional. Yo las veo como los pilares de la muerte digna.

Llegamos a Calatayud y visitamos a la cordobesa Filomena que, poco después de conocerla, me riñe por no llamarla “Filo”. “Lo mal que lo pasé cuando era niña por culpa de mi nombre. Peor lo pasó mi padre al que pusieron Pilar”, explica y sonríe con esfuerzo.

Se sientan a su lado con una vestimenta artificial. Llevan bata verde, mascarilla y guantes. Ellas siempre hacen las visitas vestidas de calle como si formaran parte de la familia. Pero la pandemia les ha hecho utilizar un vestuario que les dificulta el contacto físico con la paciente.

“Filo” tiene cáncer de estómago avanzado estadio 4 con metástasis. “Me mareo mucho y tengo temblores”, le dice a la doctora mientras la enfermera le toma la tensión. “Es como una niña pequeña. Ayer se vino a la cocina para ver como hacíamos la maicena y casi se nos cae”, cuenta su hijo Javi que vive con ella.

“Filo” es un caso excepcional y una verdadera caja de sorpresas. El 27 de noviembre de 2013 le dijeron a la familia que “sería un milagro si llegaba a Navidad”. El día que le diagnosticaron el cáncer terminal se levantó de la consulta y se fue tan campante para casa mientras sus hijos temblaban. Como si le cantara a la muerte con años de adelanto: “Resistiré”.

Y ha resistido y sigue en la brecha. “Por la tarde está más flamenca”, explica su hija Montse que viene todos los días con Yessica, una de las nietas de “Filo”, para “asearla y darle el desayuno por las mañanas y acompañarla por las tardes”.

Pilar Lázaro acaricia a José Luis de Gervasio Sánchez

La doctora Pilar cuenta que “es una paciente que quiso saberlo todo desde el principio y no le gusta tomar morfina porque, como le ocurre a muchas personas, cree que acelera la muerte, lo que no es cierto”. A la pregunta de si quiere algo para dormir responde pizpireta, ella que se ha pintado los ojos hasta hace cuatro días: “Ya dormiré cuando esté muerta”.

El trabajo del equipo de paliativos es acompañar al enfermo y ayudar a la familia a vivir el duelo. “Por eso desde el inicio del confinamiento está siendo tan difícil porque las personas no se pueden abrazar y muchos hijos y todos los nietos solo se relacionan con videoconferencias y el wasap”, explica la doctora Lázaro. “Es importante ayudar a despedirse, a cerrar las cuentas pendientes”, comenta.

El silencio de un paciente no es sinónimo de no saber lo que está ocurriendo. Al contrario, el 99% siente que la enfermedad va a peor. “Sufren menos de lo que nos imaginamos. Nosotras nunca nos imponemos ni siquiera con las palabras. Preferimos que las personas nos cuenten sus sensaciones y así sabemos si prefieren hablar de ello”, cuenta la enfermera.

En un hospital tocas el timbre y acude alguien del personal a solucionar la incidencia. En casa las decisiones las toma la familia. Menguar el dolor para evitar el sufrimiento puede crear un sentimiento de culpa que aflora cuando el paciente ya ha fallecido. Por eso es muy importante para el equipo ayudar a superar cualquier duda para que no se enquiste en la conciencia.

Entramos en casa de José Luis Pérez Hernández, natural de Olvés, un pequeño municipio zaragozano de 120 habitantes, con cáncer de laringe con metástasis en los pulmones. El comedor está iluminado con las caritas de los ocho nietos en sus primeros años de vida. Los estantes también están repletos de fotografías de esos mismos chiquillos, algunos ya adultos, en otras fases de sus vidas.

El cansancio acumulado en el rostro de Montse, esposa de José Luis, sobrepasa el cariñoso recibimiento. “Ayer no hubo manera de calmarlo. Por la mañana se quería tirar de la cama. Y por la noche le costó mucho dormirse”, explica la mujer sin mascarilla “porque me ahoga”.

“¿Por qué creéis que estaba nervioso? ¿Ha pasado algo que le haya podido alterar? ¿Puede ser esa inquietud reflejo del dolor?”, pregunta la doctora. “Quizá porque no puede ver a sus nietos”, responde Maria Jesús, una de las cuatro hijas. Sus nietos le prepararon un video con sus felicitaciones para su reciente 77 cumpleaños. “Los vi por el móvil, pero no es lo mismo”, confesará después José Luis.

“Ni para adelante ni para atrás. Siento dolores a punta y pala que me aprisionan. Cuando respiro hondo o toso son mayores”, contesta José Luis con dificultades para hablar tras hacérsele una traqueotomía. La doctora le acaricia el rostro con una sobrecogedora ternura.

En las primeras cuatro horas de la mañana José Luis se ha bebido tres litros de agua porque se le seca mucho la garganta. “En los últimos días dice que ve a personas que vienen a visitarlo”, cuenta Rosa, otra de las hijas. “Veo a mis hermanos y amigos de la infancia ya fallecidos”, señala con la mano la entrada de la habitación, y “les llamo para hablar con ellos porque me siento muy tranquilo con su presencia”. También sueña con sus años de agricultor cuando “me gustaba coger los melones cabezones”.

“Mejor hablamos en el comedor porque tiene el oído muy fino y está tan pendiente que es capaz de ver una lágrima furtiva deslizándose sin querer”, dice la doctora. En mayo del año pasado se cayó varias veces y en octubre se le detectó el cáncer. Desde diciembre está confinado en casa y desde febrero no se levanta de la cama ni siquiera para bañarse.

La doctora les explica que la medicación reseca mucho. Montse le dice que está teniendo mucho cuidado con las dosis porque “no quiero que le pase nada por mi culpa”. “No te tiene que quedar ninguna duda sobre lo que haces, Montse. Son dosis muy pequeñas. Cada vez que tenga dolor ponle medio mililitro de morfina”, le indica la doctora.

Mientras nos quitamos las batas verdes en el portal les pregunto a las dos de qué les sirve acompañar a personas en la fase terminal. Pilar Mora reflexiona: “Los pacientes son maestros de la vida. A mí me ayudan a valorar las pequeñas cosas, a saborear una mandarina, a disfrutar aún más de un baile con mis hijos”. Pilar Lázaro apuntilla con dulzura: “Ayudando a morir, he aprendido a vivir”.

Los Pilares de la muerte digna.
Heraldo de Aragón

aSí SoN LaS CoSaS...

Hace pocos días me llamó Carmen, una amiga de la infancia con la que mantengo una relajada relación… a veces de días, otras de meses, o de años…

Carmen es maestra y padece una discapacidad física que le obligó a jubilarse anticipadamente. Ha vivido siempre con su madre, es su única hija y nunca se casó. Su madre, viuda desde muy joven, siempre la animó a hacerlo “pues no será porque la Carmen no tiene pretendientes…”.

El caso es que empezó a olvidarse de las cosas, empezó por la sartén en el fuego y continuó por la senda de los nombres hasta caer en el silencio y la inmovilidad, aunque no en la pérdida de los afectos. Carmen la cuidó y la mimó durante mucho tiempo, pero un día no pudo hacerse cargo de la situación y decidió ingresarla en una residencia. “Está de lujo”, me decía, se decía, se escuchaba.

Entre sus rutinas diarias estableció la de ir todas las tardes a verla, y así ha sido durante los dos últimos años. Le contaba lo que había hecho durante el día, le daba la cena y no se cansaba de acariciarla. Siempre había sido así, y ahora más.

Hace casi 1 mes le dijeron que mejor no fuera, que querían aislar a los residentes de cualquier persona que pudiera contagiar el “bicho”. Cumplió y llamaba a menudo para preguntar por ella. Se la imaginaba triste y sola, sin contar con su aliento, su sonrisa y la mano en la suya.

Pocos días después le comunicaron que la habían tenido que aislar porque presentaba síntomas respiratorios y tenía fiebre. No habían llegado las pruebas, pero parte del personal estaba enfermo… y así eran las cosas. Esta situación la entristeció más todavía, imaginando su soledad y presagiando lo que se avecinaba.

Efectivamente falleció al cabo de una semana, nadie sabe si de tristeza, de ausencia o de coronavirus. Carmen fue al entierro, sola, manteniendo las distancias y sin haberle podido dar un beso de despedida.

Ahora en su casa, la desesperación le invade, el vacío se hace enorme y no sabe cómo llenar esas tres horas de la tarde… ni el resto del día ni de la noche. Le da vueltas a todo, se siente culpable y no sabe cómo decirle adiós a su madre... como cerrar el círculo.

Así son las cosas…

eN TieMPoS DiFíCiLeS...

Laura y Mario viven desde hace días en una burbuja. Son gente muy sociable, tienen una mesa grande en la cocina donde a menudo se juntaban con amigos para comer, sus hijos iban y venían y sus nietos correteaban por la casa mientras ella cocinaba para todos.

A Mario le diagnosticaron hace unos 6 meses un hepatocarcinoma en estadio avanzado que precisa de paracentesis evacuadoras cada poco tiempo, para eliminar el líquido que se acumula en su abdomen y que le produce fatiga y un gran malestar.

Hasta hace 3 semanas se lo hacían en el hospital, pero le dijeron que no acudieran más porque era un riesgo para él.  Por si esto no fuera suficiente, su esposa es positiva a Covid-19, contagiada por su hermano con el que solía ir a desayunar a una cafetería del barrio. Ahora él está ingresado en estado grave. Ella apenas presenta síntomas, “sólo estoy  cansada y he perdido el olfato, pero no tengo fiebre. Me han dicho que me quede en casa con él, claro. Pero nos sentimos abandonados…”, nos decía llorando por teléfono.

Habló con su médico de cabecera, que no suele hacer estos procedimientos en el domicilio, y nos llamó a nosotras. Hablamos con su oncóloga y decidimos alargar la paracentesis todo lo que se pudiera… hasta que no se pudo más.

Así que allí fuimos, mi enfermera y yo (que estamos siempre de acuerdo en lo importante), con toda la protección necesaria. Laura no salió de la cocina en todo el proceso, protegida con su mascarilla ffp2. Nosotras en el dormitorio con Mario. Durante el tiempo que estuvimos con él, porque lleva su tiempo, hablamos de su familia, de su noviazgo, de sus padres, de su trabajo, de su enfermedad,… en algunos momentos lloraba de risa, en otros de desesperanza y en otros de agradecimiento.

Al irnos, Laura nos despidió temblorosa desde la nevera.

Sabemos que la enfermedad existe, que el riego nos acecha. Por eso nos protegemos bien, seguimos todas las indicaciones que nos da el hospital. No sé si caeremos, pero el tiempo del mientras, estaremos, nos intentaremos sentir bien y dar lo mejor.

ReSPiRaNDo...

A nosotros, tropa del primer mundo que nos consideramos irreductibles, gente prepotente que cree que la naturaleza le debe pleitesía. A nosotros, seres insolidarios por educación,  que somos más pobres que los pobres... el universo nos  enseña, de nuevo, que tiene sus reglas, que somos tan vulnerables como cualquiera y que en un instante es capaz de ponernos la vida del revés… Para aprender, para que nos demos cuenta, uuuna vez más, de lo que realmente importa. Para aprender a vivir, aunque nos esté costando la vida.

La tierra respira, y nosotros con ella. En tan poco tiempo el planeta, fuerte y poderoso, se va recuperando. El aire, el agua, el verde, los pájaros,… es decir, todo lo que no somos nosotros, se limpia de nuestra contaminación y de nuestro abuso.

Incluso crece una ola solidaria desde los balcones, que ojalá nos dure hasta el infinito y más allá.

“… Y la gente se quedó en casa. Y leyó libros, y escuchó, y descansó e hizo ejercicio. Creó arte, y jugó y aprendió nuevas formas de ser, y se estuvo quieta.

Y escuchó más profundamente. 

Algunos meditaban, algunos rezaban, algunos bailaban.

Algunos se encontraron con sus sombras. Y empezaron a pensar de manera diferente. Y las personas comenzaron a sanar.

Y, en ausencia de personas que vivían en la ignorancia, peligrosas, sin sentido y sin corazón, la tierra comenzó a sanar.

Y cuando pasó el peligro, la gente se unió de nuevo, lloraron sus pérdidas, tomaron nuevas decisiones, soñaron con nuevas imágenes y crearon nuevas formas de vivir y sanar la tierra por completo, ya que habían sido curadas".

Kitty O´Meara.

PRESENCIA

Ayer una gran médico de atención primaria y buena amiga me compartía algunos de los sentimientos que toda esta situación le provocaba…

“Y qué podemos hacer ahora con nuestros pacientes en situación de cuidados paliativos?
Ahora que no debemos visitarles, charlar, reír, llorar, darles la mano, un abrazo.......?
Sólo por teléfono.....
Y ellos y su familia lo aceptan y lo comprenden....
Soy yo la que lo llevo peor.
Yo soy de tocar, mirar, escuchar, sentir.....
Y estos días (Y los que nos quedan) sólo vivo el aislamiento, la mascarilla, los guantes, el desinfectante.....47 consultas telefónicas diarias...”

… me quedé en silencio y no encontré las palabras.
Pasadas 24 horas y tras el descanso y tras mirarme un poco por dentro y reconocer mis propios sentimientos me atrevo a poner palabra:

Somos profesionales comprometidos e implicados y hacemos de la empatía una actitud básica en nuestra práctica médica y de la compasión un modo de ser profesionales. Desde aquí creo que una parte de lo que podemos estar experimentando posiblemente tiene que ver con gestionar la impotencia, la limitación y la propia vulnerabilidad.

El "sólo por teléfono" es algo ENORME en un tiempo de crisis como el que estamos viviendo
Es la garantía de PRESENCIA, es la garantía de que NO SOY OLVIDADO/A
Es la experiencia de que SIGO SIENDO IMPORTANTE PARA ALGUIEN (Mi médica)

Somos de contacto, de abrazo, de beso, y hoy nos toca aprender a manejar otros recursos: el tono de la voz, los silencios, el tiempo...

Las personas enfermas y sus familias SABEN QUE SOMOS TAN HUMANOS COMO ELLOS y que compartimos la misma vulnerabilidad por eso se sienten agradecidos de que ahora "simplemente" les llamemos.
Ahora la pregunta es si NOSOTROS SABEMOS QUE SOMOS HUMANOS TAMBIEN y por tanto FRAGILES Y VULNERABLES.

Y si sabiéndolo, lo aceptamos y nos sentimos parte de esta HUMANIDAD COMPARTIDA

Son tiempos de crisis y como en todas, son tiempos de oportunidad:
oportunidad para crecer en lo profundo, es decir en lo más humano que somos y
oportunidad para re-descubrir aquello del "sanador herido" que con facilidad lo decimos pero que no sé si nos lo llegamos a creer o a vivir cuando nuestras heridas "ocultas" se desvelan.

Sólo hay algo más fuerte que el miedo… la ESPERANZA.
No perdamos la esperanza.
Mientras hay esperanza hay vida.

¡Vivamos!

Gracias por ser como sois y quienes sois. Me siento privilegiado de compartir equipo con vosotras/os.

Julio Gómez

oJaLá...

Cómo podríamos llegar a ti, Mateo? Cómo podríamos ayudarte a encontrar la paz que ahora tanto necesitas? Los silencios se hacen duros, como acantilados recibiendo la embestida de un mar embravecido y denso. La espuma se deshace antes de tocar siquiera la pared de roca que nos retira cada vez que intentamos acercarnos al sentimiento, a la emoción.

Con los ojos cerrados no quieres mirar ni hacia adentro ni hacia afuera. La enfermedad te ha descolocado. Durante los dos últimos años la duda acogió a todo el que te trató, las pruebas no eran concluyentes y anduviste por la incertidumbre confiando en que al final del pasillo la puerta se abriera a la esperanza. Y se abrió. Comenzaste un nuevo proyecto, te sentías vivo de nuevo. Toda tu vida fue una historia que parecía interminable, plasmaste en instantes todo un mundo en blanco y negro y en color. El universo por el que transitaste te empapó de emociones intensas y disparejas. Viajero infatigable, hiciste de la tierra de nadie la tuya propia.

Sin embargo, lo que antes era duda desde hace pocos meses es certeza. Hoy dices que estás bloqueado, que no sabes cómo manejar lo que vives. Que todo pensamiento que te asalta es negativo, que nada aporta, que todo resta. Que no encuentras nada… nada. Que lloras sin consuelo, que no entiendes… Que te sientes culpable… Que lo sientes por tu compañera de viaje, que no se aparta de ti ni un segundo. Que no quieres ver a nadie.

Tu mujer nos dice que eres tímido y poco sociable, que las emociones las expresas de manera magistral con imágenes, pero que quizás no has sido tan hábil a la hora de gestionarlas en tu vida diaria.  

Y es tanto el sufrimiento que transmites, que el mundo se nos queda pequeño y la habitación nos ahoga. La tristeza nos envuelve como un manto espeso… y volvemos al principio… no sabemos cómo llegar a ti. Se nos acaba el discurso, se nos acaban los silencios, se nos acaba el espacio y el coraje…

Hemos controlado tus síntomas físicos… los vómitos continuos, el dolor insistente, el insomnio que se hacía fuerte en tu almohada y no te daba tregua. Pero nos queda pendiente algo fundamental, tu sufrimiento particular, para lo cual parece que se nos agotan los recursos pero nos sobran las ganas de encontrar el resquicio. Ojalá demos con él pronto, porque el tiempo apremia.

aGRaDeCieNDo... SieMPRe

Allá por Noviembre de 2008, cuando roté siendo residente en el servicio de Cuidados Paliativos domiciliarios de Burgos, esta especialidad tocó mi corazón. Pero entonces estaba orientado a la urgencia hospitalaria, a la acción…

En realidad lo que me llenó profundamente fue, por un lado, la médico y la enfermera, su presencia y su saber hacer y por otro, ése momento de la vida del paciente y de sus familiares y cuidadores.

Casi todas las personas a las que digo que me gusta esto de Paliativos contestan “pero es muy duro, no?”; y casi siempre contesto “Comparado con qué…?

Si eres médico, salvo excepciones, estás en contacto con el dolor, sufrimiento, enfermedad, trauma o pérdida de otra persona de una u otra forma; si lo consideraras duro, no estarías en la profesión.

En el caso que nos ocupa, no sólo no me parece duro, es que considero y siento que es muy, pero que muy bonito, atender el final de la vida hasta el final; encuentro además equilibrio entre el aspecto médico al aliviar síntomas sin ninguna intención curativa (los médicos curamos algo alguna vez…?) y el acompañamiento emocional, psicológico y espiritual tanto de paciente como de acompañantes.

Aprender de cada situación, de cada gesto, mirada, reflexión…; indagar en las creencias, inquietudes y miedos…, de uno mismo gracias a ellos; abordar la necesidad de información o la negación; ver invariablemente sonrisas; acoger invariablemente lágrimas…

Sentir una y otra vez que somos todos uno, que la bella danza del dar y recibir es eterna… ¡que te ofrezcan gratitud cuando eres tú el beneficiado!

En fin, que no, que no es duro en absoluto. Otro asunto es aprender a gestionar el tema de nuestra propia enfermedad y muerte, de nuestro pánico, sin mirar para otro lado…, que ya sabemos que la negación no sirve de nada y la aceptación te lleva a la paz.

Paz como la que disfruté en una paciente hace unos días, cuando en sus últimas horas en este plano no dejaba de sonreír y transmitir amor y serenidad en su cariñoso brillo de ojos.

Gracias de todo corazón.

Javier Moraleda

Médico del ESAD

De su blog:  Montaña y Espiritualidad

uN Día VaS a MoRiR...

No está de más recordar esta gran película, real como la vida misma.

MaR y ...

Este es el homenaje a dos personas bellas. Recupero este texto sobre una historia de amor del bueno. Del incondicional.

Una amistad que la vida ha ido trenzando con paciencia, bondad y amor. Desde el principio hasta el final.

Mi afecto y admiración para dos grandes…. Muy GRaNDeS.

Mar  y  Anacris,  ESAD  Huesca.

Todos los días hacemos cosas que por lo intrascendente de las consecuencias que de ellas se derivan, ni siquiera recordamos al día siguiente. Yo recuerdo aquel día de finales de septiembre, iba hacia el hospital a firmar un contrato de un día en un centro de salud, y recordé que una compañera había dicho que en el equipo de paliativos domiciliarios no había enfermera. Y decidí preguntar (cosa bastante rara en mí, que tengo tendencia a procrastinar y dejar para mañana lo que puedo hacer hoy), y como cosa del destino o quizá de la casualidad, acabé conociendo a Mar Bescos Oros y en ese momento empezó a cambiar el rumbo de mi vida.

El 14 de octubre, de hace ya 7 años, Mar y yo empezamos a trabajar juntas en el equipo de soporte y atención domiciliaria de Huesca, el equipo de Cuidados Paliativos, que es como lo conoce la mayoría de la gente.

Yo tenía poca idea de cuidados paliativos, había acabado enfermería ese mismo año y nadie me había hablado de ello. Encontrarme con Mar, ya experta en el tema, fue una revelación y encontré la vocación que no había encontrado durante la carrera.

Mar es una persona apasionada, arrolladora en muchos momentos, entusiasmada con lo que hace, ávida de conocimientos, segura de sí misma y generosa con todo lo que sabe, respetuosa, compasiva e inteligente. Ese primer día que trabajamos juntas me empezó a hablar de los cuidados paliativos, a recomendar un montón de lecturas, a contar en qué consistía nuestro trabajo y en la gran labor que podíamos hacer, y acabé inscrita en el primer curso que he hecho desde ese momento, uno de entrevista clínica, porque “gran parte de nuestro trabajo va a ser la comunicación con nuestros pacientes y sus familias”.

Nuestra primera paciente juntas fue una chica de cuarenta y pocos, un cáncer de mama metastatizado en varios órganos. Su pareja la había dejado cuando la cosa se puso fea. Ella sabía que las cosas no iban muy bien pero tampoco lo quería dar todo por perdido. Yo estaba ahí sentada, no podía hacer nada, petrificada por la pena y el dolor, y viendo como Mar le preguntaba de manera magistral y amorosa y cómo ella iba contando su historia poco a poco. Contó todo lo que ella quiso, hubo temas en los que no quiso entrar y Mar lo recogió todo para que el peso que ella llevaba fuera compartido. Fue increíble, y sin saber cómo (ahora lo sé, después de 7 años con ella) Mar hizo que las tres acabáramos riéndonos juntas, y cuando le iba a cambiar el tratamiento nos preguntó a ella y a mí si nos parecía bien.

A partir de ese momento yo me convertí en su enfermera y poco después en su escudera. Soy la enfermera de Mar y Mar es mi médico y hemos construido las dos junta durante este tiempo un EQUIPO, con mayúsculas, de Cuidados Paliativos. Y con el paso del tiempo me he ido formando como enfermera de paliativos con la mejor de las maestras que he podido tener, mi compañera, que siempre ha creído en mí más que yo misma. Encajamos desde el principio y ahora somos un equipo casi perfecto, trabajando en perfecta armonía, ocupando cada una nuestro lugar, entendiéndonos con una mirada y sabiendo qué hacer en cada momento.

Un elemento indispensable en cuidados paliativos es el trabajo interdisciplinar, profesionales trabajando al unísono con un objetivo común, el paciente y su familia. Y así hemos trabajado nosotras dos, a veces echando de menos al psicólogo o al trabajador social o a un asesor espiritual, pero siempre hemos intentado hacer lo mejor posible las cosas e intentar recurrir a otros cuando no nos hemos visto capaces, lo cual, también tengo que decir, han sido pocas veces. Y durante todo el tiempo nos hemos cuidado la una a la otra porque, desgraciadamente, nadie lo ha hecho por nosotras ya que el sistema en el que estamos no contempla el cuidado de los profesionales de cuidados paliativos, y eso es un gran error.

Juntas hemos ayudado a muchos pacientes a vivir lo mejor posible hasta la muerte, a tomar decisiones, a veces dolorosas, los hemos acompañado a ellos y a sus familias en un camino incierto y difícil y creo que muchas veces hemos sido la luz en su oscuridad. Y hemos procurado que, llegado el momento, la agonía y la muerte fueran lo más tranquilas posibles. A otros no los hemos podido ayudar porque nosotras no hemos sabido o llegado, o porque ellos no han querido.

Hemos tenido pacientes jóvenes y viejos, serenos e histriónicos, pacientes que han aceptado la enfermedad fenomenal y otros que se han opuesto a ella hasta el final. Pacientes en ira, en negación, en aceptación. Mujeres de embajadores, artistas, amas de casa, agricultores, camioneros, profesores, gente que ha trabajado mucho toda su vida y ahora podían disfrutarla y gente que lo tenía todo hecho. Chinos, saharauis, rumanos, marroquís, españoles. Se han casado tres paciente en articulo mortis con nuestros infusores puestos, y con casi todos hemos repasado sus vidas, sus acontecimientos más felices y sus peores momentos. Hemos ido a comer un cocido con un paciente y su mujer una semana antes de morir, hemos tomado cientos de cafés terapéuticos y los 3 tés saharauis, el primero amargo como la vida, el segundo dulce como el amor y el tercero suave como la muerte.

Hemos acompañado a más de mil pacientes y familias, miles de kilómetros en coche, cientos de conversaciones, montones de proyectos y muchos momentos duros, pero, sobre todo, muchísimas risas, con nuestros pacientes, con sus familias y entre nosotras. Hemos hecho un equipo, hemos sido felices y creo que hemos hecho felices a otros, aún en sus peores momentos.

Y como nunca sabemos lo que va a pasar y no sabemos cuánto podremos decir a la gente que queremos que la queremos, escribo esto para decirle a mi compañera que la quiero, y para hacer un homenaje a los Cuidados Paliativos porque los Cuidados Paliativos también somos nosotras y nosotros, esos equipos que encajan, que se han formado y que saben qué hacer en los peores momentos. Sin nosotros la vida y la muerte serían peor.

Anacris Zamora Moliner

11 de Octubre de 2015

LLáMaLo...

Me PieRDo...

Y dicen que me perdí… me perdí en tus ojos, me perdí en tu pelo, me perdí en tu sonrisa. Y perdida sigo. Es tan grande y tan hermoso lo que me ofrece cada día que a veces dudo que pueda caber en el hueco de mis manos. No quiero perderme nada.

Los ambientes, el olor, lo que se dice y lo que se calla… todo cuenta, todo habla de vida. De vida hasta la muerte.

Me perdí y me sigo perdiendo en ti que con miedo me miras desde la cama, en la madre que llora temblorosa junto a mí, en la hija que escucha con atención el mínimo detalle, en la esposa que acompaña y se sumerge en el dolor, en el marido que con mano temblorosa se seca una lágrima al pensar que un día le faltarás y qué será su vida sin la pieza que da sentido a su ser. Me pierdo en la pareja que se va porque la verdad duele. Me pierdo en la soledad del que ya a nadie ni nada espera.

No me pierdo en quiere o debe saberlo, sino en: quiere escucharlo? Porque saberlo lo sabe de sobras, en la inmensa mayoría de los casos. El pacto de silencio son arenas movedizas que nos obligan a andar a trompicones, sin saber que aquí al lado está la senda segura por la que camina el paciente alejado de todo y de todos. Solo.

Me pierdo en el silencio, en el que cada vez estoy más a gusto.

Y me pierdo en todos y cada uno de ellos, que juntos son los fragmentos que conforman gran parte de mi vida. Benditos fragmentos que me han enseñado lo que de verdad tiene sentido, no tanto sobre cómo morir sino sobre cómo vivir.

SieMPRe Se PueDe HaCeR aLGo...

No hay nada peor que no poder hacer nada. Mejor dicho, no hay nada peor que creer que ya no se puede hacer nada.

Mario tiene 92 años y, desde hace dos meses, sabe que tiene un tumor que progresa. El día antes de hace dos meses, estaba tranquilamente en el casino de su pueblo leyendo el periódico. “No sé qué me pasó… pero al día siguiente todo había cambiado. Quise saber la verdad y, la verdad, es que ya no puedo más. Desde ese día mi vida cayó ladera abajo. Poco a poco me abandonaron las fuerzas, dejé de andar, sólo podía pensar en negativo, dejaron de importarme las cosas… me enfado por todo, porque no todo me da igual. Mi hija está siempre disgustada, con el morro torcido. Sólo quiere que coma… y yo no puedo! Es que no lo entiende nadie? Nadie entiende lo que me pasa?”.

Mario, que padece una hipoacusia severa y no quiere ponerse audífonos, habla desde su cama de hierro no ha consentido en que le compraran una cama articulada. Él quiere estar en la suya. La cama está orientada hacia un ventanuco de madera por el que entra el sol de la mañana y que tiene entornada. Su hija, discapacitada intelectual tras una meningitis en la infancia, nos dice el grado de “entornamiento” que debe ser y no otro.

La casa es pequeña, fría, sin calefacción y las habitaciones mínimas. Su dormitorio está atestado de cosas, un armario, una silla de ruedas, una estufa, una mesilla llena de fotografías y vírgenes, un taburete con los pañales y el tarro azul de Nivea, un estante con ropa y la cama de hierro. No sé si me dejo algo. Hablamos en voz muy alta, nosotras para que él nos oiga y su hija porque ya está acostumbrada.

El otro hijo vive en un pueblo cercano y acude con frecuencia a echar una mano. La situación es dura y complicada. Tenemos que empezar a pensar en qué ayudas podemos ofrecerles, y más a medida que la enfermedad progrese y el manejo del paciente sea más difícil.

Nos cuentan que el fin de semana una bruja estuvo en su casa… “una bruja que gritaba y decía cosas muy desagradables”. Parece ser que su hija se vio apurada porque su padre no respiraba bien “hacía pausas cada vez más largas…” y llamó a urgencias. Nos dice que la médico que acudió le dijo que si no se daba cuenta de que su padre se estaba muriendo y que ella no podía hacer nada… que no había nada que hacer, vamos. Que se nacía y se moría sufriendo.

No sé, nunca debes creer a una sola parte sin escuchar a la otra y más en situaciones tan dolorosas y duras como las que vivimos cada día, en las que las ideas, las palabras y las intenciones a menudo se tergiversan. Pero quedó escrito, al final… “Les he explicado lo que hay… y se han enfadado. No lo entiendo.”

No lo entiende?... De verdad?