Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



lunes, 28 de noviembre de 2011

LoS aMiGos No Se aBaNDoNaN...

Hoy este post va dedicado a todos los VOLUNTARIOS que se dedican a acoger, cuidar y dar cariño a los miles de perros abandonados que viven en protectoras de animales. Saturadas hasta los topes, aún hacen hueco para ese ser vivo que aparece solo y desorientado y que un día hizo las delicias de alguien que, posteriormente se cansó de él,… porque los humanos somos caprichosos y veletas, incluso con quien nos lo da todo. Yo creo que la persona (persona?) que abandona o maltrata a un animal, es capaz de abandonar o maltratar a un familiar si se dieran las circunstancias idóneas. (Esto es un poco duro, pero lo creo, de verdad).


Mi más sentida admiración por estas personas que hacen la vida más feliz.


protectora de animales “amics dels animals del Segriá”. Lleida… y tantísimas otras.


jueves, 24 de noviembre de 2011

PReGuNTaS...

... Le contó que desde pequeño había sentido el deseo de comunicarse con los árboles, y que muchas veces acercaba el oído a la corteza de los troncos para percibir sus murmullos más secretos.

Mirándolos, le parecía ver que las ramas se alargaban hasta el infinito, más allá de los confines de la tierra, tendidas hacia mundos desconocidos.

Los indios también los amaban porque ofrecían refugio, sombra, leña y frutos. Los consideraban las antenas del mundo porque eran capaces de captar los secretos del cielo. Bastaba saber escucharlos para tener una respuesta a las preguntas más secretas.


“El buscador de sueños”


miércoles, 23 de noviembre de 2011

ALZHeiMeR y cuidadores... y VII

Cuando toca el aseo

Consejos generales
Recordarle la necesidad de asearse de forma regular, para lo cual se le puede incentivar de diferentes maneras.
Mantener la máxima privacidad posible, con tacto, ya que una invasión brusca por parte del cuidador puede originar miedo, sobretodo si el enfermo lo percibe como un extraño debido a su incapacidad para reconocerle.
Intentar realizar la higiene bucal al menos una vez al día.
Procurar que la higiene sea una actividad agradable
.
La preparación del baño
Es muy recomendable seguir siempre una misma rutina simple, así como un orden fijo. Asegurarse de que la temperatura del cuarto de baño y la del agua es la adecuada y tener todo preparado antes de comenzar.
Instalar en el baño los elementos de seguridad necesarios para evitar caídas.
Durante el baño
No dejarlo solo.
Hablarle a lo largo del aseo, indicándole pasos a paso lo que vamos a hacer.
En fases avanzadas, el aseo se hará mejor en la cama.

Después del baño. Comprobar que no tiene miedo al ruido del secador.
Aprovechar el momento para cortarle el pelo y cuidar las uñas.

Cuando toca dormir

Es frecuente que las personas con Alzheimer tengan problemas para conciliar el sueño o sufran insomnio de mantenimiento. Además es frecuente el miedo, la angustia y la agitación nocturna con somnolencia diurna, ya que la luz les da tranquilidad. Resolver estas dificultades es tan importante para el enfermo como para sus cuidadores y familiares.
Consejos generales para conseguir que duerma
Cuidar todos los detalles de la habitación del enfermo y los factores ambientales que puedan dificultar el sueño o causar insomnio:
- Vigilar la temperatura del cuarto, que no haga frío, ni calor. La ventilación debe ser adecuada.
- Que la cama y el colchón sean cómodos.
- Que el cuarto sea silencioso, los ruidos disminuyen la cantidad de sueño profundo y aumentan la frecuencia de los despertares nocturnos.
- Procurar que el paciente use el dormitorio principalmente para dormir.
Asegurarse de que cuando se acueste se encuentre bien. Que no tenga dolor, que no haya cenado recientemente, que esté tranquilo,...


Intentar identificar posibles problemas relacionados con su estado de ánimo. La depresión suele alterar el sueño, así como las preocupaciones, los problemas y las discusiones. Evitar que consuma bebidas alcohólicas o con cafeína, que no fume. Así conseguiremos que esté más calmado.
Intentar limitar las siestas todo lo que sea posible; si se puede, evitar que duren más de 30 minutos (esto suele ser complicado). Las cabezaditas durante el día pueden impedir tener un sueño profundo y reparador durante la noche. Mantener un horario regular al levantarse y al acostarse.
La cena debe ser ligera. Reducir la ingesta de líquidos al anochecer.
Recordar que las personas que disminuyen su actividad y realizan poco ejercicio físico tienen más problemas de sueño. Procurar que durante el día realice ejercicio físico y que tome el sol y el aire.
Si persiste el insomnio
Consultar al médico. Algunas medicaciones pueden afectar al sueño. Los diuréticos, corticoides o algunos antidepresivos deben evitarse de noche.
Rutinas para antes de acostarse
Establecer una rutina que le guste para la hora de acostarse: escuchar algo de música relajante, tomar alguna bebida caliente, poner una luz tenue, darle un baño o hacerle un masaje,…
Puede ser bueno tomar un vasito de leche caliente o infusiones relajantes antes de acostarse.
Retirar la prótesis bucal por la noche y aprovechar ese momento para limpiarla.
Acostumbrar al paciente a que orine antes de acostarse.
Seguridad
Dejar una pequeña luz encendida para que pueda orientarse si se despierta.
No dejar la ropa a la vista. Si se despierta es posible que se vista y se vaya.
En las fases avanzadas de la enfermedad, valorar un uso racional de medidas de contención física (barras en la cama, cinturón de seguridad,…), en función de los riesgos individuales de cada paciente.

Por si hay incontinencias

Prevenir la incontinencia en la medida de lo posible
Recordar que la ropa de la persona con Alzheimer debe ser fácil de quitar: los velcros lo facilitan.
Estar alerta a las señales que nos indican que tiene necesidad de ir al baño: inquietud, tocarse los pantalones, intentar quitarse la falda,...
Observar, para conocer la frecuencia con que suele hacer sus necesidades.
Establecer horarios para ir al baño: es fácil que su cuerpo se acostumbre. Durante el día llevarlo al wáter cada 3 o 4 horas horas.
Disminuir la ingesta de líquidos después de las 18 horas.
Recordarle la necesidad de ir al baño, especialmente antes de acostarse o de salir de casa.
Evitar las bebidas con acción diurética, como el café o el té. Procurar prevenir el estreñimiento con una dieta rica en fibra y laxantes, si precisa.
Cuando se haya manchado, acompañarle para que termine de hacer allí sus necesidades, aunque ya no haga nada.
Señalizar el baño e iluminarlo adecuadamente.
Utilizar pañales o compresas si fueran necesarios.
Recordar no gritarle ni hacerle comentarios despectivos: está enfermo.

domingo, 20 de noviembre de 2011

CaPiCúA

No somos tan diferentes... (para escucharlo anula el sonido del blog, al final de la página)


domingo, 13 de noviembre de 2011

Guía de Sedación Paliativa...



La Organización Médica Colegial (OMC) lanzó hace unos días la 'Guía de Sedación Paliativa', un documento de buenas prácticas cuyo objetivo es "quitar el miedo" que tienen muchos médicos a proporcionar esta atención a sus pacientes, bien por ignorancia o por la falta de normas que sigue habiendo en España, tras paralizarse la denominada ley de atención al final de la vida o ley de muerte digna.
   Esta guía, elaborada durante dos años en colaboración con la Sociedad Española de Cuidados paliativos (SECPAL) y aprobada por la Asamblea General de la OMC, precisa aspectos como qué tipo de pacientes deben recibir estos cuidados, cuándo deben recibirlos, los fármacos y dosis a utilizar y qué hacer si surge alguna duda.
    Según el presidente de la OMC, el doctor Juan José Rodríguez Sendín, esta guía viene a suplir, a efectos prácticos, la falta de una ley nacional sobre cuidados paliativos y es, desde el punto de vista ético, "de obligado cumplimiento para todos los profesionales".
   Dice que los médicos ya han pedido a todos los partidos políticos, de cara a las elección del 20 de noviembre, que se retome la ley de cuidados paliativos. Asegura Rodríguez Sendín que "volverán a la carga" con esta exigencia, pues creen necesaria una ley nacional.
   "Necesitamos una ley nacional porque no creíamos que esto fuera un asunto de fronteras sanitarias, creemos que es algo que el Estado debe decidir para todos los españoles con carácter de igualdad, de equidad, que de derechos a todos los ciudadanos españoles", afirma.

UN PROYECTO DE LEY "QUE NO LLEGÓ A NADA"

   En este sentido, ha criticado que el proyecto de ley de cuidados paliativos haya levantado "tanto alboroto", para después "no llegar a nada" y echa la culpa de eso a los políticos, quienes "complican las cosas en exceso cuando se quieren divertir".
   Considera que, en la práctica de esta atención específica, "hay seguridad jurídica siempre que las cosas se hagan bien". No obstante, apunta, este documento quiere "dar, desde la perspectiva profesional, más seguridad a aquellos médicos que hacen lo que deben hacer".
   "Ningún juez se atrevería a llevarnos (a la OMC) la contraria con lo que hemos aprobado", señala el doctor Rodríguez Sendín, quien adelanta que la OMC defenderá a cualquier profesional que, cumpliendo las recomendaciones de esta guía, tenga problemas con la justicia.
   A su juicio, quienes impiden que estas prácticas adquieran el rango de normales y se practiquen como tales son los mejores colaboradores para que un día la eutanasia se instale en España".
   "La mejora manera de luchar contra los deseos de muerte que pueda tener un paciente es que no los tenga, la mejor manera de luchar con las familias que pidan la regulación de la eutanasia es que no vean que alguien muere con dolor. Luego, la solución está en los médicos", asevera.

IGNORANCIA Y MIEDO ENTRE LOS PROFESIONALES

   Considera que, contra la "ignorancia" y los "miedos atávicos" que existen en la sociedad --también entre los médicos-- sobre los cuidados paliativos, "la solución es la formación, meter los cuidados paliativos en los estudios de pregrado, convertirlo en algo normal".
   "Muchos pacientes mueren con dolor, ansiedad y sin el apoyo emocional necesario. Los médicos queremos convertir la sedación en la agonía en una práctica normal, de uso cotidiano, si se cumplen los requisitos de buena praxis", asevera.
   Según el doctor Marcos Gómez Sancho, presidente de la Comisión Central de Deontología de la OMC, profesional que lleva más de 20 años en la Medicina Paliativa, "cerca del 20 por ciento de los pacientes al final de la vida deberían recibir cuidados paliativos, por presentar uno o varios síntomas refractarios a los tratamientos".
   "Un ejemplo de síntoma refractario es la disnea o la falta de aire, que requiere sedación urgente", apunta este experto, enumerando otros de estos síntomas, como pueden ser el 'delirium' hiperactivo, las nauseas o vómitos, el dolor o la hemorragia masiva, "siempre que no hayan respondido a los tratamientos indicados".

"NO CABE LA OBJECIÓN DE CONCIENCIA"

   A su juicio, ante estas situaciones "no cabe la objeción de conciencia", porque en realidad la obligación ética del profesional es proporcionar estos cuidados al paciente y en las mejores condiciones, es decir, en su casa o en un lugar con privacidad, de forma planificada y administrados por su médico habitual.
   Según el doctor Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), unos 250.000 pacientes y entre 750.000 y un millón de personas, contando familiares directos, podrían estar implicados en situaciones que requieren estos cuidados.
   Sobre la posibilidad de que los recortes sanitarios en Cataluña puedan afectar a los cuidados paliativos, Rocafort ha dicho que, a día de hoy, estos cuidados deben ser "una auténtica prioridad" y que recortarlos o suprimirlos "afectaría a otros servicios", saturándolos. "Hacer las cosas bien es lo más barato", concluye.

Desde el siguiente enlace podéis acceder a la Guía de Sedación Paliativa


Fuente: Europa-press

domingo, 6 de noviembre de 2011

DoMiNGo eN eL HoSPiTaL...

Una muy buena amiga con la que comparto horas en el hospital y en todas partes, me contaba situaciones con las que me identifico plenamente. Las resumo... Va por ti María.

... Y pasamos el domingo en el hospital, de guardia (para completar horario, lo llaman. Hemos propuesto mil formas de completar el horario, más acordes con el trabajo que desarrollamos y que darían cobertura durante más horas a nuestros pacientes y a sus familiares, bien de apoyo telefónico y/o con presencia física... pero no hay manera). El hospital, un sociosanitario concertado, consta de unas 200 camas (198 creo, nunca me acuerdo del número exacto), de las cuales 26 pertenecen a la UCP y el resto están ocupadas por pacientes convalecientes con o sin rehabilitación, crónicos con patologías reagudizadas, hospital de día, centro de rehabilitación, hemodiálisis y, desde hace poco, una unidad de agudos, otra de ortogeriatría y, en breve, una de ictus. No entraremos a valorar la conveniencia o no de ciertas decisiones, la forma en que se han llevado a cabo algunas medidas u otros menesteres (podríamos estar horas hablando), ya que no es el tema que ahora nos ocupa. Quizás en otra ocasión.

Sólo queremos compartir alguna de las sensaciones que acaecen ahí dentro durante todas las horas en que permanecemos encerradas. Porque los que trabajamos en la atención domiciliaria durante toda la semana nos sentimos, en general, recluidos cuando pasamos tanto tiempo entre esas cuatro paredes.

Cuando nos avisan para que acudamos a visitar a un paciente que no es paliativo (además de leernos la historia, evoluciones y todo lo que hacemos con los pacientes paliativos, que en el siguiente párrafo veremos), solemos sentirnos descolocadas (más las que llevamos muchos años dedicadas a los paliativos), pero, bueno, intentamos recordar lo que hacíamos antes... y es habitual que salgamos airosas (la experiencia es un grado), unas veces más que otras.

Pero cuando nos avisan de la Unidad de Cuidados Paliativos por un paciente con un síntoma que se ha descontrolado, tenemos la costumbre de leernos bien la historia, motivo de ingreso, valoración y plan inicial de actuación, de donde partíamos y donde estamos... y, por supuesto, la valoración familiar y la situación social (la cabra tira al monte!).

Entramos en la habitación y nos dejamos envolver por las sensaciones intensas a las que ya estamos acostumbradas, a saber: pena, dolor, angustia, desesperanza, miedo,... tonos ocres y oscuros se ciñen a nuestro ser. Prestamos atención a los pequeños detalles, intentamos no dejar ningún cabo suelto, solucionar el problema y lo que se prevé que pueda suceder, al tiempo que hablamos con la familia que está deseosa de que alguien les preste atención y dé respuesta a todas sus quejas, dudas y preguntas varias, más si, porque están trabajando durante las horas en que el médico de la planta pasa visita o bien porque viven fuera, aparecen por el hospital únicamente por las noches o los fines de semana.

Hemos de entender que no se encuentran en su ambiente, que la situación que viven es muy dura, que suelen encontrarse al límite de sus fuerzas y emocionalmente frágiles, muy cansados,... y que todo eso, precisamente eso, les hace sentirse amenazados en un entorno que ellos consideran en muchas ocasiones hostil y amenazador, por desconocido y variopinto (ellos son los invitados, nosotros los anfitriones... en el domicilio es justo lo contrario, y eso se nota). Además, en el hospital, la soledad del paciente y la familia se hace más patente,... eso si hay familia.

Ya hemos comentado alguna vez que como el impermeable que llevamos puesto es poroso, casi siempre se cuela alguna que otra emoción, por eso cuando salimos de la situación y nos lo quitamos, parte de nuestra fuerza, de nuestras emociones y de nuestra vida (creo) se queda en la percha donde lo colgamos.

Y como las llamadas de esta planta se suceden a lo largo del día (recordemos que una de las características de los pacientes paliativos es que presentan síntomas múltiples, multicausales y variables en muy corto espacio de tiempo) y son visitas en las que dejas una gran cantidad de energía, además de la derrochada durante toda la semana, acabas las guardias como una serpiente arrastrándose por las escaleras que dan al patio de entrada donde (oh, alegría!!) corre un poco de aire fresco e incluso a veces ves la luna, haciéndote consciente de que por fin, por fin!, se ha terminado el domingo.

Y mañana es lunes...





jueves, 3 de noviembre de 2011

MáS MoRiR eN...

... Y en otras ocasiones ocurre lo que nos ha contado hoy B.

Su madre se encontraba sedada desde hacía unos días para poder controlar los síntomas. Permanecía con los ojos cerrados y la expresión tranquila, excepto cuando la movían para cambiar el pañal. Los hijos, su marido y los familiares que acudían a visitarlos entraban y salían de la habitación, moviéndose por toda la casa.

En un momento dado, B. observó una mueca diferente en su cara, se acercó, se acostó a su lado en la cama, las dos solas, y acariciándole la cara le dijo al oído: “Vete tranquila mamá, nosotros nos ocuparemos de papá, todos estamos y estaremos bien, no te preocupes... descansa.” Le dio un beso y notó que su madre volvía a respirar plácidamente, cada vez con menos ruido... hasta que dejó de hacerlo.

Nos decía que ahora sentía una gran paz, como si fuera una isla de calma y serenidad en medio de un mar de dolor.


martes, 1 de noviembre de 2011

MoRiR en...

Hace unos días, visitamos a P. que se encontraba en fase terminal de su enfermedad. Tanto era así, que durante la primera visita, mientras preparábamos el infusor con la medicación subcutánea que habíamos decidido ponerle... falleció.

Su marido y su hija estaban con nosotras en otro cuartito, escuchando nuestras indicaciones y preguntándonos las dudas que iban surgiendo. La hija nos había contado cómo y de qué manera habían transcurrido los últimos años de sus vidas, desde el diagnóstico hasta la intervención, la quimio posterior y los viajes para la radioterapia. La incertidumbre y el miedo ante cada nueva revisión, la celebración de las bodas de plata (nuestra paciente era joven) entre el ir y venir, el declive de los últimos meses, la casi ausencia en los últimos días... al fondo la peluca encima de la cómoda.

Momentos antes de fallecer, su hija había ido al dormitorio porque creía que la llamaba, luego volvió y, apenas unos minutos después, se levantó como movida por un resorte hacia la habitación de nuevo. Desde allí nos llamó, fuimos y nos encontramos con la paciente ya fallecida, abrazada por la hija que no dejaba de llorar y tocarle la cara, como si no creyera que nunca más esa boca la iba besar y esos ojos la iban a mirar.

“Ha muerto sola,... yo no estaba con ella...”