CReí Que TeNDRía MieDo, PeRo No...

 

Antonio Segura Cabral tenía 69 años y era un paciente en situación de enfermedad terminal, ingresado en una Unidad de Cuidados Paliativos. Un periodista, Pedro Simón, decidió sumergirse con él en los últimos días de su vida. Charlaron, se conocieron, se rieron, supongo que también lloraron, compartieron… y, casi estoy segura, de que la vida de Pedro cambió a partir de vivir esos momentos con Antonio. Rescato algunas de las frases de esas conversaciones entre los dos. El artículo completo y un video (que no he sabido descargar) de Antonio lo podréis ver en el enlace que dejo al final de la entrada.

'Creí que tendría miedo, pero no'

… Este cronista recuerda la suavidad del último beso. También cómo de fuerte da la mano un hombre que sabe que no te verá más.

Tenía 69 años recién cumplidos, una mujer de la edad primera, tres hijos, tres nietos, dos pulmones comidos por el cáncer, el candado de la morfina, los días contados y ningún miedo. Ningún miedo a derrumbarse. Ni a las despedidas. Ni a hablar de su muerte después de muerto.

Esta es la vida explicada por él pero sin él.

-¿Nos vemos el lunes, Antonio? Yo creo que no.

De alguna manera te rindes. No se siente miedo. Ni angustia. La muerte es lo más natural de la vida. Hay que irse sin traumas. No quiero dramatizaciones entre los míos. Sino que recuerden lo positivo.

El puntito. Todo empezó cuando vi el puntito en la placa. Llevaba tiempo encontrándome muy cansado, con síntomas extraños, sin apetito, me daban tiritonas. En abril de 2013 me mandaron unas pruebas y allí estaba el puntito. Me senté frente al médico y le dije que fuera al grano, que no me viniera con historias. Así supe lo que tenía: cáncer.

A mí me ayuda muchísimo la fe: estoy muy esperanzado con que, cuando esto acabe, me voy a encontrar con algo plenamente satisfactorio. Creo que Dios me está dando fuerzas. Para los creyentes es más fácil: como cruzar una puerta. Pensaba que iba a tener miedo, pero no. Pensaba que iba a estar enfebrecido con la angustia, pero tampoco... He elegido no aislarme. Sino disfrutar de todo y de todos: de la familia, de los amigos, de esta conversación... Cuando termina el día, acabo agotado de vivir. Pero me encuentro mejor que nunca. No me duele nada. Siento mucha paz.

¿Cómo es posible que esté muriéndome y disfrute tanto de esta luz y de estos árboles? Dime tú, ¿por qué tiene uno que estar muriéndose para disfrutar de esto? No fastidies... No fastidies.

El tiempo se escurre entre los dedos. El tiempo tiene una connotación distinta con Antonio, donde reloj son cinco letras sin sentido...

….Y se acabó la quimio. Desde entonces ya supe que empezaba el final. Aquí llegué a últimos de octubre. No vienes a curarte. Sino a lo más difícil de todo: a morir".

Creo que perdemos el tiempo con tonterías... Vivir es menos complicado de lo que pensamos. También morir.

…. Y a Pilar, su esposa, no le da la gana de llorar….Y habla como si ella diera ánimos al visitante y no al revés. Qué cosas. Por qué será que ninguna revista saca jamás a una mujer tan relevante como ella en su portada.

Siempre que amanece me digo: aquí empieza otro día. A ver si lo termino.

Antonio se alimenta de abrazos. Abrazos grandes y calientes, esféricos, como tortas de pan recién hechas. Un corazón con miga.

He pedido que me bajen la morfina. Porque me genera como una especie de ensoñación que no me deja pensar con lucidez y tengo la sensación de que me quita la poca fuerza que tengo.

He cumplido un ciclo. Estoy a punto de empezar otro. Y voy muy sereno.

Me gustaría que me recordaran como una buena persona, leal, que puso empeño en dar. (...) No quiero dramatizaciones. Ausencia es una palabra muy relativa. Yo andaré por ahí.

Siempre nos estrechamos las manos en la despedida. Apretando como el que quiere traspasar al otro. Mirándonos a los ojos con entusiasmo. No sé por qué hoy nos hemos dado un beso.

Espero haber puesto todo lo que me contaste, Antonio. Espero haber sido fiel a tus últimas tardes. Espero que tu testimonio "les sirva de algo" -como tú querías- a los que saben que no hay vuelta atrás.

Pocas cosas tienen tanto sentido en esta profesión como haberte conocido. En cualquier caso, no olvides algo: allá donde estés, me debes un vino.

 

DIARIO DE UN ENFERMO TERMINAL . Diario El Mundo. PEDRO SIMÓN Madrid 

http://www.elmundo.es/espana/2014/11/27/54763b2dca4741d96b8b457c.html

 

 

 

Alondra...

He leído la preciosa entrada que nos dedicaste. Mil gracias, querida Alondra. Pero aún me ha impresionado más lo que comentas en la misma, tanto que no puedo evitar dejar tu testimonio aquí.

 13 de junio de 2014

Pasan los días y es difícil encontrar ilusión, el dolor te pisotea una y otra vez… Me siento atrapada dentro de una vida desdibujada e intento aguantar lo suficiente para pasar al capítulo siguiente… Mi cerebro se refugia en la “nada” para protegerse del dolor, es la peor sensación que puedan imaginar, no sabes qué hacer con tu vida, todo te resulta aburrido e insignificante. La vida en algunos momentos es bastante extraña, añoras tantas cosas… y vas perdiendo lo que te hacía especial: la esencia.

Me resulta difícil describir cómo me siento hoy, quizás la palabra sería “a la búsqueda”. La tormenta se va alejando, en este momento mi cuerpo y mi mente buscan el remanso del agua de un lago cristalino.

¡No soporto la vida vacía, necesito sumar y no restar!

 

aHoRa Y SieMPRe...

A todos nuestros amigos,  los que camináis aquí al lado acompañándonos y vibrando como nosotras,… queremos desearos lo mejor que seamos capaces de dar, lo más bonito que sepamos soñar, lo más intenso que podamos vivir… NUESTRO MEJOR DESEO ahora y en todos los días que nos queden por vivir.

PAZ  para mantener el equilibrio en medio del caos,

AMOR  para dar a manos llenas, y para uno, y

FELICIDAD... ser conscientes y que no se nos vuelva a escurrir mientras pensamos en otras cosas!

BRiLLoS...

La marea se aleja, pero deja brillantes conchas en la arena.

Se va el sol, pero el suave calor aún perdura en la tierra.

La música se detiene, pero aún hacen eco los estribillos más dulces del sentimiento.

Por cada alegría que pasó, algo hermoso queda.

Encontrado por ahí...

 

Espiritualidad en Clínica: Monografías SECPAL

El proceso de morir, supone para la mayoría de nosotros un asalto a la integridad que hemos construido y creemos ser. Es también una oportunidad para abrirnos a niveles superiores de conciencia y descubrir nuestra naturaleza esencial, aquello que nos sostiene y trasciende.

El cuidado de las personas en esta etapa, exige de los profesionales una aproximación que integre nuestra dimensión espiritual, así como actitudes, modelos y herramientas, que permitan acompañar este proceso.

El Grupo de Trabajo de Espiritualidad de la SECPAL presenta el trabajo de 37 autores, que desde una visión plural, humanista, e integradora, comparten distintas perspectivas, buscando mejorar nuestro cuidado y acompañamiento a los pacientes y a sus familias, cultivando al mismo tiempo nuestra propia espiritualidad.

Acceso a la guía en pdf.:

Espiritualidad en Clínica: Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos

Ya No SaBRía ViViR SiN éL...

Elisa sufría un dolor en la cadera izquierda desde hacía tiempo, solo a veces, aunque cada vez más a menudo. Le daba pereza ir al médico y tampoco era para tanto. Hasta hace un año, en que su marido se jubiló, los dos trabajaban en un bar, que ya era de sus padres, y achacaba el dolor a los esfuerzos propios del trabajo diario.

 

Ahora que tenía tiempo para ella, decidió que era hora de mirarse ese dolor. Tras varias pruebas en el hospital, fue diagnosticada de un condrosarcoma en fase avanzada (ahora que tenía tiempo para mí… qué paradoja! Qué sorpresas nos reserva el destino…). Sentada en el sofá de su casa relata al equipo de Cuidados Paliativos su paso por oncología, el posterior tratamiento y sus efectos y cómo se siente ahora. A su tratamiento habitual añade antidepresivos desde hace un tiempo ya que tiene una hija  en la cárcel por asuntos de drogas, aunque ella cree en su inocencia, la engañaron, dice. Le llama por teléfono una vez a la semana, por supuesto insuficiente de todas todas. 

La hija tenía un perro que dejó a su cuidado cuando la detuvieron  y que, obviamente, sigue con ella.  Este es Lucas, es todo lo que me ha quedado de ella, lo quiero muchísimo y es el motor que me hace levantar cada mañana para pasear o jugar o simplemente acompañarnos mutuamente, ya no sabría vivir sin él. Mi marido se pasa el día en el bar y suele volver un poco mareado. Se va a dormir enseguida.

 

Elisa fue empeorando semana a semana. Gabriel, mi amigo médico, y Teresa, la enfermera del equipo, mantenían con ella largas conversaciones en cada visita y la intimidad fue a más, no hablo de implicación, que también, sino de intimidad. Pocos días antes de fallecer, en una de las últimas visitas, encontraron a Elisa más pensativa de lo habitual. Al cabo de un rato les miró fijamente y, con el miedo reflejado en los ojos, les hizo una pregunta. “Esto se acaba. Ya lo he hablado con mi hija,... alguno de vosotros podría quedarse con Lucas cuando yo no esté?”

Desde que Elisa murió, mi amigo, que nunca había tenido perro, cuenta con un miembro más en la familia. Lo disfruta y dice que ha descubierto a un gran amigo… y que ya no sabría vivir sin él.

 

Jornadas AECPAL 2015: "Excelencia para cuidar, cuidando con excelencia"

En Abril de 2015, se celebran en Málaga las VI Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos. Os dejamos la información de las mismas, el programa y las normas de presentación de comunicaciones. Allí nos veremos!!!

aQuí aL LaDo...

Hace dos días estaba en mi banco favorito, cosa que evito siempre que puedo, observando a la gente (es una costumbre ancestral…) en medio de una cola interminable.

 

Justo delante de mí esperaba, inquieta y mirando a todos lados, una mujer de unos sesenta años con aspecto descuidado. Pareciera que no le había dado tiempo a arreglarse antes de salir de casa, el pelo cano asomaba rebelde entre mechas alborotadas de un color rubio macilento, la capucha de un caro abrigo de paño brotaba desordenada desde el cuello y las manos se movían nerviosas al final de unas mangas deshilachadas. Su semblante mostraba unas ojeras que delataban noches de insomnio y el rictus de su boca miraba al suelo.

 

Ahí estaba yo pensando cuando pasó a nuestro lado un señor, que apuntó tener 95 años y nos dijo (a las dos) “vivo con mi hija porque con la pensión que cobro sólo me llega para comprar tabaco y el periódico, y no todos los días…”. Este comentario deshizo el nudo que la señora de delante debía tener a la altura del pecho y empezó a hablarme como si me conociera de toda la vida y yo a escucharla como si también.

Mi marido murió hace 5 años, era pediatra, a lo mejor usted le conocía. Le dijeron que tenía una mancha en el pulmón, pero él sabía lo que era. Estuvimos dos años con el tratamiento, me sulfatan, decía él y me dejan medio muerto unos días… El resto del tiempo lo dedicábamos a ordenar cosas porque él sabía que se moría. Vendimos una casa que teníamos en el pueblo y me dijo donde guardaba el dinero y otras cosas, yo no sabía nada pues él siempre lo había manejado todo…. Al poco tiempo de morir, mi madre, que vivía sola en Logroño, empezó a irse de cabeza, se perdía cuando iba a comprar, se olvidaba de cerrar la puerta de casa, no cocinaba… y, como soy hija única, decidí traérmela a mi casa para cuidarla.

Pensé que era lo mejor, pero la verdad es que ya no puedo más, no duerme, grita por las noches y me llama zorra, ladrona y todo lo que se le ocurre. Tengo a los vecinos hartos. Tampoco quiere comer, escupe la comida y yo pierdo la paciencia. Que si no hay nadie que pueda ayudarme? Tengo un hijo de 37 años pero lleva su vida y me dice que la llevemos a una residencia, que yo voy a enfermar… y no quiero meter a una extraña en casa, no, eso no. Ahora la he dejado atada en el sillón pero estoy sufriendo por lo que pueda pasarle. Y, claro, lo de la residencia… me da mucha pena dejarla allí, pero, qué otra cosa puedo hacer? He visto varias y me ha gustado una que es de una sola planta y muy soleada, con un jardín donde los sacan en verano. Pero no la cuidarán como lo hago yo. Estoy angustiada, no sé qué hacer, pero así no puedo seguir, tengo anemia, no como, no duermo y mi vida es un revoltijo desde que está ella… Echo tanto de menos a mi marido, apenas tengo tiempo para recordarlo, si al menos estuviera para ayudarme. Sólo tengo ganas de llorar, lo siento.

Ya le tocó su turno en la ventanilla, luego a mí. Antes de irse se acercó y me dio un abrazo de esos inolvidables, con el cuerpo y con el alma, que detuvo la cola un ratito más.

Espero verla pronto, me llamo Esperanza.

Esto es verdad e historias como ésta ocurren todos los días, solo hay que saber escuchar y estar alerta para que no se te escapen momentos en los que uno puede compartir, apoyar y ayudar a mejorar el entorno más próximo, contribuyendo así a hacer del mundo un lugar más vivible.

Y tengo más….

 

Ebrio de enfermedad

ISBN 9788495291257

En agosto de 1989 a Anatole Broyard, crítico literario en el prestigioso suplemento cultural de “The New York Times”, le diagnosticaron un cáncer metastásico de próstata; luchó contra la enfermedad durante más de un año, una de las formas en que le hizo frente fue con la escritura de algunos relatos autobiográficos e incluso un diario que abarcó de mayo a septiembre de 1990; en la década de los cincuenta ya había escrito sobre la enfermedad y la muerte de su padre como consecuencia de un cáncer de vejiga, el relato lleva por título “Lo que dijo la cistoscopia”. Todos estos escritos, los de su enfermedad y el de la enfermedad de su padre, se publicaron en castellano en 2013 con el título “Ebrio de enfermedad y otros escritos de la vida y la muerte”. Su esposa, Alexandra, manifestó que cuando Anatole supo que tenía un cáncer se entregó a la tarea de escribir sobre su experiencia de enfermo y sus relaciones con los médicos.

No son pocos los que recomiendan que el libro de Broyard debería ser leído con pasión y devoción en las Facultades de Enfermería y de Medicina; por la inteligencia, la calidad literaria y el fondo humanístico del autor,  incluso muestra un gran conocimiento referenciando a los precedentes literarios relacionados con la enfermedad: Tolstoi, Kafka, Chejov, Virgina Woolf, Thomas Mann o Susan Sontag.


En resumen, un libro estupendo y muy recomendable. Os dejo algunos trozos que me han gustado:

La enfermedad es ante todo un drama que debiera ser posible disfrutar a la vez que se padece. Ahora entiendo por qué los románticos tenían tanto afecto por la enfermedad: el enfermo lo ve todo como si fuera una metáfora. En esta fase me encuentro encandilado con mi cáncer. Es algo que apesta a revelación.
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... a mi me gustaría hablar de mi próstata con mi urólogo no como si fuese un órgano enfermo, sino como si fuera la piedra filosofal.
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Estar enfermo es una extraña mezcla de lo sublime y de lo patético, de comedia y terror, con intervalos de sorpresa.
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En las situaciones de emergencia siempre inventamos relatos. Describimos lo que está pasando como si así pudiéramos poner coto a la catástrofe. Cuando se enteró la gente de que yo estaba enfermo, me inundaron con relatos de sus propias enfermedades, así como de los casos vividos por amigos suyos. El relato, la narración, parece ser una reacción natural a la enfermedad. La gente sangra relatos, y yo me he convertido en un banco de sangre de relatos. El paciente ha de empezar por tratar su enfermedad no como un desastre, un motivo para la depresión o el pánico, sino como un relato. Los relatos son anticuerpos contra la enfermedad y el dolor.
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Así como un novelista convierte su angustia en relato o novela con el fin de estar en condiciones de controlarla al menos hasta cierto punto, una persona enferma puede hacer a partir de su enfermedad un relato, una narración, como medio para tratar de desintoxicarla. La metáfora era uno de mis síntomas.
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¿Qué se le pasa a uno por la cabeza cuando está tumbado, encharcado de tintura radiotópica, bajo una máquina desmesurada que le examina todos los huesos en busca de las pruebas de la traición? La máquina tiene cierto atractivo de película de terror: estando bajo ella uno se convierte en el monstruo de Frankenstein expuesto a la tormenta eléctrica.
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No sabe uno en realidad que está enfermo hasta que se lo dice el médico. Cuando un médico le dice a uno que está enfermo no es lo mismo que si le diera permiso para estar enfermo. Uno se gana a duras penas su enfermedad. Uno siempre será un mero aficionado en el campo de su enfermedad. Aficionado o amateur, porque lo amará. Saber que uno está enfermo es una de las experiencias más trascendentes de la vida. Uno cuenta con seguir en marcha para siempre, cuenta con ser inmortal. Freud dijo que todos los hombres están convencidos de su propia inmortalidad. Yo desde luego lo estaba.
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Dentro de cada paciente hay un poeta que intenta salir.
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Morir o estar enfermo es en cierto modo poesía. Es un trastorno, una locura. En la crítica literaria se habla continuamente del trastorno sistemático y enloquecedor de los sentidos. Eso es lo que le ocurre al enfermo.
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No hay que rendirse a la enfermedad: aféitate, péinate, viste de manera atractiva, sé agresivo, no pasivo. Es el cambio en el enfermo lo que avergüenza a sus amigos, y es ahí donde comienza toda la inhibición.
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Aunque llegó a llenar unas cuantas páginas con sus manos, con sus fuerzas menguantes, nunca llegó a terminar su novela, nunca alcanzó esa satisfacción final. Era cualquier cosa menos un fracasado, porque el estilo es el hombre, y la literatura no lo es todo.
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Volví a sentarme con mi padre y a cogerle de la mano. Tenía los ojos cerrados. “Un día, dos días…”. Había llegado el momento. De repente tomé conciencia de lo que eso significaba y me vi al borde de la desesperación, como contempla el solitario explorador del Ártico la infinita extensión de hielo. Quería llorar –sentí que me encogía por completo–, pero no podía. No podía llorar por mi padre, y al darme cuenta de esto se me llenaron los ojos de lágrimas.  

Documento de consenso: Necesidad de un Área de Capacitación Específica de Enfermería

En el pasado Congreso de la SECPAL, celebrado los días 13/15 de Noviembre, se trabajó en la Mesa de Enfermería el documento de posicionamiento de la ACE (Área de Capacitación Específica) por parte de AECPAL junto con las Sociedades Científicas (Familia y Comunitaria, Pediatría y Geriatría) que también estuvieron presentes. 

Tal como comentó Lourdes Guanter, éste pretende ser un primer documento de consenso dirigido a Colegios profesionales, canales de difusión de la profesión, etc, cuyo objetivo es dar a conocer nuestra situación actual y propuestas de acciones que AECPAL emprende en este nuevo periodo.

Desde aquí podéis leer el documento de consenso y lo podréis encontrar como enlace permanente al final de la página de este blog.

IN - soportable

steps to heaven

by JelloCloned-raee

Hace unos días terminé una novela de intriga titulada Hacia la Luz (Care Santos, Espasa Calpe) que tiene como telón de fondo la asistencia a los enfermos terminales. No es un libro sobre la muerte, pero contiene algunos párrafos que no tienen desperdicio:

 

Espasa, Madrid, 2008. 302 pp
ISBN: 978-84-670-2909-3

(…) Se trata, en realidad, de una actitud muy común en la profesión médica. Hay médicos que temen hablar con sus pacientes moribundos. ¡Hablar! ¡Como si les hiciera algún mal! No se dan cuenta de que son, justamente, los que están más cerca de la muerte quienes más necesidad tienen de hacerlo. La muerte clarifica las ideas, devuelve cada cosa a su lugar. Las personas que han estado lo bastante cerca como para darse cuenta, experimentan una transformación que les hace mejores, que les da otra dimensión espiritual. Por eso a menudo sus palabras necesitan una interpretación, como si fueran mensajes cifrados, y la mayoría de sus enfermeras dejan de prestarles atención creyendo que desvarían. Hacen todo lo contrario a lo que deberían hacer. Estos pacientes requieren de alguien que les tome en serio, que no les trate como enajenados, que no tenga prisa. Alguien con quien compartir su experiencia final.

-Hay quien cree que lo mejor es que los enfermos terminales no sepan que se están muriendo.
-¡Soberbia estupidez! A los que defienden la conspiración de silencio les gusta hablar de la “verdad soportable”. Otra gilipollez. ¡Como si no fuéramos capaces de soportar una mala noticia! Sólo quien sabe lo que le ocurre puede prepararse para ello, y aprovechar el tiempo mientras aún te queden fuerzas es un derecho de todos nosotros. Lo que me parece terrible es privar a un moribundo de ello- tomó un sorbo de champán-. Te asombrarías de las ganas de hablar que tienen los enfermos terminales. Les gusta analizar el sentido de la vida, del tiempo, de la espiritualidad, de las cosas que han hecho o de las que dejaron por hacer." 

El concepto de verdad soportable es paternalista e interesado. Cabe preguntarse: ¿Soportable para quién?, ¿Para el enfermo o para el médico, al que le resulta más cómodo ocultar todo aquello que pueda comprometer sus emociones, evitando las preguntas radicales que no tienen respuesta?
La verdad, la realidad, existe independientemente de que se hable o no de ella. Estamos hablando de soledad, de dejar aún más sólo al paciente en fase final, en sus últimos días. Mejor término es el de información, diálogo, cómo dar malas noticias, cómo amortiguar el impacto…
Siempre hay que decir la verdad, informar de lo que hay con responsabilidad, respetando el ritmo que marque el paciente al que debemos acompañar y cuidar hasta el final de su vida.

MaRTa...

Un amigo me ha pasado un interesante enlace sobre la eutanasia y la sedación paliativa, acompañaba el mail con música. He empezado a escucharla mientras leía y decenas de emociones se han abierto paso en mi mente. Me he ido y casi no vuelvo. Os cuento… y otro día ya os hablaré del artículo.

Empiezo a pensar en lo que hace pocos días escribió mi amiga… Dejar marchar.

Qué difícil dejar ir ese trozo de mí que se ha ido contigo. Todavía ardiente, agridulce y salado (rociado por tantas lágrimas), intenso, vital y tan real… que aún huele a ti por los cuatro costados.

Qué difícil vivir de nuevo, rehacer el camino mano a mano con la ausencia, el amor,… con el hueco que queda aquí adentro por siempre jamás. Cómo aprender a vivir incompleto, cojo y tuerto. Los abrazos vacíos al aire. Los besos que buscan tu piel.

Te veo en lugares nuestros, me cruzo contigo por la calle y un olor familiar me hace volver la cara, te sigo en la estela que deja tu pelo, el movimiento de tus pies al caminar me confunde una y otra vez. De repente un torbellino de emociones me despierta, llena de una enorme ausencia.

Me falta esa pieza del puzle (sé que irán faltando cada vez más) que es nuestra vida, irreemplazable, única, hermosa, con olor a jazmín,… buena.

 

Te siento detrás de mí, ahora mientras escribo, mirando por encima de mi hombro derecho. Silenciosa y con una sonrisa dibujada en tu boca, la misma que se desvaneció en los últimos meses de tu enfermedad.

Sé que te gusta que hable de lo que siento, me lo decías a menudo (y acto seguido tus sentimientos surgían a borbotones, llenos de verdad y de fuerza),  aunque tú siempre fuiste discreta.

La verdad es que la vida no fue amable contigo en los últimos tiempos. Las expectativas que con tanto amor construiste no fueron las esperadas… A veces te sentías atrapada entre el desencanto y la tristeza. Sin embargo, creo que fuiste feliz a tu modo, con tus cosas, durante esos instantes maravillosos en que todo parecía que recobraba la armonía y el rumor del mar arrullaba tus sueños. Soñabas mucho, eso te ayudaba a construir un universo feliz en el que las piezas por fin encajaban, en el que eras una estrella brillante, viva y llena de ilusiones. Ilusiones que tropezaron con esa enfermedad llamada cáncer y que nos venció.

 

Adiós ilusiones, esperanzas, sueños, realidades,… adiós mi hermana, mi amiga.

Te siento al lado mío tranquila, en paz. Deseo.

Alma