La BioGRaFía...

Esta tarde, ordenando archivos, carpetas y escritorios he encontrado esta entrevista que nos hicieron a Marisa de la Rica (amiga y compañera) y a mí hace unos años, para un periódico local. El Heraldo de Aragón. Os la comparto.

"En Cuidados Paliativos tratamos más la biografía que la biología"

Dos zaragozanas de los equipos de soporte y atención domiciliaria (ESAD) están detrás del blog 'Dos por la carretera', donde ponen en valor la figura del cuidador y su labor en paliativos.

En octubre de 2008 la enfermera zaragozana Marisa de la Rica y la doctora Pilar Lázaro abrieron el blog  “Dos por la carretera”. Querían reivindicar la dignidad al final de la vida, "ya no como sanitarias, sino como personas", defiende Marisa. 

                          
"La mayor parte de la gente tiene un concepto equivocado de qué son los Cuidados Paliativos. Crear este blog nos pareció una buena idea para dar conocer este mundo que vivimos cada día de una manera más cercana, intentando que se pierda el miedo a determinados fármacos y a situaciones difíciles, en las que por duras que sean, siempre podemos hacer algo útil", subraya Pilar.

Desde entonces no han parado de escribir y aunque, actualmente, trabajan en diferentes ciudades y municipios, tampoco han dejado de ver a esos pacientes y a sus familias.

-Empezaron el blog siendo compañeras en un Equipo de Soporte y Atención Domiciliaria. ¿Cuál era su objetivo a la hora de contar esas historias? 

- Marisa de la Rica. Queríamos dar a conocer que los cuidados paliativos no son algo paternalista ni de curas, sino un derecho exigible que todos tenemos por ley y que nada tiene que ver con adelantar el fallecimiento de una persona. Ahora mismo el reto que tenemos en paliativos es dar calidad de vida al tiempo que quede. No se trata de ponerle una fecha de caducidad a alguien, que es algo muy frío. Hay una frase que me gusta mucho que es tratar más la biografía que la biología, ahondar en esas historias que hay detrás y ese legado que el paciente va a dejar, y no quedarse solo en el dato analítico. 

Vemos que cada vez existe una mayor demanda de este tipo de cuidados –bien por las características de una población aragonesa envejecida y dispersa– o porque determinadas enfermedades como el cáncer o el Alzhéimer se están “cronificando”. ¿Creen que sería necesario que se impartiese una especialidad para tratar a estos pacientes?

- Marisa de la Rica. Es algo fundamental que exige la propia sociedad científica –sea un posgrado o una especialidad-. Estamos hablando del final de la vida de una persona, situaciones en las que siempre te quedas corta a la hora de tratar esos problemas.

- Pilar Lázaro. Una formación específica en cuidados paliativos por parte del personal sanitario puede transformar una situación incontrolable, dolorosa y que deje un mal recuerdo para el cuidador y la familia –duelos patológicos incluidos- en una situación que irremediablemente va a acabar con el fallecimiento del paciente, pero en las mejores condiciones posibles, manteniendo la calidad de vida hasta el final, con dignidad, respeto y apoyo emocional para el binomio paciente-familia.

-¿Las historias que cuentan en su blog se corresponden siempre con historias reales?

- M. Mantenemos siempre el anonimato, pero son siempre historias y frases de los pacientes que tratamos. De algún modo, cuando un enfermo te regala una frase así, hay que contarlo, incluidos esos testimonios en los que el enfermo te dice lo abandonado que se ha sentido por el sistema sanitario en un momento en el que hay que hacer todo lo posible para mantener esa dignidad. A veces somos demasiado intervencionistas y nos olvidamos de que todo paciente oncológico o no oncológico al final de la vida necesita un cuidador bien preparado.

-¿Cómo definirían la labor que se realiza en paliativos?

- P. Tratar con la muerte día a día nos hace ser más conscientes de nuestra propia vulnerabilidad, nos ayuda a ponernos en la piel del otro para entender mejor su dolor, sus miedos. Nos acerca a nuestra propia muerte y al sentido que cobra la vida en esos momentos finales. Siempre decimos que trabajamos con "material sensible" y que, sobre todo en un domicilio, donde la familia se abre para dejarnos entrar hasta lo más profundo de su intimidad, hemos de cuidar las formas, el lenguaje no verbal y la escucha activa, además de hacer un buen control sintomático y aclarar las dudas del cuidador y de la familia.

-Aunque llevan muchos años tratando casos complejos, ¿sigue siendo difícil desconectar tras salir de un domicilio o de una visita?

- P. Con el tiempo aprendes a implicarte solo lo necesario, aunque no siempre lo consigues. Nosotras pensamos que en nuestro trabajo hay que implicarse para poder hacerlo bien. 

-En este sentido, ¿se podría decir que el blog es también una “vía de escape”?

- P. A mí, personalmente, el blog me sirve como terapia. A veces las emociones son tan intensas que te desbordan. Escribir me ayuda a ordenar los sentimientos y las emociones, a entenderlas, a asumirlas y a integrarlas mejor. Siempre he pensado que ayudando y acompañando a morir estamos aprendiendo a vivir.  A través de internet -sean blogs, foros de pacientes o redes sociales- puedes desahogarte con gente que te entiende porque vive lo que tú vives. Mi hermana falleció hace un año a causa de un cáncer. En ese momento, cuando cuidas a un familiar, el profesional sanitario se queda en un segundo plano. Yo misma necesité apoyo y pedí a mis compañeras del ESAD que me dieran pautas, a pesar de hacerlo y verlo cada día, no podía ser objetiva. Y al final, lo que el cuidador necesita fundamentalmente es ser escuchado y sentirse apoyado. 

-¿Recuerdan alguna anécdota que les haya reportado el blog?

-M. Varias veces nos han encontrado pacientes que habíamos tratado, pese a no estar vinculado el blog a ninguno de los centros sanitarios por los que hemos rotado. Hubo uno que nos escribió por el duelo de su mujer, a la que habíamos llevado, y a través del e-mail nos dio las gracias y expresó la satisfacción que había tenido de no estar solo en ese momento tan duro. Para el profesional esas muestras son algo muy bonito.

- P. Si no contáramos con un cuidador principal nuestro trabajo en el domicilio no tendría razón de ser. El blog ha ayudado también a los cuidadores de nuestros pacientes a comprobar que no están solos, les ha servido como refuerzo positivo afianzándoles en lo que estaban haciendo. Este blog y otros similares, si se es honesto, pueden ayudar y aportar conocimientos a todo el que participe en el cuidado de un enfermo terminal.

-¿A veces falta tiempo para garantizar en estas situaciones un cuidado integral?

- M. Si falta tiempo es que algo estamos haciendo mal, porque sin duda habría que sacarlo. El problema es que enfrentarse a estas situaciones supone a veces el poner la barrera de la distancia. Nosotras con la primera frase del blog ("a pie de cama"), reivindicamos lo contrario. Nos hemos olvidado de tocar a los pacientes, y cuando los tocamos, lo hacemos siempre con guantes. Cuando están en su cama, conscientes de que se acerca el final, lo que necesitan sobre todo es contacto humano, y tampoco es algo idealista el querer dárselo. Somos médicos, enfermeras, profesionales sanitarios que tratamos con la enfermedad de un ser humano que tiene una historia detrás. Si ignoramos eso o ponemos una barrera, nos estamos perdiendo mucho en esta profesión, y el tiempo no puede ser la excusa de por qué no hacemos las cosas bien. A lo mejor el tiempo es una buena inversión en la calidad de la asistencia y no hemos caído en eso. Si para ello hay que contratar a más gente, contratemos a más gente, demos calidad de vida, porque si no vamos a limitarnos a dar recetas y a dar pastillas.

Paola Berné. Zaragoza 29/06/2015