Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



viernes, 30 de mayo de 2014

PaLaBRaS, PaLaBRaS,...


«Mi padre anota las palabras para que nadie se las pueda quitar»

Josep Miró apunta en un cuaderno las palabras importantes, esas que escriben su biografía y que no quiere que se pierdan en la laguna de la memoria, y su hija, la escritora Asha Miró, las recoge en PALABRAS RECOBRADAS. La lucha de mi padre contra el alzhéimer, un libro que pretende utilizar el optimismo y el buen humor para sobrellevar de la mejor manera posible el cuidado de una persona con alzhéimer.

¿Qué le lleva a escribir este libro?
En palabras de mi padre, es mi manera de enfrentarme a su enfermedad. Tal vez tenga razón, pero la verdad es que llegar a la conclusión de que quería escribir un libro así fue un proceso personal y familiar bastante largo. Cuando recibí la noticia de boca de mi madre, se me cayó el mundo encima, supongo que como a todos los hijos que reciben esta noticia. Qué miedo da la palabra alzhéimer. En casa ya estábamos viviendo el caso de mi suegra y se me hizo un nudo en el estómago cuando mi madre me lo contó.
 
Tras el shock inicial, tratando de afrontar la situación de la forma más positiva, no lo puedo evitar, decidí hablar con mi padre del tema abiertamente. Mi sorpresa fue ver como él manejaba la situación. Consciente de que su memoria empezaba a flaquear, hacía tiempo que empezó a anotar palabras en una pequeña libreta. Eran palabras que en un momento dado le parecían importantes y no quería perder. Podían surgir en cualquier conversación cuando él buscaba una palabra que se le resistía y, cuando la lograba encontrar o alguien se la recordaba, la anotaba rápidamente para que nadie se la pudiera quitar.

Tras algún que otro tira y afloja, finalmente me dejó ojear su libreta. Me pareció extraordinario que mi padre hubiera diseñado ese mecanismo de defensa ante la enfermedad y que se resistiera a que se llevasen sus palabras. En ese momento pensé que debía escribir este libro para, a través de las palabras que mi padre anotaba, reconstruir su identidad como persona, como marido, como padre, como amigo.

¿Qué valores intenta trasmitir el libro? ¿Cuál es su mensaje?

Cualquiera que lea el libro verá que no es un libro sobre el alzhéimer, es un libro sobre una vida y, como tal, intenta transmitir los valores que mis padres me inculcaron desde pequeña: el amor, la mirada positiva ante situaciones difíciles, la superación, la lucha contra las adversidades. No es un libro triste, es un libro positivo que en cierto modo hace lo que mi padre hace con el alzhéimer, «reírse de él, reírse con él».

Mi padre cuenta que tiene tres amigas: mi madre, que le ayuda en todo y siempre está a su lado, la música, que le ha hecho vivir momentos inolvidables y la enfermedad, esa amiga de la que no se fía, que le pone de vez en cuando la zancadilla, pero con la que tiene que convivir. Y tal vez, ese sea el mensaje principal. A todos los que nos toca convivir con el alzhéimer nos toca lidiar con situaciones difíciles, duras, pero que se pueden manejar mejor si intentamos no perder el buen humor.

¿Qué aporta la lectura del texto al cuidador de una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer?
Difícil pregunta. No sé qué le aportará a cada una de las personas que día tras día viven la enfermedad de otro como propia, pero sé lo que me gustaría que les transmitiese: optimismo. Estar al cuidado de un enfermo de alzhéimer puede llegar a ser muy duro, muy injusto. Lo damos todo y a veces parece que no sirve para nada. Pero no es cierto, todo el amor que damos al enfermo sirve y mucho, aunque a veces nos desesperemos por lo incomprensible de la situación.

Creo que una mirada positiva, huyendo del dramatismo, puede ayudar a todos esos luchadores silenciosos a llevar un poquito mejor su carga.

Usted y su padre han elegido 25 palabras a partir de las cuales reconstruir el pasado. ¿Cómo se les ocurrió esa idea y cómo fue el proceso de selección? 
El proceso de selección no fue fácil. La idea surgió de forma natural mientras leía su primera libreta de palabras, donde encontramos palabras que habían sido y eran parte de su vida, que la podían reconstruir. Desde la de su mujer Electa, hasta la de India, de donde somos mi hermana y yo, pasando por Vilanova de Prades, su pueblo natal, o su adorada música. Enseguida vi que allí estaba la esencia de mi padre, lo que él había sido, lo que quería que sus seres queridos recordaran de él.

Entendí su preocupación por que sus nietos pudieran algún día conocer al hombre que había sido, no sólo al abuelo cariñoso y «algo despistado» que juega con ellos y que ha compuesto una canción de cuna para cada uno. Mi padre ha tenido una vida intensa, en momentos dura, en momentos feliz, como la han tenido los padres y los abuelos de los lectores que se acercan al libro.

¿Qué le han dicho los lectores?
Lo que más me sorprendió en las primeras presentaciones, y de lo que no era consciente, es que es el primer libro, o eso me dicen, escrito por un enfermo de alzhéimer en primera persona. Muchas de las personas que lo han leído, habían leído previamente libros de médicos o cuidadores. Sin duda, estos libros les habían ayudado, pero ahora se encontraban con algo distinto, con la voz del enfermo, con sus sentimientos, sus miedos y sus anhelos contados de primera mano.

Desgraciadamente, hoy en día, prácticamente todos tenemos algún ser querido afectado por esta enfermedad. Me emociona que la gente me explique que lo ha pasado bien leyendo el libro, que se ha sentido acompañada, reconfortada, que incluso les he arrancado alguna sonrisa en alguno de los pasajes. Me encanta que la gente me diga que es un libro tierno, bonito, emotivo y vivo, porque de eso va, de la vida, de la vida de mi padre, que puede ser la vida de los abuelos, padres y hermanos de toda la gente que se me acerca.

El cariño de las personas que comparten conmigo sus historias después de leer el libro, y que me dicen que les ha ayudado, es la mejor de las recompensas a la que podría aspirar.

Asha Miró

 

miércoles, 28 de mayo de 2014

Abandonados en la agonía.

En octubre de 2013 se publicó un informe de Human Rights Watch en el que se ponía de manifiesto la situación de los enfermos con dolor insoportable en Senegal. En esté país existe unas regulaciones innecesariamente restrictivas y una escasa formación del personal sanitario que impiden el tratamiento eficaz del dolor. 
Se trata de un informe de 85 páginas, titulado: Abandoned in agony. Cancer and the Struggle for Pain Treatment in Senegal (accesible pdf). Este informe expone que hay 70.000 senegaleses que anualmente necesitan cuidados paliativos para controlar los síntomas relacionados con las enfermedades crónicas y potencialmente mortales. También se señala que la morfina es un medicamento esencial y de bajo costo para el tratamiento del dolor severo, pero Senegal sólo importa aproximadamente un kilogramos de morfina cada año y que ésta curiosamente es más "fácil" de conseguir fuera de la capital (Dakar). 



martes, 27 de mayo de 2014

Ocho horas con...





... Iñaki Peña.

Ayer se presentó en Zaragoza el corto de Iñaki Peña, Sillas Vacías - Aulki- Hutsak. Además tuve la oportunidad de compartir con él unas ocho horas que dieron para mucho. Fue una "desvirtualización" fantástica: descubrí a una gran persona, muy cercana y desde luego un gran profesional.

Sillas Vacías es un corto sobre el duelo, visto desde diferentes perspectivas: el duelo perinatal, el duelo ante el suicidio, el duelo por un padre, por un hijo, la necesidad de las despedidas, de la elaboración de la pérdida...
Personajes sencillos, con vivencias reales y contando sus experiencias... en definitiva mostrando sus sentimientos que desde luego traspasaron la pantalla... y todo con el maravilloso paisaje de Euskadi de fondo y con una música muy especial.



Dividido en cuatro partes y un epílogo: Dolor, Enfado, "Días Perfectos" y Esperanza... me gustaría destacar algunas frases: 

“Cuando nos ponemos ante las pérdidas y ante la muerte de una persona a la que queremos, todo el proceso que viene después y todas esas vivencias constituyen el duelo. Diría que es otro camino de la vida, que tenemos que recorrer, que hacerlo es saludable, y que a todos nos toca en un momento o en otro.” Izaskun Andonegi.


“En nuestra cultura la verdad es que la gente llevamos mejor estar enfadados que tristes, entonces es más normal vivir el duelo con enfado y con rabia que llorar y estar triste.” Marije Goikoetxea.


“La UCI es un sitio muy adecuado para hacer cuidados paliativos. Algunas veces lo aprovechamos y hacemos esa labor, y otras veces porque la muerte nos toca y nos sobrecoge a nosotros también no somos capaces de hacerlo. Y es una pena.” Koldo Martínez.

“¿Por qué medir las montañas en metros y no en belleza?¿Por qué medir la vida en años, y no en ilusiones hechas realidad o en elegancia del camino recorrido?” Ramón Olasagasti.



sábado, 24 de mayo de 2014

LaS VoCeS De La MeMoRia...


A mi madre le entusiasma cantar. A menudo es casi la única forma que tenemos de comunicarnos. Cantamos bajito, a veces más alto cuando paseamos por la calle, otras acompañamos la canción con un baile que nos inventamos… Y, sin pensar, recordé hace poco que tiempo atrás vi un documental sobre el tema, entonces mi madre y yo aún éramos capaces de comunicarnos con la palabra, con frases cortas, la mayoría con un ápice de coherencia.

"Las voces de la memoria" (video interactivo) es un documental que se emitió en el 2012, sobre el Alzheimer y el poder terapéutico de la música. El documental sigue los pasos de un grupo musical integrado por treinta personas aquejadas de esta enfermedad y que asisten a un centro de día, donde realizan distintas actividades, narrando la historia de  la creación del coro desde su nacimiento hasta su primera actuación en el Palau de la Música de Valencia.

En el mismo se puede captar el lenguaje esperanzador de la música, que recupera estados de ánimo y recuerdos pasados que pudiesen haber quedados adheridos a letras de canciones o a imágenes que evocan con nostalgia tiempos lejanos.

Los protagonistas de ‘Las voces de la memoria’ tienen diferentes edades, desde los ochenta de Milagros, una farmacéutica de familia acomodada que ha perdido el 50 por 100 de audición, hasta los cincuenta y pico de Antonio, piloto de helicópteros hasta que le diagnosticaron la enfermedad, y del que su mujer dice que el Alzheimer le ha mejorado el carácter y que ahora es más dulce.

El espectador asiste a los ensayos, a los conciertos preliminares, a las sesiones de musicoterapia y a la actividad diaria del centro. Pero también permite profundizar en el conocimiento de los personajes, que muestran su intimidad familiar.

A través de las puertas abiertas de sus casas, comprobamos el cambio radical que el Alzheimer opera sobre el enfermo y su entorno familiar y social. También cómo la música permite a esa nueva persona, que es el enfermo, paliar el deterioro y conservar la esencia de su personalidad, más allá de los recuerdos.

En el patio de butacas están sus familiares, que observan emocionados lo que, probablemente, nunca imaginaron ver.




 

miércoles, 21 de mayo de 2014

D+D... Dolor + Demencia


Artículo: De la Rica Escuín ML, González Vaca J. Valoración del dolor en pacientes con demencia avanzada institucionalizados. Gerokomos 2014:25(1)3-8.

Los pacientes con demencia avanzada presentan con frecuencia lo que se conoce como SPCD (Síntomas psicológicos y conductuales de la demencia), como son: apatía, agresividad, depresión, agitación, etc. Pero la agitación o agresividad que manifiesta un paciente con demencia ¿está causada por un dolor no identificado, ni tratado?, ¿en estos pacientes está bien identificado, valorado y tratado el dolor?, ¿qué escalas o instrumentos tenemos a nuestro alcance para valorar el dolor en pacientes con demencia avanzada?...
Esas fueron algunas de las preguntas que nos motivaron a realizar esta investigación y en este artículo presentamos los resultados de un pilotaje.

RESUMEN:

Introducción: el dolor es un síndrome geriátrico que altera la calidad de vida de la persona y su entorno. Además, los pacientes con demencia avanzada son personas con expectativa de vida corta. Una valoración adecuada de un síntoma tan subjetivo requiere disponer de información por parte de los cuidadores habituales. Los cuidados paliativos deberían extenderse a patologías no oncológicas: la National Hospice Organization (NHO) establece criterios para pacientes con demencia avanzada.
Método: estudio descriptivo transversal. Área y población: 20 pacientes con criterios de demencia avanzada ingresados en la Residencia de Mayores “Núñez de Balboa” de Albacete. Desarrollado entre el 1 de marzo y el 15 de mayo de 2012. Criterios de inclusión: firma del consentimiento informado por parte del representante legal, tutor, familiar o cuidador. Variables: sociodemográficas: edad, sexo, tiempo de ingreso y relación familiar; clinico-asistenciales: patologías, criterios de demencia avanzada, registro de dolor, tratamiento analgésico, valoración del dolor por la escala PAINAD, valoración de depresión por la escala de Cornell, valoración conductual por la NPI-NH y criterios de terminalidad según la NHO. Análisis estadístico SPSS 15.
Conclusiones: el dolor es causa de deterioro funcional multifactorial; identificarlo requiere valoración multidisciplinar. Está relacionado con depresión y con síntomas psicológicos y conductuales, es frecuente en residencias, y está infradiagnosticado e infratratado. Los residentes con deterioro cognitivo y pluripatología son población creciente; las residencias pueden constituirse en centros de cuidados paliativos. El personal sanitario requiere herramientas de detección del dolor para usuarios con demencias avanzadas; las escalas observacionales son un buen instrumento para valorarlo.


Nota: Por problemas de cambio de editorial, el acceso online al artículo se demorará unos días. Gerokomos está indexada en: Bibliomed, Cuiden, IME. CINAHL, IBECS, COMPLUDOC, EMBASE, SciELO, Medes y SCOPUS y por tanto también se podrá encontrar ahí. Si a alguién le interesara antes el artículo se lo puedo enviar a través del email de este blog.

sábado, 17 de mayo de 2014

Asustado... ¿de quién?



Hace unos días escribía sobre un paciente que estaba dentro de un ensayo clínico de oncología. Recuerdo su frase y sus ojos mientras la pronunciaba: "quiero seguir luchando contra este cáncer... aunque me cueste la vida".

Bien, ayer supe que la enfermedad ha progresado y que debe salir del ensayo... y así mismo se lo comunicaron. Aunque pude conversar con él poco tiempo, he podido llegar a conocerlo un poquito y me puedo imaginar como recibió la noticia y esa temida frase... "ha progresado y debe salir del ensayo".

Sé que se marchó sin decir nada, imagino que pensando tantas cosas... (y ahora qué, dónde voy, qué más me queda por hacer...) preguntas, preguntas y más preguntas y sin respuestas. Imagino que con la sensación de fracaso, de no servir, de no ser útil... y de que el lazo de seguridad que le unía con el hospital, los tratamientos, la "esperanza" se había deshecho de golpe. Y sobre todo... con miedo. Parece que la medicina tiene respuesta farmacológica para todo: dolor-analgésico, náusea-antiemético, hipertensión-antihipertensivo, cáncer-quimioterapia... pero para ese miedo-inseguridad-preguntas sin respuesta (efectos colaterales al tratamiento)... no hubo nada, ni siquiera algo tan "antifarmacológico" como es sentarse y conversar.

He visto muchas veces la película Witt y hay una parte que me recordó a esa falta de empatía. 
(Minuto: 3:50 - 4:08)



viernes, 16 de mayo de 2014

HaY Que CoMeR, BeBeR,... ViViR!



Un interesante documento sobre nutrición en el anciano. Lo envía un laboratorio, pero está bien hecho y contiene algoritmos para la toma de decisiones en general. Os dejamos los enlaces para descargar en pdf.



 



miércoles, 14 de mayo de 2014

Sillas Vacías...




Hace ya algunos meses y a través de este blog, se puso en contacto conmigo Iñaki Peña (yo creo que ya le puedo llamar amigo) de Arinduz (Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi). En ese momento me contó que estaba preparando el estreno de un documental sobre un tema tan desconocido pero interesante como es el proceso de duelo. Recuerdo que hice una entrada en este blog: Sillas Vacías.

Bien pues el otro día me comentó que lo quería presentar aquí en Zaragoza y que quería buscar un centro o sede para presentarlo... etc, y como yo a las buenas personas las percibo aunque sea a la distancia, ya que no nos conocemos personalmente...  pues no tuvo que convencerme mucho para echarle una mano... y et voilà, o como diría él... eta hemen (espero haberlo escrito bien).

Así que el próximo día 26 de mayo y por supuesto con el apoyo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), será la presentación de su documental!!. 
C/ San Braulio 5-7.


martes, 13 de mayo de 2014

El café de la mañana...


Es curioso lo diferente que podemos pensar los profesionales sanitarios respecto a como atender a los pacientes al final de la vida. Se supone que hemos estudiado lo mismo, que tenemos los mismos conocimientos, habilidades... pero NO es cierto. Me sorprende ver el desconocimiento tan absoluto que existe de los cuidados paliativos entre los profesionales sanitarios, me sorprende sobremanera la idea tan equivocada que tienen los que dicen que han oído hablar de ellos. Veo que se les llena la boca hablando de la atención integral del paciente y únicamente atienden a la cifra de glucosa, a la saturación de oxígeno... vamos que les pega la frase de "la cura va bien, pero el ojo lo pierde". 
Me sorprende, me cabrea... pero me niego a normalizarlo. Hoy durante el café de la mañana un compañero médico me decía (y cito textualmente):
"Yo quiero que se legalice la eutanasia. Si me diagnostican un Alzheimer como a mi madre querré la eutanasia desde el primer síntoma, porque la veo sufriendo todos los días".

"Muchos pacientes con cáncer en fase avanzada quieren suicidarse, no quieren que venga nadie a decirles amablemente cosas, a decirles que la vida es maravillosa cuando están en esa situación"...

Con ese "nadie" se estaba refiriendo a los profesionales de los cuidados paliativos, la imagen que tenía en su cabeza era de unas señoras de negro, con un rosario en la mano y envueltas en aroma de incienso, estoy segura!!. Lo más gracioso es que cuando le he estado explicando en qué consisten verdaderamente los cuidados paliativos, cómo se trabaja, qué son los ESAD, etc... me miraba de una forma muy extraña como pensando "esta de dónde ha salido". No creo que le haya hecho cambiar de opinión para nada, era muy muy duro de mollera, pero por lo menos se ha ido sabiendo que los cuidados paliativos son una realidad y EXISTEN!!!

domingo, 11 de mayo de 2014

De regreso...

El pasado sábado tuvieron lugar en Alicante, las I Jornadas de Cuidados Paliativos 2.0.
Estoy segura que esto no se quedará aquí y serán las primeras de otras muchas.
Éxito rotundo en todos los sentidos. 
Un claro ejemplo de como las nuevas tecnologías bien empleadas no despersonalizan, sino que suman , unen y acercan a personas, conocimientos, experiencias y un largo etcétera.
Gente fantástica a la que he tenido la oportunidad de ponerle cara, voz y movimiento: Ruth, Lourdes, Pedro, Roberto, Alvaro y un larguísimo etc.
Y a tí Fernando... qué decirte!!! es un lujo trabajar contigo en el proyecto de Cuidados Paliativos + Visibles. Recuerdo la primera conversación a través de Facebook en la que hubo un verdadero tsunami de ideas. No hizo falta mucho para que nos pusiéramos en marcha.
GRACIAS a todos los que siguen este blog, para mi fue un regalo enorme todas vuestras felicitaciones y saber que os asomáis por aquí.


Web de las Jornadas: PALIATIVOS 2.0
Twitter: Jornadas Paliativos

martes, 6 de mayo de 2014

Anochece en la India...


El pasado 11 de abril se estrenó esta película, cuya temática puede plantear un debate sobre la eutanasia. Su título: Anochece en la India y cuenta la particular aventura de Ricardo (Juan Diego) y Dana (Clara Voda). 
Ricardo decide viajar a la India por tierra, como hacía en los viejos tiempos, cuando llevaba hippies a Oriente con su furgón cruzando Europa, Turquía, Irán y Pakistán. Pero la situación ahora es muy distinta, pues ha pasado los últimos diez años de su vida en una silla de ruedas, aquejado de una enfermedad que ha alcanzado su fase final. Al viaje le acompaña Dana, su asistenta rumana. Se trata de dos seres solitarios con los que la vida tiene una deuda. El viaje se convertirá en la coartada para saldarla.
Anochece en la India es una película de carretera que usa el viaje como excusa para contar una historia sobre el amor y el paso del tiempo, sobre el valor del presente y la necesidad de recuperar el tiempo perdido; una historia en la que, tan importante como llegar, es el propio viaje.