Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 30 de septiembre de 2010

SoLeDaD y SiLeNCio


Un día más la muerte a nuestro lado, moviéndose silenciosa, con cuidado de no adelantar un paso, paciente y respetuosa, pero cumpliendo su tarea al fin. Desnuda ya del equívoco, nombrándose, implacable, dolorosamente triste, rodeada de ausencia y desamor, asquerosamente hueca y vacía.

Pensando...qué sinsentido, por qué todo y luego nada, como agua entre los dedos escapándose lejos, no sé bien adónde. Paseando sin rumbo por la casa vacía, los rincones llenos de recuerdos, su plato en el escurridor, la minipimer imprescindible durante las últimas semanas, su sillón al lado de la ventana (que todavía huele a él), los pañales (a los que nunca se acostumbró y que le recordaban su recién perdida independencia) en un armario junto a los jabones y las cremas que le seguían recordando tiempos mejores, mientras lo aseaban en la cama. Soledad y silencio.

Su coche aún en el garaje junto a sus herramientas, algunas desordenadas tras utilizarlas la última vez. Lo veo ahí de pie, sonriendo mientras arreglaba algo. Le oigo pronunciar mi nombre si necesita algo o simplemente para cerciorarse de que estoy cerca, de que no está solo. Porque los últimos días tenía miedo, miedo a quedarse solo, a la noche cuando el silencio ocupa los espacios y todo está quieto, demasiado quieto.

El día antes de morir me dijo que ya no podía más, que sentía que ahí estaba la muerte, decía señalando con el dedo, que quería que dejaramos de sufrir y él también quería dejar de sufrir, que para qué iba a hacer el esfuerzo de comer sin hambre, como venía haciendo últimamente ante nuestra insistencia, si esto ya se estaba acabando.

El teléfono no deja de sonar y qué quieren qué les diga?? Que su ausencia es como un puñal que llevo clavado, que el dolor no creo que lo pueda soportar, que nada me conforta ni un solo segundo, que siento que me quedaron muchas cosas que decirle, muchas caricias que darle y muchos enfados que podría haber evitado...Que ha muerto mi padre, que era el mejor padre del mundo, mi referente, lo que me mantenía firme cuando todo parecía que se derrumbaba a mi alrededor, mi confidente, mi amigo.


Carmen

jueves, 23 de septiembre de 2010

BLaNCo y NeGRo


Un buen día a mitad de semana, sin transición y sin apenas darnos cuenta, entramos a formar parte de una película de...Luis Buñuel o similar, eso si, en blanco y negro.

Situada a la entrada del pueblo, en la confluencia de las dos calles más importantes, nos acoge una vieja casa, enorme, fría y recargada para la época en la que, probablemente, fue esplendorosa y de postín. En los rincones cientos de detalles dorados, pájaros de formas extrañas, jarrones imposibles, grandes cornucopias, armarios con miles de chiquitas piezas de cristal y tapices con escenas de caza y bodegones cubriendo las paredes. En el centro del ancho pasillo, una estufa de leña reparte el calor por las habitaciones, no menos de seis, grandes y destartaladas, bien con ausencia o con exceso de muebles, techos altos y ventanas pequeñas,…estancias oscuras, atmósferas densas, cuchicheos al fondo, sombras tras los cortinajes.

J., de 78 años, diagnosticado hace tiempo de una enfermedad oncológica y ya en situación terminal, vive con su esposa, sus cuatro hijos, dos cuñadas, un sobrino y un perro. Todos pendientes de su cuidado.

Mantienen un gran pacto de silencio entre todos los familiares, el paciente no opina, sólo obedece y calla. Se mantienen en una situación de negación permanente. Creen, o quieren creer, que los informes médicos están equivocados, que el estudio y la valoración no coinciden con la realidad y,….en el hipotético caso de que fueran verdad, rezan para que ocurra el milagro, ya que tienen constancia y acreditan que ha habido varios en el pueblo.

Comunicarse con ellos es muy complicado si no queremos herir susceptibilidades y romper la confianza que nos hemos ido ganando poco a poco y con mucho esfuerzo. Damos la información muy fraccionada, hasta que creemos que la digieren, escogiendo bien las palabras y los gestos, para no ir más allá mientras no estén preparados. Procuramos movernos sin romper nada de golpe, sino haciendo pequeñas rajitas para que pase la luz y por las que nos introducimos. Pasito a pasito.

Hace unos días J., nada más llegar, nos dijo que estaba muy mal y que, aunque él sabía que le quedaba poco y estaba tranquilo, su familia no lo sabía o si lo sabían le trataban como si fuera a curarse, obligándolo a comer, a levantarse de la cama e, incluso, a hacer gimnasia...

Y tras varias visitas, por fin ese día nos sentamos con todos a hablar de la enfermedad y de la probable evolución. Lloraron, se enfadaron con Dios, se desahogaron y conseguimos hacer pactos para ir introduciendo la medicación que creíamos más conveniente en esos momentos.

Creo que hablar y dejar a un lado los cuchicheos, les ha aliviado y les ha permitido asumir mejor la situación, tratarlo y tratarse mejor a si mismos, así como vivir y disfrutar el tiempo que les queda por pasar juntos.



Dijo Gandhi:

Lo importante es la acción, no el resultado de la acción.
Debes hacer lo correcto.
Tal vez no esté dentro de tu capacidad,
tal vez no esté dentro de tu tiempo
que haya algún resultado.

domingo, 19 de septiembre de 2010

ReGuLaR, GRaCiaS a DioS.


He aprendido que el PSA no es sólo el Partido Socialista de Aragón.

Mi diagnóstico de cáncer de próstata fue muy gracioso, si se puede decir así. Tenía un dolor en el cuello persistente y mi médico de cabecera me mandó unos análisis rutinarios. Cuando fui a recoger los resultados, la enfermera, que era amiga mía, me preguntó si yo sabía algo del PSA. "Sí, el Partido Socialista de Aragón que fundé yo en el año 76".

No tardé en aprender el significado de las siglas del antígeno prostático específico (en inglés, Prostatic Specific Antigen). Primero pasé por las consultas de Urología y de ahí a los oncólogos del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, que se han portado conmigo estupendamente en todo momento.

Cuando me detectaron el cáncer ya no había posibilidad de operar, así que mis dos tratamientos han sido la radioterapia y la quimioterapia. En la radioterapia tengo que decir que me lo pasé bien, porque la sala de espera solía estar muy animada. La quimio ha sido más dura, y no por la caída del pelo, porque como yo he sido calvo toda mi vida apenas lo he notado. Salgo sin pelo en todas las fotos de los recitales que he dado como cantautor y hasta en las de mi boda, así que supongo que por eso no me ha influido tanto esta cuestión estética.

Al principio era una quimioterapia mensual y luego un tratamiento semanal algo más suave. Uno de los ciclos me sentó tan mal que acabé ingresado en el hospital con una neumonía atípica que me dejó muy débil. Tan mal estaba que al regresar a mi casa del hospital me caí de rodillas y he estado varios meses sin poder moverme; lo que ha sido para mí casi tan malo como el propio cáncer.

Pero la caída me ha obligado también a aprovechar todo este tiempo, y he podido acabar mi próximo libro para no estar mano sobre mano. Un amigo me dijo: "Tú cuentas muchas pequeñas cosas, que el día que te mueras olvidaremos". Y entonces se me ocurrió escribir mis recuerdos y al mismo tiempo mezclarlos con toda la situación médica que he tenido durante estos meses.

Claro que al principio, cuando oyes la palabra cáncer, te quedas hecho polvo, pero creo que le ha afectado más a mi mujer. Yo he estado bastante animado desde el principio. Cuando por las noches no podía dormir, intentaba no deprimirme; al fin y al cabo me decía: "Tienes 74 años, el libro acabado, no se hunde el mundo".

"Regular, gracias a Dios", último libro publicado por J. A. Labordeta , es un libro de memorias, que incluye fotografías de su álbum personal. "Es optimista porque no echa tragedia a la situación y recoge lo mejor que sale de cada momento,... no hay que dramatizar tanto con esta enfermedad, es fundamental asumir la palabra cáncer”.

Entre recuerdo y recuerdo de su vida, Labordeta reflexiona sobre el cáncer que combatía en esos momentos, y lo hace desde un punto de vista positivo. "Es que hay que poner humor porque lo que no puedes hacer es dejarte llevar por la depresión. Amigos que están en la misma situación me preguntan qué hago en la noche. Me despierto y les digo que me pongo a repasar las letras de mis canciones, el repertorio entero, porque no quiero pensar en otra cosa. «Polvo, niebla, viento y sol y donde hay agua una huerta, en el norte los Pirineos ...». Quiero poner vida y es jodido, pero hay que afrontarlo con alegría".

Desde 2006, cuando le fue detectada la enfermedad, el cantautor ha ampliado su número de amigos, los que ha conocido en las salas de los hospitales. Dice que de ellos ha aprendido, "sobre todo, dignidad. Son gente con una entereza que te sorprende".

El libro está dedicado al área de Oncología del Hospital Miguel Servet de Zaragoza.

José Antonio Labordeta, filósofo, poeta, cantautor, buena gente, enamorado de la vida,...ha fallecido hoy.


domingo, 12 de septiembre de 2010

eSCuCHaR y HaBLaR


El establecimiento de la comunicación entre los profesionales sanitarios y la persona enferma es el primer paso para que aparezca la confianza mutua, el diálogo y, por último, la seguridad que tanto necesita el paciente para sobrellevar su enfermedad.

Sin confianza no hay seguridad y sin seguridad no es posible una ayuda eficaz. A través de la comunicación el paciente obtiene la información necesaria para aprender a convivir con su enfermedad, para tomar decisiones sobre su vida. Es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, permitiendo la coordinación entre el equipo, la familia y el paciente. Una familia bien informada es más eficaz con el enfermo y se relaciona mejor con los sanitarios.

No solo transmitimos información con las palabras, comunicamos mensajes con nuestra actitud y con nuestros silencios. El silencio puede tener un valor profundo en la comunicación, es estar con el otro, aceptarlo, mostrando afectividad, comprensión y apoyo. El silencio se enriquece con el tacto.

La comunicación no verbal es, en muchos casos, más importante que la verbal. El paciente experimenta un aumento de la expresividad debido a las diversas emociones que experimenta en la situación de enfermedad (miedo, dolor, depresión, rabia,...) y que se expresan, en gran medida, no verbalmente. Además, en ocasiones el sistema verbal se ve afectado por las características de la enfermedad (p. ej., laringuectomizados, disfasias,...) y la comunicación no verbal se convierte en la única vía de comunicación entre el paciente y su entorno.

El paciente trata de buscar información acerca de su enfermedad en cualquier indicio o signo que pueda observar en la expresión corporal, gestual o mímica de su médico o enfermero.

Es primordial analizar e interpretar los flujos de comunicación que se manifiestan mediante expresiones faciales, gestuales, posturales, contacto físico, tono de voz, dirección e intensidad de la mirada,...muchos profesionales sanitarios subestiman el poder del contacto físico como forma de comunicación. Coger la mano, tocar el brazo, hacer una caricia,...transmiten nuestro interés, cariño, cuidados, preocupación y agradecimiento por compartir sus más profundos sentimientos con nosotros.

Entre los componentes no verbales de la comunicación, además de lo dicho, hay que destacar la empatía y la escucha.

La empatía, “sentir con”, es una comprensión sensible de la persona, participando del sufrimiento del paciente en el plano emocional y cognitivo, es decir, tomando conciencia de cuanto el paciente quiere, en realidad, decir.

Saber escuchar es imprescindible para que haya diálogo. Siempre hay más ocasiones de escuchar que de hablar. Al escuchar conoceremos mejor las respuestas que el enfermo quiere recibir y si está en condiciones de hacerlo. Hay que escuchar lo que dicen, cómo lo dicen y lo que además implican esas palabras. La capacidad de comunicación aumenta si aprendemos a escuchar mejor, al no interrumpir al paciente le damos tiempo para ordenar sus ideas, sus miedos y sus sentimientos que emergen de forma incontrolada. Escuchar implica una atención despierta, activa, que formula preguntas y sugiere respuestas, nos permite conocer qué es lo importante para el enfermo, lo cual muchas veces no se corresponde con lo que se presupone.

Ambos canales de comunicación (verbal y no verbal) tienen gran importancia para el paciente, ya que se encuentra generalmente en una situación de “dependencia emocional” y, por ello, tiende a fijarse más en el modo en que el profesional se presenta, en términos de conducta afectiva.

Es fundamental, pues, la congruencia entre el mensaje verbal y el no verbal. Un mensaje positivo acompañado de un signo no verbal negativo, se traduce en una impresión de insinceridad.



J.A. Flórez Lozano
Catedrático de Ciencias de la Conducta.
Universidad de Oviedo

miércoles, 8 de septiembre de 2010

Te puede tocar a ti...

Hay quien dice que las enfermedades no hablan. Es posible que sea así, pero lo que sí es cierto es que sentirse, se sienten. ¡Vaya si se sienten! En todas las enfermedades, uno de los principales sentimientos es el miedo. Es pegajoso. Es una especie de tortura que hace que uno esté en un estado de permanente inquietud. Igual que estaban los prisioneros en los campos de concentración nazis. Con la diferencia de que los prisioneros solían estar con otros prisioneros. En cambio, el enfermo está solo. Los hay que tras la inquietud sienten la derrota. Incluso hay personas que en esa inmensa soledad que supone la enfermedad llegan a pensar que están penando por alguna mala acción o pensamiento. Llegan a aceptarla como algo merecido. Y es que al miedo -quizá sería mejor llamarlo pánico- se unen la inseguridad y la pérdida de confianza en uno mismo.
Así, aparte de lo que se puede apreciar en un escáner, una resonancia o cualquier otra prueba diagnóstica, ese paciente que entre en la consulta, después de esperar un buen rato en una sala de espera con otros pacientes como él, padece soledad, miedo, pánico, autoestima baja, ansiedad y depresión. Es obvio que tanta complejidad no se puede lidiar en una visita de 10 minutos. Entre otras cosas, porque los síntomas que he descrito no se pueden percibir a simple vista. Ese paciente es prisionero de su enfermedad. Y, como todos los prisioneros, se siente derrotado. Aunque lo veas vestido, está desnudo. Simplemente, a fuerza de fingir lo que no es fácil de medir, se presenta delante de ti vestido con pulcritud. Si está incómodo, es que aún mantiene el espíritu de lucha. Si está con la cabeza gacha y poco hablador, ya ha tirado la toalla. Si quieres saber qué necesita, sólo has de preguntarte a ti mismo qué es lo que necesitarías tú si estuvieras en su lugar. Porque la profesión médica consiste en eso: en ver reflejado en tu paciente un estado que el azar o la genética te ha librado momentáneamente de padecer. Pero, tarde o temprano, los seres humanos vivos se tienen que enfrentar a ese estado, y el hecho de ser médico debería proporcionar un mayor conocimiento de lo que esa persona necesita de ti. Lamentablemente, no tienes solución para todos sus males, pero, y así son las cosas, los enfermos se suelen conformar con muy poco. La sensación de fragilidad y vulnerabilidad es tan grande, que una mirada amable, una cierta serenidad, un gesto cariñoso y una esperanza razonable, le pueden ser de gran ayuda. No se trata de darle falsas esperanzas ni de abrazarle como si fuera un ser querido; simplemente, se trata de que le mires a los ojos, le escuches atentamente, no expreses sensación de prisa, le expliques bien las cosas y te vea sereno. Llámale por su nombre. Has de trascender a la bata blanca que llevas puesta. ¿Sabes que hay oncólogos que cuando pasan visita se quitan la bata y ponen la mesa a un lado? Quieren que el paciente los perciba como uno de los suyos. 

Ya sé que es duro ver enfermos graves todos los días, pero aún es más duro padecer la enfermedad. Estás ejerciendo la profesión que has elegido, y mejorarla está más en tus manos y en la de tus colegas que en las de los propios enfermos. Bastante tienen ellos con soportar el peso de la enfermedad. También comprendo que sea frustrante no poder ofrecerles soluciones terapéuticas, pero piensa que estar contigo puede ser para ellos la «solución terapéutica del día». Si te es difícil estar con ellos, si no eres capaz de ser amable, si no transmites serenidad, si te pesa la situación, quizá no estás en buena forma y deberías dejarlo una temporada. La medicina siempre ha sido una profesión dura, que exige dedicación y sacrificios. No va a cambiar. Si no lo ves claro, no transmitas tu angustia y tus frustraciones a los médicos recién licenciados. A esta profesión hay que entrar con entusiasmo, y para ello se necesitan profesionales que transmitan ilusión, compartan valores y sean buenos mentores o tutores. Viendo cómo tratas a tus pacientes nos estarás enseñando cómo quieres que te traten cuando estés enfermo. Y, para los enfermos, alguien como tú es lo más importante. Eso es lo que convierte esta profesión en excepcional. 


Albert Jovell
Presidente del Foro Español de Pacientes

domingo, 5 de septiembre de 2010

II Jornadas de la ASCAMPAL. Toledo 2010





En Noviembre se celebrarán en Toledo las II Jornadas de la Asociación Castellano Manchega de Cuidados Paliativos.

En el siguiente enlace encontraréis más información:

ASCAMPAL

SoLeDaD...


El médico procedió a hacer un resumen con brillantez, después de lo cual miró a su paciente por encima de los lentes, con expresión triunfante, casi alegre.
Iván Ilich dedujo de aquel resumen que estaba bastante grave y que todo aquello le traía sin cuidado al médico y probablemente también a todos los demás. Este hecho impresionó dolorosamente a Iván Ilich, provocando en él un profundo sentimiento de compasión hacia sí mismo y de un gran rencor hacia aquel médico, indiferente ante un problema tan grave.
Sin embargo, no hizo ningún comentario; se levantó y poniendo el dinero en la mesa, suspiró diciendo: “probablemente, nosotros, los enfermos, les hacemos a ustedes preguntas inoportunas. Pero, dígame, ¿es grave mi enfermedad?”.

“La muerte de Iván Ilich”, L. Tolstoi.


Los profesionales del equipo deben estar muy atentos a la solicitud de información por parte del enfermo, para poder dar la respuesta adecuada a dicha demanda. Si no se le da una respuesta, lo intentará algunas veces más, pero si continua sin recibirla, no volverá a intentarlo y se encerrará dentro de sí mismo, siendo posteriormente más difícil restablecer la comunicación con él.

M. Gómez Sancho

miércoles, 1 de septiembre de 2010


En casos de demencias avanzadas y otras patologías no oncológicas en fase avanzada, no es tan fácil decidir si sonda nasogástrica si o sonda nasogástrica no.

M. tiene 93 años y ninguna patología importante añadida al deterioro y los cambios propios asociados a su edad. Ingresó en el hospital por un síndrome febril causado por una infección de orina. A los pocos días regresó a la residencia donde vive, desorientada, con antibiótico pautado y una sonda nasogástrica porque en el hospital había dejado de comer. Al día siguiente se arrancó la sonda. Su cuidadora empezó a darle pequeños sorbitos de agua que la paciente tragaba con dificultad, pero sin atragantarse.

Iniciamos hidratación subcutánea, mantuvimos el antibiótico y al explorarla...vimos que tenía una micosis en la cavidad oral, motivo por el cual probablemente sentía dolor al tragar. La familia insistía en volver a colocar la sonda, hablamos con ellos y decidimos tratar la micosis y retirar el antibiótico lo más pronto que pudiéramos. A los pocos días había mejorado bastante. Ahora come dieta triturada y bebe agua con espesante (o gelatinas).

Pero no siempre es tan fácil...