Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 30 de septiembre de 2009

si,...hay días...


Si, compañera, hay días en que la sensatez se cae de la percha, en que las palabras no sirven, en que el silencio y el tacto son la sintonía que une los corazones, en que te es tan fácil ponerte del otro lado que el nudo en el estómago es marinero y las lágrimas se quedan en el borde.

Hoy V. se ha despedido llorando en el rellano, completamente solo, como un niño al que le han robado el alma, su razón de ser y de existir, su amor de toda la vida. Porque, aunque raros, aún existen amores de toda la vida.

Dentro, en casa, ausente de todo lo que le rodea y sin dejar de pronunciar el nombre de él continuamente, como si fuera la última estela de memoria que le sujeta todavía a algún lugar que desconoce pero que intuye seguro, está la mujer que ha sido su vida entera.

V. ha vuelto a casa, ha cerrado la puerta y se ha enfrentado un día más al desastre, al desmoronamiento paulatino de su vida, con el que lleva conviviendo ya varios años.

El impermeable del que hablas, aunque ya tiene unos añitos, sigue siendo poroso y te mojas a menudo.

hay días...





Hay días en el que notas que esa especie de impermeable  que te has aprendido a fabricar un día tras otro para poder estar día a día trabajando con pacientes paliativos es demasiado poroso y frágil... pero lejos de preocuparte... te alegras y dices: por suerte!!. Si algún día mi impermeable se vuelve una coraza dura y resbaladiza, creo que ese día dejaré de trabajar en esto.
Hay días en las que la disnea de un paciente se te contagia, eres capaz por unos segundos de experimentar esa sensación angustiosa del ahogo y de la falta de aire.
Hay días en que la deformidad de un paciente debida a un tumor, la ves reflejada en ti... y te planteas como estarías tu en esa situación... y sencillamente no tienes respuesta.
Hay días en que la mirada de un paciente con ojos azules, como los de hoy hace que se te forme un nudo en el estómago.
Hay días en que no es posible decir nada... cualquier palabra sería ruido, sería como un murmullo molesto. Pero si esos ojos te miran directamente y eres capaz de sostener la mirada y dar la mano... sentir y que te sientan, estás diciendo simplemente que te comprometes a estar hasta el final.

lunes, 28 de septiembre de 2009


C.S. Lewis, escribía poco después de perder a su esposa:

“Me dicen que H. ahora es feliz, me dicen que descansa en paz. ¿Qué les hace estar tan seguros de esto?... Casi sus últimas palabras fueron: Me encuentro en paz con Dios. No siempre lo había estado. Y ella nunca mentía, pero...¿cómo pueden estar seguros de que la angustia acaba con la muerte?, ¿cómo pueden saber que descansa en paz?, ¿por qué la separación, esa separación que es agonía para el amante abandonado, habría de ser indolora para el amante que nos deja?...Porque ella ahora está en manos de Dios. Pero si esto fuera así, tendría que haber estado en manos de Dios todo el tiempo, y yo he sido testigo del trato que esas manos le dieron en la tierra. ¿Van a volverse más cariñosas para nosotros, justo en el momento en que nos escapamos del cuerpo?....¿y por qué razón?”

“Un extraño subproducto de mi pérdida, es que me doy cuenta de que resulto un estorbo para todo el mundo con que me encuentro...en el trabajo, en el club, por la calle. Veo que la gente, en el momento en que se me acerca, está dudando para sus adentros si decirme algo sobre lo mío o no. Me molesta tanto que lo hagan como que no lo hagan. Algunos meten la pata de todos modos. R. me ha estado evitando durante toda una semana....Me pregunto si los afligidos no tendrían que ser confinados, como los leprosos, a reductos especiales. Para algunos, soy algo peor todavía que un estorbo. Cada vez que me encuentro con un matrimonio feliz, noto que tanto él como ella, están pensando: Uno de nosotros se verá más tarde o más temprano igual que él se ve ahora."


domingo, 27 de septiembre de 2009




Hoy dejo un de los fragmentos que más me ha gustado de un libro que estoy leyendo estos días, la referencia la teneís al final.

Este libro habla fundamentalmente de respeto, dignidad, honestidad, compasión y cariño que se ha de proveer a toda persona que se encuentra en los últimos capítulos de su vida. Es también como un espejo, ya que en la misma medida que nos habla de los otros en sus últimos momentos, nos enseña nuestro propio reflejo de cómo ha de ser nuestro final.


“Somos demasiados los que nos vemos obligados a luchar para conservar la dignidad cuando nuestra vida está llegando a su fin. El mayor ladrón de la dignidad es el sistema médico, que nos despoja de ella despersonalizándonos y convirtiéndonos en números de habitación y camas con enfermedades cuando somos personas con una vida, una historia y una familia… “el tumor cerebral de la 644″ o “el fallo cardiaco de la 302″. Es difícil conservar la dignidad cuando nos definen y describen como una enfermedad o un número de habitación.




El sistema nos arrebata la dignidad tratando la enfermedad y la muerte como al enemigo, ¡insistiendo en exterminarlas cueste lo que cueste! Nuestro cuerpo se convierte en un campo de batalla donde los médicos combaten para “arreglarnos”. No nos gusta admitir que la vida es a veces incómoda o incluso desagradable. Y cuando estamos rotos, queremos que ellos nos arreglen. Queremos creer que podemos arreglarlo todo. Sin embargo, no podemos arreglar a los moribundos porque ellos no están rotos. Morir no es fallar; es una parte normal de la vida.



Incluso cuando intenta conservar nuestra dignidad, el sistema médico nos la puede arrebatar. Cuando hablo de la muerte con estudiantes de medicina y enfermería, a menudo les pido que escriban cómo les gustaría morir: dónde quieren estar, quién debería acompañarlos, si van o no a pedir medidas extraordinarias, qué llevarán puesto, incluso qué música podría estar sonando. Luego, les digo: “Fijaos en lo que habéis escrito. Estos escenarios que habéis planeado para vosotros son los que pronto estaréis proyectando en vuestros pacientes. Si vosotros queréis morir oyendo música suave y oliendo a incienso, esa es vuestra decisión, pero no insistáis en que vuestros pacientes hagan lo mismo. Ellos deciden si quieren morir en paz o en el caos, con música suave o de rock. imponerles vuestras creencias es arrebatarles su dignidad”.



El sistema médico no es lo único que nos despoja de dignidad. Los familiares y amigos que intentan convencerlos para que hagan “lo correcto” también se la arrebatan inconscientemente. “Lo correcto” puede ser llevárselos a casa cuando ellos preferirían quedarse en su propio piso. Puede ser que reposen durante todo el día cuando ellos preferirían pasar el tiempo que les queda con sus amigos. Puede ser ver las noticias y estar al día cuando ellos ya han dejado de interesarse por lo que ocurre en el mundo. Pede ser que luchen contra la enfermedad cuando ellos han decidido morir en paz. No importa qué sea “lo correcto”. Si les obligamos a aceptarlo, estamos atentando contra su dignidad.



Por último, los moribundos se roban inconscientemente dignidad cuando olvidan lo que realmente importa. El proceso de la muerte es, por naturaleza, un proceso que conlleva pérdidas. Los moribundos pierden,entre otras cosas, las “capas externas” que han ido acumulando a lo largo de su vida. Ya no son el presidente de la junta, el amable vecino, el compañero de béisbol o el gran cocinero. Pierden su papel de líder, maestro, trabajador, amigo, deportista, madre, padre, hijo, hija, hermano y hermana. Verse arrojados al papel de paciente los despoja de los papeles que tanto les han enorgullecido lo largo de su vida. ¿Qué les queda? Su concepto de sí mismos. Si se consideran personas especiales y únicas, por encima y aparte de esos papeles mundanos, conservan su dignidad. Para algunas personas, esto es fácil de hacer, porque su dignidad no depende de factores extermos. Otras necesitan que sus seres queridos y el sistema médico las refuercen. Por eso es tan importante para quienes están en la antesala de la muerte que los tratemos con dignidad.”



David Kessler*, Compañeros en el Adiós. Barcelona: Ed. Luciérnaga, 2008, p. 185-186.
(* Coautor, con Elizabeth Kübler-Ross de Lecciones de vida y Sobre el duelo y el dolor. Como vicepresidente de Patient Support Care Services coordina los cuidados paliativos de tres hospitale de Los Ángeles).



jueves, 24 de septiembre de 2009



Hola M, te he escrito esta carta porque los últimos días se que han sido difíciles para ti, te veía, te sentía... y yo estaba tan débil que no tenía fuerzas para decirte nada... pero antes de que sucediera, te escribí esto en este papel que tienes hoy entre las manos ... porque no podía marcharme sin que supieras lo que hoy necesito, quiero y tengo que decirte:


Te pido perdón por las cosas que no te di, por no haberte hecho sonreír todos los días. Sólo quería envejecer a tu lado para que pudiéramos reírnos viendo cómo se nos arrugaba el cuerpo, juntos hasta el final, en el lago de nuestro cuadro -ése era nuestro paraíso, ¿sabes?-;se que voy a echar de menos muchas cosas: libros, siestas, besos, ¡discusiones, Oh si...! Las recuerdas? Las hemos tenido buenas...


Gracias por eso, gracias por cada detalle, gracias por ser alguien de quien siempre he estado orgulloso, por tu coraje, por tu dulzura, por lo guapa que has sido, porque siempre he querido acariciarte... si, hoy necesito decirte que eras mi vida...


Te pido perdón por las veces que te he fallado, en especial por ésta...


Las buenas personas acaban en el infierno porque no saben perdonarse a sí mismas. Yo no puedo, pero te perdono a ti... porque eres tan maravillosa que un hombre preferiría el infierno al cielo solo por estar contigo.

martes, 22 de septiembre de 2009

...DeSPeDiDaS

En el dolor es importante que digamos adecuadamente “adiós” a la persona que ha muerto.

Cuando un budista muere se pone un paño blanco sobre su cara, y nadie toca el cuerpo hasta pasados tres o cuatro días, a fin de no interrumpir la separación completa del cuerpo y del espíritu. El lama cierra las puertas y las ventanas de la habitación y recita una salmodia mística para permitir al espíritu del muerto dar con su camino. Después de haber ordenado al espíritu que deje el cuerpo, su apego a los familiares y a los bienes, el lama examina la parte superior del cráneo donde los dos parietales se juntan (hendidura Brahma), para determinar si el espíritu ha salido como debía. Esta ceremonia dura alrededor de una hora.

Seguidamente se coloca el cuerpo en postura sentada, como la que vemos en los esqueletos o momias hallados en las tumbas antiguas. Esta postura, llamada embrioniforme, simboliza el nacimiento fuera de esta vida, en una vida más allá de la muerte. El cuerpo así dispuesto se coloca en un rincón de la sala mortuoria donde los pariente y amigos se alojan y se alimentan hasta que se llevan el cuerpo. Se le ofrece al espíritu del muerto su parte de alimentación en cada comida. Los alimentos que se le ofrecen se colocan en un tazón delante de su cuerpo y luego se tiran.

Después de llevarse el cuerpo para los funerales, se coloca una imagen del difunto en el rincón de la sala donde estuvo el cuerpo y se sigue depositando alimento hasta el final del día cuarenta y nueve.

La mayoría de los budistas prefieren la cremación al entierro, aunque también depende de la economía familiar (la cremación es cara).


sábado, 19 de septiembre de 2009


E. quería que la viéramos andar hoy. Quería que viéramos los progresos que ha hecho en estos días en que se ha encontrado mejor.

Se ha sentado en el borde de la cama y ha rodeado con sus brazos el cuello de su marido, que la sujetaba por la cintura. Se ha puesto de pie y han comenzado a caminar por el pasillo uno junto a otro, la cabeza apoyada en el hombro, pecho contra pecho, piel con piel, el pie de ella seguía al de él, y así, al ritmo de la melodía del silencioso baile (que parecía que los demás también escuchábamos), han llegado al comedor, hasta el sofá donde ella se ha sentado. Nos han contado que siempre les ha gustado bailar, y que han ganado premios en algún concurso de baile. Desde luego nos lo hemos imaginado, como si los estuvieramos viendo.

Mientras él hablaba de otras cosas con mi compañera, ella me contaba bajito, las dos sentadas en el sofá, que sabe “perfectamente” que se está muriendo. Que lo que más siente es dejar solos a sus hijos y a su marido, “¿qué van a hacer cuando yo no esté?”. Que cuando empieza a decirles algo acerca de esto, le dicen: “no hables de eso, mamá”, “no digas tontadas”....“Yo estoy tranquila,...incluso ahora me encuentro un poco mejor, pero..., por qué tengo que morirme tan pronto?”...."Pero, por qué?”. Intenta no llorar y casi lo consigue.

Posteriormente, ya en la despedida, hablamos con el resto de la familia, el marido y los hijos, y les contamos esta conversación, lo que ella siente,... aunque ellos ya lo saben. Con una pena inmensa, se hacen el firme propósito de escucharla y dejarla hablar. Si lo consiguen, nuestra próxima visita será más cercana y sincera e intentaremos que la comunicación sea el soporte que una y ayude a todos.



"Nunca nadie me dijo que el dolor se sentía
como se siente el miedo...
la misma tensión en el estómago,
el mismo deasosiego."

C.S. Lewis

jueves, 17 de septiembre de 2009

No me puedo resistir a dejaros esta carta que, aunque no tiene que ver con los Cuidados Paliativos, trata sobre un tema de actualidad sobre el que se está creando una gran confusión.

Ya hablamos en otra ocasión de Mónica Lalanda. Ha pasado los últimos 16 años en Inglaterra, la mayoría como médico de urgencias en Leeds (West Yorkshire). En la actualidad trabaja en la unidad de urgencias del Hospital General de Segovia, participa en varias publicaciones inglesas y también ilustra libros y revistas con viñetas médicas.

Señora ministra de Sanidad, escúcheme usted.

"Señora ministra, le propongo que sea usted la primera española que se vacune contra la gripe A. De hecho, con este despropósito llamado autonomías, si se vacuna usted y toda la cartera de gente que nos gobierna en España, el grupo control sería lo suficientemente grande como para sentirnos todos más seguros.

Verá usted, le agradezco que me haya colocado a la cabeza de los grupos de riesgo y que tenga usted tantísimo interés en que no me coja la gripe. Entiendo que usted me necesita para que el sistema de salud no se colapse; sin embargo, es una gran pena que al igual que usted se preocupa por mi salud y de repente me valore como un bien nacional, no se preocupe por mi situación laboral. La invito a que venga a ver mi contrato o el del resto de los médicos en este país. La gran mayoría trabajamos con contratos que en el resto de la Europa antigua serían una vergüenza.

Señora ministra, se les está marchando el asunto de las manos. Está ya más que claro que este virus, aunque muy contagioso, es muy poco agresivo y más del 95% de los casos cursa de manera leve. Se espera un máximo de 500 fallecimientos frente a los 1.500 a 3.000 que provoca la gripe tradicional.

Mientras tanto, usted está permitiendo un despilfarro de recursos inaceptable. Muchos hospitales en el país están siendo objeto de cambios arquitectónicos absurdos e innecesarios para prepararse para una hecatombe que ya sabemos no va a ocurrir. Se han gastado ustedes 333 millones de euros en esta pandemia de color y fantasía. La letalidad del virus es del 0.018%, francamente irrisoria.

Señora ministra, déjeme que le recuerde que la gripe A ha matado de momento a 23 personas y que tiene una tasa de incidencia de 40-50 casos por semana y 100.000 habitantes. Sin embargo, el tabaco produce en España 40.000 muertes al año y 6.000 por tabaquismo pasivo. Eso sí que es una pandemia, pero usted prefiere ignorarla. Es un tema menos atractivo y que le crearía multitud de enemigos. De los 447 muertos en las carreteras españolas en 2008, ni hablamos, que no es de su cartera.

Señora ministra, explíqueme por qué tiene usted el Tamiflú bajo custodia del ejército. La eficacia de los antivirales en esta gripe es dudosa y de cualquier manera lo único que hace es reducir en un ratito la duración de los síntomas y con efectos secundarios no despreciables. Cualquiera diría que guarda usted bajo siete llaves la cura contra el cáncer o la peste bubónica. Ponga el fármaco en las farmacias que es donde debe estar y déjese de fantasías más propias de Hollywood. Alternativamente, haga algo sobre la patente del osetalmivir y permita que lo fabriquen otras compañías farmacéuticas, así no hay agobios de restricciones.

Señora ministra, las previsiones de la Organización Mundial de la Salud ya han patinado en ocasiones anteriores. Cuando la gripe aviar, predijeron 150 millones de muertos que al final quedaron en 262 fallecimientos. Se han vuelto a equivocar, no importa. Lo importante es parar la locura en la que estamos montados y esa, señora Jiménez, es responsabilidad suya.

Señora ministra, aquí una es una cínica por naturaleza. Demasiada gente se lleva tajada en este asunto. No sólo los fabricantes de las vacunas y los antivirus sino los que hacen las mascarillas, los de la vitamina C, los del bífidus activo, los fabricantes de ventiladores artificiales y pulsioxímetros, los de los pañuelos desechables, los productos de desinfección de manos, hasta los presos con enfermedades incurables que quieren aprovechar para marcharse a casa. Sin embargo, no me negará tampoco que la pantalla de humo les ha venido al pelo a su gobierno ahora que la crisis sigue su marcha, el desempleo tiene niveles históricos, nos suben los impuestos, sube el IRPF y baja el PIB. Una casualidad, supongo.

Señora ministra, una cosilla más. Si tengo que ver muchas más fotos suyas a media página con mirada astuta, trajes sexis y poses de modelo... ¡me va a dar algo!"


Dra. Mónica Lalanda, 9 de septiembre de 2009




miércoles, 16 de septiembre de 2009

El 11 de noviembre del año pasado nacía la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos 'Cusirar',  uno de sus objetivos es impulsar estudios de investigación y para sensibilizar en la atención de los enfermos terminales.
De esta forma, la intención es que cuenten con los recursos sociales necesarios y se realice una revisión constante de los conocimientos científicos susceptibles de beneficiar a estos pacientes.
'Cusirar' es un vocablo aragonés que significa cuidar; es una asociación científica sin ánimo de lucro reúne a profesionales sanitarios y no sanitarios relacionados con el cuidado de los enfermos terminales.
La semana pasada se presentó su web, y desde este enlace podreís acceder a ella.
Las I Jornadas de Cusirar, se celebrarán los próximos días 13 y 14 de Noviembre, desde la web teneís acceso al programa y a las inscripciones.

CUSIRAR




lunes, 14 de septiembre de 2009

STEVE JOBS

video

En linea con las entradas de estos días os invito a ver este vídeo. El protagonista es Steve Jobs, fundador de Apple. En 2004 fue diagnosticado de cáncer de páncreas. El 12 de Junio de 2005, Jobs impartía la conferencia de graduación en la Universidad de Stanford. Contó tres historias y la tercera fue sobre la muerte...Aquí os dejo la tercera historia.

"Recordar que moriré pronto constituye la herramienta mas importante que he encontrado para ayudarme a decidir las grandes elecciones de mi vida" (Steve Jobs)

La conferencia completa podéis leerla aquí.


domingo, 13 de septiembre de 2009

ImageChef.com - Custom comment codes for MySpace, Hi5, Friendster and more Hoy hemos llegado a las...

El sistema de cuidados paliativos es injusto





Entrevista a Javier Rocafort.
Fuente: elmundo.es SALUD


Fue durante seis años coordinador del Plan Extremeño de Cuidados Paliativos y desde hace cinco meses dirige el Centro de Cuidados Laguna de Madrid. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, hizo el doctorado sobre paliativos y aprendió de la mano del doctor Jesús Viguria el arte de cuidar a los enfermos terminales. Su cargo de presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) le ofrece un buen ángulo para opinar de la situación en nuestro país de estos pacientes.

He extraído aquí las respuestas a las preguntas que más me han gustado, puedes ver la entrevista íntegra pinchando AKI

 
P.- ¿Qué piensa sobre el testamento vital?
R.- Estamos a favor, lo que ocurre es que tiene poca utilidad en paliativos, porque lo que hacemos es preguntar a los pacientes, informarles bien. Eso legalmente tiene mayor valor que el testamento, pero excepcionalmente puede tener su sitio.





P.- ¿El paciente suele estar bien informado de su proceso?
R.- El 50% de los que llegan a las unidades de paliativos en España está mal informado, luego estos pacientes no están capacitados ni si quiera para dar consentimientos adecuados. La mitad de los enfermos no tiene información suficiente para tomar decisiones sobre su estado de salud o sobre la mejor opción para su tratamiento.






P.- ¿Está concienciado el profesional sanitario sobre el problema del encarnizamiento terapéutico?
R.- No comparto que se utilice ese término, prefiero «obstinación terapéutica», «tratamiento inadecuado» o «excesivamente intenso». En cualquier caso, creo que está mejorando esa situación. Cada vez más profesionales están concienciados de que llega un momento en que la muerte es inevitable y por lo tanto no se emplean esas medidas extraordinarias para evitarla o retrasarla. Creo que vamos mejorando pero todavía estamos lejos de estar en el punto adecuado.






P.- ¿Qué cobertura hay a nivel nacional de los cuidados paliativos?
R.- Además de no dar la cobertura suficiente, es un sistema injusto. Si vives en una determinada comunidad, en un pueblo, si eres un niño y si tienes una enfermedad no oncológica, casi seguro que no accederás a estas unidades cuando es un derecho que viene marcado por la Ley de Cohesión y Calidad.






P.- ¿Se está avanzando en la implantación de equipos de paliativos?
R.- El número de recursos específicos en España ha pasado de 261 en 2004 a entre 350 y 400 en 2008; ha habido un aumento en todas las Comunidades Autónomas, especialmente en aquellas que han hecho los deberes en los últimos años.






P.- Los profesionales de paliativos se enfrentan todos los días a la muerte, ¿les afecta a largo plazo?
R.- Es un trabajo muy intenso psicológicamente porque estás al lado de la muerte. En general es duro pero no quema. Hay estudios en otros ámbitos que muestran que se queman menos los médicos que las enfermeras, lo cual tiene que ver seguramente con la capacidad de elegir tu destino laboral.






P.- ¿El debate de la eutanasia sigue estando activo?
R.- La SECPAL es una sociedad muy amplia en la que hay 1.800 profesionales, cada uno con sus valores, creencias e ideas. Todos queremos que las personas no sufran, y lo que nos une a los que nos dedicamos a los cuidados paliativos es que, además, sabemos cómo tratar el sufrimiento en la enfermedad terminal, sin necesidad de que alguien acabe con la vida de otro.




P.- ¿El enfermo español suele solicitar la eutanasia?
R.- Es muy poco habitual en el mundo de los paliativos. Cuando un paciente es visto por un equipo nuestro es raro que la pida. Porque se evita el sufrimiento, y las personas solicitan la eutanasia cuando sufren. En paliativos, como se soluciona ese problema, es una petición poco usual, pero sí que ocurre a veces.


Hace unos días mi compañera dejó un video sobre una conferencia que dio Randy Pausch, su "última lección". Este profesor de ciencias informáticas, diagnosticado de un cáncer de páncreas y con un pronóstico de vida corto, además, publicó un libro. Y la introducción del mismo viene a decir esto.

“Tengo un problema de ingeniería.
Si bien en general me encuentro en un estado de forma estupendo, tengo diez tumores en el hígado y solo me quedan unos meses de vida.

Soy padre de tres niños pequeños y estoy casado con la mujer de mis sueños. Aunque me resultaría fácil compadecerme de mí mismo, no les haría ningún bien, ni a ellos ni a mí.
De modo que, a qué dedico el poco tiempo que me queda?

La parte evidente es la que consiste en estar con la familia y cuidar de ella. Ahora que todavía puedo, disfruto de cada momento que paso con ellos y me encargo de los detalles logísticos necesarios para allanarles el camino para una vida sin mi.

La parte menos evidente es cómo enseñarles a mis hijos lo que les hubiera debido enseñar a lo largo de los próximos veinte años. Son demasiado pequeños para estas conversaciones. Todos los padres quieren enseñarles a los hijos la diferencia entre el bien y el mal, lo que es importante de verdad y cómo enfrentarse a los retos que les planteará la vida. También queremos que conozcan anécdotas de nuestras vidas, a menudo para mostrarles cómo vivir las suyas propias.

Mis deseos en ese sentido me impulsaron a dar una “última lección” en la Carnegie Mellon University.

Estas lecciones siempre se graban en vídeo. El día que di la mía tenía claro lo que hacía. Con la excusa de una charla académica, intentaba meterme en una botella que algún día la marea dejaría en la playa para mis hijos. De haber sido pintor les habría dejado una pintura. De haber sido compositor, habría compuesto música. Pero soy profesor, así que di una clase.

Hablé de la alegría de vivir, de cuánto valoraba la vida incluso a pesar de que me quedara tan poca. Hablé sobre la honradez, la integridad, la gratitud y otras cosas que aprecio. Y me esforcé muchísimo en no resultar aburrido.

Para mí este libro significa un modo de continuar lo que empecé sobre aquel escenario.

Desde el principio supe que nada de todo esto puede reemplazar a un padre vivo. Pero la ingenieria no trata de soluciones perfectas, sino de hacerlo lo mejor posible con recursos limitados. Tanto la charla como el libro representan mi intención de conseguir exactamente eso.”




viernes, 11 de septiembre de 2009


Hoy ha vuelto a ser un día de despedidas.

Nos hemos despedido de F. ya para siempre, supongo. Y luego de sus cuatro hijos, a los que volveremos a ver dentro de unos días.

La despedida de ella ha sido suave, hablándonos bajito al oído, cogiéndonos las manos, rozando apenas su piel, con un beso largo en la mejilla. Nos ha costado salir de la habitación. Han sido muchas visitas, muchas charlas sentadas al borde de la cama.

Desde el inicio, en el que ella no sabía el alcance de su enfermedad y confiaba en recuperarse gracias al tratamiento de quimioterapia,...Después, cuando no quería mirarse al espejo porque se asustaba al ver como le crecía día a día la lesión y su familia tuvo que quitar todos los espejos de la casa, y posteriormente cuando no quería asomarse al balcón por si le veía algún conocido.

Más tarde, cuando poco a poco fue conociendo y asumiendo la situación, empezó a hacer preguntas esperando respuestas que no podíamos darle, confiando en que esa puerta abierta a la esperanza no se cerrara todavía...y no la cerramos del todo, ni de golpe,...la fuimos entornando juntas día a día.

Porque la mayoría de los pacientes en situación terminal se dan cuenta del momento que están viviendo, de lo que les está sucediendo y del progreso implacable de la enfermedad. Además perciben de una manera especial lo que ocurre a su alrededor, descifran gestos, palabras escondidas tras los silencios, miradas de frente y de perfil, sonrisas que mueren al ser pronunciadas, lágrimas que se borran mientras caen,...Escuchan y ven más de lo que imaginamos.

miércoles, 9 de septiembre de 2009

DueLo XIV


DUELO TRAS LAS CATÁSTROFES

La muerte, en ocasiones, pierde toda su trascendencia en casos de desastre y puede convertirse en espectáculo dantesco por las connotaciones sensacionalistas que le da la prensa y los medios de comunicación. Es indignante ver como se juega con el horror y el dolor ajeno, cuando se puede comunicar manteniendo la dignidad y el respeto de los muertos y de los heridos, sabiendo que no todo momento es oportuno para entrevistar a personas que acaban de perder a sus seres queridos o sufren los efectos físicos o psíquicos de una calamidad.

LOS SOBREVIVIENTES

Una de las primeras sensaciones al salir indemnes de una catástrofe donde ha muerto mucha gente, es la gratitud al destino o a Dios por haber salvado la vida. Estas personas requieren una atención especial, pues sus vidas han quedado marcadas para siempre.

RJ Lifton, médico psiquiátra que ha realizado varias investigaciones con sobrevivientes de grandes desastres (Hiroshima, la guerra de Vietnam, campos de concentración nazis,...), encontró que estas personas presentan ciertas reacciones psicológicas en común:

La huella o ansiedad de la muerte. Quedan las imágenes indelebles del desastre: escenas de espanto, el humo, la explosión, los gritos y alaridos, la destrucción, las escenas del rescate, la separación de los familiares, la pérdida de los seres queridos. El sobreviviente puede quedarse anclado en un momento del tiempo, incapaz de moverse más allá de esas imágenes, o puede encontrar en ellas una fuente de conocimiento a través de la muerte cercana, que le puede ayudar en su vida futura.
Sentimientos de culpabilidad por no haber muerto. ¿Por qué sobreviví yo y ellos murieron?
Recuerdo de su propia impotencia, de su incapacidad para actuar de una manera apropiada para salvar a otras personas, para luchar contra el desastre, para sentir o expresar sus emociones.
Insensibilidad psíquica, manifestada por la incapacidad para sentir. Se produce una especie de parálisis de la mente, un defecto de conexión entre la percepción y la respuesta emocional.
La lucha por encontrar significado a la tragedia.

De forma irracional emerge la culpa del sobreviviente, la insoportable alegría de seguir viviendo; a veces, sin lo más querido que teníamos. La culpa genera ira, rabia, rencor, contra sí mismo y contra los demás, contra el destino, contra Dios,...

Cuando el duelo es colectivo y su causa es el malhacer humano (guerra, tortura, crimen, terrorismo,...), la ira busca venganza y el duelo se hace muy difícil porque pareciera que los muertos siguieran clamando dentro de los supervivientes, en esa ancestral creencia de que los muertos no descansarán en paz hasta que su muerte sea vengada. Así se generan odios heredados que pueden mantenerse durante generaciones. Estos odios engendran delirios crónicos, racionalizados y sistematizados.


“Qué hacemos, cada día, más que matar?
¿Cada acto nuestro no es una muerte?
Nuestra vida,
¿no es meter ataúdes en los agujerillos
de los instantes?
¡Qué cementerio el tuyo, vida mía!

J.R.Jiménez

domingo, 6 de septiembre de 2009


He leído una pequeña y curiosa historia sobre Alejandro Magno.

Se cuenta que, encontrándose al borde de la muerte, el gran rey de Macedonia convocó a sus generales para comunicarles que quería que su ataúd fuese llevado a hombros, transportado por los propios médicos de la época. También les pidió que los tesoros que había conquistado fueran esparcidos por el camino hasta su tumba. Por último, les insistió en que sus manos quedaran balanceándose en el aire, fuera del ataúd, a la vista de todos.

Asombrado, uno de los generales quiso saber qué razones había detrás de tan insólitas peticiones. Y Alejandro Magno le respondió:

“Primero, quiero que los más eminentes médicos comprendan que, ante la muerte, no tienen el poder de curar. Segundo, quiero que todo el pueblo sepa que los bienes materiales conquistados, aquí permanecerán. Y tercero, quiero que todo el mundo vea que venimos con las manos vacías y que con las manos vacías nos marchamos.”


viernes, 4 de septiembre de 2009


C.M.Parkes habla sobre la relación de ayuda. La esencia está en la conducta educativa de ayuda. El objetivo general es ayudar a otra persona a sentirse valorada, respetada e ingeniosa al máximo, ya que sus horizontes están limitados por el impacto de la enfermedad. Tener habilidades para la relación de ayuda es algo que cualquier profesional del equipo debe tener. La aplicación de estas habilidades está encaminada a que la familia pueda pensar a través de lo que está haciendo, a fin de que puedan tomar sus propias decisiones.

C. Rogers propone como fundamentales varios principios:
La capacidad de respeto hacia los otros y el no enjuiciamiento. Animar a las familias a que tomen sus propias decisiones en lugar de hacerles adoptar las que los miembros del equipo consideran mejores. Evitar aconsejar.
La empatía como habilidad para percibir los sentimientos experimentados por las personas y demostrarlo.
La sinceridad. Ser uno mismo, aceptarse conociendo las propias limitaciones y entendiendo que las experiencias personales pueden condicionar las respuestas.

F. Torralba habla del cuidar como un arte, porque integra técnica, intuición y sensibilidad. En el proceso de cuidar, el diálogo es consustancial. “El cuidar presupone capacidad de diálogo, la conversión continua de emisor en receptor y de receptor en emisor...Cuidar a alguien es ayudarlo a expresar su vulnerabilidad, darle instrumentos de análisis y también de paz y de serenidad...Dos seres que dialogan establecen una complicidad de la cual el centro de gravedad es la interioridad, es decir, el espacio invisible del ser humano donde se engendran los pensamientos, las ideas, los sentimientos, las expectativas y la esperanza.”

Saber dialogar requiere ciertas habilidades, el diálogo conlleva un esfuerzo de profundización que lo diferencia de lo que supone mantener una conversación. Incluye en la conversación una forma de expresión filosófica que comporta una manera de pensar esencialmente no dogmática.

La habilidad de comunicación es un componente esencial para expresar. En lo que se refiere a la capacidad de entender es necesario escuchar, no solo las palabras, sino el significado que tienen dentro del contexto.

“El diálogo terapéutico en el contexto de la atención sanitaria, es el acto de comunicación por excelencia, puesto que se da a través de la relación cotidiana. No es necesario crear un clima que permita entrar en un tema en concreto, sino que surge espontáneamente entre profesionales y familiares. Éste se puede llevar a cabo realizando una higiene, una cura o compartiendo un café.”

jueves, 3 de septiembre de 2009



Sobre la base de la Asociación Internacional de Hospices y Cuidados Paliativos (IAHPC) , el Consejo de Administración propuso el desarrollo y la aplicación de un diccionario de Cuidados Paliativos.


 El objetivo de dicho proyecto es crear  recursos educativos para la comunidad mundial de Cuidados Paliativos.



 Pallipedia ofrece dos opciones a los visitantes:




La búsqueda de un término o concepto relacionado con el campo de Cuidados Paliativos. Los resultados de la búsqueda se pueden imprimir o reenviar por correo electrónico.


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martes, 1 de septiembre de 2009

Dice un antropólogo y médico argentino que el momento de mayor sabiduria de una persona es cuando está ante su muerte.




Randy Pausch, profesor de ciencias informáticas, se reunió con cuatrocientas personas de la Universidad Carnegie Mellon para dar su última lección. Este profesor norteamericano dio su última clase y dejó la última lección, válida para todos...
Falleció los primeros dias de agosto, vale la pena oirlo en el siguiente video:

LA ÚLTIMA LECCIÓN 


También dejó su libro titulado: 'La última lección'.