Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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sábado, 1 de octubre de 2011

ALZHeiMeR, y cuidadores... II

De forma sencilla e intentando simplificar las cosas, iremos hablando sobre la comunicación con el Enfermo de Alzheimer, el fomento de la autonomía, consejos sobre seguridad y el manejo de las actividades de la vida diaria.

Pero antes, no me resisto a dejaros la experiencia de una persona que vivió muy de cerca esta situación y que la describe de manera muy realista en su blog jubiladajubilosa.

* Mi experiencia como cuidadora de una enferma de Alzheimer *

La palabra Alzheimer y lo que ello significa quedó vinculada a mi vida en la persona de mi madre, que padeció esa enfermedad durante casi quince años. El mal apareció lentamente, sin que tuviéramos entonces confirmación de su diagnóstico. Una depresión, cambios de carácter y de humor, la llevaron a la consulta psiquiátrica. Tardamos unos años en saber de qué se trataba. Paralelamente, yo inicié un proceso de aprendizaje para tratarla convenientemente, con la menor repercusión negativa para ambas. Busqué información, contacté con especialistas, leí, asistí a reuniones de familiares de enfermos, y traté de avanzar en la comprensión de la enfermedad y en la superación de las dificultades que iban presentándose.

Si hago retrospección, creo que los primeros años fueron los más difíciles, para mí, por falta de entrenamiento y desinformación. Hoy en día es ya otra cosa. Hay más información y existen muchas asociaciones de profesionales y familiares de enfermos, que ofrecen información, formación y apoyo. Los médicos de cabecera tienen también mayor experiencia sobre los síntomas iniciales de la enfermedad y encauzan, con tiempo oportuno y eficacia, tanto al paciente como a sus familiares, a los especialistas del sector.

Intercambiar experiencias entre familiares y cuidadores de las personas que padecen Alzheimer, es un instrumento útil de apoyo.

Hoy, que se celebra el Día Mundial del Alzheimer, aprovecho este blog para dejar constancia de una serie de consideraciones o conclusiones personales, basadas en mi propia experiencia como hija-cuidadora, por si pueden servir de pautas o referencia a los demás, o, cuando menos, como puntos de debate y reflexión.

* Consideraciones derivadas de mi experiencia *

Aceptar la situación. Revelarse no tiene sentido ni resulta eficaz. Todo lo contrario.
Recurrir a todo el amor y a toda la ternura de que uno es capaz. Hace falta y además tranquiliza al enfermo, consiguiendo de él mejores conductas.

Reservar espacios de "respiro" personal para reponer energía. Es necesario. Buscar momentos para la expansión, el humor, la relación, y el relax.

Pedir ayuda. No somos supermujeres ni superhombres. Contratar servicios en la medida de las propias posibilidades. Solicitar los recursos públicos a los que se tenga derecho. Pedir también ayuda a familiares y amigos, si fuese necesario, para ser sustituidos en los momentos que se necesita "respiro" y para la atención y cuidado del enfermo.

No somos imprescindibles en el cuidado del enfermo/a, ni podemos pensar que nadie puede hacerlo mejor que nosotros. El cariño de hijo o hija es insustituible ciertamente, pero no por eso se tienen todas las habilidades y capacidades necesarias como cuidador. Se puede aprender mucho de los demás.

No hundirnos en sentimientos de culpabilidad cuando perdemos la paciencia o no actuamos correctamente, cuando desfallecemos o nos asaltan pensamientos inconfesables, contrarios al amor y la ternura. Somos humanos y erramos muchas veces. Generalmente esto suele suceder por falta de "respiro". La pérdida de paciencia, el exceso de nerviosismo, la desesperación, la agresividad...son "alertas" que nos advierten que es imprescindible pedir ayuda.

Cuando las "alertas" se hacen muy frecuentes no dudéis en pedir ayuda, incluso acudir al psiquiatra y al médico de cabecera para atender vuestra salud física y psíquica. No esperéis al agotamiento y a enfermar seriamente. Se necesitan cuidadores sanos en todos los sentidos.
Utilizar el mayor tiempo posible, y desde el inicio, los servicios que procuran el mantenimiento del enfermo en el hogar.

Haced uso de los Centros de Día dotados de personal cualificado y con espacios y servicios adaptados. Estos equipamientos son una medida muy positiva para el enfermo y para la familia. La enferma/o recibe las terapias adecuadas. La familia puede atender otras obligaciones y tener respiro. El tiempo que luego se comparte en el propio hogar resulta más gratificante y las cargas son más livianas.

Por último, si el ingreso en una residencia se hace conveniente, y se ha actuado en conciencia, sin egoísmos y con orientación médica, no tiene por qué aparecer un sentimiento de culpabilidad. El enfermo/a recibirá las atenciones médicas y asistenciales correctas en el centro, pero ningún profesional o cuidador ajeno podrán suplir el cariño que deben prodigarle sus familiares más directos. Visitar al enfermo/a, prodigarle caricias y besos, hablarle -aunque no nos entienda- y compartir momentos de ocio y paseos, es una obligación familiar, y una demostración del amor y la ternura propia de los lazos de la sangre.

* * * * * * * * * *
El cuidado de mi madre, enferma de Alzheimer, pasó por todas las etapas. Desconcierto. Tristeza. Aceptación. Cuidados en su casa. Acogimiento en mi hogar. Utilización de apoyos en el hogar. Centro de Día y posterior ingreso en residencia, donde falleció en enero de 2008. Tuve la suerte de poder acompañarla y abrazarla hasta el último latido de su corazón.
Confieso que a veces su enfermedad se me hizo muy dura y demasiado larga, pero hoy estaría dispuesta a repetir la experiencia con tal de poder abrazarla y besarla de nuevo, de mirarme en el brillo de sus hermosos ojos, y de poder decirle cuanto la quería y cuanto ella hizo por mí, incluso con su sola y silenciosa presencia.





2 comentarios:

Chela dijo...

Gracias por difundir este post publicado en mi blog y que escribí pensando en que aportar mi inicial inexperiencia, y posterior maduración, en el proceso de aprendizaje como familiar- cuidadora podría ser útil a otras personas, al igual que yo aprendí de los demás. No había vuelto a leerlo desde entonces y confieso que me hizo recordar con cariño la experiencia vivida.

No sé si habéis visto en mi blog , el primer post que hablé de ella y de su enfermedad, con motivo del día de la madre. Esta en el grupo de post que titulo "Del amor y la ternura" 6 de mayo de 2007, aunque podría ubicarse también con los de "Alzheimer".
Por si os interesa podéis localizarlo en el archivo de entradas o ir a:

http://www.jubiladajubilosa.com/2007/05/del-amor-y-la-ternura.html
(No sé como se hace para ponerlo como un enlace)

Me parece muy buena la idea de vuestro blog para ayudar a todas las personas que necesitan apoyo en esta dificil "andadura"de ser cuidador.

Un fuerte abrazo.

Violeta dijo...

Gracias a ti Chela.
Ser cuidador en casa es una difícil y gran tarea. El camino es duro, los obstáculos múltiples, son muchos los momentos en que tirarías la toalla, también es difícil encontrar el equilibrio entre cuidar y cuidarse,... pero la satisfacción por el trabajo hecho desde el corazón creo que compensa todos los desvelos.
Como a todos los cuidadores, sólo podemos mostrar hacia ti una gran admiración.
Otro abrazo.