Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



viernes, 29 de enero de 2010


Este es un retazo de la historia de una familia cualquiera...

El matrimonio ronda los sesenta y pico, tienen una hija casada y con dos niños pequeños, que vive en la misma ciudad y ayuda en el cuidado del paciente, su padre.

El enfermo permanece en su cama, con el lado derecho de su cuerpo paralizado tras un ictus hace unos meses. Suelen levantarlo unas dos horas al día, tarea en la que les ayuda una cuidadora que acude al domicilio veinte minutos para ayudarles a levantarlo y otros veinte para acostarlo. Por este servicio de lunes a sábado les cobra 240 euros semanales.

La esposa se desahoga, nos cuenta....Su vida no ha sido un camino de rosas. Después del trabajo, a él le gustaba salir con los amigos, volvía la mitad de los días bebido y, aunque la zarandeó alguna vez, le humillaba e insultaba casi a diario. Además, le gustaba jugar a las tragaperras y a las cartas y en los últimos meses pidió un crédito por ese motivo; al caer enfermo, su familia tuvo que asumir al pago del mismo. Cobran una mínima pensión de él y a ella, que ha trabajado limpiando casas, no le ha quedado nada. “Desde los cuarenta años no sé qué es estar con un hombre...en ninguno de los sentidos, ni como marido, ya que dormíamos separados desde hace muchísimo tiempo, ni como ayuda en casa...y, para remate, ahora esto....”

Al poco tiempo del ictus se inició tratamiento rehabilitador ambulatorio. El paciente era llevado en ambulancia al hospital dos veces por semana. Habitualmente se mareaba en la ambulancia y al llegar al gimnasio rendía poco y no colaboraba, motivo por el que volvía a casa tras una sesión poco aprovechada. A las pocas semanas se desestimó el tratamiento y se le dio de alta. Desde entonces odia los hospitales.

La esposa, a pesar de todo lo dicho, le trata con cariño, dedicación y resignación, “es lo que me ha tocado...”. Está bastante cansada, apenas sale a la calle ni habla con nadie, excepto con su hija a diario y con sus nietos pequeños los domingos.

Tras explorarlo, objetivamos que existe tono muscular y algo de fuerza, aunque muy poca, en la extremidad inferior del lado afectado; además padece una afasia motora, pero responde con monosílabos si le hablamos despacio y mirándole, manteniendo un buen nivel de alerta y buena conexión con el entorno. Creemos que en este tiempo el paciente se ha ido adaptando a la nueva situación y está más colaborador, además de haber mejorado su nivel cognitivo, tal como demuestran informes anteriores y nos ratifica la familia. Por todo esto y para descanso del cuidador principal, en este caso su esposa, le proponemos ingresar para nueva valoración por el servicio de rehabilitación, agotando todos los recursos a nuestro alcance. Le explicamos la propuesta también al paciente, y tras unos segundos que utiliza para asimilar, comprender la información y elaborar una respuesta, nos contesta que “conforme”.

Programamos el ingreso lo antes posible, se desplazan unos cuantos kilómetros y llegan por fin al destino. La esposa y la hija le acompañan y posteriormente volverán a sus respectivos domicilios para descansar, viniendo a verlo dos o tres veces a la semana. El paciente se queda sólo por primera vez en mucho tiempo, aunque con cuidadoras durante las comidas para ayudarle.

Al día siguiente es valorado por el servicio de rehabilitación que desestima cualquier tipo de tratamiento, considerando que las posibilidades de recuperación son nulas. Sé que el servicio de rehabilitación es bueno, porque conozco al personal desde hace tiempo, impecable en sus valoraciones, por eso confío en ellos. Pero el paciente estaba sólo, había hecho un largo viaje con todo el jaleo y desorden que eso supone (estos pacientes están habituados a unas rutinas que son las que les marcan el tiempo, los días, la vida), estaba cansado, alejado de su entorno protector, en un sitio desconocido y amenazador para él, no conocía a nadie (todavía no comprendemos todos los miedos que pueden surgir en un cerebro enfermo), pudo ser que en ese momento no entendiera bien las órdenes o que no estuviera suficientemente concentrado....o quizás, lo más probable, el día que lo valoramos en su casa hizo algún movimiento reflejo que nosotras malinterpretamos, no sé.

El caso es que, al día siguiente se propuso dejarlo ingresado unos días para que su esposa pudiera descansar, lo que se denomina ingreso para descanso del cuidador principal. Pero dado que el paciente iba a estar la mayor parte del tiempo sólo y la depresión suele ser una secuela en pacientes con estas patologías, cabía la posibilidad de que derivara en una depresión mucho más profunda y que la vuelta a casa fuera en peores condiciones de las que tenía cuando salió.

Pero sucedió que la familia ya había tomado una decisión. Conocedores del resultado de la valoración, viendo su cara triste al despedirse cuando lo dejaron sólo y tras pasar la noche sin dormir dándole vueltas al asunto, decidieron firmar el alta voluntaria y llevárselo de nuevo a casa, a su entorno habitual donde sí habría caras conocidas y los cuidados que ellas sabían que le hacían sentir bien.

No habían descansado, él no podría, probablemente, recuperar movilidad, pero asumían la situación y actuaron en conciencia. Hablamos con ellas y dijeron sentirse bien, lo habían intentado, pero habían decidido lo que creían mejor para él,... para todos.

Tenían la conciencia tranquila.