Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.
Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.
¿Nos acompañas?.
Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.
¿Nos acompañas?.
domingo, 23 de diciembre de 2012
La MeMoRia eS...
Maite H. Mateo, fotógrafa pamplonesa que vive en Nueva York, mostró este video en un increíble blog sobre el tema, que se llama La memoria es el camino, en la sección Cooperativa de Despistados.
miércoles, 19 de diciembre de 2012
Creo que voy a volver a fumar.
Desde hace años he sacrificado un montón de cosas y actividades
que me hacían feliz, porque al parecer no eran las más adecuadas para mantener mi
precaria salud.
Pero ya está decidido. Tengo la peor enfermedad del mundo,
esa que se susurra al oído y nadie se atreve a pronunciar en voz alta, esa que
todavía no tiene cura aunque consigan alargarte un poco la vida… porque siempre
es así, nadie, nadie se cura del todo… no?
Un poco más de vida para qué? Para amargarte los días y las
horas, despidiéndote de las despedidas, diciendo adiós a todas las cosas que
han formado parte de tu vida y sufriendo esa infinita tristeza que ya embadurna
todos los momentos,…
Quizás empezaré a encontrarme peor tras tomar un café, a
continuación de una fabulosa charla con un amigo, después de una caricia o de una frase íntima
al oído,… sabiendo que el final estará a la vuelta de cualquier instante, de la
próxima revisión o de la siguiente. Con la fecha de caducidad puesta en la tapa.
Qué te parece que vuelva a fumar? Ayer me encendí el primero
después de ocho años… y no me sentó mal. Es más, empecé a soñar y conseguí terminar una carta
que tenía empezada desde hace meses…
Sara
sábado, 15 de diciembre de 2012
BRiNDeMoS...
Los recuerdos son eso... recuerdos.
Ahora, justo ahora, comienza un presente, es decir, un regalo.... que posteriormente, casi al instante, se tornará recuerdo y, dentro de poco, estará junto a los demás.
jueves, 13 de diciembre de 2012
Allí...
"Encontré este poema, fotocopiado en una de las
paredes del pasillo de una residencia de ancianos", Dra. Sánchez Sousa.
Mi Madre
Allí, en tu memoria, quedaron anclados
la luz y la gloria, los campos, los prados.
El sueño despierto de la noche fría,
el sollozo
triste de la luz del día.
Allí, en tu memoria, querrás reservarme
un pequeño espacio, donde cobijarme.
Tomarás mi mano, sentiré el abrazo,
la fuerza
que siempre me dieron tus brazos.
Allí, en tu memoria, nuestra infancia queda
como una semilla que flores te diera.
Tú fuiste el soporte, tú fuiste la cuna,
tu amor
sigue siendo el sol y la luna.
Allí, en tu memoria, lo desconocido
hará que tus venas no tengan latido.
Llevarás el miedo prendido en el alma,
tan sólo mis
besos te darán la calma.
Allí, en tu memoria, no existen relojes,
verano e invierno se fueron veloces.
Osadía grande la de la cordura,
planeando
siempre sobre la locura.
Allí, en tu memoria, quedaron mis besos,
mi risa, mi llanto, mi almacén de cuentos.
Mi amor incansable a tus verdes ojos,
libres de
amarguras, de penas y enojos.
Allí, en tu memoria, ¿cómo yo podría?
llenar tus silencios de inmensa alegría.
Romper la cadena que a veces tortura,
borrar de
tus horas lo que hay de amargura.
Allí, en tu memoria, si el hoy se hace hielo,
vestirán cipreses negros terciopelos.
Llenarás espacios con tu gran sonrisa.
Serás la más
bella, sin sombras, sin prisa.
Grabadas a fuego, escribiendo historia,
están mis raíces... ¡Allí... en tu memoria!
viernes, 7 de diciembre de 2012
BuSCaNDo...
El camino se desdibuja, no encontramos las huellas y nos da miedo pisar donde otros no lo han hecho porque tememos equivocarnos, hundirnos, caer y no levantarnos más.
Adivinamos por donde nos lleva, pero la oscuridad envuelve lo
que tocamos, el ruido nos engaña y los pasos se enredan entre madreselvas
invisibles.
Así vamos intuyendo el paisaje que se transforma, cruzamos puentes bajo cuyas arcadas se desvanecen dudas y el color se percibe tras las formas a medida que avanzamos.
Si seguimos, en cualquier recodo la luz dibuja a su antojo, golpea nuestra cara y nos damos cuenta una vez más,… de que era eso… la vida, con todo lo suyo... El mejor regalo junto a tu sonrisa.
miércoles, 5 de diciembre de 2012
lunes, 3 de diciembre de 2012
CHiN-CHiN,....
Acabo de ver el anuncio televisivo de cada año y me ha
llamado la atención la forma y el fondo y, además, dicen que ha costado mucho
menos dinero… Cómo no se les habrá ocurrido antes??
Quizás es que a veces
se trabaja mejor bajo presión.
Os dejo una de las historias, contadas por gente corriente…. Seguramente no podré resistir la tentación de buscar más.
martes, 27 de noviembre de 2012
... sobre demencia avanzada

Guía de práctica clínica sobre la atención integral a personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Arriola Manchola,E. et. al. Criterios para la inclusión de un paciente con síndrome demencial en la fase asistencial de cuidados paliativos.Rev Esp Geriatr Gerontol 2002;37(4):225-230
El paciente con demencia en fase terminal. Cuidado personal y apoyo a la familia
Documento de ayuda a la toma de decisiones en el manejo de pacientes con demencia avanzada.
Proyecto Memoria: CEAFA
domingo, 25 de noviembre de 2012
martes, 13 de noviembre de 2012
ÉRaSe uNa VeZ...
Érase una
vez una madre de dos niños de 10 y 12 años. Un día, mamá tuvo que explicarles a
sus hijos que tenía cáncer, y no supo muy bien cómo hacerlo, así que se puso a
escribir. Escribió un cuento de princesas en medio de una gran batalla, con un
general vestido con bata blanca dispuesto a ayudarle a ganar la guerra, y un
ejército de células malignas campando a sus anchas por su cuerpo.
Irene Aparici es esa madre que empezó su
particular batalla contra el cáncer de mama hace un año. Su experiencia, como
madre y paciente, es la historia que guía 'Mamá se va a la guerra' (editado por
Cuento de luz), un relato ilustrado que puede ser de gran utilidad para muchas
otras 'reinas' que están en guerra.
"Cuando
me dieron el diagnóstico, me di cuenta de que yo misma tenía muchas lagunas.
Había oído hablar de la 'quimio' como un veneno, pero no sabía cómo funcionaba,
qué son las defensas...". Así que allí mismo, en la consulta, le pidió a
su médico (que se da un aire al general de bata blanca que aparece en el
cuento) que le explicase el cáncer como si ella misma fuese una niña.
"Mamá tiene cáncer'
Ahora ya sí,
armada con toda aquella información, Irene y su ex marido se sentaron frente a
frente con sus hijos para explicarles qué le pasaba a mamá. "Hablamos
claramente con ellos, les dijimos que tenía cáncer y necesitábamos que se
portasen bien porque yo iba a estar cansada algunos días.... Pero aun así, me
quedé con la sensación de que se lo podía haber contado mejor".
"Cada
vez que iba al médico tenía que contarles las novedades por teléfono a mi
madre, a mis hermanos, a mis amigos... y eso era agotador. Me di cuenta de que
no era bueno para mí". Así que se le ocurrió mandar un mail a sus más
cercanos contándoles cada pequeña batalla ganada al cáncer, cada fracaso en
la quimioterapia, cada inquietud surgida de esta guerra... "Empecé a poner
a gente en la lista de distribución, a mis amigos más cercanos, y sin darme
cuenta se lo había mandado a 150 personas". (...)
Un día, ese
ejército aliado recibió de Irene no sólo el último parte médico, sino también
el cuento que les había escrito a sus hijos. "Se lo había enseñado un día
a mi oncólogo para que me dijese si había escrito alguna barbaridad sobre la
enfermedad, y pasadas algunas semanas me contó que su esposa, oncóloga
infantil, lo estaba usando con sus niños para hablarles del cáncer. Eso me hizo
pensar que quizás la historia pudiese ser útil a más gente y me decidí a
enviárselo a mis amigos".
No mentirles
Irene no se
atreve a da consejos a otras madres en esta misma guerra, pero sí acepta
compartir con ellas lo que le ha funcionado con sus hijos. "Yo soy
partidaria de no mentirles, y así lo acordamos mi ex pareja y yo desde el
principio. Intentamos modular la verdad a su nivel para que fuese comprensible
para ellos; pero sin mentirles", explica.
Así que el
cáncer no es ningún tabú en casa, "aunque tampoco es nuestro tema favorito
de conversación". Irene explica que ha tratado de desdramatizar
todo lo posible la enfermedad, "frivolizando hasta donde es
frivolizable", jugando con sus hijos y su peluca y recordando cada día
"que sigue habiendo vida aparte de eso".
Confiesa que su prioridad inmediata son sus médicos, aunque ya le rondan por la
cabeza otros proyectos editoriales, (…) pero, por ahora, concentra
todos sus esfuerzos en esa batalla que se libra dentro de su cuerpo.
sábado, 10 de noviembre de 2012
Cuidados paliativos en enfermedades no oncológicas: Enfermedad renal avanzada.
Algunos documentos de interés:
- Aproximación a los cuidados paliativos en las enfermedades avanzadas no malignas.
- Cuidado paliativo en el paciente con enfermedad renal crónica avanzada (grado 5) no susceptible de tratamiento dialítico.
- Cuidados de soporte renal y cuidados paliativos renales: revisión y propuesta en terapia renal sustitutiva
- Cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia renal terminal
- Cuidados paliativos en enfermedad renal crónica.
lunes, 5 de noviembre de 2012
Clase magistral sobre la empatía...
FIDEL DELGADO Aunque es psicólogo clínico, actúa a veces como “titiripeuta”. Ha comprobado que se facilita el camino hacia la comprensión, sirviéndose de juegos, juguetes y humor mas que argumentando o exigiendo. Cultiva el sentido del humor muy en serio.
Aprendemos todos....... a cuidarnos para cuidar. Cuidamos según somos, pues no podemos tener para los demás , lo que no tenemos para nosotros mismos.
Solo aquello que atendemos y tenemos presente en nosotros, estará disponible para los que me rodean.
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