Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 30 de agosto de 2009


"No tengo miedo a morir, sino al hecho de perderme la película, la película de mi vida, ver crecer a mis hijas y todo lo que estaba por venir, lo que me esperaba a la vuelta de cualquier esquina, de todas las esquinas. Siento que he pagado la entrada, he visto los anuncios y a mitad de proyección, la película se ha roto. No es justo. Nos hemos privado de muchas cosas para tener esta casa y que a nuestras hijas no les faltara de nada, no hemos viajado apenas, yo trabajando en el campo, no sé si sabe lo que eso significa...y mi esposa la maestra del pueblo,...tiene mucha paciencia, conmigo la derrocha..."

Se cogen la mano. Hasta ahora sólo se habían mirado de forma esquiva, los dos sentados en el sofá.

"No tengo miedo a que se muera, ya lo he asumido. Al fin y al cabo morimos como nacemos, venimos con las manos vacías y nos vamos de igual manera. Lo que cuenta es lo que sucede mientras tanto. Vivir y morir van de la mano. Lo que siento es que sea tan pronto,... no volver a verlo, hablando, riendo, discutiendo, trabajando, mirándome de esa forma,....no volver a encontrármelo dando vueltas por el patio, arreglando algún juguete de las niñas, preparar juntos la cena,...toda esa rutina que entre los dos hemos creado desde hace tanto tiempo. Yo empecé a escribir un diario cuando iba al colegio, lo dejé cuando empezó la enfermedad...creo que me vendría bien volver a escribir..."


viernes, 28 de agosto de 2009

eL DueLo XIII


DUELO INHIBIDO, NEGADO o RETARDADO

Suele darse en aquellas personas que, en las fases iniciales del duelo, parecen mantener el control de la situación sin dar signos aparentes de sufrimiento.

En algunos casos debido a que han de preocuparse de todos los trámites posteriores al fallecimiento, circunstancia que no les deja tiempo para preocuparse de si mismas. En otros casos se vuelcan en actividades frenéticas para no pensar en lo que ha sucedido.

Después de meses o años de producida la pérdida, basta un recuerdo, una imagen o una nueva pérdida, para desencadenar el duelo no resuelto que llevan dentro.

Es potencialmente patológico el duelo cuya expresión es inhibida o negada porque la persona simplemente no afronta la realidad de la pérdida. Los sentimientos desbordantes que se tienen en el momento de la pérdida pueden hacer que la persona retrase su duelo. Esto suele ocurrir en los casos de muerte por suicidio, aunque parte del duelo se elabora entonces, no es suficiente en relación a la intensidad de la pérdida y puede aparecer más tarde.

JW Worden dice que otras pérdidas también pueden estimular el duelo retrasado, por ejemplo un divorcio puede desencadenar el duelo por una muerte anterior, también puede surgir un duelo retrasado tiempo después de un aborto.

En algunas ocasiones el duelo no concluye porque los supervivientes no aceptan la muerte del difunto, intentan escapar a la separación definitiva del fallecido, no están preparados para la creación de la distancia interior que necesitan para seguir viviendo.


“¿Es verdad que el tiempo todo lo cura?
No sé. No he vivido todavía
suficiente tiempo para responder.”

jueves, 27 de agosto de 2009

Cuando uno viaja por la carretera todos los días, además del toro de Osborne, molinos de viento, conos y desvíos por obras,....se encuentran cosas como esta:



...................Pues eso.

miércoles, 26 de agosto de 2009

Ayer en DOCUMENTOS TV de RTVE, se emitió el siguiente documental. Su título: LA ULTIMA LLAMADA.
Un grupo de ancianos en Australia desafía la legislación de su país con el fin de conseguir el derecho a morir por su propia mano, evitando el sufrimiento. Están dispuestos a delinquir con tal de acceder a una muerte dulce; quieren evitar la degradación física y moral y la dependencia en grado extremo y reivindican, sobre todo, calidad de vida y de muerte, desechando en muchos casos la posibilidad de terminar sus días en una residencia impersonal bajo el control de la profesión médica… Ellos exigen poder elegir su fin dignamente, sin dolor, ni agonía y rodeados, a ser posible, de los suyos.

Desde el año 2002 hasta el 2005, mil cien australianos, en su mayor parte hombres, han recurrido al suicidio mediante formas violentas de muerte, tales como el ahorcamiento. Por eso y para no ser presa de decisiones desesperadas, un grupo de mayores, de ochenta a noventa años, ha decidido fabricar, clandestinamente, el “nembutal”, una droga mortal y prohibida para uso humano.

En Australia, el simple hecho de poseer esta droga, sólo utilizada para sacrificios veterinarios, acarrea una pena máxima de dos años de cárcel. Y la fabricación no autorizada de la misma puede conllevar hasta quince años entre rejas.

En 2006 más de 100 mayores australianos se desplazaron hasta Tijuana, Méjico, para comprar esta droga para sí mismos o para su posterior venta en su tierra, convirtiéndose así en traficantes de la tercera edad. Pero otros, aquellos cuya salud es demasiado frágil para superar semejante viaje, han decidido ponerse manos a la obra, desafiar al estado y elaborar su propio “Nembutal”. Y lo han hecho de forma casera, mediante alambiques y fogones, tomando todo tipo de precauciones con sustancias químicas peligrosas. De hecho, corrían el riesgo de salir volando por los aires, pero al final consiguieron la pócima deseada. Y ahora otros cuatro grupos distintos, diseminados por el país, siguen su ejemplo.

Todos ellos son seguidores del polémico Philip Nitschke, un médico activista a favor de la eutanasia, muy cuestionado por grupos pro vida. Pero a pesar de las críticas de índole ético, Nitschke y sus ancianos discípulos están dispuestos a plantar cara a la sociedad y quebrantar la ley con tal de reivindicar el derecho de cada individuo de elegir el momento de su muerte y poner fin a su vida de la forma más digna e indolora posible.



Desde aquí podeís ver un resumen del reportaje:

LA ULTIMA LLAMADA

lunes, 24 de agosto de 2009


- He elegido un sitio para que me entierren. No está lejos de aquí. En una colina, bajo un buen árbol, con vistas a un estanque. Muy apacible. Un buen lugar para pensar.
- ¿Piensas pensar allí?
- Pienso estar muerto allí.
Él se ríe entre dientes.
- ¿Me visitarás?
- ¿Visitarte?
- Simplemente ven a charlar. Que sea martes. Siempre vienes los martes.
- Somos personas de los martes.
Se ha debilitado mucho en poco tiempo.
- ¿Vendrás a mi tumba a contarme tus problemas?
- ¿Mis problemas?
- Sí.
- ¿Y tú me darás soluciones?
- Te daré lo que pueda. ¿Acaso no te lo doy siempre?
Me imagino su tumba, en la colina, con vistas a un estanque, alguna parcela pequeña de dos metros setenta donde lo depositarán, lo cubrirán de tierra, le pondrán una piedra encima. ¿Dentro de pocas semanas, quizás? ¿Acaso dentro de pocos días? Me veo allí sentado, solo, con los brazos sobre las rodillas, mirando al vacío.
- No será lo mismo, sin poderte oír hablar – le digo.
- Ah, hablar...
Cierra los ojos y sonríe.
- Te diré lo que haremos. Cuando yo esté muerto, tú hablarás. Y yo te escucharé.

“Martes con mi viejo profesor”
Mitch Albom

domingo, 23 de agosto de 2009






Hace algunas semanas hablábamos de ello en otro post.

 

Mora Ripoll y García Rodera, en nombre de la Red Española de Investigación en Ciencias de la Risa, publican en Medicina Clínica un Artículo Especial sobre el valor terapéutico de la Risa en Medicina. Se define el concepto de risa, abordan los tipos de risa y su relación con la salud, los beneficios fisiológicos y psicológicos de la risa. También se exponen las limitaciones metodológicas en la investigación de los beneficios de la risa en medicina.

 
Aun con las limitaciones metodológicas en la investigación de los beneficios de la risa en medicina, que los autores explican, se debe apostar por su empleo, y más en áreas de la medicina, que como en nuestro campo, se supone alto índice de estrés. Las conclusiones resumen el excelente trabajo: debemos incorporar la risa a nuestras vidas y a la práctica profesional sanitaria. Los profesionales de la salud reconocen cada vez más la importancia de la medicina de la risa como una estrategia, entre otras, para neutralizar el estrés, reducir el dolor, estimular el sistema inmunitario y promover el bienestar en ellos mismos y en sus pacientes. Lo siguiente puede ser una buena recomendación para todos: «ríe regularmente y ayuda a los demás a reír».
En esta época de medicinas basadas en la evidencia, parece apropiado que la medicina de la risa tenga cada vez más su lugar en la prevención y el tratamiento de las enfermedades y procesos de salud, aunque es necesario apoyar también su investigación.



 

Pues nada... ya sabemos.


Hace algunos meses la Biblioteca Telemática de la SECPAL está disponible en pdf.
Os dejo la 38ª entrega de Junio de 2009

sábado, 22 de agosto de 2009

eL DueLo XII


DUELO POR MUERTE SÚBITA

Es justamente lo contrario del duelo anticipatorio. Actualmente es muy frecuente por el gran número de muertes por accidentes de tráfico, enfermedades cardiovasculares, homicidios y suicidios. El duelo por las muertes súbitas es más difícil de elaborar que otros duelos en los que hay algún aviso previo de la inminencia de la muerte.

J.W. Worden ha enumerado algunas características del duelo tras una muerte súbita:

-Tras conocer la muerte inesperada de un ser querido, se crea una sensación de irrealidad que puede durar algún tiempo, la sensación de que “la pérdida no es real”. La persona suele sentirse aturdida e insensible.

-Es frecuente que exista una exacerbación de los sentimientos de culpa que, aunque son habituales tras cualquier tipo de muerte, pueden expresarse en frases como “si no le hubiéramos dejado ir”, “si no hubiera estado solo”,...A veces los niños manifiestan deseos hostiles hacia sus padres y sus hermanos, y si se produce la muerte súbita de la persona hacia la que se dirigía ese deseo, les puede dejar con una carga de culpa muy fuerte.

-Aparece la “necesidad de culpar a alguien”, puede ser un familiar o el personal sanitario.

-Para aquellos cuyo ser querido ha sido víctima de un homicidio, proseguir con las tareas del duelo es difícil o imposible hasta que no se hayan resuelto los aspectos legales del caso. Los retrasos, los detalles del juicio pueden evitar y retrasar el afrontamiento del proceso del duelo.

-En la persona superviviente se provoca una “sensación de impotencia y rabia”, que necesita desahogarla con alguien, a veces con el personal sanitario.

-Quedan “asuntos no resueltos” y muchos remordimientos por cosas que no dijeron y por cosas que no tuvieron tiempo de hacer con el fallecido.

-Se produce un “aumento de la necesidad de entender”. En cualquier muerte existe el interés por saber por qué ocurrió, pero en el caso de la muerte súbita este interés es especialmente fuerte. Con frecuencia, además de saber por qué y cómo, también puede haber el deseo de encontrar un culpable.


La muerte producida por un suicidio suele ser extremadamente dramática. Para la mayoría de los autores, el suicidio es la crisis de duelo más difícil que ha de afrontar y resolver cualquier familia.

Es frecuente en los familiares un “gran sentimiento de culpa”. Lo primero que piensan es algo así como “¿En qué nos hemos equivocado?, ¿Qué hemos hecho mal?”,....Asumen la responsabilidad de la acción del fallecido y tienen el sentimiento de que había algo que ellos debían o podían haber hecho para evitar la muerte. Este sentimiento es particularmente complicado cuando el suicidio ha ocurrido en el contexto de algún conflicto personal entre el fallecido y el superviviente.

Debido a la intensidad de la culpa, las personas pueden sentir necesidad de ser castigadas y pueden interactuar con la sociedad. Algunos delincuentes, drogadictos o alcohólicos pueden ser ejemplo de esta conducta de autocastigo.

Otro sentimiento que predomina en los supervivientes de un suicidio es la vergüenza. En nuestra sociedad hay un estigma asociado al suicidio. Es una presión emocional añadida que puede afectar las relaciones familiares y con la sociedad.

El miedo es otra respuesta normal, miedo al propio impulso autodestructivo, arrastrando una sensación de destino o predestinación, y más si se han dado varios casos en una misma familia.

jueves, 20 de agosto de 2009

eL DueLo XI


DUELO ANTICIPATORIO

Un tipo especial de duelo, que no tiene por qué ser complicado y que suele corresponder a las familias de enfermos terminales en el ámbito de los cuidados paliativos, es el Duelo Anticipatorio.

Cuando a una persona le dicen que su familiar padece una enfermedad incurable y que fallecerá en un corto-medio espacio de tiempo, le suceden dos cosas: tristeza infinita por lo que acaba de oír y una adaptación más o menos inconsciente a la nueva situación. A partir de ese momento comienza lo que se llama Duelo Anticipatorio.

Es vivido por los enfermos y sus familiares, sobretodo en el caso de enfermedades terminales. Ayuda a tomar conciencia de cuanto está sucediendo, ofrece la oportunidad de compartir los sentimientos y prepararse para la despedida. Puede aumentar a medida que se hace más inminente la muerte esperada, pero, si la pérdida se retrasa, el duelo anticipatorio puede llegar a extinguirse y el individuo muestra pocas expresiones de duelo agudo cuando acontece la muerte.

El hecho de establecer un “pronóstico de supervivencia” puede crear problemas en los familiares. Cuando éstos esperan la muerte del ser querido en un plazo más o menos concreto y ésta no acaece (algo bastante frecuente...), se produce el llamado “Síndrome de Lázaro”: los familiares han ido realizando el trabajo de duelo anticipatorio y se han preparado para la pérdida en una “fecha” más o menos esperada. Cuando la muerte no se produce, a los familiares les cuesta restablecer los vínculos emocionales con el enfermo, pueden sentir frustración, angustia y un cierto resentimiento porque la muerte esperada no ha ocurrido.

Durante el proceso de enfermedad, el duelo anticipatorio puede atenuarse por la esperanza de que no vaya a producirse la pérdida, negando inconscientemente (tanto el enfermo como el cuidador) el diagnóstico y el pronóstico, sobretodo si el paciente entra en una fase de mejoría como consecuencia de la terapéutica adicional (QT, RT o cirugía). El “flujo y reflujo” del dolor moral puede ser muy traumático, haciendo más compleja la relación y el curso posterior del duelo.

Con frecuencia llega un punto en el que el familiar siente que “ya no puede más”, generándose un sentimiento de culpa, ya que en algún momento se “deseó que el paciente falleciera” (mencionándolo incluso después de la muerte).

Es importante saber reconocer la tensión emocional a la que están sometidos los familiares, a veces durante mucho tiempo.

En cualquier caso, el duelo anticipatorio (en el que predomina la angustia) culminará en duelo propiamente dicho después del fallecimiento (en el que predominará la depresión).

miércoles, 19 de agosto de 2009

eL DueLo X


DUELO PATOLÓGICO II
L.V.Thomas describe las formas más importantes de duelos patológicos con riesgo de desembocar en enfermedades psiquiátricas bien definidas:

Duelo delirante: su característica fundamental es la negación. Para el doliente el fallecido sigue estando vivo, lo que es un modo de mostrar la propia angustia ante la muerte.
Duelo melancólico: en los que predomina la depresión.
Duelo maníaco: el dolor se considera inútil, “la muerte no tiene importancia y el fallecido no tenía, en vida, ningún interés”.
Duelo obsesivo: predominan los sentimientos de culpabilidad. El doliente expresa agresividad hacia si mismo y hacia los demás.
Duelo histérico: el doliente se identifica con el fallecido, revive su enfermedad y su muerte, no puede alejar al difunto de su mente.

Otros tipos de duelos complicados:

Duelo ausente o retardado: se produce una negación del fallecimiento con una esperanza infundada de retorno del fallecido. Suele producirse acompañado de gran ansiedad.
Duelo inhibido: se produce una “anestesia emocional”, con imposibilidad de expresar las manifestaciones por la pérdida.
Duelo prolongado o crónico: con persistencia de la sintomatología depresiva, más allá de los 6-12 meses. El duelo se detiene en la segunda fase.
Duelo exagerado: caracterizado por una intensa reacción de duelo. Hay que estar atentos a las distintas reacciones de tipo cultural.
Duelo enmascarado: el doliente experimenta síntomas y conductas que le dificultan su vida diaria, pero no reconoce que están relacionados con la pérdida. Suele manifestarse con múltiples síntomas somáticos.

lunes, 17 de agosto de 2009

eL DueLo IX


DUELO PATOLÓGICO I

Duelo patológico, complicado, no resuelto, crónico, anormal,...es la intensificación del duelo de tal forma que la persona está desbordada, recurre a conductas desadaptativas, sin avanzar en el proceso de duelo hacia su resolución. Suelen darse al mismo tiempo reacciones normales y anormales, complicadas y no complicadas, la patología está más relacionada con la intensidad o la duración de una reacción que con la simple presencia o ausencia de una conducta específica.

Hay riesgo de duelo patológico cuando el dolor se prolonga en el tiempo, cuando su intensidad o características no cuadran con la personalidad previa del doliente, cuando impide amar a otras personas, cuando la persona se ve invalidada en su vida diaria para hacer frente a sus responsabilidades, y vive retraída, sin otra ocupación que el recuerdo continuo del muerto. Ya no hay duelo, éste ha desembocado en una cuadro depresivo con apatía, intensa tristeza, baja autoestima, sentimientos de culpa, pensamientos suicidas,...o cuadros psiquiátricos con rasgos neuróticos o psicóticos.

Raramente el doliente es consciente de que su alteración, física o psíquica, tiene que ver con un duelo no resuelto. Por eso es muy importante hacer una historia de las pérdidas cuando se realiza una historia clínica.

A veces es difícil distinguir cuando un duelo normal se ha convertido en patológico. Hay reacciones que pueden ser indicadoras, estas son algunas:

-Cambios radicales en el estilo de vida. Evitar a los amigos, la familia, actividades asociadas de alguna manera con el fallecido,…
-Cuando la persona se estanca en un comportamiento de negación, pasados los primeros meses.
-Cuando se busca, de manera persistente, el distanciamiento de situaciones que pueden recordar la pérdida.
-Trastornos de personalidad o depresiones previas. Intentos de autolisis previos.
-Cuando se detecta un comportamiento antisocial o psicótico.
-Cuando acuden frecuentemente a la consulta por problemas triviales, negando cualquier tipo de angustia emocional.
-Cuando se sospecha que aumenta el consumo de alcohol, o hay abuso de tranquilizantes y/o hipnóticos.
-Algún acontecimiento relativamente poco importante, desencadena una intensa reacción emocional.
-Alguien que conserva el ambiente del fallecido tal como estaba cuando se produjo la pérdida, puede estar escondiendo un duelo no resuelto.
-Cuando se tiene una esperanza crónica de retorno del fallecido, comportándose como si estuviera todavía presente.
-Compulsión a imitar a la persona fallecida, como una necesidad de compensar la pérdida identificándose con él.
-Una tristeza inexplicable en ciertos momentos. Es comprensible, sin embargo, un exacerbamiento de la tristeza en fechas señaladas.
-Desarrollar síntomas físicos como los que experimentaba el fallecido antes de la muerte, a veces en fechas significativas o cuando la persona llega a la misma edad que tenía el fallecido en el momento de la pérdida.
-Fobia a la enfermedad y a la muerte, a partir de la pérdida.
-Si no hay familia u otro apoyo social durante el periodo de duelo.

sábado, 15 de agosto de 2009


Ha fallecido Jerri Nielsen, la doctora que luchó sola contra el cáncer en una base de la Antártida y cuya asombrosa historia de supervivencia la convirtió en un heroína. En marzo de 1999, esta mujer norteamericana de 46 años, divorciada y madre de tres hijos, decidió tomar un año sabático para trabajar como investigadora en la estación polar Amundsen-Scott, en el Polo Sur, el lugar más remoto y peligroso del mundo. A los pocos días de llegar descubrió que tenía un bulto en el pecho y tras practicarse una biopsia a sí misma, el diagnóstico confirmó que era un tumor maligno de crecimiento rápido. Nielsen, a pesar de su gravedad, no podía ser evacuada. La estación había sido cerrada oficialmente con el comienzo del invierno polar y durante ocho meses y medio (la mitad de este periodo es de noche y las temperaturas alcanzan los –38ºC) al igual que el resto de científicos, permaneció aislada del mundo.

Aunque en un principio se vino abajo porque además de todo, ella era la única médico del equipo y le preocupaba no poder atender a sus pacientes, no se rindió. Decidió combatir el cáncer aunque para ello tuviera que automedicarse en condiciones extremas. Consiguió que un avión de la fuerza aérea le lanzase, con un paracaídas, instrumental y medicamentos para poder tratarse y sobrevivir hasta que las condiciones climáticas permitieran su rescate. Aislada en unas instalaciones situadas encima de un bloque de hielo de gran espesor, comenzó las sesiones de quimioterapia, asesorada a través de videoconferencia por una oncóloga que se encontraba en un hospital de Indianápolis.
En Octubre, Jerri pudo al fin ser evacuada y su aventura ocupó las portadas de todos los periódicos estadounidenses. Tras pasar por el quirófano y sobrevivir a una grave infección posterior, decidió dedicar lo que le quedara de vida a ayudar a otras personas en su misma situación. Y así lo hizo hasta que el pasado 23 de Junio, falleció a los 57 años.
Jerri Nielsen plasmó su experiencia en el libro “La prisión de hielo”, donde asume su enfermedad sin autocompasión y con fortaleza. Los correos electrónicos entre la paciente y su oncóloga son lo mejor del libro, porque reflejan los miedos, la angustia, la depresión... y la esperanza a la que se aferró.

viernes, 14 de agosto de 2009

... una canción para un viernes.





Hoy he elegido esta canción de uno de mis grupos preferidos, THE CORRS y la canción ANGEL que está dedicada a su madre.
Aquí abajo podrás ver la letra y su traducción :)


Letra y traducción







miércoles, 12 de agosto de 2009

eL DueLo VIII


El duelo y los sentimientos de culpa

El sentimiento de culpa, fugaz o persistente, suele ser el primer sentimiento que se experimenta ante la muerte de un ser querido. Ya es demasiado tarde para hacer y decir lo que no hicimos ni dijimos en vida. Además del dolor y del vacío, nos asaltan dudas acerca de la amabilidad, hostilidad o negligencia que mostramos hacia el fallecido antes de morir, o si agotamos todos los medios para hacer su vida más fácil y feliz. Estos sentimientos son normales en el duelo, pero si la relación con el fallecido ha sido ambivalente cobran más intensidad y pueden obstaculizar el restablecimiento del doliente.

A veces el doliente se siente mal por seguir viviendo, habiendo muerto su ser querido.

Los sentimientos de culpa por “no haber hecho todo lo posible” son muy frecuentes, aunque le hayan cuidado hasta el agotamiento, por eso procuraremos que los familiares "hagan todo lo posible” por su familiar enfermo cuando todavía pueden hacerlo, es decir, mientras vive. Cuanto más útil se le haga sentir al familiar, menor será el sufrimiento posterior.

A veces se tiende a creer que la hospitalización en los últimos momentos, facilitará la labor del cuidado, pero a los familiares se les quita la oportunidad de demostrar su cariño y dedicación. Intentaremos hacerlo únicamente en los casos en que los familiares no quieren o no pueden cuidar al paciente en casa. Y si posteriormente se sienten culpables por haberlo hospitalizado, intentaremos desculpabilizarlos.

Es fundamental contactar con la familia tras el fallecimiento, durante el periodo de duelo, para aclarar dudas que puedan generar sentimientos de culpa.

En los casos en que ha habido “pacto de silencio”, los familiares sienten que no han podido comunicarse bien con él y que han quedado cosas que no se han dicho y asuntos sin resolver, lo que puede generar un gran sentimiento de culpa.

Muchas veces, familiares que han llegado al agotamiento tras el cuidado prolongado de su ser querido, han podido llegar a desear que falleciese. Son sentimientos legítimos y normales.

Es habitual el miedo que pueden tener a no estar presentes en el momento del fallecimiento, lo que también puede generar sentimientos de culpa, o el no haber dedicado más tiempo al familiar enfermo.

En ocasiones puede surgir un gran sentimiento de culpa cuando el doliente siente que comienza a vivir e ilusionarse otra vez, cuando las heridas comienzan a cicatrizar, cuando siente que comienza a olvidar al muerto.


“No te tortures sintiéndote culpable ante tus muertos.
¡Los muertos no cobran deudas!
Además, si hoy resucitaran, volverías a ser con ellos como fuiste.
¿O no sabías con certeza que un día iban a morir?
....
Aprende de tus muertos una lección para la vida:
es mejor amar a los tuyos mientras viven,
que quitarte culpas por no haberlos amado,
cuando ya se fueron."

R.Trossero

martes, 11 de agosto de 2009

Wilson Astudillo, perteneciente a la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y colaboradores, publicaron el pasado mes de mayo el siguiente artículo: Los Cuidados Paliativos y el tratamiento del dolor en la solidaridad internacional, en la Revista de la Sociedad Española del Dolor y Medicina Paliativa en sus números de mayo de 2009. Está llevando a cabo los trámites de inscripción nacional de la ONG Paliativos sin Fronteras, que desea intervenir activamente en cooperación. Así que desde aquí dejo el enlace al artículo ya que me parece que es un granito de arena para hacer realidad los proyectos de esta nueva ONG para cambiar la situación actual en muchos países que los necesitan unos buenos cuidados paliativos y tratamiento del dolor tanto en América como en África.
Dejo aquí también el enlace la web de la  Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos



Los Cuidados Paliativos y el tratamiento del dolor en la solidaridad internacional

domingo, 9 de agosto de 2009


Fin de semana ausente.
Cargando las baterías, retroalimentándome de todo y de todos los que puedo. Soy como esos organismos oportunistas que se adaptan a otros seres vivos y viven a su costa, pues así,....me dejo llevar y dejo hacer, absorbo energía, miro, escucho, me empapo, disfruto,...siento.

Hoy he estado en un pequeño pueblo, escondido entre la niebla, cuya leyenda reza: El pueblo de la buena gente”. Qué cosas!...
A la vuelta me ha sorprendido el abrazo de una persona, poco conocida, con la que sólo tuve relación, casualmente, cuando su madre se encontraba en situación terminal hace unos meses (qué cosas!...), pero que ya es amiga.

Por cierto, he leído en un dominical un artículo sobre "Los abrazos no dados", publicado por Maruja Torres. Os dejo un pequeño resumen:

“Muere alguien cercano, y me pregunto si le abracé lo suficiente. La memoria contiene atenciones dedicadas a la piel, al perfume de cada uno. Y es entonces cuando te llegan a los sentidos el vaho de su cabello, la frescura de sus pecas en invierno, el mensaje de su ropa,...Es entonces cuando te preguntas si os abrazasteis lo suficiente...
Inevitablemente uno mira alrededor para comprobar si está abrazando lo bastante a quienes le rodean y le importan. Y comprende que hay mucho abrazo vano y mucho besuqueo en el aire, pero que nos falta acercar el pecho, darse con el torso uno de esos toques profundos, esas transmisiones de afecto que el otro metaboliza, que acompañan,...Sólo para decir “estoy aquí, contigo, como siempre”...
Es una sensación extraordinaria asistir al descubrimiento de los tiernos gestos físicos, gestos amistosos hasta el tuétano, que acercan más que las palabras o que dotan de sangre y calor a las palabras, o que hablan con una elocuencia para la que aún no hemos inventado palabras.”

En un hospital el fallecimiento del compañero de habitación es un trago amargo que algunos pacientes tienen que pasar, sobre todo en una Unidad de Cuidados Paliativos. La conocida como "Ley de la muerte digna" de Andalucía recoge el derecho del enfermo terminal a una estancia individual. Las instituciones sanitarias de esta comunidad, públicas y privadas, tendrán un plazo de dos años para cumplir con este propósito tras la aprobación de la normativa.
Otro aspecto innovador, no recogido en ninguna otra ley nacional o autonómica, es el establecimiento de reglas para evaluar la competencia de los enfermos. Se establecen cinco factores orientadores para determinar si el paciente está incapacitado para tomar decisiones.
Entre esas pautas se encuentra la dificultad del paciente para comprender y retener la información a la hora de tomar decisiones; para utilizar los datos que se le aportan de forma lógica; el fallo en la apreciación de las consecuencias de las diferentes alternativas y el no tomar finalmente una decisión o comunicarla.
Desde el siguiente enlace puedes leer el resto de la noticia:



jueves, 6 de agosto de 2009

Soledad...

Querido A:

Hoy nos has abierto las puertas de tu casa, de tu pequeña casa, y de tu vida. Una vida llena de luces y sombras aunque en estos momentos en muchas ocasiones solo alcances a ver las sombras. Cuando todavía estabas asimilando el fatídico diagnóstico y tratando de buscarle un lugar y un sentido en tu vida, el dolor volvió a llamar a tu puerta. La persona con la que llevabas tantos años conviviendo y amando, se ha ido de manera trágica e inesperada.

No fueron fáciles los últimos meses junto a ella pues una fuerte depresión le había robado la ilusión de vivir. Sin embargo, tú sabías que nada podía impedir seguir queriéndola, y que, junto a ella, saltarías todas las barreras pues ella era una de las luces que iluminaba tu camino y te daba fuerza para seguir adelante.

Ahora te encuentras solo, muy solo, y a pesar del dolor que sientes, en los huesos y en el corazón, no has perdido la sonrisa ni el sentido del humor. Y es que tienes ganas de vivir, muchas ganas. No te das por vencido.

El dolor de huesos se puede paliar y en ello estamos todos, tú y nosotras, y el de corazón, aunque no te lo acabes de creer, también.

Gracias porque hoy nos has recordado que la felicidad no depende tanto de las circunstancias sino de la actitud con la que nos enfrentamos a ellas...



miércoles, 5 de agosto de 2009


Hoy en casa de José, casi una cueva excavada en la montaña. Pequeña, pero acogedora, ordenada y limpia.

Tras una separación, dos hijas y varios nietos que viven lejos y le llaman de vez en cuando, su posterior pareja, con la que ha convivido más de 15 años, se suicidó hace tres meses en medio de una tormentosa depresión, y a él le han diagnósticado progresión de su enfermedad oncológica, cuando creía haber dejado atrás la QT y los viajes al hospital.

José nos lo cuenta mientras llora y la culpa va apareciendo en los rincones. Arrastra la mirada hacia el cementerio que se ve a través de la ventana entornada, sorteando una higuera bajo cuya sombra se encuentra una silla en la que pasa las horas muertas.

Hay varias fotos en la habitación, pero ninguna de ella.

Aunque él es válido para todas las actividades de la vida diaria, sobre el papel, la verdad es que necesita ayuda para la mayoría, sobretodo para sostener las emociones y seguir adelante, haciendo cosas tan sencillas como prepararse la comida, comer solo, levantarse cada día, caminar más de 50 metros sin ayudas externas, ir solo al baño y volver, también solo,... y seguir solo con sus pensamientos.

martes, 4 de agosto de 2009


En las lápidas de mucha gente debería leerse:

"Muerto a los 30, enterrado a los 60."

N.M. Butles

domingo, 2 de agosto de 2009

Mónica Lalanda está recién llegada a España tras pasar los últimos 16 años en Inglaterra, la mayoría como médico de urgencias en Leeds (West Yorkshire). En la actualidad trabaja en la unidad de urgencias del Hospital General de Segovia, participa en varias publicaciones inglesas y también ilustra libros y revistas con viñetas médicas.
Hoy estaba leyendo su columna en el diario elmundo.es y realmente me ha gustado mucho así que aquí dejo un trocito y en el enlace de más abajo podreís leer su columna entera:


Llevémoslo al absurdo; estás en números rojos o en bancarrota y el banco avisa a tu familia y no a ti. Tu coche no pasa la ITV y el mecánico llama a tu familia y no a ti. La casa que te has comprado está a punto de ser derruida por incumplir alguna normativa y el Ayuntamiento llama a tu familia pero no a ti. El paciente tiene derecho a una muerte digna y no hay mayor indignidad que no saber que te estás muriendo o que estás muy enfermo cuando todos a tu alrededor lo saben. La sociedad española sigue teniendo como pilar a la familia y su actitud proteccionista no va a cambiar, pero quizás al médico español sí le ha llegado la hora de coger al toro por los cuernos y hablar de lo que nadie quiere hablar. Morir engañado es una injusticia.


PARA SIMIENTE DE RABANOS

sábado, 1 de agosto de 2009

Sé que este acontecimiento, esta trágica historia que va a formar parte de mi vida para siempre, va a ir moldeándose, va a cambiar con el tiempo, y tengo miedo de no encontrar las palabras adecuadas dentro de un mes, de seis o de dos años para poder transmitir los sentimientos primeros.

Estos sentimientos primeros siempre serán los mismos en el fondo, pero no en la forma. La forma variará (así lo espero y deseo) debido a la erosión del tiempo, un tiempo que bien utilizado hará que entre dentro de mí un poquito más de oxigeno para poder respirar, que no me moleste el canto del mirlo que cada madrugada me despierta, que lo pueda paralizar todo para poderme parar a pensar en Hugo sin que me duela tanto.

Es tal la tormenta interior que estoy viviendo, que se están viendo afectadas cuestiones importantes de mi vida: los valores, las prioridades, los principios, la fe,...

Hay muchas preguntas en nuestra vida que no nos planteamos en serio, simplemente dan vueltas, revolotean a nuestro alrededor. Únicamente afloran en nosotros con toda su fuerza cuando nos sacude una adversidad que hace que todo se tambalee.

Un antiguo proverbio chino dice que “todas las crisis tiene dos elementos: peligro y oportunidad”.

Además de la necesidad de sobrevivir, tengo la curiosidad de saber si todo volverá a su curso, de qué modo, si se perderán cosas en el camino, si se encontrarán otras,...Será bueno algún día comparar y valorar lo que estoy viviendo ahora con lo que estaré viviendo entonces.No conozco ningún otro camino para poder vivir dignamente sin Hugo, que no sea buscar paz, equilibrio y serenidad.

Quiero lograr que este estremecimiento que siento cuando despierto cada mañana, que la sacudida que desmorona todo lo logrado el día anterior, que ese dolor físico y real que noto en mi corazón, que la pena que me ahoga, que las lágrimas que me nublan la visión del hoy pero también del ayer, quiero lograr que todo eso se convierta en una nueva forma de vida basada en los cimientos de un recuerdo de Hugo sereno y equilibrado.

Busco una serenidad interior que me permita “sobrevivir”, porque yo sé que vivir ya no va a ser posible. Pero tampoco quiero entenderlo como un “sinvivir” o un “malvivir” (aquí empezaría el desequilibrio). Dejémoslo en un “vivir diferente”.

Cuando la salud no es buena, procuramos poner los medios para lograr un bienestar. Por lo tanto también habremos de poner los medios para lograr un bienestar psíquico: controlar las emociones, los pensamientos, los sentimientos, canalizarlos y transformarlos, y aprender a vivir con aquellos que no logremos domesticar.

Haber encontrado esta forma de expresar las vivencias internas y externas que he vivido desde que murió Hugo, me ha ayudado en algún momento a aliviar un poco el dolor. Es bueno escribir aunque nadie lo lea, o incluso aunque a veces se lea lo que no quieres. Ayuda a organizar el pensamiento y a ver con mayor claridad todo lo que nos rodea.

La palabra escrita tiene poder, cura algún dolor, consolida algún sueño, deshace otros y lleva y trae esperanza.


Del libro: Amarga lluvia
M.J.Brito


“Ahora sé que la muerte no es morirme,
sino que se muera alguien querido.”
M. Marti