Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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jueves, 23 de septiembre de 2010

BLaNCo y NeGRo


Un buen día a mitad de semana, sin transición y sin apenas darnos cuenta, entramos a formar parte de una película de...Luis Buñuel o similar, eso si, en blanco y negro.

Situada a la entrada del pueblo, en la confluencia de las dos calles más importantes, nos acoge una vieja casa, enorme, fría y recargada para la época en la que, probablemente, fue esplendorosa y de postín. En los rincones cientos de detalles dorados, pájaros de formas extrañas, jarrones imposibles, grandes cornucopias, armarios con miles de chiquitas piezas de cristal y tapices con escenas de caza y bodegones cubriendo las paredes. En el centro del ancho pasillo, una estufa de leña reparte el calor por las habitaciones, no menos de seis, grandes y destartaladas, bien con ausencia o con exceso de muebles, techos altos y ventanas pequeñas,…estancias oscuras, atmósferas densas, cuchicheos al fondo, sombras tras los cortinajes.

J., de 78 años, diagnosticado hace tiempo de una enfermedad oncológica y ya en situación terminal, vive con su esposa, sus cuatro hijos, dos cuñadas, un sobrino y un perro. Todos pendientes de su cuidado.

Mantienen un gran pacto de silencio entre todos los familiares, el paciente no opina, sólo obedece y calla. Se mantienen en una situación de negación permanente. Creen, o quieren creer, que los informes médicos están equivocados, que el estudio y la valoración no coinciden con la realidad y,….en el hipotético caso de que fueran verdad, rezan para que ocurra el milagro, ya que tienen constancia y acreditan que ha habido varios en el pueblo.

Comunicarse con ellos es muy complicado si no queremos herir susceptibilidades y romper la confianza que nos hemos ido ganando poco a poco y con mucho esfuerzo. Damos la información muy fraccionada, hasta que creemos que la digieren, escogiendo bien las palabras y los gestos, para no ir más allá mientras no estén preparados. Procuramos movernos sin romper nada de golpe, sino haciendo pequeñas rajitas para que pase la luz y por las que nos introducimos. Pasito a pasito.

Hace unos días J., nada más llegar, nos dijo que estaba muy mal y que, aunque él sabía que le quedaba poco y estaba tranquilo, su familia no lo sabía o si lo sabían le trataban como si fuera a curarse, obligándolo a comer, a levantarse de la cama e, incluso, a hacer gimnasia...

Y tras varias visitas, por fin ese día nos sentamos con todos a hablar de la enfermedad y de la probable evolución. Lloraron, se enfadaron con Dios, se desahogaron y conseguimos hacer pactos para ir introduciendo la medicación que creíamos más conveniente en esos momentos.

Creo que hablar y dejar a un lado los cuchicheos, les ha aliviado y les ha permitido asumir mejor la situación, tratarlo y tratarse mejor a si mismos, así como vivir y disfrutar el tiempo que les queda por pasar juntos.



Dijo Gandhi:

Lo importante es la acción, no el resultado de la acción.
Debes hacer lo correcto.
Tal vez no esté dentro de tu capacidad,
tal vez no esté dentro de tu tiempo
que haya algún resultado.

2 comentarios:

Antonio R. dijo...

Eso que describes tan bién, es exactamente el "acompañamiento". Ir al ritmo que el paciente y la familia van marcando, renunciando a ser nosotros los protagonistas y dándoles a ellos todo el margen posible para que vayan adaptándose lentamente a algo tan duro como es el final de la vida de alguien a quien quieres.
Fantástica, Violeta, como siempre. Besazo

Violeta dijo...

Es tan difícil asumir que alguien a quien quieres y que ha sido un referente en tu vida se te escapa y que, además, tú tienes que ayudarle y acompañarle, que llegas a entender cualquier modo de actuar. Todos son válidos, aunque siempre intentamos que predomine la sinceridad porque facilita las relaciones, permite llegar al fondo de los sentimientos y, tras el fallecimiento, hace más llevadero el duelo, dejando mejores recuerdos.
El hecho de estar siempre allí, tomar decisiones y administrar la medicación más conveniente en cada situación, bajo su responsabilidad, aunque con nuestro respaldo, convierte a los cuidadores en personas muy especiales.
Otro besazo