Cuidados Paliativos y VIH

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En sus zapatos...

"Empatía: La conexión humana en la Atención al Paciente", producido por la Clínica Cleveland. 

Es un video de 4:24 minutos. En el vídeo se van observando rostros de las personas de un hospital... jóvenes, niños, ancianos. Médicos, enfermeras, personal. No hay palabras, tan sólo frases en las que se describen situaciones, sentimientos de las personas.

Con una preciosa música de fondo...

eL CaSo UTeRMoHLen... II

¿Cómo habrá sido la experiencia de la enfermedad para W. Utermohlen durante estos cinco años? ¿Podemos imaginarla a través de sus autorretratos? Según el testimonio de su mujer y cuidadora (e historiadora del arte) y del análisis que otros críticos y especialistas han formulado sobre su obra, es casi seguro, como diría Laín Entralgo, que William sintió amenazada su integridad física y psicológica, amenazada por la soledad, la incomunicación, la invalidez, la pérdida de su yo y la proximidad de la nada.

En el primer autorretrato de 1996 se puede observar una mirada dura, posiblemente enojada, indignada. Un hombre que ve cómo su mundo se contrae, se hace más pequeño, se limita, se reduce y nos mira e interroga desde detrás de los barrotes de esa cárcel, que es la enfermedad de Alzheimer. La mirada de William tiene todavía fuerza, aunque también se aprecia desasosiego y posiblemente miedo. Miedo que acompaña siempre a la enfermedad, y sobre el que, a buen seguro, como sobre otras emociones, nunca jamás le preguntaron. Miedo, que es hermano del sufrimiento y la desesperación.

En 1997, su rostro refleja una mirada perdida, extraviada, perpleja, extrañada. Incapaz de encontrarse a sí mismo dentro de sí mismo, su vida es un encuentro constante con lo desconocido, donde no puede expresar la naturaleza de su terrible experiencia. Si comparamos este autorretrato con el del año anterior, se puede apreciar que su rostro ha perdido vigor. En la medida en que los rasgos van suavizándose y la mirada perdiendo vivacidad, William va invisibilizándose y con él se pierden sus deseos, necesidades y expectativas.

Casi tres años después del diagnóstico, en 1998, su pintura no es tan refinada y precisa, aunque a pesar de eso el cuadro transmite intensamente la tristeza, ansiedad, resignación y debilidad que emanan de su rostro. Sin embargo, en los dos últimos autorretratos (1999 y 2000), hechos casi cinco años después del diagnóstico, los rostros aparecen casi borrados, demolidos, desestructurados. Como decía su esposa, “es como si William hubiera asimilado su destino en su pintura: subsistir mientras desaparece”.

Como sucede en los cuadros de W. Utermohlen, la enfermedad de Alzheimer decolora y desfigura a la persona que la padece. Éste es su proceso. La deshace, en la medida en que su cerebro va muriendo, la fragmenta y destroza.

El caso de William y Pat puede servir para comprender mejor esta enfermedad, así como entender el sufrimiento de las personas que lo padecen y de sus cuidadores. Mientras que la atención e investigación trabajan en silencio, para mejorar la vida de los que la sufren e intentar detener el avance de la enfermedad y si es posible su curación, es necesario que la sociedad sea consciente de las necesidades de estas personas y se solidarice con ellas.

Dejando de lado, como decía Albert Jovell, la “soberbia del sano”, debemos cortar los barrotes que encierran la figura de W. Utermohlen en el cuadro que pinta en 1996. Esos barrotes verdes que encierran a William en su enfermedad,  significan tanto las barreras que la enfermedad conlleva como las que la sociedad y sus ciudadanos ponemos a las personas que sufren demencia y a sus cuidadores. W. Utermohlen es, además de todo lo anterior, un notable testimonio de la capacidad humana y creativa que tienen las personas que sufren demencia.

 

De un artículo de Javier Yanguas, director de I+D de la Fundación INGEMA-Instituto Gerontológico Matía.  

Nada enseña más que sentir que te queda poco tiempo...

Hoy ha fallecido Albert Jovell. Licenciado y doctor en Medicina, dedicó su tarea profesional a la promoción de los derechos de los pacientes a nivel nacional e internacional y ha llevado la voz de los pacientes a los más altos estamentos.

Defendió el valor de la humanización de la medicina, afirmando que además de "ser un buen médico era importante ser un médico bueno". Dio a conocer las necesidades y prioridades de los pacientes, promovió en los mismos la capacidad de participar en la toma de decisiones y estar más involucrados en el propio autocuidado. A través de sus publicaciones, libros y conferencias puso énfasis en la importancia de escuchar al paciente y mantener la esperanza. Fue un gran defensor de la sanidad pública y dedicó su labor para que los centros asistenciales y hospitales fueran más cercanos a las necesidades de los pacientes.

Yo lo descubrí por sus palabras... las que desde que comenzamos con este blog figuran aquí al lado, son estas: 

Rara vez se pronuncia su nombre, se suelen emplear otras palabras. 
Es como si fueran muchas enfermedades en lugar de una que, por cierto, se llama cáncer.
Es esa C a la que todos temen y nadie se atreve a nombrar. En realidad el cáncer no es ni una ni muchas enfermedades: son tres enfermedades en una.
La orgánica: es la que permite hacer clasificaciones y nomenclaturas. El juego de imágenes y pócimas.
La emocional: es la que altera el carácter.
Y la social... esa se llama SOLEDAD."

A. Jovell.

eL CaSo UTeRMoHLeN... I

William Utermohlen, artista visual estadounidense, retrató -literalmente- como su mente se fue deteriorando a causa del Alzheimer. Los autorretratos que pintó tras serle diagnosticada la enfermedad, ayudan a comprender el desarrollo de esta dolencia.

W. Utermohlen nació el 4 de diciembre de 1933 en South Philadelphia (USA) en una familia de origen alemán. Estudió desde 1951 a 1957 en una de las academias de arte más prestigiosas de Estados Unidos, y más tarde en Inglaterra. Desde muy joven mostró una clara tendencia por el arte. Le encantaba pintar, especialmente personas…

En 1995, con 61 años de edad, es remitido a la consulta del Grupo de Investigación en Demencias del Instituto de Neurología del University College de Londres para la evaluación de un posible deterioro cognitivo. Según la información ofrecida por su esposa, Patricia, los problemas de William se inician aproximadamente cuatro años antes, cuando comienza a presentar dificultades para abrocharse el cuello de la camisa. Su esposa describe además problemas en el manejo del dinero, problemas de memoria y pérdida de habilidades para la escritura. A William se le ve triste, deprimido y ausente, y no presta atención a lo que le rodea. En la evaluación que se le realiza se constata un deterioro moderado en múltiples áreas relacionadas con su funcionamiento cognitivo, y la resonancia magnética revela una atrofia cerebral generalizada. A W. Utermohlen le fue diagnosticada una probable enfermedad de Alzheimer con 65 años de edad. Evaluaciones posteriores realizadas reflejaron un mayor deterioro progresivo de su funcionamiento cognitivo y una atrofia generalizada en su cerebro.

Diversos medios, tanto científicos como periodísticos, han prestado atención al caso de W. Utermohlen, así como a la relación entre arte y demencia en general. Entienden que la producción artística durante la enfermedad puede revelar aspectos interesantes tanto de la propia dolencia como de la experiencia personal de lo que es “vivir” con la enfermedad de Alzheimer.

Desde el momento del diagnóstico, la mayor parte de su producción artística se centra en la realización de autorretratos, “género”, que ya había cultivado a lo largo de su carrera y que supone un esfuerzo de observación personal. A través de los mismos (realizados entre 1995 y el año 2000) se puede hacer un “seguimiento” de la evolución de su enfermedad, analizando los cambios en su pintura, y se puede intentar conocer y comprender, además, cómo fue la vivencia de su enfermedad. Un autorretrato realizado en 1967 puede servir de base para el reconocimiento de sus habilidades artísticas, de su precisión, expresión de emociones, originalidad… y, en definitiva, de la calidad de su trabajo creativo antes de su enfermedad.

Si se presta atención a la serie de autorretratos, se observa un cambio rápido y generalizado en las habilidades artísticas, indicativo del proceso neurodegenerativo e inexorable de la enfermedad. En estos cinco años va perdiendo paulatinamente la capacidad de representación espacial, las relaciones entre rasgos y objetos, entre proporción y perspectiva. Se simplifica e incluso desaparece el fondo de los cuadros. El color desaparece y, como si de una metáfora de la enfermedad se tratara, pasa de vivir y expresar la vida en color, a existir y comunicarla en blanco y negro. El manejo del pincel se vuelve más burdo, más tosco y, al final, produce líneas hechas con un lápiz.

Un año de desarrollo de la enfermedad separa cada uno de los cuadros. Un año donde el declive de sus habilidades espaciales, perceptivas y constructivas es cada vez más evidente. En el cuadro pintado en 1997 se pueden apreciar los primeros signos de dificultad en la representación de los rasgos de la cara, tanto de su estructura como de la relación entre los mismos. Pinta de manera más burda, y tanto su memoria como su motivación, atención y reconocimiento visual están ya alterados. Al año siguiente, estos cambios son más pronunciados: existe una clara alteración del sentido de la proporción en los ojos especialmente, y el fondo del cuadro, el contexto del mismo, ha desaparecido.

En 1999 los rasgos faciales aparecen juntos, borrosos y extrañamente (des)conectados. Un año más tarde, en 2000, William ya había abandonado la pintura al óleo y trabajaba con lápices. En este autorretrato, solo los principales rasgos de la cara son reconocibles y la división de la misma está formada por una continuación de la mandíbula, que casi se pliega sobre sí misma. La enfermedad de Alzheimer hace desaparecer “el rostro de William”, que se pierde entre las neuronas dañadas.

 

De un artículo de Javier Yanguas, director de I+D de la Fundación INGEMA-Instituto Gerontológico Matía.  

(continuará)

Todo el mundo sabe que va a morir... pero nadie se lo cree.

"Mi viejo profesor impartió la última asignatura de su vida dando una clase semanal en su casa, junto a una ventana de su despacho, desde un lugar donde podía contemplar cómo se despojaba de sus hojas rosadas un pequeño hibisco. La clase se impartía los martes. Comenzaba después del desayuno. La asignatura era el Sentido de la Vida. Se impartía a partir de la experiencia propia. No se daban notas, pero había exámenes orales cada semana..."

Morrie Schwartz, un profesor de sociología retirado, sufre una ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Mitch Albom, antiguo alumno de Schwartz, vuelve a entrar en contacto con su viejo profesor al enterarse de la noticia, y le visita en su hogar en Boston cada martes para discutir sobre la vida y la muerte. 

Buscando una manera de pagar las facturas médicas que genera la enfermedad de Schwartz, busca un editor para el libro que está escribiendo sobre sus visitas. Aunque fue rechazado por muchas editoriales, Mitch Albom finalmente logró cumplir su deseo antes de la muerte del profesor. 

'Martes con mi viejo profesor', invita a reflexionar acerca de por qué las personas se sienten tan frustradas hoy en día, tan insatisfechas e infelices con su vida. La respuesta está muy clara a los ojos de Morrie Schwartz: la gente persigue los valores equivocados en un mundo en que todo ha de ser inmediato y donde todo es reemplazable.

" Vamos a empezar con esta idea - Dijo Morrie -. Todo el mundo sabe que va a morir, pero nadie se lo cree. Si nos lo creyéramos, haríamos las cosas de otra manera"

Un litro de lágrimas...

"Un litro de lágrimas" es la historia de Aya Kitou. Película japonesa, aunque también se realizó una serie de TV. La película es del 2005 y está basada en hechos reales. 

Narra la historia de Aya Kitou, una chica que a los 15 años desarrolla una rara enfermedad. El drama está basado en el diario de Aya Kito, además de con la narración de su madre y hermanos. Los hechos ocurrieron en los años 80.

Sinopsis:

Aya es una chica normal de 15 años de edad, hija de una familia que trabaja en una tienda de tofu, estudiante, vital.... Sin embargo, a Aya le están sucediendo cosas extrañas, se cae con frecuencia, camina de forma muy extraña.

Su madre la lleva a un médico y él le informa que Aya tiene una degeneración espinocerebral. Es una enfermedad incurable en la cual el cerebelo gradualmente se va deteriorando hasta el punto en que la persona no puede caminar, hablar, escribir o comer de manera normal pero que no afecta a la mente. Al principio intentan ocultárselo pero Aya se da cuenta de lo que sucede, debido a accidentes y a una niña que conoce a la cual el padre sufre la misma enfermedad solo que más avanzada. Así el chico que le gusta al enterarse de esto deja de hablarle, pero a su vida llegan personas como Haruto, que la ayudarán a soportar los momentos de dolor y le darán el aliento que necesita, y así mismo ella le ayudara a superar el dolor a causa de la muerte de su hermano. Pero Aya no soporta la enfermedad ya que su caso avanza rápidamente.

 Os dejo en enlace a la película completa... en VO pero subtitulada :)

 

DiaRio De Un Cuidador...

Diario De Un Cuidador, blog.

Me llamo Pablo A. Barredo. Mi nombre es irrelevante aunque ya lo conozcas. No soy un héroe. Tampoco un salvador. Soy una persona normal y corriente como tú. Yo sólo soy un cuidador de Alzheimer más. Y éste, es mi diario.

 

 

 

 

 

Del libro: Diario de Un Cuidador

Prólogo de: JAUME SANLLORENTE (PÁGINA OFICIAL)

Fecha de lanzamiento: 25.11.13 en España (y online)

 

“Transcurrido el corto intervalo de mutismo que sigue al diagnóstico, las mil dudas, las innumerables preguntas, comienzan a formarse y a multiplicarse, imparables, en tu mente; desde las más simples a las más complejas, desde las más especificas a las más vagas: ¿qué es el Alzheimer?, ¿cómo actúa sobre el individuo que lo padece?, ¿cuáles son sus etapas?, ¿tiene cura?, ¿existe un tratamiento para combatirlo?, ¿se le debe decir al enfermo lo que tiene?, ¿qué proceso vivirá?, ¿qué es lo primero que debería hacer como cuidador?, ¿cómo me preparo?, ¿quién me guía?, ¿quién me informa?, ¿quién me apoya?, ¿cuánto me queda junto a la persona que quiero antes de que la enfermedad arrase con su conciencia?, ¿con qué puedo encontrarme?, ¿cuál es su expectativa de vida?, ¿va a sufrir?, ¿cuánto voy a sufrir yo?, ¿se olvidará totalmente de quién ha sido y quiénes son sus seres queridos?, ¿qué debo hacer?, ¿cómo debo hacerlo?, ¿cuándo debo hacerlo?, ¿qué va/voy a necesitar?, ¿cómo se le debe tratar?, ¿qué representa ser cuidador?, ¿qué me espera y qué voy a experimentar como tal?, ¿qué supone tener Alzheimer?

Es abrumador. Es totalmente abrumador y asfixiante enfrentarse con esa situación. Para empezar, porque sabes que la persona que has conocido como tu madre, padre, esposo o abuela va a diluirse ante tus ojos, olvidándose por completo de ti, hasta morir de complicaciones relacionadas con la enfermedad. Ningún ser humano quiere ver sufrir a alguien que ama.

A continuación, porque comprendes que nadie excepto tú será capaz de tomar las riendas del cuidado ni sentirá, tal vez, el peso del deber sobre sus hombros. Cuidar de alguien es una responsabilidad tremenda y muy poco agradecida. Y por último, por todo aquello que el sacrificio personal –porque es un sacrificio mayúsculo hacer lo que hacemos– implica. Pero se acepta. Desde que accedes a desempeñar ese papel tan importante, a someterte a semejante esclavitud, estás aceptándolo. Aun sabiendo que a la larga pesará más lo malo que lo bueno. Por suerte, el amor es lo que nos mueve y empuja.”

 

© Pablo A. Barredo

 

 

Las personas mayores al final de la vida; recomendaciones éticas.

Atención integral a las personas mayores al final de la vida. Guía de recomendaciones éticas. (descargable en pdf.)

Esta guía ha sido elaborada desde el Departamento de Políticas Sociales y Empleo del Gobierno Vasco y en colaboración con La Fundación Matia Instituto Gerontológico y pretende identificar y abordar los problemas éticos asociados a la terminalidad de las personas mayores. 

Tras analizar las causas que los generan, y reflexionar sobre los diversos “cursos de acción” o propuestas de abordaje posibles en nuestro medio, desembocan en una serie de recomendaciones sobre el arte del buen morir, que dicho de otro modo son las actuaciones correctas a llevar a cabo en la atención integral a las personas mayores al final de su vida. Enlaza así con una temática que preocupa y ha preocupado continuamente a nuestra sociedad, a la ciudadanía: La promoción del buen trato y la prevención del maltrato en la atención, cuidado y facilitación de las vidas de las personas frágiles y vulnerables, en este caso las personas mayores dependientes. No es por tanto una guía profesional o técnica sobre las diversas intervenciones sanitarias y sociales, sino un marco de referencia moral para que dichas intervenciones sean “buenas” para sus destinatarios, es decir, procuren el respeto y consideración que se merecen y al que estamos obligados como sociedad y como profesionales.

La guía ha sido elaborada por un grupo multiprofesional de profesionales sanitarios y de los servicios sociales, muchos de ellos miembros de los Comités de ética acreditados en la CAPV. La metodología utilizada ha sido la deliberación entre los miembros partiendo del compromiso con buscar la solución óptima a los problemas tratados. En estas líneas, nos ofrecen el fruto de su reflexión diaria, su conocimiento de una realidad, sus sugerencias y su tiempo y muestran que es posible un acuerdo práctico de coordinación socio-sanitaria en sus diversos niveles comunitario y especializado

La guía parte de un análisis de la realidad de cómo mueren las personas mayores en Euskadi. Y plantea inicialmente un marco de referencia básico para contextualizar este tema. A continuación propone recomendaciones éticas para el abordaje de diversos problemas de la praxis asistencial para finalizan con una documentación complementaria. 

Una carta...

Soy una estudiante de enfermería y voy a morir. Escribo esta carta a todas las que os preparáis para ser enfermeras con la ilusión de haceros compartir lo que siento, para que un día estéis más capacitadas para ayudar a los moribundos. Me queda año y medio de vida, un año quizá, pero nadie quiere tocar este tema. Me encuentro ante un muro sólido y abandonado, que es todo lo que me queda. El personal no quiere al enfermo moribundo como persona y por consiguiente no puede comunicarse conmigo. Soy el símbolo de vuestro miedo, sea el que sea, de vuestro miedo que pese a todo, sabemos que tendremos que afrontar un día.

Os deslizáis a mi habitación para traerme las medicinas o para tomarme la tensión, y os eclipsáis una vez habéis cumplido la tarea. En cuanto estudiante de enfermera o en cuanto ser humano, tengo conciencia de vuestro miedo y sé que vuestro miedo aumenta el  mío. ¿De qué tenéis miedo? Soy yo quien muero. Me doy cuenta de vuestro malestar, pero no sé ni que decir ni qué hacer. Por favor creedme: si tenéis interés por mí, no podéis hacerme esto. Admitid solamente que tenéis interés: no necesito otra cosa. Claro que uno pregunta el por qué y el para qué, pero sin esperar de veras las respuesta. No os marchéis. Tened paciencia. Lo único que necesito saber es que habrá alguien que me dé la mano cuando lo necesite. Tengo miedo. Quizá estéis hastiadas de la muerte... Pero para mí es algo nuevo. Morir es algo que nunca me ha sucedido. En cierta manera es una ocasión única. Habláis de mi juventud, pero cuando uno está a punto de morir ya no es tan joven. Hay cosas de las que me gustaría hablar. Y no exigiría mucho tiempo. Además, tampoco lo pasáis tan mal en el centro. Si nos atreviéramos sólo a confesar donde estamos y admitir, tanto vosotras como yo, nuestros miedos, ¿iría esto en detrimento de vuestra preciosa competencia profesional? ¿Está tan severamente prohibido que nos comuniquemos como personas, de manera que cuando llegue mi hora de morir en el hospital, tenga junto a mí personas amigas?

Kübler-Ross, E. 

Citado por Evely, L. El hombre moderno ante la muerte. Salamanca. Sígueme. 1980. p-25

Cuidados Paliativos 2.0.

Durante los días 14 y 15 de Noviembre, tendrán lugar en Toledo las X Jornadas de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. El tema elegido para estas Jornadas es:  "Dolor en Cuidados Paliativos. Acercamiento entre sociedades científicas para un abordaje interdisciplinar".

Durante las Jornadas se presentará el grupo CUIDADOS PALIATIVOS 2.0, en la que Ruth López hablará sobre la aplicación de la red social Facebook en Cuidados Paliativos. Os dejo la presentación que Ruth López amablemente me ha hecho llegar.

 

Presentación póster Secpal "Cuidados paliativos 2.0" from Ruth Donat

CoMuNiCaNDo - NoS...

Sabemos que la comunicación con el paciente oncológico en fase terminal y con su familia no es fácil, hemos hablado de ello en otras ocasiones. La primera visita te puede dar una idea de por dónde irán los pasos del baile, si sabrás seguirlos, visualizas los obstáculos que te harán tropezar, planeas la forma de esquivarlos para no perderte entre los bailarines,... En las siguientes visitas inventas nuevos pasos e intentas seguir el ritmo.

La primera visita que hicimos a J. fue junto a su médico. Su familia mantenía un pacto de silencio que respetamos. La comunicación fue franca, hablamos de su enfermedad un poco por encima, apenas preguntó y, aunque nos mostró su inseguridad y desconocimiento acerca de lo que le estaba ocurriendo, en ningún momento quiso profundizar más. Su médica de familia, con la que hemos hablado en varias ocasiones, nos dijo que era un hombre solitario y poco hablador y que pocas veces le había visto hablar tanto y con tanta confianza, por eso nos animó a intentar hablar con él en posteriores visitas, con la intención de que él supiera (si expresaba que quería saber). La comunicación se fue afianzando con él y con su familia y, aunque no se rompió del todo el pacto de silencio, la comunicación entre todos era mucho más fluida y sincera.

Pero hoy, de repente, el baile se ha detenido. No porque el paciente haya fallecido ni porque su familia haya decidido otra cosa... Simplemente J., nuestro paciente, ha dejado de hablarnos. Su cuerpo parecía más cansado que de costumbre, su rostro esquivo, sus ojos nos observaban con disimulo intentando engañarnos mientras se hacía el dormido. Apenas nos ha saludado y, aunque sus síntomas están controlados de momento, él “no estaba”.

A pesar de no haber verbalizado nunca sus temores ni la razón de los mismos, creo que hoy los tenía todos con él en la cama, encaramados a su almohada.