La escritora y periodista Elisabet Pedrosa publica
‘Seguiremos viviendo’, un testimonio sobre cómo logró seguir adelante tras el
fallecimiento de su hija Gina, afectada de Síndrome de Rett.
«18 de enero de 2014. Hacía dos días que había muerto nuestra
hija Gina, de once años, y estábamos a primera hora de la mañana al lado de su
féretro, de cuerpo presente, en el tanatorio Les Corts de Barcelona. Entonces
llegó Sergi, el médico de paliativos, para darnos el pésame. Gina entró en
paliativos en mayo de 2013. Cuando el médico se fue yo ya tenía muy clara la
idea de escribir».
Así introduce Elisabet Pedrosa su conmovedor monólogo con su
hija muerta, ‘Seguiremos viviendo’. Un texto que le ha ayudado a seguir
adelante y que ahora, convertido en libro, también podrá ayudar a otros padres
que estén pasando por la misma situación.
«Este texto nace de la desesperación de una madre a quien se
le ha muerto una hija, de la necesidad de explicar y compartir. (…) La pérdida
de un hijo o una hija nos sitúa en el peor de los escenarios; no obstante, si
aprovechamos esta crisis para indagar en nosotros mismos, resulta tremendamente
revelador. Este libro ha sido cien por cien terapéutico, y me gustaría que
también lo fuera para vosotros: tanto si estáis pasando por un proceso de
duelo, como para cuando os encontréis en esta situación, o simplemente para
girar vuestra vida del revés y darle una nueva dimensión. Todos tenemos
pérdidas, grandes y pequeñas. Estamos todos en el mismo barco y, por el camino,
inevitablemente, vamos sufriendo pérdidas personales, emocionales y
materiales», escribe Pedrosa.
Así, con la verdad por delante, y con delicadeza y mucho
corazón, la autora nos lleva de la mano para contarnos cómo fueron los últimos
años junto a su hija y el dolor profundo que se quedó cuando ella se marchó. Y,
quizás lo más importante, nos cuenta cómo se reinicia poco a poco el hilo de la
vida: volver a comer, a cocinar, a bailar, a sonreír… incorporando los recuerdos
de esa hija que ya no está. En definitiva, volver a vivir después de tan
tremenda experiencia.
Un proyecto solidario
Las ventas del libro irán destinadas a mejorar el equipo de Cuidados
Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Dèu, de Barcelona.
Es así como la tragedia de esta madre se convertirá en un
hermoso proyecto, cuya finalidad es, además, divulgar el papel y las
necesidades de los cuidados paliativos pediátricos, muy escasos en nuestro país
—los únicos centros que existen en España en este momento son: el Hospital Sant
Joan de Déu de Barcelona, el Hospital Materno Infantil de Las Palmas, Hospital
Niño Jesús de Madrid y la Unidad de Paliativos de Son Espases, Mallorca, además
de algunas unidades de Oncología Pediátrica que prestan atención paliativa a
sus pacientes–.
Un testimonio que seguro servirá para sensibilizar sobre el
gran papel que ejerce el acompañamiento a la muerte de las curas paliativas
pediátricas y para que sea un derecho lo que aún hoy es un privilegio: que todo
niño en situación crítica muera acompañado.
Ya en 2009, Pedrosa publicó "Criaturas de otro planeta", una
historia que hizo visible el síndrome de Rett, la segunda causa más frecuente
de retraso mental en mujeres y que finalmente llevó a su hija Gina hasta la
muerte en enero de 2014. En él explica sus vivencias personales en relación a la enfermedad de su hija. El 100% de los derechos de autor van dirigidos a la investigación de la enfermedad.
Es necesario divulgar el papel y las necesidades de los
cuidados paliativos pediátricos, muy escasos en España.
Síndrome de Rett
Este Síndrome es un trastorno neurológico de base genética
que afecta casi en exclusiva a las niñas. «Las afectadas por SR son totalmente
dependientes, ya que en cualquiera de los supuestos, es un trastorno del
neurodesarrollo grave que causa pluridiscapacidad, en él la discapacidad
intelectual es severa o importante. A día de hoy, la evolución y pronóstico
sigue siendo desfavorable, ya que de momento no existe curación ni terapias
efectivas en la detención de la enfermedad», explican desde la Asociación
Española Síndrome de Rett.
Gracias Pilar M. por el enlace y por estar por aquí cerca.