Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



viernes, 27 de diciembre de 2013

CoRaZóN...


Este blog tiene corazón, amor…. alma.

La Navidad es tiempo de deseos,… no?
No solo ahora, siempre, este es mi deseo compartido para todos,
 para nuestra gran familia:
 

Haz de tu vida un sueño y de tu sueño una realidad.

Antoine de Saint-Exupery

 

miércoles, 25 de diciembre de 2013

Hay veces...



Ayer llegó a este blog un comentario de esos que mientras lo lees sientes que te llega al alma, que te conmueve... que simplemente te deja sin palabras.


Juan Carlos ayer nos dejaba estas palabras:

Nosotros cenaremos esta noche solos. 

Mi mujer en la cama después de tomar sus pastillas de MST y yo junto a ella. 
No ha querido que ni nuestras hijas, ni nietos vinieran al final. 
Será una Navidad fría, de despedida entre nosotros después de muchos años casados. 
Serán nuestras últimas navidades.

Tu Navidad no puede ser fría... no puede serlo nunca con todo el amor que demuestras... estando, sintiendo, viviendo... a su lado.

domingo, 22 de diciembre de 2013

DueLo aNTiCiPaDo...


"Nunca me han gustado ni mucho ni poco las navidades, sino porque a mi madre le hacía ilusión vernos a todos alrededor de la mesa, aplaudiendo y riéndonos cuando abríamos los regalos. Pero ahora, aunque para ella estas fechas sean unas más en la maraña de su olvido, y a pesar de que hay cierta resistencia, yo quiero celebrarlas. Quizá sea el último año en que estemos todos juntos, el último en el que no habrá, al menos, una silla vacía.
 
 
Y cuando alguien de mi familia muera, y alguno de ellos será más pronto que tarde, no quiero pasear mi duelo. Desearé no decir nada a nadie, vivirlo sin fastos ni rituales, sin tener que hablar de ello más de lo que quiera, sin tener que ver rostros compungidos, algunos de ellos obligados, sin prolongar innecesariamente mi dolor.
No quiero visitas de cortesía en un tanatorio frio, oliendo a flores, escuchando frases absurdas de ánimo (que en ese momento sobran, lo sé. Sólo el calor y la compañía de algunas personas, a veces en silencio, confortan) y con gente de pie que hable en corrillos y baje al bar mientras yo sufro y espero a más gente y más malos ratos.
Querré estar sola con la gente más cercana y que, sin remedio, tengan que asistir a tan triste situación. Será un entierro sencillo y una despedida rápida,… la despedida intensa ya la llevaré dentro, desde hace tiempo."

Alma

 

jueves, 19 de diciembre de 2013

EsPeJoS RoToS...

No me resisto a publicar parte de una entrada de un blog muy querido y admirado: Diario De Un Cuidador.

FRAGMENTOS DE ESPEJOS ROTOS


“Muchas veces cuando estás al cuidado de un ser querido enfermo, sientes que te falta poco para rendirte. Así me siento hoy.” S.D.

“Cuando mi abuelo ya no sabía quién era yo, ni tan sólo quién era él, me asomaba todas las noches a su cama y al agacharme se me caía un mechón de pelo hacia delante. Él se pasaba tiempo y tiempo y tiempo colocándomelo detrás de la oreja. Por tantos momentos mágicos como ese, no puedo odiar al Alzheimer. Tampoco le puedo querer, se llevó lo que más quería en el mundo.” M.R.

“Allí estaba, impecable, sentada al borde de su cama con la mirada perdida entre los sauces que alcanzaba ver a través de la ventana. Llevaba puesto un abrigo gris a tono exacto con su pelo, guantes, bolso y zapatos... para ir a ningún lado.” A.L.

“Ya hace 5 años que se murió mi madre, de Alzheimer claro. Lo viví como hija única, llena de miedo, disimulando sus equivocaciones para que pareciera "normal" y muchos etcéteras. Viví un infierno. Pero la vida me dio tiempo para aprender, para buscar una asociación que me ayudara a entender, para leer, aceptar y adaptarme. Es curioso. Hoy es la primera vez que expreso esto. Resulta difícil sacarlo fuera. Tal vez, porque quien no lo conoce en primera persona no puede entenderlo.” I.C.

“Se pasa todo el día llorando y gritando. Mantiene su tratamiento farmacológico para ello. Pero es tal la pena que tiene de verse así que no puede evitar el llanto porque ella se da cuenta de todo. Hay días en los que no puedo más. Soy trabajadora social y he trabajado en alguna residencia de ancianos. He visitado otras y no podría vivir sabiendo que mi madre está allí. Pero es tal mi agotamiento que hay muchos días y momentos en los cuales me planteo su ingreso. Pero de momento y después de casi 3 años voy a seguir teniéndola en casa. Aunque me cueste mi salud mental y física. Porque además del cansancio físico y el desgaste psicológico, ya me empiezo a notar cada vez más quemada porque estoy sola para todo, como si fuera hija única. No me importa sacrificar mi vida por mi madre, porque es lo único que tengo. Pero en todos estos años de su enfermedad, me he dado cuenta de muchas cosas y he aprendido mucho: quién es verdaderamente tu amigo. Siempre he sido una persona de muchos amigos, pero he perdido muchos. También he perdido a mi pareja. No sé por qué te cuento todo esto. Sólo soy un caso más de tantos, de personas cuidadoras, de personas que sufren por ver a su ser querido enfermo. Sé que no voy a conseguir nada relatando mi caso.” P.G.

“Llevo aproximadamente tres meses de cuidadora de mis padres y el estrés está acabando conmigo. Soy enfermera y pensé que sería más fácil para mí pero es todo lo contrario.” M.G.

“Vivo con mi madre de 87 años y mi marido de 60. Los dos tienen Alzheimer. Hay días en los que no sé cómo seguir entre él (que no recuerda lo más inmediato) y mi madre (que me confunde con su propia madre). Me angustio muchísimo y me doy cuenta de que no cuento con herramientas para que no me afecte tanto a mí y poder darles a ellos una mejor atención. No sé cómo seguir. Sé que lo peor va a llegar más adelante y tendré que estar preparada para ello. Todo en casa depende de mí.” S.L.

…………….

 

martes, 17 de diciembre de 2013

Observatorio de Cuidados Paliativos.




El Observatorio de Cuidados Paliativos es un sistema de información en Cuidados Paliativos que nace por iniciativa de la Unidad de Investigación y Docencia de los centros de Hermanas Hospitalarias en Castilla y León: Complejo Hospitalario San Luis en Palencia, Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid, y Centro Asistencial Nuestra Sra. de las Mercedes en Burgos. A su vez, la unidad de Investigación y Docencia se integra funcionalmente en la Fundación María Josefa Recio.

Tiene como misión fundamental la gestión del conocimiento en el área de los Cuidados Paliativos, ofreciendo información clara y accesible. Está dirigido a profesionales e instituciones sanitarias, a pacientes y familiares y a cualquier otra entidad interesada o relacionada con la atención y cuidados al final de la vida.

El Observatorio se constituye con el propósito de mejorar el conocimiento y desarrollo de los Cuidados Paliativos en el ámbito nacional e internacional. Pretende recopilar la información relativa a las estructuras asistenciales, a su actividad asistencial clínica y de cuidados, docente e investigadora.

El Observatorio se rige por los siguientes principios: independencia, objetividad, transparencia, utilidad, flexibilidad, estabilidad, especificidad, equidad, y excelencia; además de todos los Valores que son propios de la Institución de Hermanas Hospitalarias.

Os recomiendo un "paseo" por esta web, principalmente por las secciones: Biblioteca, Tesis y Noticias.

domingo, 15 de diciembre de 2013

HoMeNaJe...


HOMENAJE  A  UNA  MUSA  AL  MES  DE  SU  PARTIDA

 
 
El director de cine José Manuel Serrano Cueto llevaba años lidiando con el cáncer de su mujer, Montse Gómez, y llegó un día en que quiso transformar el dolor y la pena en un mensaje positivo.

 Y lo hizo como mejor sabe, a través del cine. De ahí nace "Pelucas", un cortometraje donde la enfermedad está tratada con especial sensibilidad y respeto.

"El día 6 hace un mes que se fue Montse Gómez, mi mujer, mi compañera, mi amiga, la musa del cortometraje Pelucas en el que tanto de nosotros estoy poniendo. Sirvan estas dos imágenes como homenaje y como testigas de lo feliz que se puede seguir siendo con la enfermedad. Una sonrisa, como la de Montse, que aquí ya pasaba a la carcajada, es una buena arma para enfrentarnos al cáncer. Esos momentos vividos ya no nos los quita nadie. Besos, amor, siempre. Fuerza para tod@s".

 
El director gaditano, que el pasado año estuvo nominado al Goya por 'Contra el tiempo' como Mejor Película Documental, ha contado en todo momento con el asesoramiento de su mujer, guionista de amplia experiencia en televisión. “Quería saber su opinión como profesional pero también como paciente. Pero sobre todo quería saber si a ella le apetecía estar en un proyecto así”.

La cinta, cuenta la historia de María, una actriz de teatro enferma de cáncer que, tras su última interpretación, se debate entre asistir o no a una entrega de premios. Tiene tan solo dos horas para decidirlo, pero no tiene ni ganas ni fuerzas. En el camerino, su maquilladora y pareja, Silvia, intenta convencerla para que acuda y, aunque María ha escondido su peluca oncológica, Silvia le prueba todas la que se reparten por la estancia.

En la película se ha querido huir del dramatismo. “Cuando sufres la enfermedad", comenta José Manuel Serrano Cueto, “tienes que decidir cómo afrontarla estéticamente”. “Con la peluca estás ocultando la enfermedad y con el pañuelo la estás demostrando. Son dos actitudes completamente válidas y nosotros no hemos querido posicionarnos al respecto”.

“Vamos a moverlo por todos los circuitos cinematográficos y que sirva también como herramienta para congresos oncológicos y centros de pacientes, donde lo cederemos de forma gratuita”, ha comentado José Manuel Serrano Cueto.

 
El cortometraje se estrenará a principios de 2014



jueves, 12 de diciembre de 2013

Dignity in Care



Os dejo el enlace a la interesante web sobre la Terapia de la Dignidad de Chochinov, su nombre DIGNITY IN CARE
En ella podéis encontrar un interesante Toolkit: herramientas diseñadas para ayudar la los profesionales sanitarios en el abordaje de las necesidades emocionales de los pacientes. Algunas de estas herramientas es el PDQ (The Patient Dignity Questions), el PDI (The Patient Dignity Inventory), etc.
Os dejo también bibliografía reciente de H.M. Chochinov.

miércoles, 11 de diciembre de 2013

XI Jornada de ARINDUZ



Mañana día 12 de diciembre, va a tener lugar en Bilbao la XI Jornada de Arinduz (Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi).
El tema de las Jornadas es "Formarse e innovar para cuidar mejor". Contarán con ponentes muy importantes en cuidados paliativos como Ramón Bayés, Jacinto Bátiz, Nuria Gorchs, Julio Gómez, Xavier Gómez Batiste, entre otros.
El programa tratará los siguientes temas:


  • La experiencia de formarse en cuidados paliativos. Reflexiones desde la práctica. La mirada de los alumnos.
  • Innovación en cuidados paliativos: Terapia de la dignidad, Estrategia NECPAL...
  • El cine en la docencia de los CP.
  • Relación de ayuda en Cuidados Paliativos.
  • Protocolo de atención a la agonía.


Y también se presentará el Documental "Aulki Hutsak", realizado por Iñaki Peña. (Seguro que será un éxito Iñaki!!!).

Aquí podéis encontrar más información sobre estas jornadas: Web de Arinduz.



lunes, 9 de diciembre de 2013

FóRMuLaS MaGiSTRaLeS....


(Descargar)
 
Este manual no es una guía terapéutica ni pretende serlo. Es solo una pequeña herramienta de consulta farmacológica con la que se gusta ampliar este abanico de recursos para el control de síntomas en el paciente paliativo, en ocasiones sucinto, y consta de dos partes:
 
- la primera versa sobre aspectos generales de la formulación magistral, su contexto legal y su utilidad en cuidados paliativos,
 
- la segunda corresponde al vademécum de fórmulas magistrales, en el que se muestran más de 70 fórmulas que pueden ser utilizadas casi en su totalidad en el ámbito domiciliario, y que se han expuesto siguiendo 4 criterios de clasificación diferentes para facilitar la búsqueda.

 
Solo resta desear que esta pequeña herramienta cumpla su objetivo que no es otro que el de proporcionar alivio y confort a nuestros pacientes.

 José Luis Domínguez Rodríguez.  Fundación Cudeca
 
 


sábado, 7 de diciembre de 2013

uN LiDeR De La PAZ...

Nelson Mandela ha muerto a los 95 años. Dejamos unas cuantas reflexiones breves y directas sobre la libertad, el racismo o el deber social.

"Si yo tuviera el tiempo en mis manos haría lo mismo otra vez. Lo mismo que haría cualquier hombre que se atreva a llamarse a sí mismo un hombre".

 

 
"Mi padre seguía gritando: Nodayimani, tráeme mi tabaco. El grito era persistente, y finalmente se lo llevaron, le llenaron la pipa con tabaco, se la encendieron y se la pasaron ya preparada, y entonces fumó y murió fumando.
Una experiencia demoledora fue la muerte de mi hijo mayor en un accidente de coche. Además de mi hijo era mi amigo, y me dolió muchísimo, en realidad, no poder presentar mis respetos, mis últimos respetos ni a mi madre ni a mi hijo mayor.
Tenía cáncer de próstata y lo comenté con mis amigos en la cárcel. Mirad – dije –  creo que mejor lo anunciaré públicamente yo mismo, porque si voy al médico la gente empezará a murmurar: ¿Sabías que Mandela tiene cáncer?
La educación es el arma más poderosa que puedes usar para cambiar el mundo.
Derribar y destruir es muy fácil. Los héroes son aquellos que construyen y que trabajan por la paz.
Siempre parece imposible hasta que se hace.
No hay nada como volver a un lugar que parece no haber cambiado para descubrir en qué cosas has cambiado tú mismo.
Me gustan los amigos que tienen pensamientos independientes, porque suelen hacerte ver los problemas desde todos los ángulos.
El arma más potente no es la violencia sino hablar con la gente.
El perdón libera el alma, elimina el miedo. Por eso es una herramienta tan poderosa.
Después de escalar una gran colina uno se encuentra sólo con que hay muchas más colinas escalar.
Lo que cuenta en la vida no es el mero hecho de haber vivido. Son los cambios que hemos provocado en las vidas de los demás lo que determina el significado de la nuestra.
Una buena cabeza y un buen corazón son siempre una combinación formidable.
Si esperas las condiciones ideales, nunca se darán.
Una de las cosas más difíciles no es cambiar la sociedad sino cambiarse a uno mismo.
Nadie nace odiando a otra persona por el color de su piel, o su origen, o su religión.
Si hay que decepcionar a alguien, cuanto antes mejor.
La libertad es inútil si la gente no puede llenar de comida sus estómagos, si no puede tener refugio, si el analfabetismo y las enfermedades siguen persiguiéndoles.
Yo no nací con hambre de ser libre, yo nací libre, libre en cualquier sentido que yo pueda entender.”

 
 .... Si quieres leer más:  Grandes frases de Nelson Mandela

jueves, 5 de diciembre de 2013

Morir dos veces...

Conrado Urbán fue diagnosticado de Alzheimer hace dieciocho años. Desde entonces, su esposa, Sofía, que tenía 32, decidió cuidarlo en casa. Su hijo, Alex, ha descrito en un libro la relación con su padre y la 'condena' que supone esta terrible enfermedad. Crónicas refleja la entrega de esa familia.




Cuando fue diagnosticado, los hijos de Conrado tenían 10 y 12 años. Desde entonces se convirtieron, de manera natural, en acompañantes, en lazarillos de su padre. Al principio podía salir a pasear solo. Un buen día se perdió, cuando había salido a comprar churros cerca de la casa. Los paseos se fueron reduciendo, hasta que quedó postrado en la casa. Hubo una temporada en la que Conrado gritaba sin parar. Después se tranquilizó. Álex, que era entonces un adolescente, comenta que no odiaba a su padre, si no a la situación.


En el reportaje Álex disiente de su hermana Noelia y de su madre Sofía. Según él,Conrado ya ha llegado a un estado en el que no se entera de los gestos y caricias. Ellas dos piensan que sí. Están convencidas de que Conrado todavía responde a los anuncios de que va a llegar su hija, a los abrazos, a los besos. 


Sofía, dice que, quizás ha actuado como una autómata y que su decisión de atenderlo en casa, marcó la vida de sus hijos. Pero continúa en firme. Mientras tenga fuerzas seguirá atendiendo a Conrado junto a ella, en el domicilio familiar, hasta que llegue el día.


martes, 3 de diciembre de 2013

uNo PaRa ToDoS...


Siempre he admirado profundamente a los cuidadores de familiares con enfermedades crónicas y/o terminales. Y digo familiares, además de pacientes. Con ellos el vínculo es muy estrecho y, entre el amor y la cercanía, que no te dejan tomar distancia, la dificultad es mucho mayor.

Ahora que me encuentro de este lado, no puedo dejar de reconocer que lo que me contaban en los domicilios, sus problemas para mantener la cordura en medio del caos, se me queda corto para contarlo. No exageraban, no, incluso creo que lo dulcificaban para nosotras, quizás porque propiciábamos que el momento fuera tranquilo y la conversación calma.

Frases como: “me estoy jugando mi matrimonio”, “mis hijos apenas me ven”, “he tenido que dejar mis clases porque no llego a todo”, “mi vida se ha quedado aparcada en el trastero”, “me estoy aislando de todo y de todos”, “sólo vivo por y para ellos”, “tengo miedo de saturarme demasiado y hacer las cosas mal”, “no puedo más”, “lo estaré haciendo bien?”,…. son reales y son el día a día del cuidador.

Cuando, a duras penas, consigues parar un momento, te sientes tan desbordado que cuesta un mundo contar y escribir la cantidad de sensaciones y sentimientos acumulados.

Y si, además,  tienes más de un frente abierto, hay una frase modificada de D´Artagnan que define muy bien la situación: “Uno para todos y todos contra uno”.


Sin embargo, esta noche, cuando volvía a casa, he visto una gran estrella en el cielo, en serio, era enorme y brillaba de una forma espectacular, como guiñándome un ojo. Por si acaso era la  avanzadilla de la estrella de los Reyes Magos, le he pedido un deseo.

Alma

 

sábado, 30 de noviembre de 2013

En sus zapatos...

"Empatía: La conexión humana en la Atención al Paciente", producido por la Clínica Cleveland. 
Es un video de 4:24 minutos. En el vídeo se van observando rostros de las personas de un hospital... jóvenes, niños, ancianos. Médicos, enfermeras, personal. No hay palabras, tan sólo frases en las que se describen situaciones, sentimientos de las personas.
Con una preciosa música de fondo...

jueves, 28 de noviembre de 2013

eL CaSo UTeRMoHLen... II


¿Cómo habrá sido la experiencia de la enfermedad para W. Utermohlen durante estos cinco años? ¿Podemos imaginarla a través de sus autorretratos? Según el testimonio de su mujer y cuidadora (e historiadora del arte) y del análisis que otros críticos y especialistas han formulado sobre su obra, es casi seguro, como diría Laín Entralgo, que William sintió amenazada su integridad física y psicológica, amenazada por la soledad, la incomunicación, la invalidez, la pérdida de su yo y la proximidad de la nada.
En el primer autorretrato de 1996 se puede observar una mirada dura, posiblemente enojada, indignada. Un hombre que ve cómo su mundo se contrae, se hace más pequeño, se limita, se reduce y nos mira e interroga desde detrás de los barrotes de esa cárcel, que es la enfermedad de Alzheimer. La mirada de William tiene todavía fuerza, aunque también se aprecia desasosiego y posiblemente miedo. Miedo que acompaña siempre a la enfermedad, y sobre el que, a buen seguro, como sobre otras emociones, nunca jamás le preguntaron. Miedo, que es hermano del sufrimiento y la desesperación.
En 1997, su rostro refleja una mirada perdida, extraviada, perpleja, extrañada. Incapaz de encontrarse a sí mismo dentro de sí mismo, su vida es un encuentro constante con lo desconocido, donde no puede expresar la naturaleza de su terrible experiencia. Si comparamos este autorretrato con el del año anterior, se puede apreciar que su rostro ha perdido vigor. En la medida en que los rasgos van suavizándose y la mirada perdiendo vivacidad, William va invisibilizándose y con él se pierden sus deseos, necesidades y expectativas.

Casi tres años después del diagnóstico, en 1998, su pintura no es tan refinada y precisa, aunque a pesar de eso el cuadro transmite intensamente la tristeza, ansiedad, resignación y debilidad que emanan de su rostro. Sin embargo, en los dos últimos autorretratos (1999 y 2000), hechos casi cinco años después del diagnóstico, los rostros aparecen casi borrados, demolidos, desestructurados. Como decía su esposa, “es como si William hubiera asimilado su destino en su pintura: subsistir mientras desaparece”.

Como sucede en los cuadros de W. Utermohlen, la enfermedad de Alzheimer decolora y desfigura a la persona que la padece. Éste es su proceso. La deshace, en la medida en que su cerebro va muriendo, la fragmenta y destroza.



El caso de William y Pat puede servir para comprender mejor esta enfermedad, así como entender el sufrimiento de las personas que lo padecen y de sus cuidadores. Mientras que la atención e investigación trabajan en silencio, para mejorar la vida de los que la sufren e intentar detener el avance de la enfermedad y si es posible su curación, es necesario que la sociedad sea consciente de las necesidades de estas personas y se solidarice con ellas.

Dejando de lado, como decía Albert Jovell, la “soberbia del sano”, debemos cortar los barrotes que encierran la figura de W. Utermohlen en el cuadro que pinta en 1996. Esos barrotes verdes que encierran a William en su enfermedad,  significan tanto las barreras que la enfermedad conlleva como las que la sociedad y sus ciudadanos ponemos a las personas que sufren demencia y a sus cuidadores. W. Utermohlen es, además de todo lo anterior, un notable testimonio de la capacidad humana y creativa que tienen las personas que sufren demencia.

 

De un artículo de Javier Yanguas, director de I+D de la Fundación INGEMA-Instituto Gerontológico Matía.  


martes, 26 de noviembre de 2013

Nada enseña más que sentir que te queda poco tiempo...

Hoy ha fallecido Albert Jovell. Licenciado y doctor en Medicina, dedicó su tarea profesional a la promoción de los derechos de los pacientes a nivel nacional e internacional y ha llevado la voz de los pacientes a los más altos estamentos.
Defendió el valor de la humanización de la medicina, afirmando que además de "ser un buen médico era importante ser un médico bueno". Dio a conocer las necesidades y prioridades de los pacientes, promovió en los mismos la capacidad de participar en la toma de decisiones y estar más involucrados en el propio autocuidado. A través de sus publicaciones, libros y conferencias puso énfasis en la importancia de escuchar al paciente y mantener la esperanza. Fue un gran defensor de la sanidad pública y dedicó su labor para que los centros asistenciales y hospitales fueran más cercanos a las necesidades de los pacientes.
Yo lo descubrí por sus palabras... las que desde que comenzamos con este blog figuran aquí al lado, son estas: 

Rara vez se pronuncia su nombre, se suelen emplear otras palabras. 
Es como si fueran muchas enfermedades en lugar de una que, por cierto, se llama cáncer.
Es esa C a la que todos temen y nadie se atreve a nombrar. En realidad el cáncer no es ni una ni muchas enfermedades: son tres enfermedades en una.
La orgánica: es la que permite hacer clasificaciones y nomenclaturas. El juego de imágenes y pócimas.
La emocional: es la que altera el carácter.
Y la social... esa se llama SOLEDAD."


A. Jovell.

lunes, 25 de noviembre de 2013

eL CaSo UTeRMoHLeN... I


William Utermohlen, artista visual estadounidense, retrató -literalmente- como su mente se fue deteriorando a causa del Alzheimer. Los autorretratos que pintó tras serle diagnosticada la enfermedad, ayudan a comprender el desarrollo de esta dolencia.

W. Utermohlen nació el 4 de diciembre de 1933 en South Philadelphia (USA) en una familia de origen alemán. Estudió desde 1951 a 1957 en una de las academias de arte más prestigiosas de Estados Unidos, y más tarde en Inglaterra. Desde muy joven mostró una clara tendencia por el arte. Le encantaba pintar, especialmente personas…

En 1995, con 61 años de edad, es remitido a la consulta del Grupo de Investigación en Demencias del Instituto de Neurología del University College de Londres para la evaluación de un posible deterioro cognitivo. Según la información ofrecida por su esposa, Patricia, los problemas de William se inician aproximadamente cuatro años antes, cuando comienza a presentar dificultades para abrocharse el cuello de la camisa. Su esposa describe además problemas en el manejo del dinero, problemas de memoria y pérdida de habilidades para la escritura. A William se le ve triste, deprimido y ausente, y no presta atención a lo que le rodea. En la evaluación que se le realiza se constata un deterioro moderado en múltiples áreas relacionadas con su funcionamiento cognitivo, y la resonancia magnética revela una atrofia cerebral generalizada. A W. Utermohlen le fue diagnosticada una probable enfermedad de Alzheimer con 65 años de edad. Evaluaciones posteriores realizadas reflejaron un mayor deterioro progresivo de su funcionamiento cognitivo y una atrofia generalizada en su cerebro.

Diversos medios, tanto científicos como periodísticos, han prestado atención al caso de W. Utermohlen, así como a la relación entre arte y demencia en general. Entienden que la producción artística durante la enfermedad puede revelar aspectos interesantes tanto de la propia dolencia como de la experiencia personal de lo que es “vivir” con la enfermedad de Alzheimer.

Desde el momento del diagnóstico, la mayor parte de su producción artística se centra en la realización de autorretratos, “género”, que ya había cultivado a lo largo de su carrera y que supone un esfuerzo de observación personal. A través de los mismos (realizados entre 1995 y el año 2000) se puede hacer un “seguimiento” de la evolución de su enfermedad, analizando los cambios en su pintura, y se puede intentar conocer y comprender, además, cómo fue la vivencia de su enfermedad. Un autorretrato realizado en 1967 puede servir de base para el reconocimiento de sus habilidades artísticas, de su precisión, expresión de emociones, originalidad… y, en definitiva, de la calidad de su trabajo creativo antes de su enfermedad.

Si se presta atención a la serie de autorretratos, se observa un cambio rápido y generalizado en las habilidades artísticas, indicativo del proceso neurodegenerativo e inexorable de la enfermedad. En estos cinco años va perdiendo paulatinamente la capacidad de representación espacial, las relaciones entre rasgos y objetos, entre proporción y perspectiva. Se simplifica e incluso desaparece el fondo de los cuadros. El color desaparece y, como si de una metáfora de la enfermedad se tratara, pasa de vivir y expresar la vida en color, a existir y comunicarla en blanco y negro. El manejo del pincel se vuelve más burdo, más tosco y, al final, produce líneas hechas con un lápiz.

Un año de desarrollo de la enfermedad separa cada uno de los cuadros. Un año donde el declive de sus habilidades espaciales, perceptivas y constructivas es cada vez más evidente. En el cuadro pintado en 1997 se pueden apreciar los primeros signos de dificultad en la representación de los rasgos de la cara, tanto de su estructura como de la relación entre los mismos. Pinta de manera más burda, y tanto su memoria como su motivación, atención y reconocimiento visual están ya alterados. Al año siguiente, estos cambios son más pronunciados: existe una clara alteración del sentido de la proporción en los ojos especialmente, y el fondo del cuadro, el contexto del mismo, ha desaparecido.

En 1999 los rasgos faciales aparecen juntos, borrosos y extrañamente (des)conectados. Un año más tarde, en 2000, William ya había abandonado la pintura al óleo y trabajaba con lápices. En este autorretrato, solo los principales rasgos de la cara son reconocibles y la división de la misma está formada por una continuación de la mandíbula, que casi se pliega sobre sí misma. La enfermedad de Alzheimer hace desaparecer “el rostro de William”, que se pierde entre las neuronas dañadas.

 



De un artículo de Javier Yanguas, director de I+D de la Fundación INGEMA-Instituto Gerontológico Matía.  
(continuará)

sábado, 23 de noviembre de 2013

Todo el mundo sabe que va a morir... pero nadie se lo cree.


"Mi viejo profesor impartió la última asignatura de su vida dando una clase semanal en su casa, junto a una ventana de su despacho, desde un lugar donde podía contemplar cómo se despojaba de sus hojas rosadas un pequeño hibisco. La clase se impartía los martes. Comenzaba después del desayuno. La asignatura era el Sentido de la Vida. Se impartía a partir de la experiencia propia. No se daban notas, pero había exámenes orales cada semana..."


Morrie Schwartz, un profesor de sociología retirado, sufre una ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Mitch Albom, antiguo alumno de Schwartz, vuelve a entrar en contacto con su viejo profesor al enterarse de la noticia, y le visita en su hogar en Boston cada martes para discutir sobre la vida y la muerte. 
Buscando una manera de pagar las facturas médicas que genera la enfermedad de Schwartz, busca un editor para el libro que está escribiendo sobre sus visitas. Aunque fue rechazado por muchas editoriales, Mitch Albom finalmente logró cumplir su deseo antes de la muerte del profesor. 

'Martes con mi viejo profesor', invita a reflexionar acerca de por qué las personas se sienten tan frustradas hoy en día, tan insatisfechas e infelices con su vida. La respuesta está muy clara a los ojos de Morrie Schwartz: la gente persigue los valores equivocados en un mundo en que todo ha de ser inmediato y donde todo es reemplazable.

" Vamos a empezar con esta idea - Dijo Morrie -. Todo el mundo sabe que va a morir, pero nadie se lo cree. Si nos lo creyéramos, haríamos las cosas de otra manera"


jueves, 21 de noviembre de 2013

Un litro de lágrimas...

"Un litro de lágrimas" es la historia de Aya Kitou. Película japonesa, aunque también se realizó una serie de TV. La película es del 2005 y está basada en hechos reales. 
Narra la historia de Aya Kitou, una chica que a los 15 años desarrolla una rara enfermedad. El drama está basado en el diario de Aya Kito, además de con la narración de su madre y hermanos. Los hechos ocurrieron en los años 80.




Sinopsis:
Aya es una chica normal de 15 años de edad, hija de una familia que trabaja en una tienda de tofu, estudiante, vital.... Sin embargo, a Aya le están sucediendo cosas extrañas, se cae con frecuencia, camina de forma muy extraña.

Su madre la lleva a un médico y él le informa que Aya tiene una degeneración espinocerebral. Es una enfermedad incurable en la cual el cerebelo gradualmente se va deteriorando hasta el punto en que la persona no puede caminar, hablar, escribir o comer de manera normal pero que no afecta a la mente. Al principio intentan ocultárselo pero Aya se da cuenta de lo que sucede, debido a accidentes y a una niña que conoce a la cual el padre sufre la misma enfermedad solo que más avanzada. Así el chico que le gusta al enterarse de esto deja de hablarle, pero a su vida llegan personas como Haruto, que la ayudarán a soportar los momentos de dolor y le darán el aliento que necesita, y así mismo ella le ayudara a superar el dolor a causa de la muerte de su hermano. Pero Aya no soporta la enfermedad ya que su caso avanza rápidamente.

 Os dejo en enlace a la película completa... en VO pero subtitulada :)


 

jueves, 14 de noviembre de 2013

DiaRio De Un Cuidador...



Me llamo Pablo A. Barredo. Mi nombre es irrelevante aunque ya lo conozcas. No soy un héroe. Tampoco un salvador. Soy una persona normal y corriente como tú. Yo sólo soy un cuidador de Alzheimer más. Y éste, es mi diario.




 
 
 
 

 

Del libro: Diario de Un Cuidador
Prólogo de: JAUME SANLLORENTE (PÁGINA OFICIAL)
Fecha de lanzamiento: 25.11.13 en España (y online)
 
“Transcurrido el corto intervalo de mutismo que sigue al diagnóstico, las mil dudas, las innumerables preguntas, comienzan a formarse y a multiplicarse, imparables, en tu mente; desde las más simples a las más complejas, desde las más especificas a las más vagas: ¿qué es el Alzheimer?, ¿cómo actúa sobre el individuo que lo padece?, ¿cuáles son sus etapas?, ¿tiene cura?, ¿existe un tratamiento para combatirlo?, ¿se le debe decir al enfermo lo que tiene?, ¿qué proceso vivirá?, ¿qué es lo primero que debería hacer como cuidador?, ¿cómo me preparo?, ¿quién me guía?, ¿quién me informa?, ¿quién me apoya?, ¿cuánto me queda junto a la persona que quiero antes de que la enfermedad arrase con su conciencia?, ¿con qué puedo encontrarme?, ¿cuál es su expectativa de vida?, ¿va a sufrir?, ¿cuánto voy a sufrir yo?, ¿se olvidará totalmente de quién ha sido y quiénes son sus seres queridos?, ¿qué debo hacer?, ¿cómo debo hacerlo?, ¿cuándo debo hacerlo?, ¿qué va/voy a necesitar?, ¿cómo se le debe tratar?, ¿qué representa ser cuidador?, ¿qué me espera y qué voy a experimentar como tal?, ¿qué supone tener Alzheimer?

Es abrumador. Es totalmente abrumador y asfixiante enfrentarse con esa situación. Para empezar, porque sabes que la persona que has conocido como tu madre, padre, esposo o abuela va a diluirse ante tus ojos, olvidándose por completo de ti, hasta morir de complicaciones relacionadas con la enfermedad. Ningún ser humano quiere ver sufrir a alguien que ama.
A continuación, porque comprendes que nadie excepto tú será capaz de tomar las riendas del cuidado ni sentirá, tal vez, el peso del deber sobre sus hombros. Cuidar de alguien es una responsabilidad tremenda y muy poco agradecida. Y por último, por todo aquello que el sacrificio personal –porque es un sacrificio mayúsculo hacer lo que hacemos– implica. Pero se acepta. Desde que accedes a desempeñar ese papel tan importante, a someterte a semejante esclavitud, estás aceptándolo. Aun sabiendo que a la larga pesará más lo malo que lo bueno. Por suerte, el amor es lo que nos mueve y empuja.”
 
© Pablo A. Barredo


 

 

domingo, 10 de noviembre de 2013

Las personas mayores al final de la vida; recomendaciones éticas.




Esta guía ha sido elaborada desde el Departamento de Políticas Sociales y Empleo del Gobierno Vasco y en colaboración con La Fundación Matia Instituto Gerontológico y pretende identificar y abordar los problemas éticos asociados a la terminalidad de las personas mayores. 
Tras analizar las causas que los generan, y reflexionar sobre los diversos “cursos de acción” o propuestas de abordaje posibles en nuestro medio, desembocan en una serie de recomendaciones sobre el arte del buen morir, que dicho de otro modo son las actuaciones correctas a llevar a cabo en la atención integral a las personas mayores al final de su vida. Enlaza así con una temática que preocupa y ha preocupado continuamente a nuestra sociedad, a la ciudadanía: La promoción del buen trato y la prevención del maltrato en la atención, cuidado y facilitación de las vidas de las personas frágiles y vulnerables, en este caso las personas mayores dependientes. No es por tanto una guía profesional o técnica sobre las diversas intervenciones sanitarias y sociales, sino un marco de referencia moral para que dichas intervenciones sean “buenas” para sus destinatarios, es decir, procuren el respeto y consideración que se merecen y al que estamos obligados como sociedad y como profesionales.
La guía ha sido elaborada por un grupo multiprofesional de profesionales sanitarios y de los servicios sociales, muchos de ellos miembros de los Comités de ética acreditados en la CAPV. La metodología utilizada ha sido la deliberación entre los miembros partiendo del compromiso con buscar la solución óptima a los problemas tratados. En estas líneas, nos ofrecen el fruto de su reflexión diaria, su conocimiento de una realidad, sus sugerencias y su tiempo y muestran que es posible un acuerdo práctico de coordinación socio-sanitaria en sus diversos niveles comunitario y especializado
La guía parte de un análisis de la realidad de cómo mueren las personas mayores en Euskadi. Y plantea inicialmente un marco de referencia básico para contextualizar este tema. A continuación propone recomendaciones éticas para el abordaje de diversos problemas de la praxis asistencial para finalizan con una documentación complementaria. 

sábado, 9 de noviembre de 2013

Una carta...



Soy una estudiante de enfermería y voy a morir. Escribo esta carta a todas las que os preparáis para ser enfermeras con la ilusión de haceros compartir lo que siento, para que un día estéis más capacitadas para ayudar a los moribundos. Me queda año y medio de vida, un año quizá, pero nadie quiere tocar este tema. Me encuentro ante un muro sólido y abandonado, que es todo lo que me queda. El personal no quiere al enfermo moribundo como persona y por consiguiente no puede comunicarse conmigo. Soy el símbolo de vuestro miedo, sea el que sea, de vuestro miedo que pese a todo, sabemos que tendremos que afrontar un día.
Os deslizáis a mi habitación para traerme las medicinas o para tomarme la tensión, y os eclipsáis una vez habéis cumplido la tarea. En cuanto estudiante de enfermera o en cuanto ser humano, tengo conciencia de vuestro miedo y sé que vuestro miedo aumenta el  mío. ¿De qué tenéis miedo? Soy yo quien muero. Me doy cuenta de vuestro malestar, pero no sé ni que decir ni qué hacer. Por favor creedme: si tenéis interés por mí, no podéis hacerme esto. Admitid solamente que tenéis interés: no necesito otra cosa. Claro que uno pregunta el por qué y el para qué, pero sin esperar de veras las respuesta. No os marchéis. Tened paciencia. Lo único que necesito saber es que habrá alguien que me dé la mano cuando lo necesite. Tengo miedo. Quizá estéis hastiadas de la muerte... Pero para mí es algo nuevo. Morir es algo que nunca me ha sucedido. En cierta manera es una ocasión única. Habláis de mi juventud, pero cuando uno está a punto de morir ya no es tan joven. Hay cosas de las que me gustaría hablar. Y no exigiría mucho tiempo. Además, tampoco lo pasáis tan mal en el centro. Si nos atreviéramos sólo a confesar donde estamos y admitir, tanto vosotras como yo, nuestros miedos, ¿iría esto en detrimento de vuestra preciosa competencia profesional? ¿Está tan severamente prohibido que nos comuniquemos como personas, de manera que cuando llegue mi hora de morir en el hospital, tenga junto a mí personas amigas?

Kübler-Ross, E. 
Citado por Evely, L. El hombre moderno ante la muerte. Salamanca. Sígueme. 1980. p-25

jueves, 7 de noviembre de 2013

Cuidados Paliativos 2.0.

Durante los días 14 y 15 de Noviembre, tendrán lugar en Toledo las X Jornadas de la Sociedad Española de Cuidados PaliativosEl tema elegido para estas Jornadas es:  "Dolor en Cuidados Paliativos. Acercamiento entre sociedades científicas para un abordaje interdisciplinar".

Durante las Jornadas se presentará el grupo CUIDADOS PALIATIVOS 2.0, en la que Ruth López hablará sobre la aplicación de la red social Facebook en Cuidados Paliativos. Os dejo la presentación que Ruth López amablemente me ha hecho llegar.


 

domingo, 3 de noviembre de 2013

CoMuNiCaNDo - NoS...

Sabemos que la comunicación con el paciente oncológico en fase terminal y con su familia no es fácil, hemos hablado de ello en otras ocasiones. La primera visita te puede dar una idea de por dónde irán los pasos del baile, si sabrás seguirlos, visualizas los obstáculos que te harán tropezar, planeas la forma de esquivarlos para no perderte entre los bailarines,... En las siguientes visitas inventas nuevos pasos e intentas seguir el ritmo.

La primera visita que hicimos a J. fue junto a su médico. Su familia mantenía un pacto de silencio que respetamos. La comunicación fue franca, hablamos de su enfermedad un poco por encima, apenas preguntó y, aunque nos mostró su inseguridad y desconocimiento acerca de lo que le estaba ocurriendo, en ningún momento quiso profundizar más. Su médica de familia, con la que hemos hablado en varias ocasiones, nos dijo que era un hombre solitario y poco hablador y que pocas veces le había visto hablar tanto y con tanta confianza, por eso nos animó a intentar hablar con él en posteriores visitas, con la intención de que él supiera (si expresaba que quería saber). La comunicación se fue afianzando con él y con su familia y, aunque no se rompió del todo el pacto de silencio, la comunicación entre todos era mucho más fluida y sincera.

Pero hoy, de repente, el baile se ha detenido. No porque el paciente haya fallecido ni porque su familia haya decidido otra cosa... Simplemente J., nuestro paciente, ha dejado de hablarnos. Su cuerpo parecía más cansado que de costumbre, su rostro esquivo, sus ojos nos observaban con disimulo intentando engañarnos mientras se hacía el dormido. Apenas nos ha saludado y, aunque sus síntomas están controlados de momento, él “no estaba”.

A pesar de no haber verbalizado nunca sus temores ni la razón de los mismos, creo que hoy los tenía todos con él en la cama, encaramados a su almohada.



sábado, 26 de octubre de 2013

Desatar... con "D" de dignidad.


Las estadísticas señalan que España es uno de los países del mundo occidental en el que se utilizan en mayor medida las  “controlar” a las personas mayores y dependientes y a determinados pacientes, como aquellos con enfermedad de Alzheimer.
Una de cada cuatro personas dependientes que vive en residencias es sometida a sujeciones físicas. En los casos de demencia, el porcentaje asciende al 60%, según explica el Dr. Antonio Burgueño, responsable del Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer, de la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA).
Hábitos ligados a lo cultural, un talante excesivamente paternalista y sobreprotector y, sobre todo, la falta de desarrollo legal sobre la materia, son las razones apuntadas por los expertos para que persevere una situación que en muchos de los casos, afirman, tiene un efecto perjudicial sobre el paciente.
Hasta ahora, las normativas vigentes en algunas comunidades autónomas establecen que las sujeciones requieren de prescripción facultativa e, incluso en algunos casos, es obligatoria la solicitud del consentimiento informado, pero la pionera iniciativa de Navarra regula con claridad la utilización de un tipo de ataduras (cinturones, correas, sábanas, chalecos, vendas o fármacos sedantes) que, como afirma el Dr. Burgueño, especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, puede tener un efecto demoledor sobre el paciente o la persona dependiente, con el agravante de que aquellos centros en los que se ha optado por no utilizarlas no presentan porcentajes de accidentes y caídas más elevados.
La CEOMA es una organización sin ánimo de lucro creada para la defensa de los derechos de las personas mayores. Representa a más de un millón de socios de base y casi 1.500 asociaciones y abarca a 40 organizaciones de mayores de las distintas comunidades autónomas españolas.
El Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer fue galardonado con el Premio Internacional Príncipe de Viana de Atención a la Dependencia 2010, y su fin es apoyar a todos los centros que lo soliciten y que quieran trabajar para racionalizar el uso de sujeciones o lograr acreditarse como “Centro Libre de Sujeciones”.