«Mi padre anota las palabras para que nadie se las pueda quitar»
Josep Miró apunta en un cuaderno las palabras importantes,
esas que escriben su biografía y que no quiere que se pierdan en la laguna de
la memoria, y su hija, la escritora Asha Miró, las recoge en PALABRAS RECOBRADAS. La lucha de mi padre contra el alzhéimer, un libro que pretende
utilizar el optimismo y el buen humor para sobrellevar de la mejor manera
posible el cuidado de una persona con alzhéimer.
¿Qué le lleva a
escribir este libro?
En palabras de mi padre, es mi manera de enfrentarme a su
enfermedad. Tal vez tenga razón, pero la verdad es que llegar a la conclusión
de que quería escribir un libro así fue un proceso personal y familiar bastante
largo. Cuando recibí la noticia de boca de mi madre, se me cayó el mundo
encima, supongo que como a todos los hijos que reciben esta noticia. Qué miedo
da la palabra alzhéimer. En casa ya estábamos viviendo el caso de mi suegra y
se me hizo un nudo en el estómago cuando mi madre me lo contó.
Tras el shock inicial, tratando de afrontar la situación de
la forma más positiva, no lo puedo evitar, decidí hablar con mi padre del tema
abiertamente. Mi sorpresa fue ver como él manejaba la situación. Consciente de
que su memoria empezaba a flaquear, hacía tiempo que empezó a anotar palabras
en una pequeña libreta. Eran palabras que en un momento dado le parecían
importantes y no quería perder. Podían surgir en cualquier conversación cuando
él buscaba una palabra que se le resistía y, cuando la lograba encontrar o
alguien se la recordaba, la anotaba rápidamente para que nadie se la pudiera
quitar.
Tras algún que otro tira y afloja, finalmente me dejó ojear
su libreta. Me pareció extraordinario que mi padre hubiera diseñado ese
mecanismo de defensa ante la enfermedad y que se resistiera a que se llevasen
sus palabras. En ese momento pensé que debía escribir este libro para, a través
de las palabras que mi padre anotaba, reconstruir su identidad como persona,
como marido, como padre, como amigo.
¿Qué valores intenta
trasmitir el libro? ¿Cuál es su mensaje?
Cualquiera que lea el libro verá que no es un libro sobre el
alzhéimer, es un libro sobre una vida y, como tal, intenta transmitir los
valores que mis padres me inculcaron desde pequeña: el amor, la mirada positiva
ante situaciones difíciles, la superación, la lucha contra las adversidades. No
es un libro triste, es un libro positivo que en cierto modo hace lo que mi
padre hace con el alzhéimer, «reírse de él, reírse con él».
Mi padre cuenta que tiene tres amigas: mi madre, que le ayuda
en todo y siempre está a su lado, la música, que le ha hecho vivir momentos
inolvidables y la enfermedad, esa amiga de la que no se fía, que le pone de vez
en cuando la zancadilla, pero con la que tiene que convivir. Y tal vez, ese sea
el mensaje principal. A todos los que nos toca convivir con el alzhéimer nos
toca lidiar con situaciones difíciles, duras, pero que se pueden manejar mejor
si intentamos no perder el buen humor.
¿Qué aporta la lectura
del texto al cuidador de una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer?
Difícil pregunta. No sé qué le aportará a cada una de las
personas que día tras día viven la enfermedad de otro como propia, pero sé lo
que me gustaría que les transmitiese: optimismo. Estar al cuidado de un enfermo
de alzhéimer puede llegar a ser muy duro, muy injusto. Lo damos todo y a veces
parece que no sirve para nada. Pero no es cierto, todo el amor que damos al
enfermo sirve y mucho, aunque a veces nos desesperemos por lo incomprensible de
la situación.
Creo que una mirada positiva, huyendo del dramatismo, puede
ayudar a todos esos luchadores silenciosos a llevar un poquito mejor su carga.
Usted y su padre han
elegido 25 palabras a partir de las cuales reconstruir el pasado. ¿Cómo se les
ocurrió esa idea y cómo fue el proceso de selección?
El proceso de selección no fue fácil. La idea surgió de forma
natural mientras leía su primera libreta de palabras, donde encontramos
palabras que habían sido y eran parte de su vida, que la podían reconstruir.
Desde la de su mujer Electa, hasta la de India, de donde somos mi hermana y yo,
pasando por Vilanova de Prades, su pueblo natal, o su adorada música. Enseguida
vi que allí estaba la esencia de mi padre, lo que él había sido, lo que quería
que sus seres queridos recordaran de él.
Entendí su preocupación por que sus nietos pudieran algún día
conocer al hombre que había sido, no sólo al abuelo cariñoso y «algo
despistado» que juega con ellos y que ha compuesto una canción de cuna para
cada uno. Mi padre ha tenido una vida intensa, en momentos dura, en momentos
feliz, como la han tenido los padres y los abuelos de los lectores que se
acercan al libro.
¿Qué le han dicho los
lectores?
Lo que más me sorprendió en las primeras presentaciones, y de
lo que no era consciente, es que es el primer libro, o eso me dicen, escrito
por un enfermo de alzhéimer en primera persona. Muchas de las personas que lo
han leído, habían leído previamente libros de médicos o cuidadores. Sin duda,
estos libros les habían ayudado, pero ahora se encontraban con algo distinto, con
la voz del enfermo, con sus sentimientos, sus miedos y sus anhelos contados de
primera mano.
Desgraciadamente, hoy en día, prácticamente todos tenemos
algún ser querido afectado por esta enfermedad. Me emociona que la gente me
explique que lo ha pasado bien leyendo el libro, que se ha sentido acompañada,
reconfortada, que incluso les he arrancado alguna sonrisa en alguno de los
pasajes. Me encanta que la gente me diga que es un libro tierno, bonito,
emotivo y vivo, porque de eso va, de la vida, de la vida de mi padre, que puede
ser la vida de los abuelos, padres y hermanos de toda la gente que se me
acerca.
El cariño de las personas que comparten conmigo sus historias después de leer el libro, y que me dicen que les ha ayudado, es la mejor de las recompensas a la que podría aspirar.
El cariño de las personas que comparten conmigo sus historias después de leer el libro, y que me dicen que les ha ayudado, es la mejor de las recompensas a la que podría aspirar.
