Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



martes, 26 de mayo de 2015

También esto pasará.



La protagonista, una mujer en la raya de los cuarenta -algo burguesa, algo moderna y algo intelectual- va a visitar por primera vez al cementerio a su madre recién fallecida, de la que está haciendo un duelo difuso, en el que la voluntad de agarrarse a la vida y la consciencia de que la ausencia se agarra a ella crean emociones oscilantes y una estrategia existencial indecisa. Así lo explica el personaje:
"No estoy enfadada. Pero mentalmente ya he empezado a calcular los minutos que faltan para que se vaya y me quede sola y tu muerte vuelva a asaltarme y todo vuelva a empezar. Todo el amor de mis amigos y de mis hijos no es suficiente para resistir la embestida de tu ausencia, necesito estar bien agarrada a un tío para no salir volando por los aires.".
Al llegar al cementerio se encuentra con que el portalón de la entrada tiene el cerrojo echado. El sitio está cerrado. Se apoya sobre el portalón. Empieza a empujarlo con su cuerpo, a mover el pomo. Piensa que puede llamar al alcalde. Nota que se ha echado a llorar. Trata de tranquilizarse. Todo tiene solución. Entonces llama suavemente a la puerta y dice: "Mamá, mamá."
Es la imagen de la niña llamando a la casa donde vive su madre, sólo que la niña ya no es una niña, y la madre ya no está, aunque sí su casa. La mayor desolación: un niño que vuelve de algún lugar remoto (la edad adulta, por ejemplo) y llama a la puerta de la casa en la que ha vivido con los seres que le amaron, pero donde no queda nadie ni tampoco donde buscar. El significado puro de la ausencia es un regreso nuestro adonde estuvieron aquellos que una vez amamos. Y ese regreso es el final de un duelo (el de lo perdido), y el principio de otro (el de que lo perderemos todo).
Curiosamente, este segundo duelo hace que el primero sea realizable o superable, pero no por elevación de la desgracia o por extensión de la ausencia, sino porque pronto nos reuniremos con lo que se fue y se irá, en el alma de todo. Entonces amamos verdaderamente, acaso más que nunca, a los que ya no están.

miércoles, 20 de mayo de 2015

... mucho más que morirse.


Ley de muerte digna, mira que me gusta poco esa expresión, me refiero a las palabras, porque las palabras con las que nos referimos a algo son importantes, muy importantes. Yo prefiero Ley de conservación de la dignidad al final de la vida. Sí, es más largo pero dice “más y mejor”.
Cuando se habla de “muerte digna”, da la sensación de referirnos sólo a ese momento de morirse uno, del momento en que todo acaba, de un instante y no de un proceso. En general consideramos normal que un paciente-familia lo pase MUY MAL durante todo el proceso de enfermedad avanzada (descontrol de síntomas físicos, psíquicos, espirituales, sociales, sensación de soledad, de abandono por parte del sistema sanitario y un largo etc… ) pero eso sí, le garantizamos que al final la muerte será digna ¿?(oye!! y nos quedamos tan convencidos). Creo que en esos casos la dignidad se ha perdido a lo largo del camino y ya no queda más dignidad que perder, y por desgracia… todavía pasa.
Creo que lo que se tiene que garantizar por LEY, es que el proceso del final de la vida por el padecimiento de una enfermedad avanzada-terminal sea lo más DIGNO (con mayúsculas) posible. Que el paciente sea partícipe de ese momento, que se reconozca como persona y no como paciente, que sienta que tiene el control de la situación, que tenga la oportunidad de preguntar y de ser respondido a lo que él pregunte (lo que quiera saber), cuando él pregunte (cuando lo quiera saber). Que se le dé la oportunidad de ESTAR y DECIDIR sobre su situación, sobre su tratamiento, sobre sus planes, sobre dejar todo resuelto, sobre sus preocupaciones por dejar un legado, sobre la importancia de su “sentido de la vida”. Que en todo ese proceso sienta que no está solo, porque profesionales formados para atender ese momento tan importante de la vida como es el último, ESTARÁN (también con mayúsculas) ahí. Todo esto es MUCHO MÁS que morirse.
Creo que eso es lo más parecido a lo que yo entiendo como VIVIR DIGNAMENTE HASTA EL FINAL, porque no hay persona (que no paciente) que esté y se sienta más viva que aquella que sabe que se va a morir.


domingo, 17 de mayo de 2015

PoR uNa MiRaDa...

Es cuando el sentir, el pensar, el hacer, el vivir no siguen un mismo camino y el sueño cambia el color de cada instante, cuando la certeza de que el caos va enroscándose a los pies día a día,… es entonces cuando deseas que algo grande te seduzca y te ayude a volar, como Wendy tras Peter Pan hacia el país de Nunca Jamás.

Si supieras las veces que aún te veo sentada en la parada del tranvía, vestida con tu chaqueta rosa, esperando para subir al hospital. Y la de veces que, sin darme cuenta, evito pasar por la acera de enfrente para no verte, para no sentirte… y, de repente, ahí me encuentro frente a ti de nuevo, sintiendo tu olor, viendo como se mueven nerviosas tus manos, como me miras despacio, sin tiempo. Cada vez que subo al tranvía y suena la voz que anuncia la próxima parada, recuerdo como te sujetaba por la cintura y dando unos pasitos de baile, a la vez que te canturreaba al oído imitando la voz, nos íbamos acercando sonriendo a la puerta de salida, con un poco de vergüenza tú sin vergüenza yo,... y otra vez un nudo denso sube desde el estómago hasta mi garganta por enésima vez.

Tras una pérdida intentas retener en el corazón y en la memoria los últimos instantes, las conversaciones, la piel, las miradas, el olor, los últimos días, meses, años… Qué no dijiste? Qué no hiciste? Qué te dejaste por vivir? Qué se te olvidó? Qué se te pasó por alto?... Porque sea real o no, el sentimiento de que podías haber hecho más y mejor, creo que casi siempre queda.

Si estuvieras aquí intentaría una vez más que las cosas fueran diferentes, me esforzaría una vez más para que fueras feliz, porque vivieras en paz, por entenderte, por... quererte más.

Por otra parte, y en un fundido….

A ti, el ser que me dio la vida como dice Alejandro Sanz,... no sabes cómo voy a extrañar tu mirada acuosa y tus manos nervudas entrelazadas con las de María, no sabes cuánto echaré de menos el ruido del andador por el pasillo, ese ruido que ahora me altera porque sé que me buscas, constantemente… esa prisa porque tu tiempo apremia, esas quejas que ya no tienen remedio por mucho que tú y yo nos empeñemos. No me imagino cómo voy a echar de menos eso y mucho más que ni siquiera sospecho.

Y tú María, en medio de la nada que va erosionando inexorablemente incluso tu sombra y se extiende como un charco bajo la lluvia, sigues cohesionando, continuas estrechando lazos como has hecho toda tu vida. “Por una mirada un mundo, por una sonrisa un cielo, por un beso… yo no sé qué te diera por un beso.” Así es.
 
Alma

 

miércoles, 13 de mayo de 2015

BueNaS iNTeNCioNeS...

¿Queremos que nos traten “como un rey”?
 
Cuando la ayuda anula, incapacita y/o humilla, cargada de “Buenas Intenciones" ... Eso es lo que nos cuenta el corto de Marta Rubio.
 
Necesitamos, más que las buenas intenciones de otros, que se respeten nuestras intenciones. Y eso no está en confrontación con la edad o ningún grado de dependencia. La atención integral requiere de la persona cuidadora aprender a escuchar y a preguntar, favoreciendo siempre el desarrollo completo de la persona cuidada. Exige respetar al máximo su dignidad y autonomía, fomentando las capacidades personales para una vida lo más independiente posible. Todo ello dentro de una comunidad en la que se puede y se debe participar.
 
El protagonista del corto ni siquiera muestra signos de enfermedad, simplemente es “mayor” y probablemente se siente “vulnerable” tras la pérdida de su esposa. La respuesta de la persona que ha decidido cuidarle se fundamenta en el miedo: miedo al dolor por la muerte del ser querido, miedo a que exprese sentimientos, a que decida, a un accidente, a los “peligros de la calle”… Y ese miedo se traslada al cuidado, transformándose en una aparente “segura inacción”.
 

 
En el corto se dice: “Los hijos han de cuidar a los padres como éstos a su vez hicieron con ellos”… Pero… cómo se cuidó a los niños?, un sujeto “cuidador” y un objeto “cuidado”?
Y cuándo se pone más difícil?, en el caso del Alzheimer, demencias y otras enfermedades…?
 
 
 

martes, 5 de mayo de 2015

Sólo le he pedido que no me suelte de la mano...




by devilshark
"No te sueltes la mano que el viaje es infinito y yo cuido que el viento no despeine tu flequillo"
Nacho Cano





Sé que esto no va bien, sé que esto se acaba... pero me siento incapaz de hablarlo con él. Sólo le he pedido que no me suelte de la mano. El es listo, nunca nos ha hecho falta muchas palabras para saber qué pensábamos o qué sentíamos... sé que también sabe que no queda mucho.

Esto era el último intento... el fármaco raro que ni sé pronunciar pero que me ponen cada 21 días, pero ya nos han dicho que no funciona... No me gusta esa expresión: "no funciona"... da la sensación que me han puesto un cable o un tornillo y que "este cacharro" -que soy YO- ya no vale... me pregunto que les pasa por la cabeza a los médicos... no funciona el fármaco... o el cuerpo dónde lo hemos "puesto".

Sino fuera por él... -mi compañero de "la vida"- que me ha hecho sentir un poco menos enfermo de lo que estoy, sabes... si me apetecía salir... aunque fuera con la silla de ruedas... ahí estaba... a mi lado, si se me olvidaba beber agua... ahí estaba con la botella de agua no muy fría para evitar los calambres... digo yo que algo bueno habré hecho para tenerlo a mi lado.


domingo, 3 de mayo de 2015

oRo PuRo...


A todos nos gusta que, de vez en cuando, nos den una palmadita en el hombro. Nos ayuda a intentar hacerlo mejor y a dar más todavía.

Poniendo en orden algunos papeles me he dado de bruces con ese gran tesoro que son las cartas de agradecimiento. Para mí son joyas, oro puro, y las conservo casi todas. Las del pueblo cuando era médica de cabecera (así se llamaban en mi época los médicos de familia), eran pequeñas notas que solían acompañar a unas verduras, a un conejo muerto o a algún pedazo del cerdo tras la matanza; las pocas y muy valiosas cuando hacía guardias brutales en urgencias hospitalarias, que se acompañaban de la tarjeta del atendido o de su familia y algún presente y las de cuando pasaba planta en el hospital, que se alternaban con cajas de bombones o plantas.

Pero la que escribe el familiar de un paciente en el que desde que lo viste la primera vez ha sucedido lo previsto, que no has cubierto otras expectativas que no fueran paliar, aliviar, ayudar… que no has curado, que no has dado pie a más esperanzas, que finalmente ha fallecido como estaba previsto desde el inicio, y que después de todo el doloroso proceso el familiar tenga el coraje de escribir una carta para agradecértelo,… esas… esas no tienen precio. Cuando me tocó a mí, no fui capaz de ir más lejos que las palabras.

Os dejo una de esas que llegan al alma y más allá.
 
A mi madre le diagnosticaron un carcinosarcoma de endometrio hace un par de años. Fue operada y recibió los tratamientos que hicieron falta y que le permitieron disfrutar de su vida y de su familia con normalidad. Siempre contamos con equipos de médicos, enfermeras y auxiliares maravillosos, que hicieron su trabajo con eficacia, pero también con ternura y cariño, lo que hacía más llevadera esta cruel enfermedad.

Hasta que un día el cáncer pudo más que la medicina y recibimos desolados la noticia de que ya no se podía hacer nada más. ¿! Nada!? La propia oncóloga nos puso en contacto con el ESAD, Equipo de Soporte y Atención Domiciliaria, que nos correspondía. Desconocíamos por completo este servicio, pero por suerte, antes de que empezaran los insoportables dolores del cáncer terminal, aparecieron P.. y B.. en nuestra casa como dos “Angeles de la Guarda”. Teóricamente su función era poner los medios médicos para evitar el sufrimiento, pero ellas hicieron mucho, muchísimo más. Nos explicaron, con delicadeza pero sin dramas que le quedaban apenas dos semanas. Nos enseñaron a ponerle la medicación según fuera necesitando, pero también nos ayudaron a disfrutar de ella, y a ella de lo que le quedaba de vida. Nos dieron las pautas para saber llevar una situación extremadamente difícil, y así acompañarla en sus últimos días, apreciando cada gesto, cada sonrisa, cada abrazo sabiendo que quizá fuera el último.
Nos enseñaron a valorar lo que realmente merece la pena en esta vida, las personas. Por desgracia mi madre no era su única paciente así que nos visitaban una o dos veces por semana, pero cada mañana al despertar preguntaba ¿vendrán hoy las chicas?. Era tan reconfortante su visita!! Para ella y para nosotros, pues solo con sus palabras de aliento y de ánimo nos daban la fuerza necesaria para afrontar con entereza la situación. Mi madre nos dejó. Las dos semanas se convirtieron en siete. Siete semanas en las que gracias a P.. y a B.. hubo más amor que dolor.

En esta época en que todo tiene un precio, y sobre todo ahora que es tiempo de recortes y ahorro, hemos descubierto que hay cosas que no se pueden pagar con dinero. La excelente labor, con responsabilidad y total vocación de P.. y B.. nos ha ayudado a creer en las personas. Gracias por vuestro extraordinario trabajo como médico y enfermera, pero gracias sobre todo por ser maravillosas personas que a pesar de convivir cada día con el dolor del alma, hicisteis más llevadera nuestra agonía y siempre con una sonrisa. GRACIAS!!

B. Q. S