Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 26 de mayo de 2018

SoNReíR...



Últimamente sonrío más que de costumbre, no sé si me he encontrado con un rinconcito de paz bien amueblado aquí adentro, o simplemente me he vuelto más observadora de lo que realmente me importa, más disfrutona (como dice una amiga), más tolerante para unas cosas y menos tolerante para otras. La sinceridad me da paz. Es verdad que al sumar años vas perdiendo tela y vas ganando piel.

Este va a ser un post fácil. Tan fácil como ensanchar los labios y sonreír. Por qué? Porque si, porque vale la pena. Hace todo mucho más fácil y hermoso.

La sonrisa, esa que surge sin pensarlo pero pensando, es como una prolongación de uno mismo. Es un canto a la vida, un reconocimiento a lo universal, un agradecimiento al olor que inunda la plaza cuando asomo por la puerta, a la luz que, imagino, me revolotea al caminar, a todo lo verde, amarillo, violeta y rojo que se despliega solo para el disfrute, a la luna que se acuesta en el suelo de mi habitación, silenciosa y cómplice, al sol que me apura de buena mañana, a lo bueno y a lo feo, porque así lo transformas. Echar la moneda al aire y que salga de tu lado solo depende ti.

La sonrisa es fruto de una armonía que si no cura, si atenúa. Es contagiosa y suele pasar rápido de un alma a otra, como las gotitas de Pflügge, al hablar, toser o estornudar.


Cuando sonríes, sonríe el estómago, los pulmones, sonríe el hígado, las manos,… el corazón. Todo en su conjunto sonríe.

Pensé en esto cuando conocí a Pablo. Pablo es el médico de Cuidados Paliativos coprotagonista, junto a sus pacientes y sus familias, del documental “Los Demás Días”. Para Pablo la sonrisa es una parte de sí mismo, como su voz o su nariz. No sé si siempre fue así. La boca se le despliega de manera natural acompañando a la palabra, al mirar, al estar, al ser. Su pareja, que fue una de sus pacientes y ha recuperado parte del bienestar, aún sonríe más.

Sonrisas de ternura, de complicidad, de ventilar, de descansar, de querer, de placer, de sentirse escuchado y comprendido, de compartir silencios, de añoranza, de soledad,… de sentir la ViDa como un mar en el que nos sumergimos cada día. Incluso en algunos momentos, de darse cuenta de que, a pesar de todo,… sí. Hay, sobran o aún quedan motivos para sonreír.


jueves, 17 de mayo de 2018

PoR Qué No?...


De nuevo mamografía, ya ha pasado un año.

Mientras voy caminando al hospital piso algo que me hace resbalar y caer al suelo. Otra vez los nervios enredados en los tobillos, pienso.

Mientras espero, los miedos suben por las piernas hasta mi vientre y eso que tengo opciones de que la cosa salga bien… Qué duro debe ser estar al otro lado sin opciones.

La gente va y viene, batas blancas revolotean aquí y allá. La mayoría de los que esperan sentados no hablan. Miran al suelo, se miran las manos, ni siquiera el móvil. Nos van llamando.

Me llama la atención alguien. No sé su nombre, pero la llamaré Clara.

A Clara solo la veo de espaldas. Un celador empuja su silla de ruedas hasta la puerta de una consulta. Clara es morena, su pelo desordenado cae sobre el camisón verde del hospital, algún mechón sobre el respaldo de la silla. Se queda sola, un minuto, dos,… cinco. Alguien sale a buscarla y tarda un ratito en salir. Y ahí se vuelve a quedar, la silla aparcada al lado de la pared, en cordón. Sola de nuevo. Inmóvil y silenciosa. De repente, una pequeña sacudida mueve sus hombros… está llorando.

Me imagino a la soledad abarcando todo el pasillo, como una nube blanca, envolviendo a Clara.

Hace tiempo leí que "La soledad es quizá el momento más ruidoso del día: callan los de fuera, vuelven los de dentro".

Una celadora va a buscarla. Sujeta la silla desde atrás y la gira para llevársela de vuelta. No hay comunicación entre ellas. Veo la cara de Clara. Pálida, los ojos negros hinchados sobre unas ojeras violáceas, inexpresivos. Me emociono… pienso, y si yo soy Clara algún día?

Por qué no?... Por qué si?

Me llaman.



domingo, 13 de mayo de 2018

La BioGRaFía...


Esta tarde, ordenando archivos, carpetas y escritorios he encontrado esta entrevista que nos hicieron a Marisa de la Rica (amiga y compañera) y a mí hace unos años, para un periódico local. El Heraldo de Aragón. Os la comparto.



"En Cuidados Paliativos tratamos más la biografía que la biología"

Dos zaragozanas de los equipos de soporte y atención domiciliaria (ESAD) están detrás del blog 'Dos por la carretera', donde ponen en valor la figura del cuidador y su labor en paliativos.

En octubre de 2008 la enfermera zaragozana Marisa de la Rica y la doctora Pilar Lázaro abrieron el blog  “Dos por la carretera”. Querían reivindicar la dignidad al final de la vida, "ya no como sanitarias, sino como personas", defiende Marisa. 
                          
"La mayor parte de la gente tiene un concepto equivocado de qué son los Cuidados Paliativos. Crear este blog nos pareció una buena idea para dar conocer este mundo que vivimos cada día de una manera más cercana, intentando que se pierda el miedo a determinados fármacos y a situaciones difíciles, en las que por duras que sean, siempre podemos hacer algo útil", subraya Pilar.

Desde entonces no han parado de escribir y aunque, actualmente, trabajan en diferentes ciudades y municipios, tampoco han dejado de ver a esos pacientes y a sus familias.

-Empezaron el blog siendo compañeras en un Equipo de Soporte y Atención Domiciliaria. ¿Cuál era su objetivo a la hora de contar esas historias? 

- Marisa de la Rica. Queríamos dar a conocer que los cuidados paliativos no son algo paternalista ni de curas, sino un derecho exigible que todos tenemos por ley y que nada tiene que ver con adelantar el fallecimiento de una persona. Ahora mismo el reto que tenemos en paliativos es dar calidad de vida al tiempo que quede. No se trata de ponerle una fecha de caducidad a alguien, que es algo muy frío. Hay una frase que me gusta mucho que es tratar más la biografía que la biología, ahondar en esas historias que hay detrás y ese legado que el paciente va a dejar, y no quedarse solo en el dato analítico. 

Vemos que cada vez existe una mayor demanda de este tipo de cuidados –bien por las características de una población aragonesa envejecida y dispersa– o porque determinadas enfermedades como el cáncer o el Alzhéimer se están “cronificando”. ¿Creen que sería necesario que se impartiese una especialidad para tratar a estos pacientes?

- Marisa de la Rica. Es algo fundamental que exige la propia sociedad científica –sea un posgrado o una especialidad-. Estamos hablando del final de la vida de una persona, situaciones en las que siempre te quedas corta a la hora de tratar esos problemas.

- Pilar Lázaro. Una formación específica en cuidados paliativos por parte del personal sanitario puede transformar una situación incontrolable, dolorosa y que deje un mal recuerdo para el cuidador y la familia –duelos patológicos incluidos- en una situación que irremediablemente va a acabar con el fallecimiento del paciente, pero en las mejores condiciones posibles, manteniendo la calidad de vida hasta el final, con dignidad, respeto y apoyo emocional para el binomio paciente-familia.

-¿Las historias que cuentan en su blog se corresponden siempre con historias reales?

- M. Mantenemos siempre el anonimato, pero son siempre historias y frases de los pacientes que tratamos. De algún modo, cuando un enfermo te regala una frase así, hay que contarlo, incluidos esos testimonios en los que el enfermo te dice lo abandonado que se ha sentido por el sistema sanitario en un momento en el que hay que hacer todo lo posible para mantener esa dignidad. A veces somos demasiado intervencionistas y nos olvidamos de que todo paciente oncológico o no oncológico al final de la vida necesita un cuidador bien preparado.

-¿Cómo definirían la labor que se realiza en paliativos?

- P. Tratar con la muerte día a día nos hace ser más conscientes de nuestra propia vulnerabilidad, nos ayuda a ponernos en la piel del otro para entender mejor su dolor, sus miedos. Nos acerca a nuestra propia muerte y al sentido que cobra la vida en esos momentos finales. Siempre decimos que trabajamos con "material sensible" y que, sobre todo en un domicilio, donde la familia se abre para dejarnos entrar hasta lo más profundo de su intimidad, hemos de cuidar las formas, el lenguaje no verbal y la escucha activa, además de hacer un buen control sintomático y aclarar las dudas del cuidador y de la familia.

-Aunque llevan muchos años tratando casos complejos, ¿sigue siendo difícil desconectar tras salir de un domicilio o de una visita?

- P. Con el tiempo aprendes a implicarte solo lo necesario, aunque no siempre lo consigues. Nosotras pensamos que en nuestro trabajo hay que implicarse para poder hacerlo bien. 

-En este sentido, ¿se podría decir que el blog es también una “vía de escape”?

- P. A mí, personalmente, el blog me sirve como terapia. A veces las emociones son tan intensas que te desbordan. Escribir me ayuda a ordenar los sentimientos y las emociones, a entenderlas, a asumirlas y a integrarlas mejor. Siempre he pensado que ayudando y acompañando a morir estamos aprendiendo a vivir.  A través de internet -sean blogs, foros de pacientes o redes sociales- puedes desahogarte con gente que te entiende porque vive lo que tú vives. Mi hermana falleció hace un año a causa de un cáncer. En ese momento, cuando cuidas a un familiar, el profesional sanitario se queda en un segundo plano. Yo misma necesité apoyo y pedí a mis compañeras del ESAD que me dieran pautas, a pesar de hacerlo y verlo cada día, no podía ser objetiva. Y al final, lo que el cuidador necesita fundamentalmente es ser escuchado y sentirse apoyado. 


-¿Recuerdan alguna anécdota que les haya reportado el blog?

-M. Varias veces nos han encontrado pacientes que habíamos tratado, pese a no estar vinculado el blog a ninguno de los centros sanitarios por los que hemos rotado. Hubo uno que nos escribió por el duelo de su mujer, a la que habíamos llevado, y a través del e-mail nos dio las gracias y expresó la satisfacción que había tenido de no estar solo en ese momento tan duro. Para el profesional esas muestras son algo muy bonito.

- P. Si no contáramos con un cuidador principal nuestro trabajo en el domicilio no tendría razón de ser.
El blog ha ayudado también a los cuidadores de nuestros pacientes a comprobar que no están solos, les ha servido como refuerzo positivo afianzándoles en lo que estaban haciendo. Este blog y otros similares, si se es honesto, pueden ayudar y aportar conocimientos a todo el que participe en el cuidado de un enfermo terminal.

-¿A veces falta tiempo para garantizar en estas situaciones un cuidado integral?

- M. Si falta tiempo es que algo estamos haciendo mal, porque sin duda habría que sacarlo. El problema es que enfrentarse a estas situaciones supone a veces el poner la barrera de la distancia. Nosotras con la primera frase del blog ("a pie de cama"), reivindicamos lo contrario. Nos hemos olvidado de tocar a los pacientes, y cuando los tocamos, lo hacemos siempre con guantes. Cuando están en su cama, conscientes de que se acerca el final, lo que necesitan sobre todo es contacto humano, y tampoco es algo idealista el querer dárselo. Somos médicos, enfermeras, profesionales sanitarios que tratamos con la enfermedad de un ser humano que tiene una historia detrás. Si ignoramos eso o ponemos una barrera, nos estamos perdiendo mucho en esta profesión, y el tiempo no puede ser la excusa de por qué no hacemos las cosas bien. A lo mejor el tiempo es una buena inversión en la calidad de la asistencia y no hemos caído en eso. Si para ello hay que contratar a más gente, contratemos a más gente, demos calidad de vida, porque si no vamos a limitarnos a dar recetas y a dar pastillas.


Paola Berné. Zaragoza 29/06/2015





sábado, 12 de mayo de 2018

No oLViDaR...


Cuando una persona que conoce su diagnóstico y  sabe todo acerca de su enfermedad, te mira a los ojos y desde el fondo de su alma te dice que, aún con todo eso encima, quiere estar con nosotros porque le damos la vida, porque le ayudamos a abrir las ventanas y mirar… y que casi cada día le pregunta a su mujer si hemos llamado para decir si vamos a verle,… no te queda más remedio que sonreír, contener la emoción, mientras notas que las piernas se aflojan y buscas una silla o el borde de la cama para seguir estando. 

Cuando mi joven compañero se despide de ti porque hoy es su último día, tú estallas en llanto como un niño mientras le abrazas y le agradeces el haber estado allí. Os abrazáis como dos buenos amigos y le dices lo mucho que lo vas a echar de menos, mientras le das consejos para su vida futura, de adulto recién estrenado.

Y yo en el pasillo, escuchándoos. Segura de que asisto a un gran momento, las palabras sabias de alguien que ha vivido y se va tranquilo, hacia otro alguien que le ha dado todo lo que ha sabido y ha podido para lograr añadir vida a los días que quedan por vivir.

El resto de la visita no quisiste hablar más, ni él tampoco pudo. Emocionado en su último día de trabajo.


La visita anterior fue otra gran lección de vida. D. nos dijo: “He vivido por y para mi profesión y he sacrificado aquello que más quiero, para conseguir una vida mejor. Ya lo he conseguido, por fin tengo plaza fija y una mayor seguridad para mí y mi familia, pero hace dos meses me dijeron que mi tiempo se acaba… Qué putada!”



Después, ya de vuelta en el coche, durante un rato apenas hablamos mi compañero y yo. Al rato dijiste: “Nunca olvidaré mi último día en Paliativos. Nunca."




DeDiCaDo a AleX, Mi GRaN CoMPaÑeRo.


miércoles, 9 de mayo de 2018

CuiDaDoS PaLiaTiVoS PaRa ToDoS...



Qué gran oportunidad poder “eNSaNCHaR La ViDa”, como dice Migueli, ya que al final no podemos alargarla. Pero para eso hay que estar allí, mirando a los ojos, rozando la piel y asistiendo en silencio y con respeto a ese periodo de la vida en que la biografía de un ser humano escribe sus últimas líneas.

Cuerdo como jamás en su vida y asumiendo no querer sufrir más de lo necesario para poder ViViR hasta el final. Porque ViViR hasta el final no es sobrevivir a duras penas, con sufrimiento intenso, ni tampoco morirse de cualquier manera.

Aún con una atención de calidad que controle sus síntomas, tanto físicos como emocionales y espirituales, la evolución de la enfermedad podría conducirnos, en caso de que no sea posible un buen control con todas las técnicas a nuestro alcance, a la sedación paliativa o terminal (no es lo mismo), que difiere mucho de la eutanasia de la que hoy, 8 de mayo, se habla tanto. 

No se hablaría tanto de ella, salvo contadísimas excepciones, si los Cuidados Paliativos llegaran a todos, hasta el último rincón del mapa. Seamos serios,... lo fundamental, lo primero, es lo primero. Es de sentido común, sentido del que la mayoría de los que deciden por nosotros carecen por completo.



martes, 1 de mayo de 2018

uN QueHaCeR DiaRio...


Si tuviera que elegir un quehacer diario, dudaría. Sin embargo, tengo uno de los trabajos más bonitos del mundo, aunque quizás a algunos les parezca extraño.

Conozco y comparto con personas desconocidas, que al poco tiempo ya son casi de la familia, momentos de zozobra, tsunamis que zarandean sus vidas desde los cimientos más profundos, su mundo emocional, sus más íntimas sensaciones, sus relaciones más personales, el miedo con mayúsculas y también el miedo a la nueva vida que comenzará en breve, incluso en los más pequeños detalles.

Todo un lujo y una gran lección de ViDa, cada día. Mi escala de valores ha cambiado de forma radical desde el inicio, hace ya doce años.

Mi quehacer diario es un trabajo. Exige una formación continua tanto en lo científico como en la comunicación y, además (y esto es fundamental), en la faceta emocional que debes tener bien recolocada (la tuya) cada mañana para dar cabida a lo más personal, lo más íntimo y duro que viene de afuera (y que a veces se manifiesta a bocanadas, sin filtro), en ocasiones salvaje otras contenido, y que tambalea hasta tus creencias más hondas, los valores que has ido ordenando con mimo y tiempo, de más a menos. Aire contaminado, aire fresco. Aireando siempre.

Se trata de catalizar, de escuchar, de ponerte al otro lado hasta el final, de sentir que estás en la piel del otro, aunque duela, de empaparte hasta calarte, de sacar los recursos que todo ser vivo lleva dentro y de estar allí sin dudarlo y, a veces, sin tener la certeza de si vas a ser capaz… pero resulta que lo eres.

Entrar en el domicilio de un paciente en situación de enfermedad terminal es entrar en otra dimensión, donde el tiempo pierde las horas, el mundo se detiene para vivir única y exclusivamente lo que allí se está cocinando. La vida en estado puro, cruda. Sin accesorios. Auténtica.


En mi duda, el abanico se abre. Pero esa es otra historia…