Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 20 de octubre de 2018

De color rosa y otras historias...

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Hoy casi al finalizar la mañana has llamado a la puerta y como siempre que vienes has dicho "hola!! se puede??" con esa enorme sonrisa. Sin embargo, al cerrar la puerta y entrar te has roto, has empezado a llorar de forma inconsolable y lo único que se me ha ocurrido ha sido abrazarte y decirte: "ven siéntate un rato". 
Tu eres una de mujeres para la que hoy se celebra un día lleno de lazos, pañuelos y camisetas rosas. Pero tu siempre has odiado eso, siempre lo has dicho. También odias que te llamen "guerrera", "luchadora"... Hoy sólo has dicho que estás cansada, que llevas tras de ti 5 ensayos clínicos y que revisión tras revisión últimamente solo has escuchado "este tampoco ha funcionado". Que ya no reconoces tu cuerpo y a veces ni a ti misma.
Con el último tratamiento has perdido ese pelo rizado que hace unos meses empezaba a crecer y te lo peinabas con una diadema "porque esta largura que tiene no me da para ponerme ni horquillas". Llevas esa peluca con una dignidad y una entereza digna de admiración. Eres una persona tan "bonita" que me ha encantado estar hoy contigo. Los 7 segundos en los que nos hemos cogido de la mano y sólo nos hemos mirado a los ojos, han dicho tantas cosas... Siempre digo que el silencio es tan elocuente... y es cierto.
Al final, antes de irte me has dicho "gracias por escucharme"... Únicamente decirte que sobre todo GRACIAS A TI. 
Me has dicho que aunque estaba lloviendo y que la ciudad se vuelve un caos cuando caen dos gotas, la lluvia te encanta... así que esto va para ti.


miércoles, 17 de octubre de 2018

La PRiMeRa NoTiCia...



Hacía unas semanas que orinaba raro. Las digestiones eran más pesadas, tenía gases y, además, estaba cansada. Será el estrés, pensé. Con todo lo que vives cada día, te has vuelto medio hipocondríaca!

No me gustan los médicos, en general. Y mucho menos verme obligada a acudir a ellos.

La siguiente escena que recuerdo es en el servicio de Hemodiálisis. Tenía que ir dos veces por semana, estaba a la espera de unos resultados y de un, más que probable, trasplante de riñón. Todo había sucedido muy rápido, apenas recuerdo la secuencia de acontecimientos, pero había pasado algo,… algo que daba otro rumbo a mi vida. Un rumbo oscuro, como de pesadilla.

Algunas enfermeras de la sala me conocían. Mientras me aplicaban el tratamiento las veía mirarme y hablar entre ellas. Me sentía asustada y sola. Algo pasaba, todo era muy raro y amenazante. No me atrevía a preguntar... por si la respuesta reafirmaba lo que ya me imaginaba. (Alguien me dijo una vez: "Cuando se pronuncia ya no hay marcha atrás, ya es")

Ya en el despacho, con mis compañeros habituales, el trato tampoco era igual. Me miraban, hablaban a media voz y no llegaban a terminar las frases. Eso me preocupaba. Me trataban con delicadeza, no con normalidad, como si fuera a quebrarme en cualquier momento. Estaba asustada y debía pasarme algo malo, pensaba sin querer pensarlo. Tenía miedo, mucho miedo, y me sentía muy sola.

Al salir a la calle, una amiga me acompañó un tramo. Me dijo que sentía lo que estaba pasando… Qué está pasando?, le pregunté. Lo de tu cáncer, me dijo. Tengo cáncer pues? Me lo imaginaba pero no quería ponerle nombre. Ay, igual he dicho algo que no debía.

El mundo bajó su telón, la función se terminó de repente. Pensé en todo lo que fue y en lo que no pudo ser. En lo que debía y en lo que quería. En esas pequeñas y tan grandes traiciones propias. En la verdad y en la mentira, en el respeto y en la lealtad. En cómo nos trastabillamos hasta hacernos caer, solo con la fuerza del aire. Apenas hay piedras.

Ahora sí, ahora tengo una piedra en la mano. Qué dura la noticia. Habrá que hacer algo… pero de momento, soñar es lo que me queda, pensé con una tristeza infinita, inabarcable.

Después, desperté.




domingo, 14 de octubre de 2018

uN Día... ToDoS LoS DíaS.

Ayer día 13 de octubre fue el día mundial de los Cuidados Paliativos. Un día en el que se hicieron un poco más visibles. 

Gracias a todos por creer en los Cuidados Paliativos,... cada día.




domingo, 7 de octubre de 2018

Me eSTaRá CaMBiaNdo eSTe TRaBaJo?...


-¡Buf, qué sueño!-  murmuro mientras espero a Gloria, la enfermera con la que comparto la guardia. No es agradable despertarte a las 4 de la mañana... y todavía me estoy acostumbrando al calor húmedo de Barcelona en agosto. Llevo trabajando en esta unidad de paliativos domiciliarios 5 meses y no había tenido antes unas guardias localizadas tan movidas como las de esta semana. No sé si será la luna llena, el calor o que aún estoy verde en esto de los paliativos, pero a los pacientes parece que no les sienta bien. Llaman por dolor, fatiga, agitación o simplemente... miedo.

Gloria conduce con cara de sueño, supongo que la misma que la mía, pero con esa mirada atenta de alguien que lleva tiempo cuidando personas.

-Santi, te comento. Es Marisa, una mujer de 70 años con un cáncer de mama con metástasis óseas que lleva el Dr. Fariñas. Esta semana he visto cómo iba “de baixada”, más agotada y ya sin poder levantarse de la cama... Me ha llamado Evelyn, su cuidadora, diciendo que ha comenzado con “ranera”.
-¿Ranera?
-El ruido por acúmulo de secreciones en el pulmón.
-¡Ah! Estertores... ¿la familia sabe que está tan mal?
-Evelyn, su cuidadora, es toda su familia.

Evelyn nos abre asustada  -gracias por venir tan pronto, no sé qué hacer-. Un piso antiguo (de los que tiene “solera” como dice mi padre) y lleno de fotografías de gente sonriente. En la habitación principal, y sobre la cama, Marisa nos mira pálida, jadeante y con cara de angustia.

-Evelyn, ¿Qué tal se toma la medicación?
-Mal, se atraganta con todo desde esta mañana, y no me he atrevido a darle nada...

Dirijo mi mirada a Gloria, quien ya está abriendo el maletín sabiendo cómo podemos ayudar a Marisa. Saca un infusor, un dispositivo que administrará medicación bajo la piel y asegurará a Marisa una tranquilidad que no tiene ahora.

Sobre la encimera de la cocina, botes de herbolario mezclados con los de medicinas, un plato de puré lleno y ya frío y nuestras ampollas de medicación. Voy abriéndolas una a una, con cuidado (la última vez me corté). 

- Para bailar la bamba, para bailar la bamba se necesita un poquito de salsa...- ¿Me ha afectado el no dormir o escucho música y risas? Viene de la ventana abierta por el calor. Al asomarme veo que hay una fiesta en un local de abajo, un grupo de música ameniza una boda con un cantante bailongo. Bullicio, risas, voces... La música inunda la cocina mientras Gloria y yo seguimos cargando el infusor a solo unos metros por encima del jolgorio. -¿Serán conscientes de lo que está pasando en el piso de arriba?- Gloria no me ha oído, parece concentrada en el infusor o igual también en el contraste de este momento.

El infusor funciona bien, Marisa respira relajada y Evelyn la mira con los ojos vidriosos -han sido 15 años cuidándola-. Mientras le limpia el sudor de la cara, Gloria susurra en su oído y con tono dulce -Adiós Marisa- le da un beso en la mejilla.  Ahora sólo toca esperar y que Evelyn la cuide como ha hecho todo este tiempo.

Ya es de día y el tráfico gana fuerza conforme recorremos la avenida Diagonal. Me tendré que duchar y tomar un café cargado, he quedado con cuatro pacientes para intentar controlar sus síntomas y ayudarles a hablar de su vida. Cansado, recuerdo la situación y mi mente empieza a divagar: el final de la vida tiene un aspecto transcendental, único… y en cambio, bailamos por la vida sin pararnos a pensar en este momento. Antes no me paraba a reflexionar así.

¿Me estará cambiando este trabajo?

  
Santiago Trueba. 
Médico de Cuidados Paliativos y amigo.