Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



viernes, 28 de junio de 2019

PReGuNTaS Y ReSPueSTaS...


Mientras Carmen rebusca en un cajón intentando encontrar los últimos informes de su marido, al fondo aparece una libreta que alguien le regaló cuando empezaron a transitar por el largo proceso de la enfermedad de él. Nos cuenta que tiene la apariencia de un juego… “Pero es algo mucho más profundo que nos removió y nos ayudó a aceptar. No es tan fácil verbalizar lo que piensas”.

Se trata de un juego de preguntas y respuestas… difíciles. Las preguntas y las respuestas. Puede llegar demasiado lejos o demasiado adentro. No puede uno imaginar donde pueden llevarte tus miedos, hasta qué selva asfixiante pueden conducirte tus pasos, cuándo será el momento, dónde estarás y, otra cosa,… te lo has preguntado alguna vez? Y si tuvieras que preguntártelo mañana o la semana que viene… o dentro de un año?

La regla más importante del juego es escuchar. No hay respuestas incorrectas. Los jugadores pueden cambiar sus respuestas en cualquier momento y más, a medida que la capacidad de conversar sobre la vida y la muerte va evolucionando.


Estas son algunas de las preguntas:

Qué temores siente acerca de participar en este juego?

Escriba su propio epitafio

Con quién no ha hablado por más de seis meses pero desearía hacerlo antes de morir?

Si hoy necesitara ayuda para ir al baño, cuál sería la primera persona a quién se la pediría? A quién no pediría ayuda nunca?

Nombre a tres personas a quienes deberían consultar acerca de sus decisiones sobre continuar un tratamiento, si usted no pudiera comunicarse.

Cuál es el primer recuerdo que le viene a la mente cuando piensa en un dolor físico?

Qué le gustaría que hiciesen con su cuerpo después de morir?

Para que puedan brindarle el mejor cuidado posible, nombre tres datos no médicos que su médico debería conocer.

Cuál es su recuerdo más lejano de una decisión complicada?

Si tuviera un día para disculparse antes de morir, quién sería su primera opción?

Si su médico creyera que le quedan seis meses de vida, a quién desearía que le informasen?

Si se pudiera contar una sola anécdota en su funeral, quién debería contarla?

Qué le aterra más: sufrir un gran dolor físico o no poder despedirse de sus seres queridos?

Si pudiese controlar un solo elemento sobre el lugar donde pasar sus últimos días, cuál sería?

Qué piensa que le sucederá después de la muerte?

Si le quedaran tres meses de vida, qué se permitiría hacer?

Cuándo fue la primera vez que tomó conciencia de que algún día moriría?

Un testamento es una lista de cosas que uno desea ceder después de la muerte. Qué preferiría ceder hoy y no después de morir?

Cuando piensa en los cuidados al final de la vida, qué le preocupa más: No recibir cuidados suficientes, recibir un cuidado excesivamente agresivo, otros…

A quién debería pedir consejo su representante si necesita tomar una decisión sobre su cuidado?

Piense en la decisión más importante que haya tomado en los últimos años. A qué tuvo que renunciar cuando la tomó?



 (Ha sido diseñado por Common-Practice.com, una empresa de atención médica 
que aborda uno de los grandes problemas de la sociedad actual: 
Evitar conversar sobre las enfermedades graves y la muerte.)


miércoles, 19 de junio de 2019

Y DeSPuéS... Qué?



ReNaCeR  DeSPuéS  DeL  CáNCeR

Tener un cáncer es una experiencia traumática que impacta en la vida de cualquier persona. Puede ser una enfermedad más o menos dolorosa, más o menos larga y además, puede acarrear muchos efectos colaterales. Hay veces que ataca sin cuartel y nos lo hace pasar muy mal; también a nuestras familias. Otras deja una tregua para tomar aliento, para sentirnos un poco aliviados, para reflexionar. Muchos pacientes dicen que el cáncer les ha hecho ser mejor persona. Que ha sido para bien. Que prefieren esta vida de ahora (aunque sería mejor sin “cáncer”) a la de antes.

Yo creo que lo que el cáncer hace es devolverte a ti mismo, aceptarte como eres en realidad, a despojarte de todas esas capas que has ido sobreponiendo o a aceptar las vivencias que has ido reprimiendo, en un intento, muchas veces inconsciente, de tener una mayor aceptación social.

El cáncer es como un frenazo brusco en nuestro camino, una amenaza que nos paraliza durante un tiempo o para siempre. Nos sitúa en una nueva senda que no hemos elegido. A todos nos da miedo, por supuesto que sí. Nuestra vida acaba de tomar un rumbo que no controlamos y cuyo final vislumbramos incierto y lleno de peligros. “No puede estar ocurriéndome esto a mí”, es frecuente que digamos. Es como vivir una pesadilla frente a la cual uno puede deprimirse o por el contrario, adoptar una actitud desafiante.

De nada sirve. Y a la negación inicial sucede el enfado y más tarde la negociación con nosotros mismos, intentando vislumbrar porqué me ha pasado esto, no sin un cierto complejo de culpa. En ese momento nos prometemos una vida más sana, cumplir a rajatabla los tratamientos, abandonar los malos hábitos a los que aún permanecemos enganchados, hacer ejercicio, comer bien y un largo etc., de buenas intenciones con las que seguro vamos a erradicar el mal.

Un camino de beligerancia que, bien encauzado, puede transformarnos en pacientes activos y esperanzados. Otros, afortunadamente cada vez menos, se instalan cómodamente en su actitud de enfermos para dejarse cuidar y permanecen de forma pasiva en esa actitud. Por duro que pueda resultar, lo mejor es enfrentar la realidad tal como es. Cada cual tenemos que hacer nuestro propio camino. El de la fortaleza y la resiliencia, pero también el de la introspección.

Después de tener un cáncer, aprendemos a ver de nuevo, porque el impacto ha sido tan fuerte que lo único importante es la constatación inexorable de nuestra propia finitud. Dejamos de ser banales consumidores de la vida para disfrutarla plenamente sin necesidad de acomodarnos a convencionalismos o a tener que dar gusto a los demás. Nuestra agenda cambia por completo. Después de tener un cáncer aprendemos a ver desde esa posición relativa que ocupamos en el universo y que revela nuestra propia insignificancia. Pero a partir de ahí nos convertirnos en lo que somos, uno mismo, acompañados de un fortalecimiento espiritual hasta ahora desconocido. Como ungidos por ese aceite de oliva, considerado en la antigüedad como símbolo de luz, que crece en tierra árida y a pesar de ello, da su fruto.

Después de tener un cáncer, se abre una puerta de nuevo a la vida y nuestros propios objetivos vitales cobran más interés que nunca. No, el cáncer no se olvida. El cáncer y los tratamientos son una experiencia dura que sirve para reflexionar, para conocerse a uno mismo más en profundidad. Nos anticipa a un nuevo proyecto existencial, nos devuelve al protagonismo de nuestra propia vida.


Autor: Dra. Ana Casas



miércoles, 12 de junio de 2019

VoLuNTaDeS aNTiCiPaDaS...



Todavía no es muy frecuente encontrarnos en el domicilio del paciente con su Acta de Declaración de Voluntades Anticipadas. En estos tiempos en que se tiende a confundir términos como eutanasia, suicidio asistido, sedación paliativa e, incluso, violencia de género, es de agradecer y en muchos casos necesario,  poner por escrito los deseos personales para el final de nuestros días. Que son deseos que nacen del corazón. Deseos que cualquiera con un poco de sentido común entendería y compartiría. Tan simple como esto.

Acta de Declaración de Voluntades Anticipadas.

El paciente DECLARA y MANIFIESTA:

“Que si llego a encontrarme en una situación en la que no pueda tomar decisiones sobre mi cuidado médico a consecuencia de mi deterioro físico y/o mental, por encontrarme en un estado clínico en el que existiera diagnóstico de que mi estado es irreversible e irrecuperable, sin expectativas de recuperación sin que se produzcan secuelas que me impidan llevar una vida con un mínimo de comunicación con otras personas y de independencia funcional para las actividades de la vida diaria, así como sin dolor severo y continuado, mi voluntad inequívoca y expresa es la siguiente:

1.      Que no se prolongue abusiva e irracionalmente mi vida y mi proceso de muerte por medios artificiales, tales con técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial, ni por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios.

2.      Que cuando los responsables de mi asistencia tengan que optar por tomar decisiones médicas y/o terapéuticas sobre mi persona dirigidas a alargar la vida cuando se den limitaciones cognitivas o motoras que tengan carácter de irreversibilidad con magnitud suficiente, no se apliquen dichas intervenciones.

3.      Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar, al máximo, mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación, aún en el caso de que puedan acortar mi expectativa de vida.

4.      Que en caso de duda en la interpretación de mi proyecto vital y mis valores de calidad de vida, se tenga en cuenta la opinión de mi representante.

5.      Que en caso de minusvalía física o mental deseo permanecer en mi domicilio atendido por el personal cualificado en cada caso.

6.      Libero a los médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil y/o penal que pueda derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración. Caso en el que el o los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen motivos de conciencia para no actuar de acuerdo con mi voluntad, solicito ser atendido por otros profesionales que estén dispuestos a respetarla.

7.      Quiero que la presente declaración de voluntad surta todos los efectos legales procedentes…… Todo ello siempre que la situación corresponda con los supuestos de hecho previstos en el presente documento, y que todo ello no resulte contrario al ordenamiento jurídico, a la buena práctica clínica o a la mejor evidencia científica disponible.

8.      Designo como representante para que vigile el cumplimiento de las instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en este documento, tome las decisiones necesarias para tal fin y sea el interlocutor válido con el equipo sanitario que me atienda, a…. A quien autorizo a solicitar y obtener en cualquier momento copia autorizada de este documento y a que haga entrega de la misma al centro sanitario donde sea atendido para su incorporación a mi historia clínica e inscripción en el correspondiente Registro de Voluntades Anticipadas o de Instrucciones Previas.

9.      Que si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que esta declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad asumida de forma consciente, responsable y libre y que sea respetada como si fuera un testamento.

10.         Deseo que tras mi fallecimiento, mi cuerpo sea….


No se puede decir más claro.



domingo, 2 de junio de 2019

ZaR...



Al llegar a la plaza nos esperaba Zar, un precioso pastor alemán ya entrado en años. Nos miró serio, se dejó acariciar dócil y echó a andar cuesta abajo, en dirección a la casa, de vez en cuando se giraba para vernos ir.

La casa de Paco es grande, construida por él a base de años de esfuerzo. Tiene un jardín, una piscina y el altar de “los calvos”, como él llama a sus budas. Cuando cayó enfermo le pidió a su hija que se fuera con él a casa, al pueblo, si no se buscaría una residencia. Su hija, una mujer de vida trabajada, bregada en suficientes batallas no todas victoriosas, sabía que en la residencia se moriría de pena, así que allá que se fue con su padre. De eso hace ya casi dos años.

Zar siempre estuvo con él, desde que era un cachorro. Le advertía de sus subidas y bajadas de azúcar, aunque nadie le había enseñado. Le ayudaba a tirar de las ramas cuando podaba los árboles, le enseñaba el camino de vuelta cuando se desorientaba en sus paseos por el campo. Se ponía enfermo, se le caía el pelo cuando ingresaban a su amo y había que llevarlo a la puerta del hospital para que se tranquilizara.

Nos costó controlar el dolor y manejar las ganas de vivir a pesar de todo. En alguna ocasión habíamos hablado de los últimos días, de cómo quería que fueran. De no sufrir, de abandonarse sin dolor. Que el dolor ya había anegado bastante.

Hasta hace una semana Paco salía, hacía sus recados y atendía más menos que más el negocio familiar. Un buen día, terminó de arreglar sus asuntos con el banco, firmó y se tomó su último carajillo en el porche del jardín con sus amigos. Creía que el momento estaba cerca y se sentía preparado. Ya había hablado con su hija, a su hijo, con el que hacía tiempo que no se hablaba, le dijo “Hasta siempre”, también sentó a su nieta, conoció a la novia de su nieto y opinó. Consideró que cerraba y todo lo dejaba en orden, lo que viniera después a él ya no le concernía.

En la sala hay gente, personas que vienen y se van y otras que han llegado para quedarse, Ahora, a buenas horas…!!”, rumia su hija. “Todos saben lo que hay que hacer, algunos lo quieren llevar al hospital, parece que yo no haya hecho nada… o lo haya hecho mal. Y yo sé que él quería estar en casa, en su silla, en su cama, con el sol de la tarde entrando a borbotones por la ventana. Viviendo hasta el final, porque él decía sonriendo que había oído que: Hay vida antes de la muerte”.

Paco ya está en la fase final de su enfermedad y Zar lo sabe, por eso yace triste a los pies de su cama. Levanta una ceja, nos mira y vuelve a entornar sus ojos. Qué será de él?, Se morirá conmigo?, pregunta al aire con un hilo de voz. Inquieto en la cama sólo le tranquiliza acariciar la cabeza de su fiel amigo, nos cuenta su hija. Ni gotas ni pastillas. Sólo Zar”.