Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



martes, 29 de abril de 2014

LoS oTRoS oLViDaDoS...

Tengo una amiga que dice que mientras le quede un ápice de fuerzas, seguirá luchando contra la injusticia… la social, la moral,…
 
Respecto a este tema es injusto que los Cuidados Paliativos no lleguen a todas las personas, en función de dónde vivan, que la Ley de Dependencia, a pesar de su nombre, no llegue a los dependientes que la necesitan,... y así hasta mil.
 
Lo dicen muy, pero que muy clarito, los protagonistas en un fantástico reportaje de Jordi Évole, en Salvados, hace pocos días. Si no has vivido la situación en tus propias carnes, en sólo 53 minutos te pones en la piel de los que luchan por vivir a pesar de tantas dificultades, de aquellos a los que les quieren quitar la voz, porque son gastos que no se lucen pero que dicen mucho de la catadura moral de las personas.
 
Por si no lo habéis visto, os dejamos el reportaje completo. Merece la pena.



 
 

sábado, 26 de abril de 2014

... aunque me cueste la vida.



El otro día una paciente me decía: "Quiero seguir luchando contra este cáncer... aunque me cueste la vida". Era una paciente con enfermedad oncológica metastásica, pero que cumplía los criterios de inclusión necesarios para "participar" en un ensayo clínico fase II.
Se sabe que la quimioterapia es un tratamiento activo, con importantes efectos secundarios. En un  reciente artículo del BMJ (publicado el 4 de marzo de 2014) y titulado Associations between palliative chemotherapy and adult cancer patients’ end of life care and place of death: prospective cohort study. Se exponían los siguientes resultados

Los pacientes tratados con quimioterapia paliativa tuvieron tasas más altas de RCP, ventilación mecánica o ambos en la última semana de vida. Además fueron derivados a centros de cuidados paliativos de manera más tardía que el grupo control y sin que se encontraran diferencias en la supervivencia. Los pacientes que recibieron quimioterapia paliativa murieron con más frecuencia en una unidad de cuidados intensivos y tuvieron muchas menos probabilidades de morir en sus casas o donde les hubiera gustado que los pacientes que no la recibieron.
En las conclusiones los autores exponían lo siguiente:
Nuestros resultados sugieren que un menor uso de la quimioterapia paliativa entre los pacientes con una esperanza de vida de seis meses o menos puede reducir la utilización de cuidados intensivos al final de la vida y un acceso más precoz a los servicios de cuidados paliativos, mejorando así la calidad de la atención al final de la vida de los pacientes con cáncer avanzado.
Y añadiría... y mucho más si es un paciente dentro de un ensayo clínico. El otro día leía el blog nogracias.eu y he de decir que estoy de acuerdo en lo que dicen: actualmente la oncología es una de las especialidades que parecen fuera de control. La industria farmacéutica ha encontrado, como con los problemas emocionales, un importantísimo nicho de mercado que se basa en la desesperación del que ve cerca la muerte.
Peter Gøtzsche, director del Centro Nórdico Cochrane en su libro Dealdly medicines and organides crime: How Big Pharma has corrupted halth care cuenta como la investigación oncológica está basada fundamentalmente en variables intermedias o subrrogadas: “Los pacientes pueden estar sufriendo o morir mientras su variables subrrogadas mejoran”. Además, debido a la des-regulación a la que está sometida el área, en nombre de la urgencia y la gravedad de las enfermedades, la mayoría de los antineoplásicos se introducen en el mercado con una mínima comprobación de su efectividad: de 27 indicaciones diferentes aprobadas en Europa, la documentación clínica que la justificaba consistía en pequeños estudios de un solo brazo en 8 casos. El número total de pacientes no superaba los 240 de media y en la mitad de los casos solamente evaluaban variables subrrogadas como la remisión parcial o total del tumor. Los estudios que medían la supervivencia, no aportaban más de 1 mes de prolongación de vida. Sin embargo, el costo de 12 nuevos antineoplásicos aprobados en Europa entre 1995 y el 2000, sin aportar ninguna mejora significativa, era 350 veces más caro que los más antiguos.

miércoles, 23 de abril de 2014

CieNTo Y uNo....


"Había perdido en la espera la fuerza de los muslos, la dureza de los senos, el hábito de la ternura, pero conservaba intacta la locura del corazón."


"La armonía recobrada sólo fue interrumpida por la muerte de Melquíades. Aunque era un acontecimiento previsible, no lo fueron las circunstancias. Pocos meses después de su regreso se había operado en él un proceso de envejecimiento tan apresurado y crítico, que pronto se le tuvo por uno de esos bisabuelos inútiles que deambulan como sombras por los dormitorios, arrastrando los pies, recordando mejores tiempos en voz alta, y de quienes nadie se ocupa ni se acuerda en realidad hasta el día en que amanecen muertos en la cama.
Al principio José Arcadio Buendía lo secundaba en sus tareas,…(). Pero poco a poco lo fue abandonando a su soledad, porque cada vez se le hacía más difícil la comunicación. Estaba perdiendo la vista y el oído, parecía confundir a los interlocutores con personas que conoció en épocas remotas de la humanidad, y contestaba a las preguntas con un intrincado batiburrillo de idiomas.

Caminaba tanteando el aire, aunque se movía por entre las cosas con una fluidez inexplicable, como si estuviera dotado de un instinto de orientación fundado en presentimientos inmediatos. Un día olvidó la dentadura postiza, que dejaba de noche en un vaso de agua junto a la cama, y no se la volvió a poner."

 


Cien años de soledad.
Gabriel García Márquez.
 
 

jueves, 17 de abril de 2014

HiLoS De CoLoReS...


Érase una vez una abuela que teje su propia historia con la bella intención de regalársela a su nieta antes de que empiece a olvidarlo todo. Como un anticipo de lo irremediable, de esa dura enfermedad llamada Alzheimer,  recompone su vida como legado para su adorada nieta.

La abuela escribe y cose su propia historia porque sabe que llegará un momento en que se le escaparan todos los recuerdos. De este modo, la anciana quiere hacerle este regalo en forma de libro para que su nieta comprenda y conozca quién habita detrás de la mirada perdida y de niña que encontrará en su rostro, el mismo que poco a poco empezará a desconocer. Porque ella sabe bien que cuando todo se olvida, siempre curan los besos.

El libro infantil ‘Hilos de colores’, escrito e ilustrado por Elena Ferrándiz, ha sido editado por Legua Editorial que dedicará parte de sus beneficios a la Fundación Alzheimer España. Está repleto de ilustraciones y metáforas que se acercan de un modo lleno de color y poesía, lo que no es poco, a la enfermedad de Alzheimer.

Está dirigido a niños y adolescentes, pero también a los cuidadores, a los propios enfermos y a todas aquellas personas sensibles.

"Con el libro quiero reivindicar la dignidad de los enfermos y que, ya que ellos olvidan, nosotros no nos olvidemos de ellos. De esta manera los niños entenderán un poco mejor a sus abuelos y aprenderán la importancia de manifestar el cariño.

Pretendo también hablar de las personas que cuidan de los enfermos, que se sientan valoradas y apoyadas. El libro es también un homenaje a ellos, que prestan sus manos, y a la tarea tan inestimable y abnegada que realizan.

Cuando la abuela le regaló su historia, llena de colores y cosida con las agujas del corazón, la niña comprendió que algunas veces la memoria puede ser tan frágil como los hilos que se lleva el viento… que las experiencias de la vida se entretejen para formar lo que cada uno es y que, cuando casi todo se olvida, la mejor medicina son los besos..."

 Elena Ferrándiz

 

 

martes, 15 de abril de 2014

¿Cómo sería "un buen final" de la vida?


"Pensar en la muerte es algo aterrador, pero planificar con antelación este momento es algo práctico y deja más espacio para la tranquilidad de nuestros últimos días." 
Es básicamente de lo que habla Judy MacDonald Johnston en una conferencia sobre lo que ella considera un "buen final" de la vida.
Desde aquí podéis escucharla: Conferencia y transcripción interactiva.
Judy MacDonald Johnston creó en 2013 una web titulada Good End of Life. La crea con el objeto de ayudar a pensar en la planificación del final de la vida y se centra en los aspectos más cualitativos de ésta. En la web incluye lo que ella llama Hojas de trabajo, con ellas pretende hacer más sencilla esa planificación, abarcando todos los aspectos que considera importantes.


Os recomiendo también estos enlaces:


Gracias a Pilar Torrubia por la sugerencia.


domingo, 13 de abril de 2014

Soporte clínico y cuidados paliativos en el paciente pediátrico.

Esta obra se publicó en Febrero de 2013 en Buenos Aires. Su objetivo es proporcionar una orientación práctica sobre el manejo de los principales síntomas y complicaciones clínicas, así como aquellos, relacionados a los cuidados paliativos, tendientes a lograr una mejoría en la calidad de vida en los pacientes y en sus familias.

Consta de 27 capítulos, éstos  pueden agruparse entre aquellos que tratan situaciones comunes a todos los casos, tales como nutrición, inmunización e infecciones, los que hacen a aspectos prácticos habituales como elección y manejo de catéteres, vías de acceso vasculares, con sus complicaciones y los que se refieren a síndromes oncológicos agudos que requieren tratamiento inmediato y adecuado.
El complejo problema de la comunicación a padres y pacientes, el tratamiento del dolor y los cuidados paliativos están muy bien enfocados y tratados en sus respectivos capítulos.





miércoles, 9 de abril de 2014

Frases...



"Se ha dicho que la muerte nos iguala a todos, pero el morir no. El morir nos diferencia mucho. Más que la misma muerte, lo que me da miedo es la forma en que vendrá, lo que tendré que sufrir" 
(Marc Antoni Broggi 2011) 

"Uno de los encuentros más desafortunados en la medicina moderna es la de un anciano débil e indefenso que se acerca al final de su vida solo, frente a un médico joven, dinámico y atareado que empieza su carrera profesional" 
(My Father´s Death, de B Kaiser)

viernes, 4 de abril de 2014

QuiéNeS SoMoS...


Hoy hace un mes que te echamos de menos.
Hoy, casualmente, he recibido esta carta de un buen amigo, al que hace unos días le envíe El Jardín de Marta.

Hola querida.

Te escribo mientras escucho este precioso tema, que al oírlo por primera vez me arranqué a buscar la página web del pianista y le pedía por correo electrónico que me remitiera la partitura; difícil para mí tocarlo con precisión pero algo sonaría... o sonará. Sabe a hierba fresca, huele a flores aromáticas, casi se notan las gotas de lluvia golpeándote en la cabeza, hasta verás las hojas de los árboles mecidas por una brisa fresca que te acaricia mientras la escuchas. Calma y sosiego; quizás todo lo que anhelabas para quien se te ha ido.

Enseguida he recordado un artículo de Javier Marías que leí hace un tiempo y que guardé en ese baúl de las cosas que no quieres olvidar:

"Los recuerdos se agolpan, el tiempo se comprime, de pronto no hay distancia entre el presente y el pasado".

Alguien tan cercano forma parte de nuestra vida, hemos sido parte de ellos y forman parte de nosotros, seguramente no entendemos la vida sin esa parte, que de alguna forma nos ha moldeado e influido en nuestro pensamiento, carácter,… forman parte del "producto" que somos.

"En el fondo resulta incomprensible que sea posible seguir sin quienes constituían desde siempre el mundo, el de cada uno."

A la pregunta qué somos o quienes somos, un sabio responde (sigo con el artículo): "Somos la suma de todos los que nos precedieron, de todo lo que fue antes que nosotros, de todo lo que hemos visto. Somos toda persona o cosa cuya existencia nos ha influido y a la que hemos influido. Somos todo lo que ocurre cuando ya no existimos, y todo lo que no habría sido si no hubiéramos existido".

Gracias por compartir conmigo esta maravilla y hacerme cómplice  de tus sentimientos. Seguramente seriamos otra cosa si no nos hubiéramos conocido.

Un beso muy fuerte.



miércoles, 2 de abril de 2014

Qué PaSa CuaNDo el ALZHeiMeR LLeGa a uNa CaSa eN La Que No HaY DiNeRo?



Los familiares de enfermos denuncian el cierre de centros por los recortes y que la falta de recursos lleva a las familias a asumir todo el cuidado.
Las asociaciones gestionan muchos centros con subvenciones cada vez menores.
En España hay alrededor de 1,6 millones de afectados por una enfermedad que cuesta unos 31.000 euros anuales por persona.

María Fernández, de 79 años, ha llorado  la muerte de Suárez. María tiene Alzheimer y sólo sabe que su cara le resulta familiar. Su recuerdo del expresidente quedó anclado a los tiempos del primer Gobierno de la democracia. Así, María ha vivido la muerte de una persona de 45 años. "Pero qué joven, pero tan joven, pobre muchacho...", ha repetido María estos días. No ha habido forma de que asimilara que ese "joven" fue presidente de España y que ha muerto con 81 años, explica su hija, Nuria Souto.

María extraña su casa lo poco que la abandona y sólo es amable con sus familiares. Por eso, tras la muerte de su padre, Nuria y su marido decidieron trasladarse, con sus tres hijos, a la casa de su madre. Los fines de semana, sus hermanos cuidan de ella. El Alzheimer ha provocado un giro de 180 grados en sus vidas. Nuria, al ser arquitecta y autónoma, ha podido adaptarse a la nueva situación y ahora trabaja desde casa.

Tienen contratada a una persona que les ayuda tres horas tres veces por semana, pero aun así Nuria no da abasto. "Mi madre necesita atención las 24 horas del día. No puede estar sola ni viendo la televisión", explica. María tampoco puede dormir sola, porque es peligroso. Cada vez menos palabras acuden cuando las necesita. Vaso, cuchillo, zapato. Se fueron borrando de su cerebro. Tampoco sabe abrir un grifo o lavarse los dientes.

Desde hace dos meses, María va por las tardes a un centro de día. "Entonces, descanso la cabeza", explica Nuria. "A veces te sientes cruel por no ponerle el tenedor en la mano cuando va a comerse una tortilla con un cuchillo. Espero que ella acabe reaccionando porque, si no, siento que la hago tonta", razona. "Es horroroso, es otra persona", lamenta. Pronto comenzará un cursillo para cuidadores que le ha aconsejado su médico de cabecera. "La carencia de formación es grave", constata el presidente de CEAFA. Su padre y su madre enfermaron de Alzheimer. También él tuvo que empezar de cero.


Las asociaciones de familiares no quieren resignarse a esta realidad. Por eso reclaman centros especializados, donde se sepa tratar con particularidad a las personas con Alzheimer. CEAFA, que, recordemos, representa a 303 asociaciones de familiares de toda España, denuncia que, en general, las residencias no están preparadas para tratarles. Hace dos meses inició una campaña para acreditar a las residencias que aplican buenas prácticas. El objetivo es sensibilizar, concienciar a los centros y a sus responsables.

Según explica su presidente, el cuidado adecuado va más allá de la higiene y la alimentación del enfermo. Es importantísimo que siga realizando las actividades de su día a día, aplicarle terapias para que conserve cuantas más habilidades mejor. "No se les puede dejar parados delante del televisor, porque no es donde más a gusto están los enfermos,… es donde más a gusto están los cuidadores", denuncia Aulestia.

 
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