Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



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sábado, 22 de julio de 2017

eL DeSPuéS...


El después tiene las patas cortas, es pesado y se mueve lentamente. A veces se aferra al estómago y te dan náuseas, otras es como un dolor sordo difícil de localizar. Las más de las veces juega al escondite, agazapado tras un libro, un árbol, un olor, una palabra, una melodía, un trasto,… sabe que sin querer queriendo lo miras y allí está. Entonces ese nudo, ya familiar y parte de uno para siempre jamás, vuelve a ceñir de nuevo el alma.
 
Pueden pasar días, crees que el ahora va conquistando más espacio, que vas recalculando la ruta,…. pero el después acecha. Siempre aparece cuando menos te lo esperas. Como el amor.
 
No es malo el después, simplemente te obliga a ver el final, también tu final, te asoma al abismo y al vacío. Al tiempo que te hace sentir la tierra que pisas, que antes paseabas de puntillas, y te da el barro suficiente para que sigas construyendo y modelando tu vida, que al fin y al cabo es lo más hermoso que tenemos. Ya.
 
La primera vez que escuché “Te busco”, mucho antes de que os fuerais, supe que esta canción sería para el después. En serio.

 
 
 

domingo, 16 de noviembre de 2014

Dejar marchar



Hoy rescato algunas frases de esas que mientras las lees directamente las vas subrayando o, (en mi caso) vas dejando post-it de colorines en los laterales de las hojas.

Las frases rescatadas de hoy son las siguientes: 


KUBLER-ROSS  dice:
“La cuestión no es si debe decírsele a alguien que se está muriendo, sino cómo decírselo”
CARL ROGERS con motivo de la muerte de su esposa comentó: 
“Queremos sujetar a las personas queridas para que no se vayan. Pienso que necesitamos llegar a comprender que hay un tiempo para morir y necesitamos dar a la gente el permiso para morir cuando realmente es el tiempo de morir”.
CHRISTINE LONGAKER escribió: 
“Lo peor que te puede pasar, no es que te digan que te estás muriendo, lo peor es sentirte abandonado en un momento crítico. Cuando evitamos hablar de la muerte cercana, sin saberlo, estamos aislando a la persona moribunda cuando pasa por el mayor dolor físico y emocional de su vida y aunque esté rodeada de amigos, si no es posible compartir la verdad juntos, el moribundo se sentirá solo y abandonado”.

 “Hay que aprender a dejar marchar al moribundo: para que una persona en este caso pueda soltarse y morir en paz necesita oír dos garantías verbales explícitas de sus seres queridos. En primer lugar, éstos han de darle permiso para morir, y en segundo lugar han de asegurarle que saldrán adelante después de su muerte, que no debe preocuparse por ellos.”


Hoy la música la pone la banda inglesa James, os recomiendo este vídeo (Gracias Iñaki por la sugerencia), está muy relacionado con el "dejar marchar".


viernes, 14 de noviembre de 2014

Una "pequeña" despedida



Hoy he leído la historia del pequeño Lennon James Picco. Según cuenta su padre, Lennon se movía dentro de su madre, Ashley, cada vez que sonaba música en el exterior. Pero, cuando apenas llevaba 24 semanas de gestación, la mujer tuvo que ir de urgencia al hospital por una complicación en su embarazo. Murió, y su hijo nació muy débil.
Chris Picco, su padre, no se despegó de Lennon que luchaba por su vida en una incubadora, rodeado de enfermeros y médicos. Chris recordó la pasión de la música que el pequeño manifestaba desde sus primeros días. Entonces, pidió permiso para llevar su guitarra para poder tocarle música a su hijo.
Consiguió el permiso y cumplió su deseo: durante horas, tocó música para su hijo. Entre otros temas, le cantó "Blackbird", de los Beatles, y ese momento fue registrado por un video con tanto contenido emocional que rápidamente se extendió por la red.
Ayer se supo que Lennon murió al día siguiente de aquella jornada musical, en los brazos de su padre.

El propio Chris Picco contó la triste noticia con un mensaje a través de sus amigos. "Mi pequeño luchador, Lennon James Picco se durmió en los brazos de su papá anoche. Estaba rodeado de familia, amigos, y los mejores médicos, enfermeros y personal del hospital del mundo", dijo el padre, devastado.
Chris contó que el bebe "estaba vestido con un conjunto que Ashley le había comprado, que tenía pequeñas guitarras, y envuelto en una manta hecha por un amigo muy querido".
"Estoy tan agradecido por los cuatro días inolvidables que tuve para pasar con él. Su mami hubiera sido tan feliz de verlo y abrazarlo, tocarlo, bañarlo, cantar para él -como yo he tenido el privilegio de hacer", continúa el mensaje.
"He sido muy bendecido y honrado de amarlo antes de que él se formara, de alentarlo mientras su mamá lo llevaba, de encontrármelo cara a cara, y de sostener su perfecto pequeño cuerpo mientras decíamos «Adiós por ahora». No hay palabras, pero quería mantenerlos actualizados, ya que su amor y apoyo ha significado más que nada en el mundo. Todo lo que necesitas es amor", termina la nota.

jueves, 9 de octubre de 2014

Tu MeMoRia SoY Yo...

Esta canción fue creada por el grupo La Señal de Flint en las 1eras Jornadas para Cuidadores de Enfermos de Alzheimer, celebradas en Madrid los días 19, 20 y 21 de septiembre y organizadas por Pablo A. Barredo de Diario de un Cuidador.
 
 
Habla de COMPROMISO y AMOR, dos cualidades fundamentales que debe poseer un Buen Cuidador.

 
 
 
 

sábado, 24 de mayo de 2014

LaS VoCeS De La MeMoRia...


A mi madre le entusiasma cantar. A menudo es casi la única forma que tenemos de comunicarnos. Cantamos bajito, a veces más alto cuando paseamos por la calle, otras acompañamos la canción con un baile que nos inventamos… Y, sin pensar, recordé hace poco que tiempo atrás vi un documental sobre el tema, entonces mi madre y yo aún éramos capaces de comunicarnos con la palabra, con frases cortas, la mayoría con un ápice de coherencia.

"Las voces de la memoria" (video interactivo) es un documental que se emitió en el 2012, sobre el Alzheimer y el poder terapéutico de la música. El documental sigue los pasos de un grupo musical integrado por treinta personas aquejadas de esta enfermedad y que asisten a un centro de día, donde realizan distintas actividades, narrando la historia de  la creación del coro desde su nacimiento hasta su primera actuación en el Palau de la Música de Valencia.

En el mismo se puede captar el lenguaje esperanzador de la música, que recupera estados de ánimo y recuerdos pasados que pudiesen haber quedados adheridos a letras de canciones o a imágenes que evocan con nostalgia tiempos lejanos.

Los protagonistas de ‘Las voces de la memoria’ tienen diferentes edades, desde los ochenta de Milagros, una farmacéutica de familia acomodada que ha perdido el 50 por 100 de audición, hasta los cincuenta y pico de Antonio, piloto de helicópteros hasta que le diagnosticaron la enfermedad, y del que su mujer dice que el Alzheimer le ha mejorado el carácter y que ahora es más dulce.

El espectador asiste a los ensayos, a los conciertos preliminares, a las sesiones de musicoterapia y a la actividad diaria del centro. Pero también permite profundizar en el conocimiento de los personajes, que muestran su intimidad familiar.

A través de las puertas abiertas de sus casas, comprobamos el cambio radical que el Alzheimer opera sobre el enfermo y su entorno familiar y social. También cómo la música permite a esa nueva persona, que es el enfermo, paliar el deterioro y conservar la esencia de su personalidad, más allá de los recuerdos.

En el patio de butacas están sus familiares, que observan emocionados lo que, probablemente, nunca imaginaron ver.




 

viernes, 4 de abril de 2014

QuiéNeS SoMoS...


Hoy hace un mes que te echamos de menos.
Hoy, casualmente, he recibido esta carta de un buen amigo, al que hace unos días le envíe El Jardín de Marta.

Hola querida.

Te escribo mientras escucho este precioso tema, que al oírlo por primera vez me arranqué a buscar la página web del pianista y le pedía por correo electrónico que me remitiera la partitura; difícil para mí tocarlo con precisión pero algo sonaría... o sonará. Sabe a hierba fresca, huele a flores aromáticas, casi se notan las gotas de lluvia golpeándote en la cabeza, hasta verás las hojas de los árboles mecidas por una brisa fresca que te acaricia mientras la escuchas. Calma y sosiego; quizás todo lo que anhelabas para quien se te ha ido.

Enseguida he recordado un artículo de Javier Marías que leí hace un tiempo y que guardé en ese baúl de las cosas que no quieres olvidar:

"Los recuerdos se agolpan, el tiempo se comprime, de pronto no hay distancia entre el presente y el pasado".

Alguien tan cercano forma parte de nuestra vida, hemos sido parte de ellos y forman parte de nosotros, seguramente no entendemos la vida sin esa parte, que de alguna forma nos ha moldeado e influido en nuestro pensamiento, carácter,… forman parte del "producto" que somos.

"En el fondo resulta incomprensible que sea posible seguir sin quienes constituían desde siempre el mundo, el de cada uno."

A la pregunta qué somos o quienes somos, un sabio responde (sigo con el artículo): "Somos la suma de todos los que nos precedieron, de todo lo que fue antes que nosotros, de todo lo que hemos visto. Somos toda persona o cosa cuya existencia nos ha influido y a la que hemos influido. Somos todo lo que ocurre cuando ya no existimos, y todo lo que no habría sido si no hubiéramos existido".

Gracias por compartir conmigo esta maravilla y hacerme cómplice  de tus sentimientos. Seguramente seriamos otra cosa si no nos hubiéramos conocido.

Un beso muy fuerte.



miércoles, 19 de marzo de 2014

Tu JaRDíN...

Al igual que me tropiezo contigo por todos los rincones, mira lo que he encontrado sin buscar, querida mía. Una canción, un olor, un lugar, el sol, la luna cuando parece una uña,… te traen de nuevo a mí. Otras veces te busco, deliberadamente.

Seguro que te encantará, como todas las cosas bellas que te llegaban al alma… y eran muchas porque tú eras una persona buena. No sabes cuánto que te echo de menos…
 
El Jardín de Marta




Alma
 

viernes, 14 de marzo de 2014

SeGuiR...

 
SeGuiR aDeLaNTe, SieMPRe…
 
Si dicen no llegas...¡¡¡de puntillas alcanzamos....!!!

Como todos los años en estas fechas, el cantante Macaco en colaboración con los trabajadores, pacientes y familiares de la planta 8ª de oncología del Hospital Infantil de San Juan de Dios en Barcelona, ha hecho un "lip-dub" (video-clip interactivo) para recoger fondos para la investigación  del cáncer. Una gran labor que necesita de la colaboración de todos...
 
 
 
 

jueves, 12 de abril de 2012

AiRe...

Hace poco encontré esta joyita que me ha transportado a otros tiempos y otros lugares en los que gente con muchos sueños, y la utopía que dan los pocos años, charlábamos durante horas con la ilusión de que el mundo aún se podía cambiar si nos empeñábamos a fondo. Con más años pienso que somos como gotas de agua, que influimos sobre nuestro entorno y que unas con otras formamos charcos, lagos, ríos, mares y océanos.




sábado, 25 de diciembre de 2010

uN ReGaLo...

Aunque no es necesario que sea fecha señalada para regalar, hoy os quiero hacer un regalo de Navidad.
Es una canción que me ha acompañado en muchos momentos de mi vida, algunos muy especiales.
Cada vez que la escucho su sonido me seduce, me invade una sensación muy grata y tierna a la vez, invitándome a recordar con nostalgia, a soñar, a ir, a seguir caminando,...a VIVIR.

domingo, 19 de diciembre de 2010

uNa CaNCióN

¿Sabrías mi nombre si te viera en el cielo?
¿Sería lo mismo si te viera en el cielo?

Debo ser fuerte y seguir adelante
porque sé que mi lugar no está aquí, en el cielo...

¿Me tomarías de la mano si te viera en el cielo?
¿Me ayudarías a levantarme si te viera en el cielo?

Encontraré mi camino a través de la noche y el día,
porque sé que no puedo quedarme aquí, en el cielo...

El tiempo puede abatirte, el tiempo puede ponerte de rodillas,
el tiempo puede romperte el corazón, implorando piedad...

Más allá de la puerta hay paz, estoy seguro,
y sé que no habrá más lágrimas, en el cielo...





miércoles, 2 de diciembre de 2009

hoy... música

Hoy dejo este vídeo de una canción de Ismael Serrano, "may" nos dejó un comentario y nos la sugería, así que ahí va.
Gracias may!!!



sábado, 17 de octubre de 2009

Hoy un vídeo muy original... espero que os guste.




PD: Ya has visto que obediente que soy "jefa", jejeje

lunes, 5 de octubre de 2009

... a mis vencidos.



Antes que nada: dale al STOP de la canción de la columna y dale al PLAY de la que encontrarás aquí abajo.
Ya??
Perfecto... pues ahora si.

Hace tiempo que no pongo ninguna cancioncilla...
Hoy la canción va dedicada a los pacientes que veo todos los días... luchadores incansables ahí donde los haya. Que han pasado por cirugías mutilantes, por ciclos interminables de quimioterapia, de radioterapia que hicieron que hipotecaran sus sueños, sus vidas... y sus esperanzas. De interminables días en espera del resultado del TAC que confirmase que si... que hay progresión de su enfermedad, que todo, todo lo que habían pasado hasta ahora no sirvió de NADA. De pacientes de todas las edades, altos, bajos, rubios, morenos... como cualquiera de nosotros, que un buen día se levantaron sin saber que ese día (un 14 de enero, un 4 de diciembre, un 3 de marzo...) iba a marcar un punto de partida... pero sin retorno.
Porque si, porque me apetece... porque son mis luchadores... vencidos por algo que nadie, ni la medicina más sofisticada, moderna, internacional... puede solucionar.
Porque si son vencidos por esa enfermedad... nos guste o no. Pero para mi son ganadores todos ellos en dignidad.







viernes, 14 de agosto de 2009

... una canción para un viernes.





Hoy he elegido esta canción de uno de mis grupos preferidos, THE CORRS y la canción ANGEL que está dedicada a su madre.
Aquí abajo podrás ver la letra y su traducción :)


Letra y traducción







martes, 21 de julio de 2009

... fotografías

... son un verdadero reflejo de las ausencias y de los recuerdos.
A veces esos recuerdos del pasado vuelven a nosotros sin necesidad de que los hayamos buscado. Un hecho tan simple como decidir reorganizar unas fotografías puede hacer que de repente aparezcan de nuevo sin saber muy bien como reaccionar.

Recuerdos… como dijo Martin Du Gard:


"La vida sería imposible si todo se recordase. El secreto está en saber elegir lo que debe olvidarse”
Pero a veces no es tan sencillo. Pero sabemos que todo ha de seguir hacia delante, y los recuerdos, como parte del pasado que son, no deberían interponerse en el presente aunque a veces cueste demasiado.










Nadie tiene un pacto con el tiempo

ni con el olvido y el dolor,

si desapareces... yo te encuentro

en la misma esquina de mi habitación.




Gracias por la sugerencia Violeta :)

sábado, 4 de julio de 2009

... sábado con música.



Hay canciones que hablan de amor, de desamor... hoy he elejido de nuevo una canción de LOVG, se titula: "Mi vida sin tí"...
Es una canción de duelo, de recuerdos y  os dejo aquí abajo la última parte de la letra de la canción dónde va diciendo lo que echa de menos al que ya no está, dónde explica que el dolor de la pérdida es tal que no cabe consuelo de nadie.

Y la foto de arriba tiene su sentido... al final de la canción se escucha el mar... :)


Pues ahora... dadle al STOP de la música de este blog (ya sabeís en la columna de vuestra derecha... y pulsad el PLAY del reproductor que está un poquito más abajo en este post)

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(...) te necesito aquí, cerca de mi, muy cerca de mi...muy cerca.



Te necesito aquí, verte feliz, que vuelvas por mi, que vuelvas para quererme, cuidarme, acostarme, hablarme y darme la mano o un beso o un regalo. Verte conmigo sentirte conmigo y decir que te espero que te echo de menos.



No quiero entender mi vida sin ti, no quiero escuchar consuelos de nadie. Quiero gritar, correr hacia ti, no quiero entender que al morir me mataste. Quiero vivir... pensando en ti.







domingo, 28 de junio de 2009

... con música



Retomo el tema del que habló ayer mi compi... pero hoy para ponerle música. Interpretaciones sobre esta canción hay muchas... unos dicen que habla sobre el aborto, sobre la ruptura de una pareja. Sea lo que sea habla de pérdidas, de duelos, sobre la dificultad de asimilar y aceptar las ausencias y las pérdidas...
Que cada uno haga su interpretación... se admiten propuestas :)



Hay un trozo de luz

En esta oscuridad

Para prestarme calma.

El tiempo todo calma,

La tempestad y la calma,