Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



viernes, 28 de mayo de 2010


Ya he dicho alguna vez que me gustan los animales,...los árboles, el monte y la naturaleza en general, de la que me siento parte activa y disfrutante. La huelo, la toco, la oigo, la veo, la paladeo y la quiero porque la siento parte de mí.

Hay un blog por el que me paseo a menudo y que me parece tierno y entrañable:
el blog de Lía. Además tiene frases y enlaces que te llegan ahí adentro, por ejemplo:


"Y de repente el toro miró hacia mí.
Con la inocencia de todos los animales reflejada en los ojos,
pero también con una imploración.
Era la querella contra la injusticia inexplicable,
la súplica frente a la innecesaria crueldad."
Antonio Gala


jueves, 27 de mayo de 2010

MáS aDioSeS...


Ya no veremos más esa sonrisa a medias que asomaba por encima de la sábana. Los ojos, siempre húmedos, que no querían mirarnos de frente durante mucho tiempo. El miedo reflejado en tus gestos pausados, sin querer saber más, escondido debajo de las mantas. Las regañinas de tu mujer cuando fumabas en la cama. Tu cuarto pequeño y oscuro. Las sillas que nos acercábamos a tu cama para estar más cerquita de ti y que casi no cabían en el hueco del armario. El frío intenso que hacía en tu casa, mientras tú estabas remangado y diciendo que “esto no es frío!”. Ya no te oiremos decir que quieres salir a la terraza y que te gustaría ir el fin de semana al huerto a ver cómo tu hijo ha plantado los melones, “si no ha sabido hacerlo nunca!!.

Ya no veremos más la cara atenta de tu mujer cuando le explicábamos las cosas y el interés y el cariño que te dedicaba continuamente. Y cuando nos decía bajito, para que no la oyeras, que no habías sido precisamente un marido modelo, que tuviste tus correrías por ahí, pero que nunca faltó el dinero en casa y que os habíais querido mucho.

Que no sabrá vivir sin ti, con ese vacío que ocupará tanto espacio en esa casa tan pequeña y tan fría. Que ya te empieza a echar de menos, en cada rincón, en cada pensamiento,...dice mientras coge nuestras manos entre las suyas y las lágrimas asoman, una vez más, a sus ojos.

Ya no habrá besos y risas al llegar, ni abrazos envueltos en lágrimas al irnos. “No cambiéis nunca”, nos has dicho hoy, en la que creías era tu última despedida....y..., qué pena, has acertado.


martes, 25 de mayo de 2010

Adiós Pepe...


Antes que sus amigos,
se enteraron de su muerte las cosas,
las queridas cosas que tanto amó,
que, sorprendidas,
a su cuerpo caído se acercaron.

“¿Por qué no se ríe ya?”
se preguntaron los bolígrafos viudos,
las dormidas librerías,
las sábanas caídas que
por última noche le arroparon.

Todo esperaba el roce de sus dedos,
todos querían volver a su mano,
porque, en su muerte, todos se morían.

Y allí quedaron los objetos quedos,
acariciando al pobre muerto humano
con los últimos besos que tenían.



“Testamento del pájaro solitario”
JL. Martín Descalzo

domingo, 23 de mayo de 2010

SíNToMaS IV


INSOMNIO

Es la dificultad para conciliar o mantener el sueño. Un 50% de los pacientes oncológicos presentan trastornos del sueño, lo que tiene consecuencias negativas sobre la actividad cotidiana y, sobretodo, en la calidad de vida (recordemos, también, que el insomnio disminuye el umbral del dolor). Su tratamiento es prioritario.

Causas

Secundario a alteraciones psicológicas o ambientales:
-Dificultad de conciliación por ansiedad, miedo a dormir y morir en la noche,...
-Dificultad de mantenimiento por depresión, envejecimiento, cambios ambientales (luz, ruido),...

Secundario a patologías: dolor, delirium, lesiones del SNC, relacionado con fármacos, alteraciones endocrinas y metabólicas, Sde. paraneoplásico, polaquiuria, incontinencia, prurito, fiebre, Sde. de apnea del sueño, mioclonias, Sde. de piernas inquietas,...

Tratamiento

Medidas generales
Aumentar la actividad diaria, si es posible.
Evitar estímulos ambientales excesivos. Facilitar ambiente agradable.
Suspender sustancias o fármacos estimulantes, a partir de media tarde.
Evitar siestas, si se puede.
Evitar ingesta excesiva antes de dormir.
Mantener patrones regulares de sueño.
Practicar rutinas relajantes antes de ir a dormir.
Evitar técnicas asistenciales nocturnas que interrumpan el sueño.
Escuchar al paciente, ahora puede preferir dormir en otro lugar al habitual. Incluso puede tener sueño de mejor calidad por la mañana, desde la madrugada, cuando ya se hace de día y los pensamientos son más claros, menos angustiosos y está acompañado. Intentar respetarlo, si no podemos modificarlo.

Tratamiento farmacológico
-Insomnio de conciliación: Benzodiacepinas de vida media corta.
-Insomnio de mantenimiento: Benzodiacepinas de vida media larga. Cuidado en pacientes ancianos, deshidratación, insuficiencia renal, deterioro severo, en asociación con otros fármacos,...
-Insomnio asociado a ansiedad: Alprazolam, Midazolam,...
-Insomnio asociado a depresión:
Antidepresivos con perfil sedante (amitriptilina, trazodona, mirtazapina,...)


jueves, 20 de mayo de 2010

TiraNdo p´AlaNte...


La casa es pequeña, tan pequeña que tiene cortinas en lugar de puertas. Esto les permite mantener los pocos muebles que poseen, la mayoría recogidos de la calle, y moverse sin tropezar demasiado. En ella viven varias personas, incluidos niños, que entran y salen sin parar.

I. es una mujer de raza gitana acostumbrada a lidiar con la vida, casi siempre con el viento en contra. Ha tenido que enfrentarse a situaciones realmente duras desde que, hace diez años, la abandonara su pareja con seis hijos a su cargo. Ha salido adelante con muchísimas dificultades, incluso recuerda una temporada en que cogía comida de los contenedores de basura de los supermercados. Reconoce que los trabajadores sociales del centro de salud y del hospital le han ayudado y lo siguen haciendo, “gracias a ellos hemos tirao p´alante...”

Casi todos sus hijos han coqueteado con las drogas y las “malas compañías”, algunos han pasado periodos en la cárcel y otros permanecen todavía, nos cuenta, pero confía en los más pequeños que están aprendiendo un oficio. Sin embargo no puede quitarse el miedo del cuerpo “con tanto paro y la necesidad de dinero rápido que tiene esta juventud...”

I. tiene sólo 52 años, aunque aparenta muchos más, es inteligente, rápida, suspicaz y, además,... diabética insulinodependiente, padece obesidad mórbida, está en tratamiento desde hace mucho tiempo con antidepresivos y diagnosticada de una neoplasia de pulmón que le obliga a llevar oxígeno prácticamente todo el día,...aunque no por todo ello deja de gobernar su casa y a todo el que vive o pasa por ella.

Siempre la encontramos viendo alguna novela por la tele, vuelve la cara y nos recibe con una sonrisa; se fatiga al hablarnos y a menudo tiene que parar a coger aire, le gusta hablar y suele reírse y llorar casi al mismo tiempo,...nos muestra fotos, los últimos informes médicos y las citas próximas que guarda en una bolsa de plástico junto a recibos de la luz y papeles varios. Lo ordenamos en cada visita, pero en la siguiente vuelve a estar todo mezclado.

Entre su médico de familia, la oncóloga y nosotras estamos consiguiendo que pierda un poco de peso, poco, y que la disnea le condicione un poco menos su vida (ya sale a hacer algún recado a la calle...). Es una buena persona y transmite alegría, a pesar de todo,...creo que si pudiera, en algún momento se arrancaría por bulerías.


lunes, 17 de mayo de 2010

Ubuntu


El concepto Ubuntu procede de la comunidad Xhosa del África meridional: “Ubuntu umgamntu ngabanye abantu”, que se traduce por Soy humano porque pertenezco, participo y comparto” o dicho de manera más simple, “Soy porque somos”.

Desmond Tutu, Premio Nobel de la Paz en 1984, lo expresa de la forma siguiente: “Los africanos tenemos algo que se llama Ubuntu. Expresa la esencia del ser humano, es parte del regalo que África hace al mundo. Abarca la hospitalidad, cuidar a los demás, ser capaz de hacer una milla extra por el bien de otros. Creemos que una persona es persona a través de las otras personas, que mi humanidad se encuentra inextricablemente unida a la de los demás”.

Ubuntu, síntesis africana de la hermandad universal, que pone énfasis en la importancia de la empatía, la solidaridad y la cooperación para resolver problemas, ha sido uno de los pilares fundamentales sobre los que se ha erigido la nueva República de Sudáfrica, ayudando definitivamente a Nelson Mandela en su lucha por la supresión del "apartheid" y el establecimiento de un diálogo entre opresores y víctimas a través de los tribunales de la Comisión Sudafricana de la Verdad y la Reconciliación. Podemos, sin duda, aprender de su actuación en una situación límite, de los efectos balsámicos de la tolerancia y el perdón. Equivale a ver las mismas cosas con ojos nuevos. Dice Nelson Mandela: “No hay como volver a un lugar que parece no haber cambiado, para descubrir como tú mismo has cambiado”.

Al elaborar estos pensamientos he llegado a una síntesis provisional que, de forma tentativa, me atrevo a ofrecer: “El que sufre no es el cuerpo, es la persona. La persona es su biografía. Cada biografía es un fruto esencialmente relacional e interactivo, único e irrepetible, que sigue evolucionando hasta el final de la vida. La persona es el viaje. Soy porque somos. Aquí y ahora, inmersos en un continuo cambio, en búsqueda de la armonía y la felicidad a través de la compasión. Lo que hacemos a otra persona, a cada enfermo, nos lo hacemos a nosotros mismos. Ningún hombre es una isla”.



R. Bayés Sopena
Doctor “Honoris Causa” por la UNED




domingo, 16 de mayo de 2010

Mi vida al final de su vida (libro)



MI VIDA AL FINAL DE SU VIDA

Este libro ha sido escrito desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurce,
recogiendo la experiencia de las personas que en ella trabajan y la vida de las personas enfermas y sus familias que han pasado por ella.
La protagonista (Ana) es la hija de un paciente en fase terminal, al que acompaña en su domicilio, en las últimas horas de su vida. Ana va refiriendo al lector del libro, como si fuera un diario, sus dudas,
perplejidades, aprendizaje, actitudes, etc., con el fin de compartir. La idea de los autores del libro era lograr que por medio de esta persona, los cuidadores principales de este tipo de pacientes se pudieran sentir reflejados en sus pensamientos. Y, a la vez, que fuera útil no sólo a los sanitarios sino también a voluntarios
y a todos los que van a tener a alguien cercano en el trance final de su vida, y, por supuesto a todos, que más
pronto o tarde habremos de pasar por el obligado trance de la muerte.
Se han hecho una serie de capítulos, algunos de los cuales hacen referencia explícita a situaciones y cuidados
básicos muy concretos (higiene, piel, nutrición...) sólo sirve de referencia sobre aspectos que no deben descuidarse, ofreciendo información clave sobre los mismos. En los últimos capítulos los autores hacen referencia a posibles situaciones que pueden ocurrir con el avance de la enfermedad; incluida la pérdida del ser querido y el del afrontamiento del duelo.


Los autores:
Jacinto Batiz: médico responsable de la Unidad, que es además presidente de la Comisión Deontológica del Colegio de Médicos de Vizcaya y vocal de la Comisión Deontológica Central.
• Inés Becerra: trabajadora social.
• Iñigo Santesteban: psicólogo
• Julio Gómez: médico de la unidad.

viernes, 14 de mayo de 2010

SíNToMaS III


DISNEA

Es la sensación subjetiva de dificultad respiratoria, en la que intervienen factores físicos y emocionales.
Afecta al 50% de pacientes con neoplasias avanzadas. Hasta un 70% en Ca.de pulmón y un 80% en los últimos días de vida.
En pacientes con cáncer avanzado y en situación de enfermedad terminal, el origen de la disnea es casi siempre multifactorial y rápidamente cambiante.

Causas

Relacionadas con el cáncer:
-Intratorácicas: ocupación de parénquima pulmonar, obstrucción de la vía aérea, linfangitis carcinomatosas, Sde. de la vena cava superior, derrame pleural, derrame pericárdico,...
-Extratorácicas: ascitis a tensión, hepatomegalia

Relacionadas con el tratamiento: fibrosis tras RT, QT, neumonectomía,...

Relacionadas con la debilidad: anemia, neumonía, TEP

Otras: EPOC, ansiedad, asma, fibrosis pulmonar, insuf. cardiaca, valvulopatías, deformidades de la caja torácica.

Tratamiento

Medidas generales
- Reducir ansiedad: explicar, acompañar, tranquilizar.
- Apoyo, confianza y disponibilidad con el paciente y familia.
- Proporcionar ambiente tranquilo.
- Evaluar la disnea y factores que la mejoran y empeoran.
- Fisioterapia respiratoria.
- Medidas posturales: derrame pleural (decúbito lateral del lado afecto), insuficiencia cardiaca (sedestación)
- Técnicas de relajación.
- Adaptarse a las limitaciones en las actividades de la vida diaria.
- Prevención de posibles causas desencadenantes: estreñimiento, esfuerzo físico, estrés emocional, fiebre,...
- Toracocentesis o paracentesis en función del estado previo del paciente y esperanza de vida.

Tratamiento farmacológico
-Etológico (sólo si va a mejorar la calidad de vida): AB, broncodilatadores, diuréticos, digoxina, IECA, aerosolterapia (si es eficaz), transfusión de sangre,...
- Opioides: morfina vía oral o vía sc.
- Benzodiacepinas: efecto ansiolítico.
- Corticoides: mejoran la sensación de disnea asociada a obstrucción de vía aérea, linfangitis carcinomatosa, tumores obstructivos de la vía aérea, sde. de vena cava superior, neumonitis tras RT, broncoespasmo, bronquitis crónica,...
- Anticolinérgicos: si secreciones respiratorias y en estertores pre-mortem.
- Oxigenoterapia: valorar individualmente su utilidad. No hacer gasometrías, es preferible usar pulsioxímetro (tratar al paciente no al pulsioxímetro!!). Atención a la boca. Resulta ineficaz en obstrucción neoplásica, obstrucción por secreciones, derrame pleural masivo.

Plantear sedación si las medidas anteriores no son eficaces
y la disnea no es controlable.
(Ya hemos hablado de la sedación y los síntomas refractarios)



"Todo lo que verdaderamente importa al final,
es que hayas amado."
Regina Brett

jueves, 13 de mayo de 2010

CuiDaR CoN CaRiCiaS


He leído un artículo que me ha atraído por su sugerente título: “Cuidar con Caricias”. Fue publicado en el periódico “El Correo”, el 21 de septiembre de 2008 y su autor fue galardonado con el VIII Premio Reflexiones a la Opinión Sanitaria 2009.

Habla sobre eso, CuiDaR CoN CaRiCiaS, en el contexto de un paciente con demencia tipo Alzheimer, pero aplicable a cualquier CuiDaNDo.

Sólo transcribo algunos párrafos sin desperdicio.

“...Las manos son uno de los instrumentos comunicadores por excelencia; eso lo constatan cada día más los especialistas en relaciones humanas, que han comprobado que quienes durante su infancia no recibieron caricias de sus padres son más proclives a mostrar dificultades para dar o recibir afectos, a mantener una postura corporal rígida y a las limitaciones para expresar su emotividad...Acariciemos a nuestros hijos para que ellos sepan cuidarnos, cuando lo necesitemos, con sus caricias.

...Cuidar al enfermo de Alzheimer es cuidar a alguien que recibe sin darse cuenta, él nos recompensa nuestro trabajo con una mirada o una sonrisa; supone hacer que nuestro tiempo se componga de paciencia, amor y buena voluntad. No nos pide más que una mano que estreche la suya, un corazón que le cuide y una mente que piense por él cuando ya no puede hacerlo. El cerebro de este enfermo está estropeado, pero su corazón, al menos el afectivo, no.

...La comunicación es distinta si nos situamos a un metro de la cama o si nos ponemos a su lado tocándole con nuestra mano. Cuando el profesional sanitario coge la mano del enfermo parece que parte de su sufrimiento pasa a quien le toca. Cuando alguien es capaz de acercarse al enfermo darle la mano, un beso o una caricia, aparte de ser un acto de amor infinito, se consigue que el enfermo se sienta como una persona viva y emotivamente unida a quien le muestra ese afecto. Un apretón de manos, una caricia, un fuerte abrazo, no los lleva el viento, suelen pesar más que las palabras.

Con nuestro contacto físico le transmitimos el importante mensaje de que no será abandonado y de que siempre tendrá a su lado a un ser que le aprecia. En ocasiones, el tacto suele ser la única forma de comunicación y de expresión de cuidado que se le puede dar.

...Es importante recordar que el lenguaje del cariño con nuestras caricias, nos mantiene cercanos a quien cuidamos."




J. Bátiz
Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital San Juan de Dios.
Santurce, Vizcaya.
Rev. Medicina Paliativa. Marzo-Abril 2010

lunes, 10 de mayo de 2010

Las confesiones del doctor Sachs... (cine)




Martin Winckler, médico nacido en Argelia y que ejerció la medicina general en Francia hasta dedicarse definitivamente a la literatura, logró el Premio Livre Inter 1998 con su segunda novela, un auténtico éxito de ventas en Francia, éxito de crítica que también alcanzó el realizador Michel Deville en el Festival de Cine de San Sebastián de 1999 con la versión cinematográfica de la novela.
El protagonista de la obra, Bruno Sachs, es un médico rural francés. Conoceremos su forma de ser y de entender la medicina a través de las personas que le tratan a lo largo de su vida: su madre y algún familiar; sus pocos amigos; los profesores y médicos del Hospital donde estudió; los otros médicos de los pueblos vecinos; sus vecinos y, especialmente, sus pacientes: hombres y mujeres, niños, jóvenes y ancianos. Enfermos reales e imaginarios, vistos en la consulta, en sus domicilios o en los comercios del pueblo.
Por las páginas del libro vemos desfilar tanto a nuestra conocida paciente, la señora Renard, la que consulta dos o más veces por semana, como a esa otra a la que no conocemos (La consulta frustrada). Winckler describe con igual detalle los pasos de una entrevista clínica o de una exploración ginecológica, el reconocimiento físico completo o el seguimiento de la anticoagulación oral. Sin embargo, no estamos leyendo un manual médico sino auténtica literatura.
Con especial atención se dedica a describir las consultas y problemas de salud de niños y mujeres, pues Sachs colabora un día a la semana en un departamento de IVE. Esto le da pie a reflexionar por las muy diferentes circunstancias y sentimientos que rodean el aborto.
La mayoría de los capítulos del libro, sin retoque alguno, con sus descripciones realistas y estimulantes, constituyen un valioso material docente para trasladar la esencia y el día a día de nuestro trabajo a estudiantes de medicina y residentes de medicina de familia.
Aunque el sistema sanitario francés sea tan diferente al español las situaciones y servidumbres de la medicina son las mismas. Sin embargo, resulta curioso observar las peculiaridades que introduce la práctica privada en las relaciones con los pacientes y con los otros colegas. Las bajas laborales, los certificados médicos para cualquier cosa, los avisos a domicilio y las urgencias poco justificadas, la renovación de recetas parecen sacadas de nuestras consultas, mientras que las concesiones para mantener y atraer una clientela propia pueden servirnos para ilustrar el futuro que algunos desean para nuestra sanidad.
Desde su época de estudiante de medicina, Sachs es un médico algo peculiar en el ambiente conservador y burgués que le rodea. Se muestra particularmente rígido, casi fundamentalista, ante el secreto profesional o el tratamiento del dolor, al que la mayoría de los médicos parecemos ciegos. Siendo un médico del tipo "doctor todo va bien" da la mayor importancia a la comunicación y muestra un interés real por sus pacientes. Cree que siempre se puede hacer algo por el paciente, aunque sea hablar y dedicarles tiempo. Aunque muchos de sus casos parecen resolverse "demasiado bien" también se nos muestran algunos pacientes a los que no les gusta e, incluso, algún error sonado. 
 Parece difícil convertir en imágenes la maravillosa novela de Martin Winkler.  Sin embargo, Michel Deville lo consigue. Aunque difiere un poquito de la novela, es una de las indispensables del tema de CUIDADOS PALIATIVOS.


Las confesiones del doctor sachs (1999)
Cargado por ZedkaLunatica. - Todas las temporadas y episodios enteros online.

martes, 4 de mayo de 2010

ReGaLo...


Si por un instante Dios se olvidara de que soy una marioneta de trapo y me regalara un trozo de vida, posiblemente no diría todo lo que pienso, pero en definitiva pensaría todo lo que digo.

Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sino por lo que significan.

Dormiría poco, soñaría más, entiendo que por cada minuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta segundos de luz. Andaría cuando los demás se detienen, despertaría cuando los demás duermen. Escucharía cuando los demás hablan y cómo disfrutaría de un buen helado de chocolate!

G. García Márquez

lunes, 3 de mayo de 2010

SíNToMaS II


ASTENIA

Sensación subjetiva de cansancio, inusual y persistente, que no es proporcional a la actividad que realiza el paciente y que interfiere con su funcionalidad habitual. Es el síntoma más frecuente (entre el 70-90%), persistente y que produce un mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes oncológicos, relacionado con el cáncer y/o su tratamiento. Además la astenia está íntimamente relacionada con el síndrome anémico.

Criterios que definen la astenia de origen oncológico:

1. Cansancio significativo (disminución de la energía o incremento de la necesidad de descanso) desproporcionado para cualquier cambio en el nivel de actividad, que se haya presentado todos o casi todos los días durante al menos 2 semanas en el último mes.
Más al menos 5 de los siguientes:
- debilidad generalizada y/o pesadez en EEII,
- disminución de la concentración y la atención,
- insomnio o hipersomnia,
- sensación de sueño no reparador,
- reactividad emocional marcada,
- dificultad para realizar tareas por sensación de fatiga,
- dificultad para la memoria a corto plazo,
- malestar duradero tras esfuerzo.

2. Los síntomas causan distrés significativo o deterioro a nivel social, ocupacional,...

3. Hay evidencia (por la historia, exámen físico, pruebas de laboratorio,...) de que los síntomas son consecuencia del proceso oncológico o su tratamiento, y no debido a otras patologías tales como depresión, ansiedad, delirium,...

Causas: es un síntoma multicausal.

- relacionadas con el tumor, de forma mecánica por destrucción (afectación de la glándula pituitaria) o metabólica (productos de degradación tumoral, factores lipolíticos,...)
- inducidas por el tumor pero producidas por el huésped (factor de necrosis tumoral, interleuquinas 1, 6, PGE2,...)
- por factores asociados: anemia, sde. anorexia-caquexia, comorbilidades preexistentes (ICC, hipotiroidismo,...), infecciones, hipoxia, alt. neurológicas, trastornos psiquiátricos (ansiedad, depresión,...), alt. metabólicas, deshidratación, efectos secundarios del tratamiento (opioides, antieméticos, benzodiacepinas, radioterapia,...)

Tratamiento

Debemos valorar si la astenia es el principal problema del paciente, cuál es la causa principal y si el tratamiento quizás consiste únicamente en promover la adaptación del paciente al mismo, tras establecer una comunicación con él lo más veraz posible.

Medidas generales:
- Explicar la situación, causas y posibilidades de tratamiento.
- Expectativas realistas y adaptación progresiva al síntoma.
- Ajustar la actividad diaria a la energía del paciente.
- Realizar actividad física según tolerancia.
- Adecuada alimentación, dentro de lo posible.
- Buen soporte social y emocional.

Tratamiento farmacológico:
- Corticoides: Prednisona o Dexametasona, su efecto beneficioso sólo se mantiene durante 2-4 semanas y sus efectos secundarios pueden contribuir, posteriormente, a agravar la astenia.
- Metilfenidrato, es un psicoestimulante de rápido inicio de acción, aunque puede producir alteraciones del sueño, ansiedad y agitación.
- Modafinil, se ha probado con buenos resultados en pacientes con esclerosis múltiple que presentan astenia.
- Acetato de megestrol, puede mejorar los niveles de actividad física. Comienza su efecto en varias semanas, por lo que no se recomienda en pacientes con esperanza de vida corta.


"La vida no está envuelta con un lazo, pero sigue siendo un regalo".
Regina Brett

domingo, 2 de mayo de 2010

Paseando por la red, en una tarde que invitaba a quedarme en casa, he encontrado varios lugares en los que merece la pena perderse, sitios muy interesantes donde se relatan experiencias personales muy íntimas y repletas de intensas emociones.

Uno de esos lugares es el blog ya no puedo pero…¡AÚN PUEDO!, otro es enfoques, ambos pertenecen a personas enfermas de ELA,...y están llenos de vida. Además hay muchos más sitios relacionados.

Os dejo una de las preciosas entradas y parte de otra de enfoques:

Mi vida es...

Como sentir hechos de mis pasados lejísimos.
Como no haber vivido, viviendo.
Como los cafés con sorpresa, que no quiere saber si es dulce o amarga.
Como esperar una respuesta deseando no romper la esperanza.
Como romperte de miedo pensando en un “NO lo acepto”.
Como tocar fondo pensando coger impulso para romper la línea de la superficie.
Como la sal que nos amara siempre el cuerpo.
Como los vaivenes del agua de la mar en la playa, de cualquier fin de semana.
Como vaciarme escribiendo cosas absurdas a lápiz.
Como esperar que alguien entienda algo, que no entiendo ni yo.
Como una fe truncada en el mañana.
Como ensoñarme un día tras otro que corro o pedaleo en bicicleta.
Como la foto, negra la montaña y nubes de algodón.
Como la foto, en mi luce un sol tapado por flojas nubes siempre.
Como soñar con lápices de colores, siempre hay puntas rotas, son mis deficiencias.
Como no habiendo apostado me toco un premio de por vida “ELA”
Como de absurda a veces es la vida...
Como de absurda....


Mis pies descansan de no poder andar, mi vista contempla el mar, la brisa me abraza y se lleva los pensamientos del que fui y no soy.
La ELA se llevó lo mejor de mí.


Josep Rof Rof,
haciendo camino hacia los 9 años del diagnóstico y convivencia.