Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 28 de octubre de 2012

CoLoR Y CaLoR...


Veo caer la nieve a través de los cristales. Mi fiel amigo está tumbado a mis pies cuidándome y protegiéndome, cual príncipe amoroso y atento, de cualquier peligro que pudiera aparecer. O eso creo. Aprovecho a tope la opción terapéutica que yo misma me he recomendado, porque a veces hay que parar y recolocar... y en eso estoy.
Dicen que la tristeza es un mal que corre en estos tiempos, que se instala en uno y luego no hay quien la eche.
 
Es posible, pero creo que desde tiempos inmemorables las personas tenemos la necesidad (o la responsabilidad?), y no nos damos la oportunidad, de parar y pensar, pensar despacio dejando que las ideas y las emociones acudan en silencio unas detrás de otras, saboreando y recreando su olor y  su gusto, acomodándolas y sabiéndolas,... trayéndolas a la mente y a la piel a menudo para que no se nos olvide su color ni su temperatura. Lo necesitamos para que la vida recobre su viveza cuando los grises y los pardos se ubican en nuestro interior, en la sala y en el dormitorio.
 
Hay tantos colores que, sin querer, se emborronan con el tiempo... y tantos otros nuevos esperándonos... a veces cansados de esperar.
 
 

martes, 16 de octubre de 2012

Cuidados Paliativos en enfermedades crónicas y avanzadas



El Proyecto NECPAL CCOMS-ICO© es una iniciativa del Observatorio Qualy / Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos del Instituto Catalán de Oncología.

El objetivo del proyecto NECPAL es impulsar la mejora de la atención de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de atención paliativa. La identificación de estos pacientes con el instrumento NECPAL debe permitir ofrecerles una atención integral de acuerdo con sus necesidades, a través de la coordinación y continuidad de los distintos dispositivos del sistema de salud, con visión territorial y comunitaria.

El proyecto NECPAL se fundamenta en 3 ejes principales: Investigación (en el marco de la cual se ha construido el instrumento NECPAL - CCOMS-ICO©), Docencia y propuesta de Programa de Implementación de un nuevo Modelo de Atención Paliativa (MAP).


Instrumento NECPAL CCOMS-ICO©
Se trata de una evaluación que permite la identificación de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas. Combina evaluación de percepción, la pregunta sorpresa, con indicadores objetivos de gravedad, progresión de la enfermedad, comorbilidad y consumo de servicios. El instrumento NECPAL CCOMS-ICO© se ha elaborado partir de una iniciativa de investigación del Observatorio QUALY/CCOMS-ICO, basándose en la experiencia del PIG y SPICT, de Inglaterra y Escocia, adaptándolos a nuestro entorno y revisando y ampliando sus contenidos.




Identificación y Atención Integral-Integrada de Personas con Enfermedades Crónicas Avanzadas en Servicios de Salud y Sociales.


Enlace al proyecto: Proyecto NECPAL CCOMS-ICO

sábado, 13 de octubre de 2012

FeLiZ CuMPLe !!!!!!!


Hoy cumplimos cuatro añitos.... Cuatro amigas, buena gente, que nos hemos empleado a fondo para dejar en cada línea lo mejor de nosotras, dentro y fuera del blog.

El encanto de sentir y escribir se transforma en magia cuando os asomáis a esta ventana desde el otro lado.


Me tocó por segunda vez el hombro y en esa ocasión, además, me acarició el cabello con suavidad.
- Nunca has parado el mundo?
- Qué es parar el mundo?
- Parar el mundo es decidir conscientemente que vas a salir de él para mejorarte y mejorarlo. Para poder moverte y moverlo mejor. En ese tiempo debes intentar que nadie ni nada te cree problemas. (...)
Luego el mundo te premia. El universo conspira a favor de los que lo mueven. Y ésos son los que lo paran. ¿Tú quieres mover el mundo o que te mueva?
- Moverlo!- dije con seguridad- Moverlo!
Y todo lo que lo moveríamos... Parándolo...
Si tú me dices ven lo dejo todo...pero dime ven.
A. Espinosa


viernes, 12 de octubre de 2012

Modelo de la dignidad de Chochinov


Margaret Sommerville, directora del Centre for Medicine, Ethics and Law at McGill University, escribió en 2010 un artículo interesante sobre los "modos de evitar que los pacientes terminales sufran por la pérdida de control sobre lo que les ocurre."

Decía lo siguiente:


Los partidarios de la eutanasia la presentan como la respuesta apropiada al dolor y al sufrimiento, precisamente, dicen, porque da a los pacientes el control último sobre lo que va a ocurrirles. Pero si, por razones éticas y prácticas, uno piensa (como es mi caso) que legalizar la eutanasia es una mala idea, ¿qué más podemos hacer para reducir el sufrimiento de los enfermos graves y de los terminales?
En primer lugar, todo el mundo tiene derecho al necesario tratamiento contra el dolor: hay que liquidar al dolor, no a la persona que sufre el dolor. Dejar que alguien sufra sin motivo razonable es una violación de un derecho humano fundamental y una ruptura de la confianza.
La confianza en los propios cuidadores es muy importante para reducir el sufrimiento. En los últimos 30 años hemos pasado de la confianza ciega -"confía en mí porque sé lo que es mejor para ti"- a la confianza ganada -"te demostraré que puedes confiar en mí y me ganaré tu confianza"-.
Para ganarse la confianza hace falta sinceridad, y compartir la información y las decisiones, todo lo cual aumenta en el paciente el sentido de que tiene las cosas bajo control, y así se reduce el sufrimiento. Y cuando no es posible que el paciente mantenga el control, es incluso más importante hacer honor a la confianza del enfermo.
La muerte ha sido medicalizada, despersonalizada, deshumanizada y tecnificada, y el resultado es que los enfermos terminales sufren una intensa soledad antes de la muerte. Necesitamos reconocer y afrontar esa soledad. La eutanasia es una respuesta de tecnología médica al sufrimiento y a la muerte. Pero en una sociedad ética, atenta al cuidado, la respuesta a la soledad y al abandono no es una inyección letal.
Necesitamos comprender lo que los pacientes gravemente enfermos o terminales necesitan para sentirse respetados. Harvey Chochinov, un psiquiatra de Manitoba especializado en el cuidado de los enfermos terminales, ha desarrollado junto con sus colegas un tratamiento que llaman "terapia de la dignidad". Identifican los elementos que provocan el sufrimiento de los enfermos y diseñan intervenciones para contrarrestarlos. La esperanza, por ejemplo, es muy importante para reducir el sufrimiento. Hace falta que los pacientes tengan un sentido de conexión con el futuro. Podemos dar a la gente "pequeñas esperanzas" -cosas que esperar- incluso cuando no es posible un futuro a largo plazo.
Dejar un legado también ayuda a crear una conexión con el futuro. Para que un paciente muera con tranquilidad es importante que su vida tenga un sentido, que haya merecido la pena. (...)
Un elemento central de la esencia humana es que somos seres en busca de sentido. El reto es encontrar un sentido a la muerte, hacer que la muerte sea el último gran acto de la vida. Una inyección letal es una solución tecnológica rápida, barata, simplista. En cambio, encontrar sentido a la muerte no es nada de eso. Pero probablemente es necesario si hemos de encontrar sentido a la vida y transmitirlo a las futuras generaciones. Quizá esta es una importante razón por la que la eutanasia está prohibida.


En las próximas Jornadas de la AECPAL (programa científico), que se celebrarán el próximo año en Barcelona, se desarrollará un taller sobre el modelo de la dignidad de Chochinov, seguro que resulta muy interesante.


lunes, 8 de octubre de 2012

Vivir hasta el final: Cuidados Paliativos para una población que envejece.




El segundo sábado de octubre, cada año, se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, un  día de acción unificado para celebrar y apoyar a enfermos terminales y cuidados paliativos en todo el mundo. El tema de este año 2012 "Vivir hasta el final: cuidados paliativos para una población que envejece" pone el foco en el desarrollo demográfico presente, caracterizado por un notable envejecimiento de la población, lo que redunda en una mayor demanda de cuidados paliativos por parte de los ciudadanos.

Los objetivos del Día Mundial de los Cuidados Paliativos:
Aumentar la disponibilidad de los cuidados paliativos en todo el mundo mediante la creación de oportunidades para introducirlos en el diálogo público.
Aumentar la conciencia y comprensión de las necesidades -físicas, emocionales, intelectuales y espirituales- de las familias y personas que viven con una enfermedad terminal o degenerativa.
Recaudar fondos para apoyar y desarrollar el enfoque y los servicios de cuidados paliativos en todo el mundo.

Organizadores  del Día Mundial de los Cuidados Paliativos:
El Día Mundial de los Cuidados Paliativos lo organiza un comité creado especialmente para ello en el seno de la "Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos ", una red de hospices y organizaciones regionales y nacionales de cuidados paliativos que apoyan su desarrollo a lo largo de todo el mundo.
Cada año, cerca de 70 países participan en las celebraciones con actividades que incluyen campañas de sensibilización, promoción con los responsables políticos, eventos de recaudación de fondos y lanzamiento de novedades.



lunes, 1 de octubre de 2012

Investigación...











Allí estaremos...
Una gran oportunidad de intercambiar opiniones, experiencias, ideas, dudas, proyectos de investigación futuros y actuales, sugerencias, conocimientos... 

Nos han seleccionado nuestra comunicación oral sobre la valoración del dolor y terminalidad en el paciente con demencia avanzada institucionalizado.




ENCUENTRO INTERNACIONAL DE INVESTIGACION EN CUIDADOS