Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 31 de diciembre de 2014

CReí Que TeNDRía MieDo, PeRo No...

 
Antonio Segura Cabral tenía 69 años y era un paciente en situación de enfermedad terminal, ingresado en una Unidad de Cuidados Paliativos. Un periodista, Pedro Simón, decidió sumergirse con él en los últimos días de su vida. Charlaron, se conocieron, se rieron, supongo que también lloraron, compartieron… y, casi estoy segura, de que la vida de Pedro cambió a partir de vivir esos momentos con Antonio. Rescato algunas de las frases de esas conversaciones entre los dos. El artículo completo y un video (que no he sabido descargar) de Antonio lo podréis ver en el enlace que dejo al final de la entrada.

'Creí que tendría miedo, pero no'

… Este cronista recuerda la suavidad del último beso. También cómo de fuerte da la mano un hombre que sabe que no te verá más.
Tenía 69 años recién cumplidos, una mujer de la edad primera, tres hijos, tres nietos, dos pulmones comidos por el cáncer, el candado de la morfina, los días contados y ningún miedo. Ningún miedo a derrumbarse. Ni a las despedidas. Ni a hablar de su muerte después de muerto.

Esta es la vida explicada por él pero sin él.

-¿Nos vemos el lunes, Antonio? Yo creo que no.

De alguna manera te rindes. No se siente miedo. Ni angustia. La muerte es lo más natural de la vida. Hay que irse sin traumas. No quiero dramatizaciones entre los míos. Sino que recuerden lo positivo.

El puntito. Todo empezó cuando vi el puntito en la placa. Llevaba tiempo encontrándome muy cansado, con síntomas extraños, sin apetito, me daban tiritonas. En abril de 2013 me mandaron unas pruebas y allí estaba el puntito. Me senté frente al médico y le dije que fuera al grano, que no me viniera con historias. Así supe lo que tenía: cáncer.

A mí me ayuda muchísimo la fe: estoy muy esperanzado con que, cuando esto acabe, me voy a encontrar con algo plenamente satisfactorio. Creo que Dios me está dando fuerzas. Para los creyentes es más fácil: como cruzar una puerta. Pensaba que iba a tener miedo, pero no. Pensaba que iba a estar enfebrecido con la angustia, pero tampoco... He elegido no aislarme. Sino disfrutar de todo y de todos: de la familia, de los amigos, de esta conversación... Cuando termina el día, acabo agotado de vivir. Pero me encuentro mejor que nunca. No me duele nada. Siento mucha paz.

¿Cómo es posible que esté muriéndome y disfrute tanto de esta luz y de estos árboles? Dime tú, ¿por qué tiene uno que estar muriéndose para disfrutar de esto? No fastidies... No fastidies.

El tiempo se escurre entre los dedos. El tiempo tiene una connotación distinta con Antonio, donde reloj son cinco letras sin sentido...

….Y se acabó la quimio. Desde entonces ya supe que empezaba el final. Aquí llegué a últimos de octubre. No vienes a curarte. Sino a lo más difícil de todo: a morir".

Creo que perdemos el tiempo con tonterías... Vivir es menos complicado de lo que pensamos. También morir.

…. Y a Pilar, su esposa, no le da la gana de llorar….Y habla como si ella diera ánimos al visitante y no al revés. Qué cosas. Por qué será que ninguna revista saca jamás a una mujer tan relevante como ella en su portada.

Siempre que amanece me digo: aquí empieza otro día. A ver si lo termino.

Antonio se alimenta de abrazos. Abrazos grandes y calientes, esféricos, como tortas de pan recién hechas. Un corazón con miga.

He pedido que me bajen la morfina. Porque me genera como una especie de ensoñación que no me deja pensar con lucidez y tengo la sensación de que me quita la poca fuerza que tengo.

He cumplido un ciclo. Estoy a punto de empezar otro. Y voy muy sereno.

Me gustaría que me recordaran como una buena persona, leal, que puso empeño en dar. (...) No quiero dramatizaciones. Ausencia es una palabra muy relativa. Yo andaré por ahí.


Siempre nos estrechamos las manos en la despedida. Apretando como el que quiere traspasar al otro. Mirándonos a los ojos con entusiasmo. No sé por qué hoy nos hemos dado un beso.

Espero haber puesto todo lo que me contaste, Antonio. Espero haber sido fiel a tus últimas tardes. Espero que tu testimonio "les sirva de algo" -como tú querías- a los que saben que no hay vuelta atrás.

Pocas cosas tienen tanto sentido en esta profesión como haberte conocido. En cualquier caso, no olvides algo: allá donde estés, me debes un vino.
 

DIARIO DE UN ENFERMO TERMINAL . Diario El Mundo. PEDRO SIMÓN Madrid 
 
 
 

domingo, 28 de diciembre de 2014

Alondra...

He leído la preciosa entrada que nos dedicaste. Mil gracias, querida Alondra. Pero aún me ha impresionado más lo que comentas en la misma, tanto que no puedo evitar dejar tu testimonio aquí.

 13 de junio de 2014
Pasan los días y es difícil encontrar ilusión, el dolor te pisotea una y otra vez… Me siento atrapada dentro de una vida desdibujada e intento aguantar lo suficiente para pasar al capítulo siguiente… Mi cerebro se refugia en la “nada” para protegerse del dolor, es la peor sensación que puedan imaginar, no sabes qué hacer con tu vida, todo te resulta aburrido e insignificante. La vida en algunos momentos es bastante extraña, añoras tantas cosas… y vas perdiendo lo que te hacía especial: la esencia.

Me resulta difícil describir cómo me siento hoy, quizás la palabra sería “a la búsqueda”. La tormenta se va alejando, en este momento mi cuerpo y mi mente buscan el remanso del agua de un lago cristalino.

¡No soporto la vida vacía, necesito sumar y no restar!

 

martes, 23 de diciembre de 2014

aHoRa Y SieMPRe...



A todos nuestros amigos,  los que camináis aquí al lado acompañándonos y vibrando como nosotras,… queremos desearos lo mejor que seamos capaces de dar, lo más bonito que sepamos soñar, lo más intenso que podamos vivir… NUESTRO MEJOR DESEO ahora y en todos los días que nos queden por vivir.

PAZ  para mantener el equilibrio en medio del caos,

AMOR  para dar a manos llenas, y para uno, y

FELICIDAD... ser conscientes y que no se nos vuelva a escurrir mientras pensamos en otras cosas!



sábado, 20 de diciembre de 2014

BRiLLoS...



La marea se aleja, pero deja brillantes conchas en la arena.

Se va el sol, pero el suave calor aún perdura en la tierra.

La música se detiene, pero aún hacen eco los estribillos más dulces del sentimiento.

Por cada alegría que pasó, algo hermoso queda.


Encontrado por ahí...
 

jueves, 18 de diciembre de 2014

Espiritualidad en Clínica: Monografías SECPAL



El proceso de morir, supone para la mayoría de nosotros un asalto a la integridad que hemos construido y creemos ser. Es también una oportunidad para abrirnos a niveles superiores de conciencia y descubrir nuestra naturaleza esencial, aquello que nos sostiene y trasciende.
El cuidado de las personas en esta etapa, exige de los profesionales una aproximación que integre nuestra dimensión espiritual, así como actitudes, modelos y herramientas, que permitan acompañar este proceso.
El Grupo de Trabajo de Espiritualidad de la SECPAL presenta el trabajo de 37 autores, que desde una visión plural, humanista, e integradora, comparten distintas perspectivas, buscando mejorar nuestro cuidado y acompañamiento a los pacientes y a sus familias, cultivando al mismo tiempo nuestra propia espiritualidad.


Acceso a la guía en pdf.:

miércoles, 17 de diciembre de 2014

Ya No SaBRía ViViR SiN éL...


Elisa sufría un dolor en la cadera izquierda desde hacía tiempo, solo a veces, aunque cada vez más a menudo. Le daba pereza ir al médico y tampoco era para tanto. Hasta hace un año, en que su marido se jubiló, los dos trabajaban en un bar, que ya era de sus padres, y achacaba el dolor a los esfuerzos propios del trabajo diario.
 
Ahora que tenía tiempo para ella, decidió que era hora de mirarse ese dolor. Tras varias pruebas en el hospital, fue diagnosticada de un condrosarcoma en fase avanzada (ahora que tenía tiempo para mí… qué paradoja! Qué sorpresas nos reserva el destino…). Sentada en el sofá de su casa relata al equipo de Cuidados Paliativos su paso por oncología, el posterior tratamiento y sus efectos y cómo se siente ahora. A su tratamiento habitual añade antidepresivos desde hace un tiempo ya que tiene una hija  en la cárcel por asuntos de drogas, aunque ella cree en su inocencia, la engañaron, dice. Le llama por teléfono una vez a la semana, por supuesto insuficiente de todas todas. 
La hija tenía un perro que dejó a su cuidado cuando la detuvieron  y que, obviamente, sigue con ella.  Este es Lucas, es todo lo que me ha quedado de ella, lo quiero muchísimo y es el motor que me hace levantar cada mañana para pasear o jugar o simplemente acompañarnos mutuamente, ya no sabría vivir sin él. Mi marido se pasa el día en el bar y suele volver un poco mareado. Se va a dormir enseguida.
 
Elisa fue empeorando semana a semana. Gabriel, mi amigo médico, y Teresa, la enfermera del equipo, mantenían con ella largas conversaciones en cada visita y la intimidad fue a más, no hablo de implicación, que también, sino de intimidad. Pocos días antes de fallecer, en una de las últimas visitas, encontraron a Elisa más pensativa de lo habitual. Al cabo de un rato les miró fijamente y, con el miedo reflejado en los ojos, les hizo una pregunta. “Esto se acaba. Ya lo he hablado con mi hija,... alguno de vosotros podría quedarse con Lucas cuando yo no esté?”

Desde que Elisa murió, mi amigo, que nunca había tenido perro, cuenta con un miembro más en la familia. Lo disfruta y dice que ha descubierto a un gran amigo… y que ya no sabría vivir sin él.

 

jueves, 11 de diciembre de 2014

Jornadas AECPAL 2015: "Excelencia para cuidar, cuidando con excelencia"




En Abril de 2015, se celebran en Málaga las VI Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos. Os dejamos la información de las mismas, el programa y las normas de presentación de comunicaciones. Allí nos veremos!!!










sábado, 6 de diciembre de 2014

aQuí aL LaDo...

Hace dos días estaba en mi banco favorito, cosa que evito siempre que puedo, observando a la gente (es una costumbre ancestral…) en medio de una cola interminable.
 
Justo delante de mí esperaba, inquieta y mirando a todos lados, una mujer de unos sesenta años con aspecto descuidado. Pareciera que no le había dado tiempo a arreglarse antes de salir de casa, el pelo cano asomaba rebelde entre mechas alborotadas de un color rubio macilento, la capucha de un caro abrigo de paño brotaba desordenada desde el cuello y las manos se movían nerviosas al final de unas mangas deshilachadas. Su semblante mostraba unas ojeras que delataban noches de insomnio y el rictus de su boca miraba al suelo.
 
Ahí estaba yo pensando cuando pasó a nuestro lado un señor, que apuntó tener 95 años y nos dijo (a las dos) “vivo con mi hija porque con la pensión que cobro sólo me llega para comprar tabaco y el periódico, y no todos los días…”. Este comentario deshizo el nudo que la señora de delante debía tener a la altura del pecho y empezó a hablarme como si me conociera de toda la vida y yo a escucharla como si también.

Mi marido murió hace 5 años, era pediatra, a lo mejor usted le conocía. Le dijeron que tenía una mancha en el pulmón, pero él sabía lo que era. Estuvimos dos años con el tratamiento, me sulfatan, decía él y me dejan medio muerto unos días… El resto del tiempo lo dedicábamos a ordenar cosas porque él sabía que se moría. Vendimos una casa que teníamos en el pueblo y me dijo donde guardaba el dinero y otras cosas, yo no sabía nada pues él siempre lo había manejado todo…. Al poco tiempo de morir, mi madre, que vivía sola en Logroño, empezó a irse de cabeza, se perdía cuando iba a comprar, se olvidaba de cerrar la puerta de casa, no cocinaba… y, como soy hija única, decidí traérmela a mi casa para cuidarla.

Pensé que era lo mejor, pero la verdad es que ya no puedo más, no duerme, grita por las noches y me llama zorra, ladrona y todo lo que se le ocurre. Tengo a los vecinos hartos. Tampoco quiere comer, escupe la comida y yo pierdo la paciencia. Que si no hay nadie que pueda ayudarme? Tengo un hijo de 37 años pero lleva su vida y me dice que la llevemos a una residencia, que yo voy a enfermar… y no quiero meter a una extraña en casa, no, eso no. Ahora la he dejado atada en el sillón pero estoy sufriendo por lo que pueda pasarle. Y, claro, lo de la residencia… me da mucha pena dejarla allí, pero, qué otra cosa puedo hacer? He visto varias y me ha gustado una que es de una sola planta y muy soleada, con un jardín donde los sacan en verano. Pero no la cuidarán como lo hago yo. Estoy angustiada, no sé qué hacer, pero así no puedo seguir, tengo anemia, no como, no duermo y mi vida es un revoltijo desde que está ella… Echo tanto de menos a mi marido, apenas tengo tiempo para recordarlo, si al menos estuviera para ayudarme. Sólo tengo ganas de llorar, lo siento.
Ya le tocó su turno en la ventanilla, luego a mí. Antes de irse se acercó y me dio un abrazo de esos inolvidables, con el cuerpo y con el alma, que detuvo la cola un ratito más.
Espero verla pronto, me llamo Esperanza.
Esto es verdad e historias como ésta ocurren todos los días, solo hay que saber escuchar y estar alerta para que no se te escapen momentos en los que uno puede compartir, apoyar y ayudar a mejorar el entorno más próximo, contribuyendo así a hacer del mundo un lugar más vivible.
Y tengo más….

 

lunes, 1 de diciembre de 2014

Ebrio de enfermedad

ISBN 9788495291257

En agosto de 1989 a Anatole Broyard, crítico literario en el prestigioso suplemento cultural de “The New York Times”, le diagnosticaron un cáncer metastásico de próstata; luchó contra la enfermedad durante más de un año, una de las formas en que le hizo frente fue con la escritura de algunos relatos autobiográficos e incluso un diario que abarcó de mayo a septiembre de 1990; en la década de los cincuenta ya había escrito sobre la enfermedad y la muerte de su padre como consecuencia de un cáncer de vejiga, el relato lleva por título “Lo que dijo la cistoscopia”. Todos estos escritos, los de su enfermedad y el de la enfermedad de su padre, se publicaron en castellano en 2013 con el título “Ebrio de enfermedad y otros escritos de la vida y la muerte”. Su esposa, Alexandra, manifestó que cuando Anatole supo que tenía un cáncer se entregó a la tarea de escribir sobre su experiencia de enfermo y sus relaciones con los médicos.

No son pocos los que recomiendan que el libro de Broyard debería ser leído con pasión y devoción en las Facultades de Enfermería y de Medicina; por la inteligencia, la calidad literaria y el fondo humanístico del autor,  incluso muestra un gran conocimiento referenciando a los precedentes literarios relacionados con la enfermedad: Tolstoi, Kafka, Chejov, Virgina Woolf, Thomas Mann o Susan Sontag.


En resumen, un libro estupendo y muy recomendable. Os dejo algunos trozos que me han gustado:


La enfermedad es ante todo un drama que debiera ser posible disfrutar a la vez que se padece. Ahora entiendo por qué los románticos tenían tanto afecto por la enfermedad: el enfermo lo ve todo como si fuera una metáfora. En esta fase me encuentro encandilado con mi cáncer. Es algo que apesta a revelación.
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... a mi me gustaría hablar de mi próstata con mi urólogo no como si fuese un órgano enfermo, sino como si fuera la piedra filosofal.
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Estar enfermo es una extraña mezcla de lo sublime y de lo patético, de comedia y terror, con intervalos de sorpresa.
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En las situaciones de emergencia siempre inventamos relatos. Describimos lo que está pasando como si así pudiéramos poner coto a la catástrofe. Cuando se enteró la gente de que yo estaba enfermo, me inundaron con relatos de sus propias enfermedades, así como de los casos vividos por amigos suyos. El relato, la narración, parece ser una reacción natural a la enfermedad. La gente sangra relatos, y yo me he convertido en un banco de sangre de relatos. El paciente ha de empezar por tratar su enfermedad no como un desastre, un motivo para la depresión o el pánico, sino como un relato. Los relatos son anticuerpos contra la enfermedad y el dolor.
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Así como un novelista convierte su angustia en relato o novela con el fin de estar en condiciones de controlarla al menos hasta cierto punto, una persona enferma puede hacer a partir de su enfermedad un relato, una narración, como medio para tratar de desintoxicarla. La metáfora era uno de mis síntomas.
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¿Qué se le pasa a uno por la cabeza cuando está tumbado, encharcado de tintura radiotópica, bajo una máquina desmesurada que le examina todos los huesos en busca de las pruebas de la traición? La máquina tiene cierto atractivo de película de terror: estando bajo ella uno se convierte en el monstruo de Frankenstein expuesto a la tormenta eléctrica.
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No sabe uno en realidad que está enfermo hasta que se lo dice el médico. Cuando un médico le dice a uno que está enfermo no es lo mismo que si le diera permiso para estar enfermo. Uno se gana a duras penas su enfermedad. Uno siempre será un mero aficionado en el campo de su enfermedad. Aficionado o amateur, porque lo amará. Saber que uno está enfermo es una de las experiencias más trascendentes de la vida. Uno cuenta con seguir en marcha para siempre, cuenta con ser inmortal. Freud dijo que todos los hombres están convencidos de su propia inmortalidad. Yo desde luego lo estaba.
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Dentro de cada paciente hay un poeta que intenta salir.
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Morir o estar enfermo es en cierto modo poesía. Es un trastorno, una locura. En la crítica literaria se habla continuamente del trastorno sistemático y enloquecedor de los sentidos. Eso es lo que le ocurre al enfermo.
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No hay que rendirse a la enfermedad: aféitate, péinate, viste de manera atractiva, sé agresivo, no pasivo. Es el cambio en el enfermo lo que avergüenza a sus amigos, y es ahí donde comienza toda la inhibición.
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Aunque llegó a llenar unas cuantas páginas con sus manos, con sus fuerzas menguantes, nunca llegó a terminar su novela, nunca alcanzó esa satisfacción final. Era cualquier cosa menos un fracasado, porque el estilo es el hombre, y la literatura no lo es todo.
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Volví a sentarme con mi padre y a cogerle de la mano. Tenía los ojos cerrados. “Un día, dos días…”. Había llegado el momento. De repente tomé conciencia de lo que eso significaba y me vi al borde de la desesperación, como contempla el solitario explorador del Ártico la infinita extensión de hielo. Quería llorar –sentí que me encogía por completo–, pero no podía. No podía llorar por mi padre, y al darme cuenta de esto se me llenaron los ojos de lágrimas.  

viernes, 28 de noviembre de 2014

Documento de consenso: Necesidad de un Área de Capacitación Específica de Enfermería

En el pasado Congreso de la SECPAL, celebrado los días 13/15 de Noviembre, se trabajó en la Mesa de Enfermería el documento de posicionamiento de la ACE (Área de Capacitación Específica) por parte de AECPAL junto con las Sociedades Científicas (Familia y Comunitaria, Pediatría y Geriatría) que también estuvieron presentes. 
Tal como comentó Lourdes Guanter, éste pretende ser un primer documento de consenso dirigido a Colegios profesionales, canales de difusión de la profesión, etc, cuyo objetivo es dar a conocer nuestra situación actual y propuestas de acciones que AECPAL emprende en este nuevo periodo.

Desde aquí podéis leer el documento de consenso y lo podréis encontrar como enlace permanente al final de la página de este blog.





miércoles, 26 de noviembre de 2014

IN - soportable



Hace unos días terminé una novela de intriga titulada Hacia la Luz (Care Santos, Espasa Calpe) que tiene como telón de fondo la asistencia a los enfermos terminales. No es un libro sobre la muerte, pero contiene algunos párrafos que no tienen desperdicio:

 

Espasa, Madrid, 2008. 302 pp
ISBN: 978-84-670-2909-3
(…) Se trata, en realidad, de una actitud muy común en la profesión médica. Hay médicos que temen hablar con sus pacientes moribundos. ¡Hablar! ¡Como si les hiciera algún mal! No se dan cuenta de que son, justamente, los que están más cerca de la muerte quienes más necesidad tienen de hacerlo. La muerte clarifica las ideas, devuelve cada cosa a su lugar. Las personas que han estado lo bastante cerca como para darse cuenta, experimentan una transformación que les hace mejores, que les da otra dimensión espiritual. Por eso a menudo sus palabras necesitan una interpretación, como si fueran mensajes cifrados, y la mayoría de sus enfermeras dejan de prestarles atención creyendo que desvarían. Hacen todo lo contrario a lo que deberían hacer. Estos pacientes requieren de alguien que les tome en serio, que no les trate como enajenados, que no tenga prisa. Alguien con quien compartir su experiencia final.

-Hay quien cree que lo mejor es que los enfermos terminales no sepan que se están muriendo.
-¡Soberbia estupidez! A los que defienden la conspiración de silencio les gusta hablar de la “verdad soportable”. Otra gilipollez. ¡Como si no fuéramos capaces de soportar una mala noticia! Sólo quien sabe lo que le ocurre puede prepararse para ello, y aprovechar el tiempo mientras aún te queden fuerzas es un derecho de todos nosotros. Lo que me parece terrible es privar a un moribundo de ello- tomó un sorbo de champán-. Te asombrarías de las ganas de hablar que tienen los enfermos terminales. Les gusta analizar el sentido de la vida, del tiempo, de la espiritualidad, de las cosas que han hecho o de las que dejaron por hacer." 

El concepto de verdad soportable es paternalista e interesado. Cabe preguntarse: ¿Soportable para quién?, ¿Para el enfermo o para el médico, al que le resulta más cómodo ocultar todo aquello que pueda comprometer sus emociones, evitando las preguntas radicales que no tienen respuesta?
La verdad, la realidad, existe independientemente de que se hable o no de ella. Estamos hablando de soledad, de dejar aún más sólo al paciente en fase final, en sus últimos días. Mejor término es el de información, diálogo, cómo dar malas noticias, cómo amortiguar el impacto…
Siempre hay que decir la verdad, informar de lo que hay con responsabilidad, respetando el ritmo que marque el paciente al que debemos acompañar y cuidar hasta el final de su vida.



viernes, 21 de noviembre de 2014

MaRTa...


Un amigo me ha pasado un interesante enlace sobre la eutanasia y la sedación paliativa, acompañaba el mail con música. He empezado a escucharla mientras leía y decenas de emociones se han abierto paso en mi mente. Me he ido y casi no vuelvo. Os cuento… y otro día ya os hablaré del artículo.
Empiezo a pensar en lo que hace pocos días escribió mi amiga… Dejar marchar.
Qué difícil dejar ir ese trozo de mí que se ha ido contigo. Todavía ardiente, agridulce y salado (rociado por tantas lágrimas), intenso, vital y tan real… que aún huele a ti por los cuatro costados.
Qué difícil vivir de nuevo, rehacer el camino mano a mano con la ausencia, el amor,… con el hueco que queda aquí adentro por siempre jamás. Cómo aprender a vivir incompleto, cojo y tuerto. Los abrazos vacíos al aire. Los besos que buscan tu piel.
Te veo en lugares nuestros, me cruzo contigo por la calle y un olor familiar me hace volver la cara, te sigo en la estela que deja tu pelo, el movimiento de tus pies al caminar me confunde una y otra vez. De repente un torbellino de emociones me despierta, llena de una enorme ausencia.
Me falta esa pieza del puzle (sé que irán faltando cada vez más) que es nuestra vida, irreemplazable, única, hermosa, con olor a jazmín,… buena.
 
Te siento detrás de mí, ahora mientras escribo, mirando por encima de mi hombro derecho. Silenciosa y con una sonrisa dibujada en tu boca, la misma que se desvaneció en los últimos meses de tu enfermedad.
Sé que te gusta que hable de lo que siento, me lo decías a menudo (y acto seguido tus sentimientos surgían a borbotones, llenos de verdad y de fuerza),  aunque tú siempre fuiste discreta.
La verdad es que la vida no fue amable contigo en los últimos tiempos. Las expectativas que con tanto amor construiste no fueron las esperadas… A veces te sentías atrapada entre el desencanto y la tristeza. Sin embargo, creo que fuiste feliz a tu modo, con tus cosas, durante esos instantes maravillosos en que todo parecía que recobraba la armonía y el rumor del mar arrullaba tus sueños. Soñabas mucho, eso te ayudaba a construir un universo feliz en el que las piezas por fin encajaban, en el que eras una estrella brillante, viva y llena de ilusiones. Ilusiones que tropezaron con esa enfermedad llamada cáncer y que nos venció.
 
Adiós ilusiones, esperanzas, sueños, realidades,… adiós mi hermana, mi amiga.
Te siento al lado mío tranquila, en paz. Deseo.

Alma
 

domingo, 16 de noviembre de 2014

Dejar marchar



Hoy rescato algunas frases de esas que mientras las lees directamente las vas subrayando o, (en mi caso) vas dejando post-it de colorines en los laterales de las hojas.

Las frases rescatadas de hoy son las siguientes: 


KUBLER-ROSS  dice:
“La cuestión no es si debe decírsele a alguien que se está muriendo, sino cómo decírselo”
CARL ROGERS con motivo de la muerte de su esposa comentó: 
“Queremos sujetar a las personas queridas para que no se vayan. Pienso que necesitamos llegar a comprender que hay un tiempo para morir y necesitamos dar a la gente el permiso para morir cuando realmente es el tiempo de morir”.
CHRISTINE LONGAKER escribió: 
“Lo peor que te puede pasar, no es que te digan que te estás muriendo, lo peor es sentirte abandonado en un momento crítico. Cuando evitamos hablar de la muerte cercana, sin saberlo, estamos aislando a la persona moribunda cuando pasa por el mayor dolor físico y emocional de su vida y aunque esté rodeada de amigos, si no es posible compartir la verdad juntos, el moribundo se sentirá solo y abandonado”.

 “Hay que aprender a dejar marchar al moribundo: para que una persona en este caso pueda soltarse y morir en paz necesita oír dos garantías verbales explícitas de sus seres queridos. En primer lugar, éstos han de darle permiso para morir, y en segundo lugar han de asegurarle que saldrán adelante después de su muerte, que no debe preocuparse por ellos.”


Hoy la música la pone la banda inglesa James, os recomiendo este vídeo (Gracias Iñaki por la sugerencia), está muy relacionado con el "dejar marchar".


viernes, 14 de noviembre de 2014

Una "pequeña" despedida



Hoy he leído la historia del pequeño Lennon James Picco. Según cuenta su padre, Lennon se movía dentro de su madre, Ashley, cada vez que sonaba música en el exterior. Pero, cuando apenas llevaba 24 semanas de gestación, la mujer tuvo que ir de urgencia al hospital por una complicación en su embarazo. Murió, y su hijo nació muy débil.
Chris Picco, su padre, no se despegó de Lennon que luchaba por su vida en una incubadora, rodeado de enfermeros y médicos. Chris recordó la pasión de la música que el pequeño manifestaba desde sus primeros días. Entonces, pidió permiso para llevar su guitarra para poder tocarle música a su hijo.
Consiguió el permiso y cumplió su deseo: durante horas, tocó música para su hijo. Entre otros temas, le cantó "Blackbird", de los Beatles, y ese momento fue registrado por un video con tanto contenido emocional que rápidamente se extendió por la red.
Ayer se supo que Lennon murió al día siguiente de aquella jornada musical, en los brazos de su padre.

El propio Chris Picco contó la triste noticia con un mensaje a través de sus amigos. "Mi pequeño luchador, Lennon James Picco se durmió en los brazos de su papá anoche. Estaba rodeado de familia, amigos, y los mejores médicos, enfermeros y personal del hospital del mundo", dijo el padre, devastado.
Chris contó que el bebe "estaba vestido con un conjunto que Ashley le había comprado, que tenía pequeñas guitarras, y envuelto en una manta hecha por un amigo muy querido".
"Estoy tan agradecido por los cuatro días inolvidables que tuve para pasar con él. Su mami hubiera sido tan feliz de verlo y abrazarlo, tocarlo, bañarlo, cantar para él -como yo he tenido el privilegio de hacer", continúa el mensaje.
"He sido muy bendecido y honrado de amarlo antes de que él se formara, de alentarlo mientras su mamá lo llevaba, de encontrármelo cara a cara, y de sostener su perfecto pequeño cuerpo mientras decíamos «Adiós por ahora». No hay palabras, pero quería mantenerlos actualizados, ya que su amor y apoyo ha significado más que nada en el mundo. Todo lo que necesitas es amor", termina la nota.

jueves, 13 de noviembre de 2014

CoMuNiCaCióN CoN "H-aLMa"...


¿Cómo doy una mala noticia? ¿De qué forma consigo la implicación de mis pacientes? ¿Está entendiendo el enfermo lo que le pasa? Dudas como estas son frecuentes entre los profesionales sanitarios porque, pese a ser una herramienta básica para su labor profesional, la comunicación suele pasar de puntillas en las facultades de Medicina.
Para solventar estas carencias, de un tiempo a esta parte han nacido varias iniciativas que tienen por objetivo unir estos dos mundos condenados a entenderse. La última se ha presentado recientemente en la Escuela de Salud Pública de Menorca y hace especial hincapié en la necesidad de comunicar con 'h-alma'.
El neologismo ha sido creado por Joan Carles March y José Luis Bimbela, dos profesionales de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) que llevan unos cuantos años analizando la importancia de juntar palabras y gestos con corazón y alma.
 
Lo de añadir una '-h' al término, explica March, se debe a que hay siete palabras que empiezan o contienen esta letra y que son fundamentales para construir una verdadera comunicación con alma y que sea efectiva:
- La primera '-h' es la de honestidad, subraya el especialista. "La comunicación honesta es mucho más eficaz que la que se basa en la falsedad. Además, ayuda a que el mensaje sea más nítido. Es muy importante pararse a reflexionar sobre "cuáles son honestamente los objetivos a conseguir".
-En segundo lugar viene la '-h' de humildad. En esta profesión, como en muchas otras, "sobra mucho ego", por lo que reforzar la humildad es fundamental para que en la consulta haya preguntas en vez de suposiciones y empatía en lugar de juicios. "Nosotros defendemos que hay que activar el PGP: el por favor, las gracias y el perdón", remarca March.
-La '-h' de humor es clave porque "la risa es un quita miedos" y "lo positivo abre mientras que lo negativo cierra".
-"Los hechos hablan más alto que las palabras". La coherencia con -h intercalada- entre lo que se dice y lo que se hace es vital para una adecuada comunicación.
-La siguiente '-h' es la de habilidad, que hace referencia a la necesidad de "practicar, practicar y practicar". "Hay que entrenarse en lo que peor hacemos" porque con esfuerzo se aprende y mejora.
-Y la última '-h' es la de heroísmo y también la de vehemencia. "En estos tiempos, es necesario ponerle coraje y pasión a la labor diaria".

Para conseguir esta 'h-alma', March y Bimbela trabajan tres líneas de habilidades con los asistentes a sus cursos.
 
En primer lugar, se analizan habilidades emocionales intra-personales, lo que definen como "yo conmigo". "Si tú no te conoces, no vas a cambiar. Hay que ver qué situaciones te ponen nervioso, qué emociones te genera y de qué manera podemos transformar, por ejemplo, las etiquetas que ponemos". A partir de ahí, llega el turno de las habilidades interpersonales, el "yo contigo" y el "nosotros", con hincapié en las aptitudes para prevenir y gestionar conflictos y "siempre bajo la premisa de las seis '-h' citadas".
Todo con análisis de casos concretos en los que se trata de minimizar lo que March define como el "lanzamiento de mensajes con virus y bacterias".
 
elmundo.es

jueves, 6 de noviembre de 2014

DoLoR iNNeCeSaRio...


Enclavada en una plantación de banana, en una pequeña localidad del centro de Uganda, Betty Naiga, de 48 años, permanece acostada en el suelo sobre un delgado colchón de su choza amarillenta.

Hace dos años le diagnosticaron cáncer de mama. No podía pagar el tratamiento, así que el tumor creció hasta alcanzar el tamaño de una pelota de fútbol.
"El dolor era demasiado. No podía dormir, no podía hacer nada. Era insoportable. Me había rendido a la vida, deseé estar muerta".
La agonía de Betty duró un año, en el que se sintió perdida y abandonada por su familia. Hasta que un voluntario comunitario la encontró.
Allen es uno de los cientos de voluntarios entrenados por Hospice Africa Uganda, el principal proveedor de cuidados paliativos en ese país africano, y que se encarga de buscar a personas que, como Betty, sufren en silencio.
La situación de esta mujer no es aislada. Se estima que en 2012 casi 18 millones de personas en todo el mundo -principalmente en los países en vías de desarrollo- murieron con un dolor innecesario.
La falta de acceso a analgésicos, como la morfina, para pacientes terminales es considerado por los expertos de Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA) como una "emergencia de salud pública".
Hace unos meses, funcionarios de salud de casi 200 países se reunieron en la sede de las Naciones Unidas para pedir que los Cuidados Paliativos sean considerados una prioridad. Esta es la primera vez que se reconoce la especialidad y que es apoyada por la Organización Mundial de la Salud.

Alivio del sufrimiento
El hospital de enfermos terminales al que se trasladó a Betty, la trató con quimioterapia y le dio el potente y tan necesitado analgésico: morfina.
Uganda es el país líder en África de cuidados paliativos. Allí producen morfina para sus enfermos. Este país hace su propia morfina con una combinación de polvo del opioide y agua.

"Desde que empecé el tratamiento mi vida ha cambiado enormemente. Las medicinas han ayudado a aliviar mi sufrimiento", cuenta Betty.
Pero muchos otros países tienen suministros muy limitados. Como en Afganistán y Libia, donde no hay cuidados paliativos, incluyendo el alivio del dolor.
En el otro extremo, están los países que ofrecen los mejores Cuidados Paliativos, con Austria a la cabeza. Allí, hay un centro de cuidados de este tipo por cada 160 personas que lo necesitan. Mientras que en el Reino Unido, en 2012, el 97% de las personas que necesitaron de estos cuidados lo recibieron.
La morfina es barata. Se hace del opio y es un medicamento controlado internacionalmente, lo que significa que los países lo tienen que pedir a la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes (JIFE). Pero muchos países, simplemente, no piden lo suficiente.
El doctor Stephen Connor, de la WPCA, explica que hay varias razones por lo que esto ocurre, incluyendo el temor exagerado al uso ilícito y que los pacientes se hagan adictos a la morfina.
"En su mayoría están sufriendo por ignorancia, los gobiernos no saben lo que son los Cuidados Paliativos y que aliviar el sufrimiento es posible. La policía está entrenada para tratar cualquier sustancia psicoactiva como abuso de drogas. No entienden que cuando tienes dolor y tomas algo que te alivia, no se trata de un uso recreativo, te está aliviando un dolor".
Connor agrega que también es necesario cambiar la actitud entre los sanitarios, pues en la mayoría de los países en desarrollo, los médicos no reciben formación para Cuidados Paliativos. "Puedes cambiar leyes y regulaciones, pero si no cambias actitudes, no haces nada".
También existe la preocupación de que mientras en países en desarrollo hay un acceso limitado a analgésicos potentes, en las regiones con altos ingresos hay un exceso de uso. "El abuso de fármacos con receta se está convirtiendo en Estados Unidos en una de las mayores causas de muerte",  delara el doctor Lochan Naidoo, presidente de JIFE.
 
Dos realidades, mismo final
Al mismo tiempo, en Londres, a unos 6,400 kilómetros de Kampala, la capital de Uganda, Sara Ray, de 69 años, muestra con orgullo las fotos de sus cinco hijos que cuelgan en la pared de su sala.
Sara recibió Cuidados Paliativos desde el primer momento que le diagnosticaron un cáncer terminal.
"No puedo soportar la idea de dejarlos", le comenta a la BBC. Sara está muriendo de un mesotelioma, un tipo de cáncer de pulmón.
A diferencia de Betty, Sara  recibió desde el primer día los mejores Cuidados Paliativos que hay en el mundo.
No sólo es morfina u otro analgésico, en el hospicio Marie Curie recibe apoyo psicológico y espiritual, además de tener acceso a un gimnasio con piscina.
Semanas después de la entrevista a Sara y Betty, las dos murieron.
Al final de sus días recibieron el apoyo médico y psicológico que necesitaban,  algo que, según dicen, todo el mundo en esa situación se merece.

BBC Mundo, Salud

 

jueves, 30 de octubre de 2014

Frágil y rota




Lo que menos me gusta de todo esto es perder el control sobre mí misma. Las piernas no me responden, voy arrastrando los pies por los pasillos del hospital, continuamente voy buscando con la mirada un asiento donde sentarme... coger aire y continuar arrastrando los pies.
Siento que los médicos que me ven -pero olvidan mirarme- no ven a Lucía, la chica VITAL que era, la que siempre decía que le sobraba un poco de culo, la que siempre escuchaba música y en los semáforos seguía el ritmo con los pies (la gente me miraba... pero yo disfrutaba tanto!!). 
Disfrutar... otra palabra que ya no utilizo.
Como te decía... los médicos, creo que no me ven como... cómo decirte... una persona. Ven una enfermedad, una analítica, un tumor -y ahora... parece que va de coña... me han dicho que tengo unas pequeñas "semillas" por la tripa- parece que les da miedo decirme que la enfermedad se ha extendido y tengo carcinomatosis peritoneal. Ellos siguen con la mierda esta que me ponen que me deja más destrozada de lo que ya estoy... ¿¿y si les digo BASTA!??. No quiero más de esas pastillas, de esos goteros, estoy harta de catéteres, de contrastes... de las putas semillas. Quiero... NECESITO... volver a tener el control sobre mí misma, quiero recuperar mi... HISTORIA, es mía y de nadie más y ahora parece que alguién la estuviese escribiendo por mi. 

Conversaciones con mis pacientes.




Hoy esta canción es la de Lucía.


martes, 28 de octubre de 2014

CóMo Me PRePaRo PaRa...?

He encontrado este video que me ha gustado. Basándonos en el aprendizaje a través de la observación, intentamos prevenir una situación en la que podemos encontrarnos cualquiera, cualquier día de nuestra vida.
 

 
 

viernes, 24 de octubre de 2014

SuJeCioNeS: DeS - aTaR...

 
La Confederación Española de Organizaciones de Mayores, Ceoma, continúa su campaña para seguir actuando contra prácticas, como las sujeciones físicas, que muchas veces se imponen a ancianos y enfermos con demencia. Por ello ha editado, dentro del Programa Desatar, el «Folleto informativo para familiares sobre sujeciones físicas», en el que defiende que las sujeciones lejos de garantizar la seguridad del paciente, limitan su libertad de movimientos y empeoran su calidad de vida. La eliminación de sujeciones mejora la calidad de vida, la movilidad y aumenta la autonomía de las personas con demencia.

Mitos y Realidades

Mito: previenen las lesiones por caídas.
Realidad: las sujeciones no disminuyen el riesgo de caídas, y sin embargo aumentan el riesgo de lesiones graves tras una caída.
 
Mito: evitar las sujeciones conlleva necesitar más personal.
Realidad: se ha demostrado en la práctica que eso no es cierto. En muchos casos se ha observado un mayor uso en centros mejor dotados de personal.
 
Mito: las familias exigen una seguridad absoluta en la residencia, y que se recurra a las sujeciones si son necesarias.
Realidad: el centro puede ofrecer una seguridad razonable sin usar sujeciones, lo que hace más probable lograr un mayor grado de bienestar, y una mayor autonomía física, mental y psicosocial para las personas que en él viven.
 

Al evitar las sujeciones, mejora la calidad de vida de estos enfermos


 
Aceptar cierto grado de riesgo es esencial en un buen cuidado

A quienes aún piensan que trabajar sin sujeciones es imposible y que las que se vienen utilizando desde siempre son necesarias e imprescindibles, habría que preguntarles: ¿no se podría cuidar a las personas mayores si no existieran sistemas de sujeción?, ¿seríamos incapaces de proteger a una persona sin atarla?

Hoy en día, en España, desatar en residencias se ha convertido en un fenómeno generalizado y en un mérito que se reconoce, profesional y socialmente, pero ¿se comprende bien la conveniencia de desatar?

Si es posible trabajar sin sujeciones, hacerlo es una obligación moral.
Todos los centros están trabajando en reducir el uso de sujeciones. De hecho en sus diez años de andadura, el Programa Desatar ha sido testigo de un claro descenso de la prevalencia de uso de sujeciones. Pero no es lo mismo reducir su uso, que erradicarlas de un centro y mantenerse libre de ellas de forma indefinida. El programa monitoriza unos indicadores que miden la seguridad y se cerciora de que los centros libres de sujeciones son seguros para los residentes, al menos tan seguros como los centros que siguen utilizando estas prácticas. Es una cuestión de convicción, estrategia y organización, con un inequívoco apoyo de los administradores.
Con la idea de que se ha de aceptar cierto grado de riesgo como parte esencial de un buen cuidado, se logra evitar el sobreproteccionismo de las personas mayores y sus consecuencias.
Cuatro años de trabajo analizando el patrón de uso de sujeciones en 800 centros permiten concluir que la mayor parte de las veces se utilizan por cuestiones organizativas, que pueden cambiarse, o por condiciones del entorno que pueden mejorar.
Las sujeciones nunca pueden cubrir una deficiencia, falta de capacidad profesional o defectos organizativos y/o en el entorno.

Hoy sabemos que mantener cierto grado de tolerancia ante esta situación lleva a no lograr su erradicación, aun siendo posible, y se traduce en justificar, en explicar su necesidad a familiares y trabajadores y en ver cómo se relaja el tono de vigilancia y el acompañamiento al paciente.

Se podría afirmar que se aplica una sujeción cuando no sabemos qué otra cosa hacer ante un problema o si no tenemos otro medio mejor para manejarlo. Los profesionales que reflexionan sobre ello pueden llegar a ver que usar una sujeción es un fracaso, y así desplegar todos sus recursos técnicos, de experiencia y de creatividad para evitarla.  Evitar una sujeción se convierte en uno de los más poderosos motores de mejora de la calidad asistencial.
 
 
Centros libres de sujeciones: el mérito de 'desatar' en residencias.
Extraído de un texto de Antonio Burgueño, director técnico del programa 'Desatar al anciano y al enfermo de Alzheimer'