Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 7 de marzo de 2010

oTRo Día MáS...


Hoy ha sido un día difícil, aunque si me pongo a pensar ha habido días peores. Los peores son aquellos en los que, a pesar de ser situaciones difíciles, no logramos los objetivos que nos habíamos propuesto y las situaciones se nos escapan de las manos tanto a nivel emocional como físico.

G. tiene 47 años y conoce desde el principio su enfermedad y el pronóstico de la misma. Comenzó a luchar hace cuatro años, al principio eran ciclos interminables de quimio y radioterapia que le dejaban exhausto, alternando con espacios relativamente tranquilos y cortos en el tiempo entre una revisión y la siguiente,.... nuevas recidivas y vuelta empezar, aunque cada vez con menos esperanzas y más temores que poco a poco fueron tomando forma y empezaron a convivir dentro de él, con él y con su familia. Hemos vivido de cerca el desmoronamiento paulatino de su vida personal y de su vida en común, de los proyectos que se han ido deshaciendo y de otros que de repente se han hecho grandes y fundamentales a corto plazo, de los sueños que se han ido esfumando día a día y se han quedado sólo en eso, sueños...

Además, su enfermedad oncológica es terriblemente mutilante a nivel físico, de tal forma que hace tiempo que no sale a la calle y le cuesta aceptar visitas de familiares o amigos, así como a éstos también les cuesta mantener la naturalidad cerca de él.

Desde que nos conocemos, hace varios meses, la sinceridad ha sido nuestra razón de ser, nuestro método de trabajo. Todo lo que hemos hecho con él y con su mujer ha sido claro y directo, tal como querían, lo que nos ha proporcionado una gran confianza mutua y mucha serenidad a la hora de tomar decisiones sobre actuaciones y aceptar los cambios que iban surgiendo. La esposa ha alternado los cuidados y su trabajo hasta que ha tenido que dejar éste último para dedicarse exclusivamente a su cuidado. Se ha sentido muy sola, “yo he sido muy introvertida desde niña, no he tenido amigos, él ha sido desde siempre mi amigo, mi confidente, mi compañero, mi amante,....qué haré cuando....?”

Tiene dos hijas adolescentes que han ido reaccionando con dificultad ante la enfermedad y su previsible fatal desenlace. Una de ellas, la pequeña, no expresa emociones en casa pero llora cuando sale con sus amigas. La mayor estudia fuera y las visitas a casa son cada vez más espaciadas y cortas. Hasta hace poco tiempo no consiguieron juntarse los cuatro y hablar, dando rienda suelta a sus miedos, llorar juntos, compartir su dolor, apoyarse entre ellos. La relación ha mejorado desde entonces y la esposa ya no se siente tan sola, pero sigue llorando por las esquinas apenas rozas su piel.

En las últimas visitas hemos intentando adelantarnos a las complicaciones previsibles de la evolución (ya la enfermedad está en fase terminal) y que son cada vez más cercanas en el tiempo. Se las hemos ido explicando poco a poco, aclarando sus dudas, compartiendo sus preocupaciones y comentándole los tratamientos que creemos más adecuados para cada situación a medida que van surgiendo.

“No tengo miedo, estoy de acuerdo con todo lo que me decís. Sólo quiero saber lo que vamos haciendo, que mi mujer participe en todo y sienta que es capaz de estar ahí, al quite, como siempre,....que lo decidamos juntos, quiero decidir y saber lo que va a ocurrir. Me parece muy bien, y no me asusta, que tengamos todo previsto y que suceda lo que tenga que ser cuando sea. Pero no quiero que se prolongue artificialmente una semana o un mes, no quiero alargar nada, por mí y por mi familia....Quiero que mi mujer y mis hijas puedan volver a vivir una vida normal... Y tú (refiriéndose a su esposa), qué piensas?”

Por las tardes hablan despacio y con calma, mientras caminan por el pasillo. Él quiere que lo incineren, nunca le han gustado los cementerios, ese tipo de rituales ni las visitas a los mismos. Le ha preguntado a ella qué hará con sus cenizas. Ella le ha contestado que cuando se muera quiere también ser incinerada y que sus hijas esparzan sus cenizas junto a las de él, así que las guardará en casa hasta que eso suceda. A lo que él ha contestado: “pero para todos los santos que no venga nadie a casa a hacerme la fiesta, eh??”

Hoy volvemos a su casa, puede que ya sea nuestra última visita. Hasta ahora ha mantenido el nivel de conciencia y el sentido común, incluso el humor, llevando la situación con una dignidad asombrosa, pero ya cada vez le es más difícil. Hemos sido sus confidentes y hemos compartido muchas cosas en las últimas semanas. Durante todo este tiempo hemos hablado de la vida y de la muerte, de cómo creíamos que podría evolucionar la enfermedad, de las complicaciones que preveíamos, de las opciones terapéuticas... y de lo que él pensaba sobre todo ello. Siempre con sinceridad, tal como él nos pedía, y él nos ha respondido de la misma forma, participando en la toma de decisiones junto a nosotras.

Hoy se encontraba ya muy mal,...hoy nos hemos despedido. Ha sido una conversación larga (a pesar de que a él ya le cuesta mucho esfuerzo hablar y hacerse entender), en tono bajo, intimista, llena de silencios sobreentendidos y frases espontáneas pero meditadas durante largo tiempo. Ha habido cariño, lágrimas y ternura, mucha ternura. Nos ha dicho que quería terminar cuanto antes, que ya no aguantaba más,... y le hemos propuesto la opción de tratamiento que creíamos más adecuada en este momento, sin intentar alargar ni acortar nada, sólo para controlar el dolor y el miedo que le aterroriza por las noches,... y ha dicho, como siempre, que de acuerdo.

Hemos ajustado la medicación de acuerdo al dolor y a la ansiedad que presentaba en estos últimos días, explicándole todo a él y a su mujer, que está asustada y parece frágil, pero que nos está dando una lección de poder y saber, que difícilmente vamos a olvidar.


********************************************************************************

Dos días después nos contaba su esposa que esa tarde la pasó lucido y conversando, como desde hacía tiempo no sucedía, hablaba de despedidas. No tuvo dolor ni angustia. El siguiente día lo pasó tranquilo y por la noche, ya de madrugada, falleció abrazado a ella.