Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



viernes, 27 de febrero de 2015

AMOR, con mayúsculas...


“Querida Julia: Te escribo ahora, mientras duermes, por si mañana ya no fuera yo el que amanece a tu lado. En estos viajes de ida y vuelta cada vez paso más tiempo al otro lado y en uno de ellos, ¿quién sabe?, temo que ya no habrá regreso.
Por si mañana ya no soy capaz de entender esto que me ocurre. Por si mañana ya no puedo decirte cómo admiro y valoro tu entereza, este empeño tuyo por estar a mi lado, tratando de hacerme feliz a pesar de todo, como siempre.
Por si mañana ya no fuera consciente de lo que haces. Cuando colocas papelitos en cada puerta para que no confunda la cocina con el baño; cuando consigues que acabemos riéndonos después de ponerme los zapatos sin calcetines; cuando te empeñas en mantener viva la conversación aunque yo me pierda en cada frase; cuando te acercas disimuladamente y me susurras al oído el nombre de uno de nuestros nietos; cuando respondes con ternura a estos arranques míos de ira que me asaltan, como si algo en mi interior se rebelase contra este destino que me atrapa.
Por esas y por tantas cosas. Por si mañana no recuerdo tu nombre, o el mío.
Por si mañana ya no pudiera darte las gracias. Por si mañana, Julia, no fuera capaz de decirte, aunque sea una última vez, que te quiero.
Tuyo siempre.”
T.A.M.R.
 
El periodista Jesús Espada fue el ganador del III Concurso de Cartas de Amor de Cobisa (Toledo) con una emocionante carta, escrita a mano, que tiene como telón de fondo el pulso que un matrimonio anciano mantiene día a día con el Alzheimer.
 
 
 
 
 

miércoles, 25 de febrero de 2015

domingo, 22 de febrero de 2015

Yo SoY BueNo...


 
Hay una tribu africana que tiene una hermosa costumbre.
Cuando alguien hace algo que consideran incorrecto, llevan a la persona al centro de la aldea y toda la gente le rodea. Durante dos días le dicen todas las cosas buenas que él ya ha hecho.
Se dice que esta tribu piensa que todo ser humano viene al mundo como un ser bueno, al igual que los animales. Cada uno de nosotros desea seguridad, amor, paz, felicidad,... pero a veces, en la búsqueda de estas cosas, las personas cometemos errores.
La comunidad ve aquellos errores como un grito de ayuda.
La tribu se reúne para reconectarlo, recordándole quién es realmente, hasta que él recuerda su verdad, de la que se había desconectado temporalmente: "Yo soy bueno".
Sawabona es un saludo usado en África del Sur y quiere decir: "Yo te respeto y te valoro. Eres importante para mí."
A esta frase responden Shikoba, que significa: " Entonces, yo existo para ti."
 
 
 

lunes, 16 de febrero de 2015

GRaCiaS a La ViDa...


 
Un vídeo que refleja cómo el cáncer (la enfermedad) cambia lo que le pides a la vida.
El video fue realizado por la fotógrafa y directora de arte barcelonesa Paola Calasanz, de 26 años, para una campaña de la Asociación de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer.
Los jóvenes sanos los reclutó a través de un anuncio en su Facebook, buscando “gente de la calle para un vídeo con el fin de hacerles preguntas sobre la vida”. Les dijo que ellos eran un grupo social y que en otra sala había otro grupo social distinto, pero no que se tratase de personas enfermas. “Ante las preguntas sobre sus deseos y sus planes, hablan primero los sanos, a los que además les pedimos que fueran muy realistas”, explica Calasanz.
Después contestan los pacientes con cáncer y sus familiares. Son respuestas que casi todos, por proximidad a la enfermedad o experiencia propia, podemos intuir.
“No sale en el vídeo, pero la mayoría de los sanos acabaron llorando. Pese a la crudeza del experimento, ninguno de los sujetos que habían accedido a salir en el vídeo se negaron después a aparecer”.
 
 
 
 
 

martes, 10 de febrero de 2015

... yo la elijo por adelantado.

Un hombre de 92 años, bajito, muy bien vestido, quien cuidaba mucho su apariencia, se estaba mudando a una residencia de ancianos. Su esposa de 70 años había fallecido recientemente y él se vio obligado a abandonar su hogar.


Después de esperar varias horas en la recepción, gentilmente sonríe cuando le dicen que su cuarto está listo.

Conforme camina lentamente al ascensor, usando su bastón, le describen su habitación... incluyendo la hoja de papel que sirve como cortina en la ventana.

“Me gusta mucho”, dijo el anciano, con el entusiasmo de un niño de 8 años que termina de abrir sus regalos de reyes.

“Pero señor, usted aún no ha visto su cuarto, espere un momento, y así lo ve todo usted mismo”

“Eso no tiene nada que ver” contestó. “La felicidad yo la elijo por adelantado. Si me gusta o no el cuarto no depende del mobiliario o la decoración, sino de cómo yo decido verlo. Y ya está decidido en mi mente que me gusta mi cuarto. La felicidad es una decisión que tomo cada mañana cuando me levanto.
Yo puedo escoger entre dos posturas: Pasar mi día en la cama enumerando todas las dificultades que tengo con las partes de mi cuerpo y no funcionan bien, o puedo levantarme y dar gracias al cielo por aquellas partes que todavía están sanas y funcionan bien.
Cada día es un regalo, y mientras yo pueda abrir mis ojos, me enfocaré en el nuevo día y todos los recuerdos felices que he construido durante mi vida.
La vejez es como una cuenta bancaria: Tú retiras al final lo que has depositado durante toda tu vida."

viernes, 6 de febrero de 2015

IV Foro Contra el Cáncer

La atención a las personas con enfermedad avanzada ha sido el tema central de la cuarta edición del Foro Contra el Cáncer que cada año organiza la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) con el objetivo de alcanzar compromisos de trabajo y seguir avanzando en la lucha contra el cáncer.
En este foro, se llegaron a una serie de conclusiones que han permitido profundizar en uno de los momentos más delicados del cáncer, cuando la enfermedad está en una fase avanzada y requiere de cuidados paliativos.

 Respetar los valores y preferencias de pacientes y familiares a recibir atención en el lugar que ellos decidan.
 Garantizar la continuidad del tratamiento durante todo el proceso de la enfermedad hasta el final.
 Garantizar la atención multidisciplinar a pacientes y familiares incluyendo atención psicológica, social, espiritual, voluntariado especializado y atención al duelo
 Eliminar la inequidad en el acceso a cuidados paliativos
 Formación y acreditación de los profesionales de cuidados paliativos
 Mejorar la información a la sociedad sobre este tipo de cuidados
Nota de prensa 


 

martes, 3 de febrero de 2015

CóMo aFRoNTaR La MueRTe De uN HiJo...

La escritora y periodista Elisabet Pedrosa publica ‘Seguiremos viviendo’, un testimonio sobre cómo logró seguir adelante tras el fallecimiento de su hija Gina, afectada de Síndrome de Rett.

«18 de enero de 2014. Hacía dos días que había muerto nuestra hija Gina, de once años, y estábamos a primera hora de la mañana al lado de su féretro, de cuerpo presente, en el tanatorio Les Corts de Barcelona. Entonces llegó Sergi, el médico de paliativos, para darnos el pésame. Gina entró en paliativos en mayo de 2013. Cuando el médico se fue yo ya tenía muy clara la idea de escribir».

Así introduce Elisabet Pedrosa su conmovedor monólogo con su hija muerta, ‘Seguiremos viviendo’. Un texto que le ha ayudado a seguir adelante y que ahora, convertido en libro, también podrá ayudar a otros padres que estén pasando por la misma situación.

«Este texto nace de la desesperación de una madre a quien se le ha muerto una hija, de la necesidad de explicar y compartir. (…) La pérdida de un hijo o una hija nos sitúa en el peor de los escenarios; no obstante, si aprovechamos esta crisis para indagar en nosotros mismos, resulta tremendamente revelador. Este libro ha sido cien por cien terapéutico, y me gustaría que también lo fuera para vosotros: tanto si estáis pasando por un proceso de duelo, como para cuando os encontréis en esta situación, o simplemente para girar vuestra vida del revés y darle una nueva dimensión. Todos tenemos pérdidas, grandes y pequeñas. Estamos todos en el mismo barco y, por el camino, inevitablemente, vamos sufriendo pérdidas personales, emocionales y materiales», escribe Pedrosa.

Así, con la verdad por delante, y con delicadeza y mucho corazón, la autora nos lleva de la mano para contarnos cómo fueron los últimos años junto a su hija y el dolor profundo que se quedó cuando ella se marchó. Y, quizás lo más importante, nos cuenta cómo se reinicia poco a poco el hilo de la vida: volver a comer, a cocinar, a bailar, a sonreír… incorporando los recuerdos de esa hija que ya no está. En definitiva, volver a vivir después de tan tremenda experiencia.

Un proyecto solidario
Las ventas del libro irán destinadas a mejorar el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Dèu, de Barcelona.
Es así como la tragedia de esta madre se convertirá en un hermoso proyecto, cuya finalidad es, además, divulgar el papel y las necesidades de los cuidados paliativos pediátricos, muy escasos en nuestro país —los únicos centros que existen en España en este momento son: el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Hospital Materno Infantil de Las Palmas, Hospital Niño Jesús de Madrid y la Unidad de Paliativos de Son Espases, Mallorca, además de algunas unidades de Oncología Pediátrica que prestan atención paliativa a sus pacientes–.
Un testimonio que seguro servirá para sensibilizar sobre el gran papel que ejerce el acompañamiento a la muerte de las curas paliativas pediátricas y para que sea un derecho lo que aún hoy es un privilegio: que todo niño en situación crítica muera acompañado.
Ya en 2009, Pedrosa publicó "Criaturas de otro planeta", una historia que hizo visible el síndrome de Rett, la segunda causa más frecuente de retraso mental en mujeres y que finalmente llevó a su hija Gina hasta la muerte en enero de 2014. En él explica sus vivencias personales en relación a la enfermedad de su hija. El 100% de los derechos de autor van dirigidos a la investigación de la enfermedad.
Es necesario divulgar el papel y las necesidades de los cuidados paliativos pediátricos, muy escasos en España.

Síndrome de Rett

Este Síndrome es un trastorno neurológico de base genética que afecta casi en exclusiva a las niñas. «Las afectadas por SR son totalmente dependientes, ya que en cualquiera de los supuestos, es un trastorno del neurodesarrollo grave que causa pluridiscapacidad, en él la discapacidad intelectual es severa o importante. A día de hoy, la evolución y pronóstico sigue siendo desfavorable, ya que de momento no existe curación ni terapias efectivas en la detención de la enfermedad», explican desde la Asociación Española Síndrome de Rett.


Gracias Pilar M. por el enlace y por estar por aquí cerca.