Hace unos días mi amiga-compañera escribió sobre la empatía con el paciente, arma más que fundamental en los cuidados paliativos.

He encontrado unas preguntas que nos podemos hacer a nosotros mismos cuando estamos en la situación, sentados delante del paciente, al mismo nivel para favorecer un contacto fácil:

- ¿Cómo sería ser el paciente?

- ¿Cómo se está sintiendo?

- ¿Hay algo que le esté preocupando y no esté diciendo?

- ¿Qué mecanismos ha utilizado en el pasado para enfrentarse a las malas noticias?

- ¿Tiene un punto de vista particular sobre la vida a nivel espiritual o cultural que le influya para abordar la situación?

- ¿Cual es la gente importante en la vida del paciente?

Estas preguntas se van respondiendo por medio de la comunicación verbal y no verbal.

"Se mofa de las cicatrices y nunca ha sentido una herida."
Shakespeare, Romeo y Julieta.

En el prefacio de uno de mis manuales preferidos sobre cuidados paliativos, hay escritas una serie de frases para pensar:

"Quise ayudarle, pero no supe qué hacer o decir."

"Sabía que no podiamos curarle, pero no sabía cuándo y cómo empezar los cuidados paliativos."

"Me sentí tan impotente viéndole morir...Seguro que podía haber sido mejor."

"Aunque sabía que había recibido todo tratamiento posible, aun así, cuando falleció sentí realmente que le habíamos fallado y hundido a su familia."

"No había visto a nadie antes con este tipo de dolor, solo deseaba recibir consejo de alguien que supiese qué hacer..."

"Era extraño, pero sentía que él me estaba ayudando a mi más que yo a él."

Hace poco os dejaba mis tres libros favoritos... esos que siempre tienes a mano para consulta o estudio.

Ayer encontré estos dos... uno es un librito sobre el dolor oncológico dirigido en especial a pacientes y familiaries, muy sencillo y claro... lo dejo aquí porque creo que es perfecto para aclarar(nos) conceptos, dudas...

El otro es mucho más sencillo pero os lo recomiendo también. Son las 15 preguntas más frecuentes en el dolor oncológico... pero sabríamos contestarlas??

Están en formato pdf. para que os lo podaís descargar...

Para los que entran y visitan este blog...

espero que os gusten y os resulten interesantes :)

Sólo tienes que "picar" sobre el título del libro, debajo de la imagen.

EL DOLOR EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO

Guía EDUPAC

LAS 15 PREGUNTAS MÁS FRECUENTES SOBRE EL DOLOR

Como humanos que somos todos entendemos que la vida tiene fecha de caducidad, que algún día nos marcharemos de aquí. El final, la muerte, puede presentarse de varias maneras. Así, lo puede hacer de repente, como un susto del que -aún no lo sabemos- no nos recuperaremos. O, tal vez, con tiempo, anunciándose a modo de esa invitada que llega para quedarse.

¿Cuál de las dos posibilidades es la mejor para nosotros?
¿Y para nuestros familiares, amigos...?
Es inútil preguntárselo. Cuando llegue el día, cuando llegue el momento, no tendremos opción y habrá que enfrentarse con la suerte que nos haya tocado. Lo haremos, seguramente, de la misma forma en la que hemos vivido, como buenamente podamos, como "vencibles" humanos.

Después de la boda, relata la historia de una persona joven que sabe que tiene sus días contados.  En esta película de Susanne Bier el "prota" Jorgen, un millonario que aún no ha cumplido los 50 años, se enfrenta con rabia -pero muy contenida- a su final. Consciente de su destino y aprovechando una situación económica privilegiada, dedica todos sus esfuerzos a planificar el futuro de su familia. Así pues, una preocupación siempre presente: ¿qué será de mis seres queridos? Porque, después de asimilar la noticia y de llegar a un imaginario pacto con la muerte (“vale, yo me voy pero evítame en lo posible todo dolor”), lo que nos duele es el desamparo de los que se quedan, especialmente de los que todavía dependen de nosotros. Sin embargo, también somos conscientes de que, afortunadamente, nadie es imprescindible en esta vida y de que todos, tarde o temprano y más o menos doloridos, nos volvemos a levantar. Y eso, en esa hora de la gran verdad, quieras que no, da una cierta tranquilidad.

UN POCO MÁS SOBRE ESTA PELI

Aunque uno no quiera hay algunos pacientes que te llegan más hondo. Aquellos con los que la relación ha sido más intensa, porque ha habido más tiempo para compartir o porque los momentos compartidos han sido de una especial crudeza. Aquellos con los que has hablado más rotundamente de la muerte, al final ya sin rodeos, y junto a los que has reconocido el miedo y el dolor más intimo. Aquellos rodeados de cariño y buen hacer por sus familiares más cercanos, a los que detrás de la puerta o en la cocina tenías que sujetar para que no se derrumbaran, y con los que la relación y el lazo que te une sabes que ya va a ser para toda la vida. Las sonrisas, las miradas, los olores, los roces, los abrazos con todo el cuerpo, los besos desde el alma, los detalles, el calor, el frio, las frases entrecortadas, las lágrimas,...eso no se olvida jamás.

Y se mueren, porque al final se mueren...

Lunes, 7:45 de la mañana.

Intentando despertarme con un café... pero creo que de momento... no me despierto.

Temperatura exterior... 3 grados.

(Nota mental: creo que esperaré a que suba un par de graditos más antes de salir... )

Empieza la semana... !!!!!!

eMPaTía...

Todos tenemos en la memoria, casos en los que inexplicablemente, hay dolores que remiten, molestias que desaparecen, y que ambos coinciden con visitas de familiares, noticias agradables, trato cálido y deferente....

Una buena relación en la forma de comunicarse proporciona calidez y respuesta empática, porque permite colocarse en el lugar del que sufre y ver las cosas como él las ve y las siente.

La empatía es de vital importancia para la comunicación. Muchas personas confunden empatía con simpatía, pero la empatía es mucho más que eso.

"Mi diccionario" la define como "la capacidad o proceso de penetrar profundamente, a través de la imaginación, dentro de los sentimientos y motivos del otro". En un sentido menos académico, implica ponerse "en los zapatos, o en la piel del otro", de manera de entender realmente sus penas, sus temores, o más positivamente hablando, sus alegrías.

Lo opuesto de empatía, en términos de comunicación, es invalidación. Es lo que sucede cuando expresas un sentimiento, y la persona a quien le hablas contradice o  lo rechaza.

Lo interesante es, que la pena por el rechazo puede ser aún más profunda cuando la otra parte no tolera su dolor. En realidad la persona en la que se confió puede creer sinceramente estar ofreciendo apoyo, pero fracasa porque no existe empatía.

En el libro Todo es un Don, Miriam Adahan relata:

...Acompañaba a una amiga, cuyo bebé de 8 meses era tratado por cancer. Me sentaba con ella, y por horas escuchábamos un visitante tras otro decir "No te preocupes, todo saldrá bien". Cuando finalmente nos encontrábamos a solas me miraba con sus ojos en lágrimas y me decía: "¿No saben que tanto optimismo me hiere? ¿No se dan cuenta de que no me dejan hablar acerca de lo que más pienso; de que podría no mejorar? Es como si pusiesen una mano en mi boca para callarme. Tengo que mentir y sonreir una y otra vez. El "todo saldrá bien" sólo me hace sentir peor. ¿Por qué toda esa gente no para con su optimismo y escucha un poco?...

Qué favorece una respuesta empática?:   

• Respetar los silencios
• No evitar el llanto
• Parafrasear
• Contacto visual y contacto físico.
• Actitud abierta
• Sentarse junto al paciente
• Tratarlo por su nombre... y "tutear"

                                                            

                                                              

Qué dificulta una respuesta empática?:

• Mover una pierna rítmicamente
• Mirar el reloj
• Desvíar la mirada
• Mascar chicle
• Interrumpir la escucha
• Gestos de impaciencia.

Una casa muy humilde en un pequeño pueblo. Hoy Enrique estaba desmejorado, tenía ojeras, una barba de varios días, la mirada ausente, algo de agresividad en el tono de su voz y vestía de un modo desaliñado, no habitual en él. Su madre enferma crónica y dependiente total lleva varias noches sin darle tregua...

Cada cinco minutos me llama, que si cambiame de postura, que si mira a ver si he ensuciado el pañal, que pensaba que te habías ido, que he oido voces y no sabía si eras tú, que dónde te metes cuando te llamo, que si ya es hora de desayunar, que parece que quiere empezar a dolerme la pierna, que si me das un masaje que eso me alivia,...Me voy a volver loco, ya le contesto enfadado, no duermo, no vivo,... algún día, Dios no lo permita, tengo miedo de hacer una locura,...he tenido que dejar el trabajo ya definitivamente y a mi edad no creo que vuelvan a cogerme, en fin no sé,... las ayudas tardan tanto en llegar...

Consejos de autocuidado y conseguir que su madre duerma por la noche.

También hablar con la T. Social para agilizar el recurso más adecuado.

"La primera enseñanza es que todo lo que hagamos por mejorar la situación de los familiares, indirectamente estará colaborando para mejorar la situación del enfermo. Y viceversa".

M. Gómez Sancho

SeNTiR De uN aMiGo

El sufrimiento depende de aquella solución que combine sus distintas dimensiones: autonomía, sentido de la vida, soporte emocional, control de síntomas,...

Lo fundamental es atender a las prioridades que establezca el enfermo (que no siempre coincidirán con las nuestras).

Una vez cubiertas, puede alcanzar la muerte en paz independientemente de otras dimensiones para él secundarias.

"Claro sobre oscuro"

Soluciones para los últimos días

J. Navarro Campoamor

CaMiNo

CAMINO  pinchando sobre el nombre, podrás entrar en la web de la peli.

Pamplona, junio de 2001.

'Camino' es la historia de una niña de once años que, en un entorno muy religioso, el de su familia, sufre un tumor maligno que la deja paralítica en pocos días y la obliga a someterse a complicadas y dolorosas intervenciones médicas. 

Poco a poco, Camino vive sus últimos momentos en la habitación de un hospital. Rodeada de familiares, amigos, sacerdotes y un número inusitado de personal clínico, da a todos un casi sobrenatural ejemplo de muerte serena y feliz. En una atmósfera de santidad y cuando parece que la muerte es ya inevitable, ocurre algo extraordinario en la habitación.  

En la película, Fesser mezcla la religión con la imaginación de la pequeña como método para huir del sufrimiento en el contexto del fanatismo religioso de quienes la rodean.

La niña que inspiró la película, Alexia González Barros, se encuentra en proceso de canonización por la extraordinaria madurez, impropia de su edad, con la que se enfrentó a la muerte. El Opus Dei también ha emitido una queja al considerar que se da una visión inexacta de las creencias de sus miembros.

Más que buena la película dirigida por Javier Fesser es "Un auténtico misil contra el fanatismo religioso" como la define la prensa. Según palabras del propio director, "Camino" nos muestra una historia ficticia, donde ningún hecho es inventado. Basada en hechos reales, esta película es tan terrible , bella y absurda, que no dejará indiferente.

... Gracias a J. por ayudarme con la selección  :)

Hay frases en el hospital que oyes hasta la saciedad; acaban formando parte de ti, como si se pusieran de moda. Es parecido a cuando una frase se hace famosa en un programa de televisión y la gente no puede dejar de repetirla. Pues en el mundo hospitalario ocurre lo mismo; ésta es una de ellas.
"No te muevas. Respira, no respires" es la más escuchada cuando te haces un tac o una radiografía. Necesitan sobretodo que no te muevas, que te quedes muy quietecito para que todo aparezca en su sitio. El tiempo de inmovilidad es de entre quince munutos a una hora y quince minutos. Por lo tanto hay que armarse de mucha paciencia para gozar de esos momentos; debes tomártelos como momentos de paz interior.

Sin duda para disfrutar con el cáncer tienes que disfrutar de los tiempos muertos, ya que son la base de todo cuando tienes esta enfermedad. Eso es lo más duro: no hacer nada, estar quieto aunque por dentro tengas ganas de marcharte, de volar, de jugar, de trabajar.
Eso es lo que debes controlar, eso es lo que más cuesta aceptar. Estar en una sala solo, ya que nadie quiere irradiarse. Y yo?, acaso yo quiero irradiarme? Siempre me lo preguntaba cuando todos se marchaban.
Pero no se trata sólo de estar quieto sino también de estar en silencio.
Y por si esto fuera poco, no sólo tienes que administrar tu silencio sino también tu respiración. Mucho silencio, mucha quietud y mucha respiración controlada.
Sin saberlo, cada vez que me hacían una radiografía, entraba en contacto con mi yo interior. Era como un acto de búsqueda y encuentro, un autoexamen; un yoga extraño que hacía que me sintiera mejor. Salía de la radiografía mejorado.

Por ello, cuando me curé, seguí utilizando ese método. Cada mes, intento dedicar un día a hacerme una radiografía. No tengo aparatos de rayos X en casa, pero no son necesarios para estudiarme por dentro.

1. Me echo en la cama. Cierro las puertas, apago los móviles y me quedo quieto, muy quieto.
2. Mentalmente me digo la frase número uno del hit parade:

"No te muevas. Respira, no respires".
3. Durante veinte minutos lo hago. Me prohíbo cualquier actividad que no sea pensar en no moverme y racionar el aire que respiro.
4. Y, mágicamente, cuando acabas ese momento de no hacer nada consigues solucionar cuestiones oxidadas, encontrar sentimientos que parecían perdidos y creer (luego hay que comprobarlo) tener la solución para todo.

Quizá parezca meditación, pero en realidad es simplemente estarse quieto. Todo iría mejor en este mundo si todos nos quedáramos un rato quietecitos, muy quietecitos. Hibernaciones de veinte minutos.

Del libro "El mundo amarillo" de Albert Espinosa

RoTaCióN De oPioiDeS III

El objetivo en el tratamiento del dolor es conseguir el control del mismo con los mínimos efectos secundarios, es decir, el equilibrio entre analgesia y toxicidad.

La toxicidad producida por los opioides se ha relacionado directamente con el fenómeno de tolerancia y con la acumulación de metabolitos tóxicos.

Tolerancia es "la disminución de la respuesta a la dosis de un fármaco debida a su uso continuado" (OMS).

Toxicidad se produce por acumulación de los metabolitos:

La Morfina es conjugada a nivel hepático con el ácido glucurónico produciendo 2 metabolitos:
- M6G, con gran afinidad por los receptores opioides mu y, por tanto, con gran potencia analgésica. Se relaciona con efectos tóxicos como la sedación, náuseas, vómitos, estreñimiento, depresión respiratoria y retención de orina.
- M3G, tiene poca afinidad por el receptor opioide y sin efecto analgésico. Se relaciona con la neurotoxicidad inducida por opioides: delirium, alucinaciones, hiperalgesia, mioclonias, confusión, convulsiones.

El Fentanilo se metaboliza a nivel hepático, transformándose en norfentanilo. Sus metabolitos no parecen activos a nivel farmacológico.

La Oxicodona también se metaboliza a nivel hepático produciéndose oximorfona, que tiene actividad analgésica, y noroxicodona con efecto neurotóxico.

La Metadona: no se han encontrado metabolitos neuroactivos.

La deshidratación y la insuficiencia renal o hepática pueden provocar un aumento de la toxicidad por acumulación de metabolitos.

La ROP no solamente consiste en realizar un cambio de fármaco opioide por otro, sino que también puede ser un cambio en la vía de administración del mismo opioide, lo que puede suponer una disminución de la toxicidad producida por acumulación de metabolitos. Por ej., las concentraciones de M3G y M6G en relación a la Morfina son más altas en la administración por vía oral que por vía sc o iv.

Siempre que se realice una ROP es necesario reevaluar al paciente con frecuencia, más los primeros días (no nos cansaremos de repetirlo...).

"El que tiene un por qué vivir,
resiste cualquier cómo".
F.Nieztche