Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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martes, 11 de febrero de 2020

MaR y ...


Este es el homenaje a dos personas bellas. Recupero este texto sobre una historia de amor del bueno. Del incondicional.

Una amistad que la vida ha ido trenzando con paciencia, bondad y amor. Desde el principio hasta el final.

Mi afecto y admiración para dos grandes…. Muy GRaNDeS.


Mar  y  Anacris,  ESAD  Huesca.

Todos los días hacemos cosas que por lo intrascendente de las consecuencias que de ellas se derivan, ni siquiera recordamos al día siguiente. Yo recuerdo aquel día de finales de septiembre, iba hacia el hospital a firmar un contrato de un día en un centro de salud, y recordé que una compañera había dicho que en el equipo de paliativos domiciliarios no había enfermera. Y decidí preguntar (cosa bastante rara en mí, que tengo tendencia a procrastinar y dejar para mañana lo que puedo hacer hoy), y como cosa del destino o quizá de la casualidad, acabé conociendo a Mar Bescos Oros y en ese momento empezó a cambiar el rumbo de mi vida.

El 14 de octubre, de hace ya 7 años, Mar y yo empezamos a trabajar juntas en el equipo de soporte y atención domiciliaria de Huesca, el equipo de Cuidados Paliativos, que es como lo conoce la mayoría de la gente.

Yo tenía poca idea de cuidados paliativos, había acabado enfermería ese mismo año y nadie me había hablado de ello. Encontrarme con Mar, ya experta en el tema, fue una revelación y encontré la vocación que no había encontrado durante la carrera.

Mar es una persona apasionada, arrolladora en muchos momentos, entusiasmada con lo que hace, ávida de conocimientos, segura de sí misma y generosa con todo lo que sabe, respetuosa, compasiva e inteligente. Ese primer día que trabajamos juntas me empezó a hablar de los cuidados paliativos, a recomendar un montón de lecturas, a contar en qué consistía nuestro trabajo y en la gran labor que podíamos hacer, y acabé inscrita en el primer curso que he hecho desde ese momento, uno de entrevista clínica, porque “gran parte de nuestro trabajo va a ser la comunicación con nuestros pacientes y sus familias”.

Nuestra primera paciente juntas fue una chica de cuarenta y pocos, un cáncer de mama metastatizado en varios órganos. Su pareja la había dejado cuando la cosa se puso fea. Ella sabía que las cosas no iban muy bien pero tampoco lo quería dar todo por perdido. Yo estaba ahí sentada, no podía hacer nada, petrificada por la pena y el dolor, y viendo como Mar le preguntaba de manera magistral y amorosa y cómo ella iba contando su historia poco a poco. Contó todo lo que ella quiso, hubo temas en los que no quiso entrar y Mar lo recogió todo para que el peso que ella llevaba fuera compartido. Fue increíble, y sin saber cómo (ahora lo sé, después de 7 años con ella) Mar hizo que las tres acabáramos riéndonos juntas, y cuando le iba a cambiar el tratamiento nos preguntó a ella y a mí si nos parecía bien.

A partir de ese momento yo me convertí en su enfermera y poco después en su escudera. Soy la enfermera de Mar y Mar es mi médico y hemos construido las dos junta durante este tiempo un EQUIPO, con mayúsculas, de Cuidados Paliativos. Y con el paso del tiempo me he ido formando como enfermera de paliativos con la mejor de las maestras que he podido tener, mi compañera, que siempre ha creído en mí más que yo misma. Encajamos desde el principio y ahora somos un equipo casi perfecto, trabajando en perfecta armonía, ocupando cada una nuestro lugar, entendiéndonos con una mirada y sabiendo qué hacer en cada momento.

Un elemento indispensable en cuidados paliativos es el trabajo interdisciplinar, profesionales trabajando al unísono con un objetivo común, el paciente y su familia. Y así hemos trabajado nosotras dos, a veces echando de menos al psicólogo o al trabajador social o a un asesor espiritual, pero siempre hemos intentado hacer lo mejor posible las cosas e intentar recurrir a otros cuando no nos hemos visto capaces, lo cual, también tengo que decir, han sido pocas veces. Y durante todo el tiempo nos hemos cuidado la una a la otra porque, desgraciadamente, nadie lo ha hecho por nosotras ya que el sistema en el que estamos no contempla el cuidado de los profesionales de cuidados paliativos, y eso es un gran error.

Juntas hemos ayudado a muchos pacientes a vivir lo mejor posible hasta la muerte, a tomar decisiones, a veces dolorosas, los hemos acompañado a ellos y a sus familias en un camino incierto y difícil y creo que muchas veces hemos sido la luz en su oscuridad. Y hemos procurado que, llegado el momento, la agonía y la muerte fueran lo más tranquilas posibles. A otros no los hemos podido ayudar porque nosotras no hemos sabido o llegado, o porque ellos no han querido.

Hemos tenido pacientes jóvenes y viejos, serenos e histriónicos, pacientes que han aceptado la enfermedad fenomenal y otros que se han opuesto a ella hasta el final. Pacientes en ira, en negación, en aceptación. Mujeres de embajadores, artistas, amas de casa, agricultores, camioneros, profesores, gente que ha trabajado mucho toda su vida y ahora podían disfrutarla y gente que lo tenía todo hecho. Chinos, saharauis, rumanos, marroquís, españoles. Se han casado tres paciente en articulo mortis con nuestros infusores puestos, y con casi todos hemos repasado sus vidas, sus acontecimientos más felices y sus peores momentos. Hemos ido a comer un cocido con un paciente y su mujer una semana antes de morir, hemos tomado cientos de cafés terapéuticos y los 3 tés saharauis, el primero amargo como la vida, el segundo dulce como el amor y el tercero suave como la muerte.

Hemos acompañado a más de mil pacientes y familias, miles de kilómetros en coche, cientos de conversaciones, montones de proyectos y muchos momentos duros, pero, sobre todo, muchísimas risas, con nuestros pacientes, con sus familias y entre nosotras. Hemos hecho un equipo, hemos sido felices y creo que hemos hecho felices a otros, aún en sus peores momentos.

Y como nunca sabemos lo que va a pasar y no sabemos cuánto podremos decir a la gente que queremos que la queremos, escribo esto para decirle a mi compañera que la quiero, y para hacer un homenaje a los Cuidados Paliativos porque los Cuidados Paliativos también somos nosotras y nosotros, esos equipos que encajan, que se han formado y que saben qué hacer en los peores momentos. Sin nosotros la vida y la muerte serían peor.


Anacris Zamora Moliner
11 de Octubre de 2015