Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

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viernes, 30 de mayo de 2014

PaLaBRaS, PaLaBRaS,...


«Mi padre anota las palabras para que nadie se las pueda quitar»

Josep Miró apunta en un cuaderno las palabras importantes, esas que escriben su biografía y que no quiere que se pierdan en la laguna de la memoria, y su hija, la escritora Asha Miró, las recoge en PALABRAS RECOBRADAS. La lucha de mi padre contra el alzhéimer, un libro que pretende utilizar el optimismo y el buen humor para sobrellevar de la mejor manera posible el cuidado de una persona con alzhéimer.

¿Qué le lleva a escribir este libro?
En palabras de mi padre, es mi manera de enfrentarme a su enfermedad. Tal vez tenga razón, pero la verdad es que llegar a la conclusión de que quería escribir un libro así fue un proceso personal y familiar bastante largo. Cuando recibí la noticia de boca de mi madre, se me cayó el mundo encima, supongo que como a todos los hijos que reciben esta noticia. Qué miedo da la palabra alzhéimer. En casa ya estábamos viviendo el caso de mi suegra y se me hizo un nudo en el estómago cuando mi madre me lo contó.
 
Tras el shock inicial, tratando de afrontar la situación de la forma más positiva, no lo puedo evitar, decidí hablar con mi padre del tema abiertamente. Mi sorpresa fue ver como él manejaba la situación. Consciente de que su memoria empezaba a flaquear, hacía tiempo que empezó a anotar palabras en una pequeña libreta. Eran palabras que en un momento dado le parecían importantes y no quería perder. Podían surgir en cualquier conversación cuando él buscaba una palabra que se le resistía y, cuando la lograba encontrar o alguien se la recordaba, la anotaba rápidamente para que nadie se la pudiera quitar.

Tras algún que otro tira y afloja, finalmente me dejó ojear su libreta. Me pareció extraordinario que mi padre hubiera diseñado ese mecanismo de defensa ante la enfermedad y que se resistiera a que se llevasen sus palabras. En ese momento pensé que debía escribir este libro para, a través de las palabras que mi padre anotaba, reconstruir su identidad como persona, como marido, como padre, como amigo.

¿Qué valores intenta trasmitir el libro? ¿Cuál es su mensaje?

Cualquiera que lea el libro verá que no es un libro sobre el alzhéimer, es un libro sobre una vida y, como tal, intenta transmitir los valores que mis padres me inculcaron desde pequeña: el amor, la mirada positiva ante situaciones difíciles, la superación, la lucha contra las adversidades. No es un libro triste, es un libro positivo que en cierto modo hace lo que mi padre hace con el alzhéimer, «reírse de él, reírse con él».

Mi padre cuenta que tiene tres amigas: mi madre, que le ayuda en todo y siempre está a su lado, la música, que le ha hecho vivir momentos inolvidables y la enfermedad, esa amiga de la que no se fía, que le pone de vez en cuando la zancadilla, pero con la que tiene que convivir. Y tal vez, ese sea el mensaje principal. A todos los que nos toca convivir con el alzhéimer nos toca lidiar con situaciones difíciles, duras, pero que se pueden manejar mejor si intentamos no perder el buen humor.

¿Qué aporta la lectura del texto al cuidador de una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer?
Difícil pregunta. No sé qué le aportará a cada una de las personas que día tras día viven la enfermedad de otro como propia, pero sé lo que me gustaría que les transmitiese: optimismo. Estar al cuidado de un enfermo de alzhéimer puede llegar a ser muy duro, muy injusto. Lo damos todo y a veces parece que no sirve para nada. Pero no es cierto, todo el amor que damos al enfermo sirve y mucho, aunque a veces nos desesperemos por lo incomprensible de la situación.

Creo que una mirada positiva, huyendo del dramatismo, puede ayudar a todos esos luchadores silenciosos a llevar un poquito mejor su carga.

Usted y su padre han elegido 25 palabras a partir de las cuales reconstruir el pasado. ¿Cómo se les ocurrió esa idea y cómo fue el proceso de selección? 
El proceso de selección no fue fácil. La idea surgió de forma natural mientras leía su primera libreta de palabras, donde encontramos palabras que habían sido y eran parte de su vida, que la podían reconstruir. Desde la de su mujer Electa, hasta la de India, de donde somos mi hermana y yo, pasando por Vilanova de Prades, su pueblo natal, o su adorada música. Enseguida vi que allí estaba la esencia de mi padre, lo que él había sido, lo que quería que sus seres queridos recordaran de él.

Entendí su preocupación por que sus nietos pudieran algún día conocer al hombre que había sido, no sólo al abuelo cariñoso y «algo despistado» que juega con ellos y que ha compuesto una canción de cuna para cada uno. Mi padre ha tenido una vida intensa, en momentos dura, en momentos feliz, como la han tenido los padres y los abuelos de los lectores que se acercan al libro.

¿Qué le han dicho los lectores?
Lo que más me sorprendió en las primeras presentaciones, y de lo que no era consciente, es que es el primer libro, o eso me dicen, escrito por un enfermo de alzhéimer en primera persona. Muchas de las personas que lo han leído, habían leído previamente libros de médicos o cuidadores. Sin duda, estos libros les habían ayudado, pero ahora se encontraban con algo distinto, con la voz del enfermo, con sus sentimientos, sus miedos y sus anhelos contados de primera mano.

Desgraciadamente, hoy en día, prácticamente todos tenemos algún ser querido afectado por esta enfermedad. Me emociona que la gente me explique que lo ha pasado bien leyendo el libro, que se ha sentido acompañada, reconfortada, que incluso les he arrancado alguna sonrisa en alguno de los pasajes. Me encanta que la gente me diga que es un libro tierno, bonito, emotivo y vivo, porque de eso va, de la vida, de la vida de mi padre, que puede ser la vida de los abuelos, padres y hermanos de toda la gente que se me acerca.

El cariño de las personas que comparten conmigo sus historias después de leer el libro, y que me dicen que les ha ayudado, es la mejor de las recompensas a la que podría aspirar.

Asha Miró

 

4 comentarios:

iñaki peña dijo...

Gracias Pilar!

Violeta (Pilar Lázaro) dijo...

Da gusto compartir ideas, emociones, sentimientos,... vida!
Un abrazo.

José Luis Domínguez dijo...

Delicioso post. Gracias!

Violeta (Pilar Lázaro) dijo...

Un placer que pasees por nuestras carreteras!!