Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 29 de marzo de 2020

eN TieMPoS DiFíCiLeS...



Laura y Mario viven desde hace días en una burbuja. Son gente muy sociable, tienen una mesa grande en la cocina donde a menudo se juntaban con amigos para comer, sus hijos iban y venían y sus nietos correteaban por la casa mientras ella cocinaba para todos.

A Mario le diagnosticaron hace unos 6 meses un hepatocarcinoma en estadio avanzado que precisa de paracentesis evacuadoras cada poco tiempo, para eliminar el líquido que se acumula en su abdomen y que le produce fatiga y un gran malestar.

Hasta hace 3 semanas se lo hacían en el hospital, pero le dijeron que no acudieran más porque era un riesgo para él.  Por si esto no fuera suficiente, su esposa es positiva a Covid-19, contagiada por su hermano con el que solía ir a desayunar a una cafetería del barrio. Ahora él está ingresado en estado grave. Ella apenas presenta síntomas, “sólo estoy  cansada y he perdido el olfato, pero no tengo fiebre. Me han dicho que me quede en casa con él, claro. Pero nos sentimos abandonados…”, nos decía llorando por teléfono.

Habló con su médico de cabecera, que no suele hacer estos procedimientos en el domicilio, y nos llamó a nosotras. Hablamos con su oncóloga y decidimos alargar la paracentesis todo lo que se pudiera… hasta que no se pudo más.

Así que allí fuimos, mi enfermera y yo (que estamos siempre de acuerdo en lo importante), con toda la protección necesaria. Laura no salió de la cocina en todo el proceso, protegida con su mascarilla ffp2. Nosotras en el dormitorio con Mario. Durante el tiempo que estuvimos con él, porque lleva su tiempo, hablamos de su familia, de su noviazgo, de sus padres, de su trabajo, de su enfermedad,… en algunos momentos lloraba de risa, en otros de desesperanza y en otros de agradecimiento.

Al irnos, Laura nos despidió temblorosa desde la nevera.

Sabemos que la enfermedad existe, que el riego nos acecha. Por eso nos protegemos bien, seguimos todas las indicaciones que nos da el hospital. No sé si caeremos, pero el tiempo del mientras, estaremos, nos intentaremos sentir bien y dar lo mejor.




domingo, 22 de marzo de 2020

ReSPiRaNDo...



A nosotros, tropa del primer mundo que nos consideramos irreductibles, gente prepotente que cree que la naturaleza le debe pleitesía. A nosotros, seres insolidarios por educación,  que somos más pobres que los pobres... el universo nos  enseña, de nuevo, que tiene sus reglas, que somos tan vulnerables como cualquiera y que en un instante es capaz de ponernos la vida del revés… Para aprender, para que nos demos cuenta, uuuna vez más, de lo que realmente importa. Para aprender a vivir, aunque nos esté costando la vida.

La tierra respira, y nosotros con ella. En tan poco tiempo el planeta, fuerte y poderoso, se va recuperando. El aire, el agua, el verde, los pájaros,… es decir, todo lo que no somos nosotros, se limpia de nuestra contaminación y de nuestro abuso.

Incluso crece una ola solidaria desde los balcones, que ojalá nos dure hasta el infinito y más allá.


“… Y la gente se quedó en casa. Y leyó libros, y escuchó, y descansó e hizo ejercicio. Creó arte, y jugó y aprendió nuevas formas de ser, y se estuvo quieta.

Y escuchó más profundamente. 

Algunos meditaban, algunos rezaban, algunos bailaban.

Algunos se encontraron con sus sombras. Y empezaron a pensar de manera diferente. Y las personas comenzaron a sanar.

Y, en ausencia de personas que vivían en la ignorancia, peligrosas, sin sentido y sin corazón, la tierra comenzó a sanar.

Y cuando pasó el peligro, la gente se unió de nuevo, lloraron sus pérdidas, tomaron nuevas decisiones, soñaron con nuevas imágenes y crearon nuevas formas de vivir y sanar la tierra por completo, ya que habían sido curadas".

Kitty O´Meara.



jueves, 19 de marzo de 2020

PRESENCIA




Ayer una gran médico de atención primaria y buena amiga me compartía algunos de los sentimientos que toda esta situación le provocaba…
“Y qué podemos hacer ahora con nuestros pacientes en situación de cuidados paliativos?
Ahora que no debemos visitarles, charlar, reír, llorar, darles la mano, un abrazo.......?
Sólo por teléfono.....
Y ellos y su familia lo aceptan y lo comprenden....
Soy yo la que lo llevo peor.
Yo soy de tocar, mirar, escuchar, sentir.....
Y estos días (Y los que nos quedan) sólo vivo el aislamiento, la mascarilla, los guantes, el desinfectante.....47 consultas telefónicas diarias...”

… me quedé en silencio y no encontré las palabras.
Pasadas 24 horas y tras el descanso y tras mirarme un poco por dentro y reconocer mis propios sentimientos me atrevo a poner palabra:
Somos profesionales comprometidos e implicados y hacemos de la empatía una actitud básica en nuestra práctica médica y de la compasión un modo de ser profesionales. Desde aquí creo que una parte de lo que podemos estar experimentando posiblemente tiene que ver con gestionar la impotencia, la limitación y la propia vulnerabilidad.
El "sólo por teléfono" es algo ENORME en un tiempo de crisis como el que estamos viviendo
Es la garantía de PRESENCIA, es la garantía de que NO SOY OLVIDADO/A
Es la experiencia de que SIGO SIENDO IMPORTANTE PARA ALGUIEN (Mi médica)
Somos de contacto, de abrazo, de beso, y hoy nos toca aprender a manejar otros recursos: el tono de la voz, los silencios, el tiempo...
Las personas enfermas y sus familias SABEN QUE SOMOS TAN HUMANOS COMO ELLOS y que compartimos la misma vulnerabilidad por eso se sienten agradecidos de que ahora "simplemente" les llamemos.
Ahora la pregunta es si NOSOTROS SABEMOS QUE SOMOS HUMANOS TAMBIEN y por tanto FRAGILES Y VULNERABLES.
Y si sabiéndolo, lo aceptamos y nos sentimos parte de esta HUMANIDAD COMPARTIDA
Son tiempos de crisis y como en todas, son tiempos de oportunidad:
oportunidad para crecer en lo profundo, es decir en lo más humano que somos y
oportunidad para re-descubrir aquello del "sanador herido" que con facilidad lo decimos pero que no sé si nos lo llegamos a creer o a vivir cuando nuestras heridas "ocultas" se desvelan.
Sólo hay algo más fuerte que el miedo… la ESPERANZA.
No perdamos la esperanza.
Mientras hay esperanza hay vida.
¡Vivamos!
Gracias por ser como sois y quienes sois. Me siento privilegiado de compartir equipo con vosotras/os.

Julio Gómez

sábado, 14 de marzo de 2020

oJaLá...



Cómo podríamos llegar a ti, Mateo? Cómo podríamos ayudarte a encontrar la paz que ahora tanto necesitas? Los silencios se hacen duros, como acantilados recibiendo la embestida de un mar embravecido y denso. La espuma se deshace antes de tocar siquiera la pared de roca que nos retira cada vez que intentamos acercarnos al sentimiento, a la emoción.

Con los ojos cerrados no quieres mirar ni hacia adentro ni hacia afuera. La enfermedad te ha descolocado. Durante los dos últimos años la duda acogió a todo el que te trató, las pruebas no eran concluyentes y anduviste por la incertidumbre confiando en que al final del pasillo la puerta se abriera a la esperanza. Y se abrió. Comenzaste un nuevo proyecto, te sentías vivo de nuevo. Toda tu vida fue una historia que parecía interminable, plasmaste en instantes todo un mundo en blanco y negro y en color. El universo por el que transitaste te empapó de emociones intensas y disparejas. Viajero infatigable, hiciste de la tierra de nadie la tuya propia.

Sin embargo, lo que antes era duda desde hace pocos meses es certeza. Hoy dices que estás bloqueado, que no sabes cómo manejar lo que vives. Que todo pensamiento que te asalta es negativo, que nada aporta, que todo resta. Que no encuentras nada… nada. Que lloras sin consuelo, que no entiendes… Que te sientes culpable… Que lo sientes por tu compañera de viaje, que no se aparta de ti ni un segundo. Que no quieres ver a nadie.

Tu mujer nos dice que eres tímido y poco sociable, que las emociones las expresas de manera magistral con imágenes, pero que quizás no has sido tan hábil a la hora de gestionarlas en tu vida diaria.  

Y es tanto el sufrimiento que transmites, que el mundo se nos queda pequeño y la habitación nos ahoga. La tristeza nos envuelve como un manto espeso… y volvemos al principio… no sabemos cómo llegar a ti. Se nos acaba el discurso, se nos acaban los silencios, se nos acaba el espacio y el coraje…

Hemos controlado tus síntomas físicos… los vómitos continuos, el dolor insistente, el insomnio que se hacía fuerte en tu almohada y no te daba tregua. Pero nos queda pendiente algo fundamental, tu sufrimiento particular, para lo cual parece que se nos agotan los recursos pero nos sobran las ganas de encontrar el resquicio. Ojalá demos con él pronto, porque el tiempo apremia.




sábado, 7 de marzo de 2020

aGRaDeCieNDo... SieMPRe



Allá por Noviembre de 2008, cuando roté siendo residente en el servicio de Cuidados Paliativos domiciliarios de Burgos, esta especialidad tocó mi corazón. Pero entonces estaba orientado a la urgencia hospitalaria, a la acción…

En realidad lo que me llenó profundamente fue, por un lado, la médico y la enfermera, su presencia y su saber hacer y por otro, ése momento de la vida del paciente y de sus familiares y cuidadores.

Casi todas las personas a las que digo que me gusta esto de Paliativos contestan “pero es muy duro, no?”; y casi siempre contesto “Comparado con qué…?

Si eres médico, salvo excepciones, estás en contacto con el dolor, sufrimiento, enfermedad, trauma o pérdida de otra persona de una u otra forma; si lo consideraras duro, no estarías en la profesión.

En el caso que nos ocupa, no sólo no me parece duro, es que considero y siento que es muy, pero que muy bonito, atender el final de la vida hasta el final; encuentro además equilibrio entre el aspecto médico al aliviar síntomas sin ninguna intención curativa (los médicos curamos algo alguna vez…?) y el acompañamiento emocional, psicológico y espiritual tanto de paciente como de acompañantes.

Aprender de cada situación, de cada gesto, mirada, reflexión…; indagar en las creencias, inquietudes y miedos…, de uno mismo gracias a ellos; abordar la necesidad de información o la negación; ver invariablemente sonrisas; acoger invariablemente lágrimas…

Sentir una y otra vez que somos todos uno, que la bella danza del dar y recibir es eterna… ¡que te ofrezcan gratitud cuando eres tú el beneficiado!

En fin, que no, que no es duro en absoluto. Otro asunto es aprender a gestionar el tema de nuestra propia enfermedad y muerte, de nuestro pánico, sin mirar para otro lado…, que ya sabemos que la negación no sirve de nada y la aceptación te lleva a la paz.

Paz como la que disfruté en una paciente hace unos días, cuando en sus últimas horas en este plano no dejaba de sonreír y transmitir amor y serenidad en su cariñoso brillo de ojos.

Gracias de todo corazón.


Javier Moraleda
Médico del ESAD