Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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lunes, 22 de junio de 2009

aúN Se MueRe SuFRieNDo...


Tenía unos dolores espantosos, insufribles. El cáncer de mama y útero que tenía, se le había extendido también a los huesos y el pulmón. La enfermedad devoraba por dentro a Goya. Desde que recibieron el diagnóstico y supieron que ya nada más se podía hacer salvo aliviar ese dolor que casi quemaba, esta mujer y sus cuatro hijos peregrinaron por la sanidad privada y pública en busca de cuidados paliativos. De algo que permitiera que Goya continuase siendo ella misma hasta el final. Esa mujer, gata de puro madrileño, a la que la Guerra Civil y las dificultades hicieron tan dura y fuerte, no perdió nunca la alegría a pesar de las dificultades. Porque ni el seguro privado que Goya se había pagado, ni la sanidad pública, le dieron respuesta….

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), las unidades de cuidados paliativos, desde secciones específicas hospitalarias a unidades de atención domiciliaria o en centros de enfermos terminales, son un 30% más que en 2004. Sin embargo, estas unidades aún se quedan muy cortas para atender a los más de 200.000 enfermos terminales que hay cada año. Se necesitarían, como mínimo, 200 unidades más para atender a todos los pacientes, para que cada área de salud tenga su unidad. Algo que hoy en día es un espejismo.

Según el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos:"El desarrollo de los cuidados paliativos en España es progresivo, pero aún faltan pasos que dar. Hay que extender los cuidados paliativos a la atención primaria, porque es en el ámbito domiciliario donde muchas veces es más necesario".

Javier Rocafort, presidente de la Secpal detecta, además, una carencia importantísima que se repite en todo el territorio: la falta de unidades de paliativos en los hospitales universitarios. También, dice, hacen falta más unidades domiciliarias.

"El ciudadano debe tener la posibilidad de decidir cómo quiere pasar el final de su vida. Debe poder decidir que no quiere tener dolor. Y eso no se cumple", dice la bioética Carmen Sánchez Carazo

Los ocho hijos de Pepita lo saben. Enfermó de Alzheimer a los 56 años. Los enfermos de Alzheimer muchas veces no hablan ni se quejan, "por eso los tienen dejados de lado", dice la hija de Pepita. En esos ocho largos años que duró la enfermedad, nunca tuvo acceso a los cuidados paliativos. Algo a lo que algunos médicos, por miedo o por creencias, se niegan.

Fernando Marín, médico de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid, sostiene que en España hay mucha gente que vive y muere con un sufrimiento inmenso por la falta de acceso a cuidados paliativos. Marín sostiene además que los enfermos de patologías distintas al cáncer son una de las grandes asignaturas pendientes. Enfermos como Pepita, que finalmente murió en casa en noviembre de 2008.


Porque el dolor hace que se olviden hasta los momentos más bellos en la vida... Y aún hay gente que muere con sufrimiento.


María R. Sahuquillo. EL PAIS, Madrid - 21/06/2009