Allá por Noviembre de 2008, cuando roté siendo residente en
el servicio de Cuidados Paliativos domiciliarios de Burgos, esta especialidad
tocó mi corazón. Pero entonces estaba orientado a la urgencia hospitalaria, a
la acción…
En realidad lo que me llenó profundamente fue, por un lado,
la médico y la enfermera, su presencia y su saber hacer y por otro, ése momento
de la vida del paciente y de sus familiares y cuidadores.
Casi todas las personas a las que digo que me gusta esto de
Paliativos contestan “pero es muy duro, no?”; y casi siempre contesto
“Comparado con qué…?
Si eres médico, salvo excepciones, estás en contacto con el
dolor, sufrimiento, enfermedad, trauma o pérdida de otra persona de una u otra
forma; si lo consideraras duro, no estarías en la profesión.
En el caso que nos ocupa, no sólo no me parece duro, es que
considero y siento que es muy, pero que muy bonito, atender el final de la vida
hasta el final; encuentro además equilibrio entre el aspecto médico al aliviar
síntomas sin ninguna intención curativa (los médicos curamos algo alguna vez…?)
y el acompañamiento emocional, psicológico y espiritual tanto de paciente como
de acompañantes.
Aprender de cada situación, de cada gesto, mirada,
reflexión…; indagar en las creencias, inquietudes y miedos…, de uno mismo
gracias a ellos; abordar la necesidad de información o la negación; ver
invariablemente sonrisas; acoger invariablemente lágrimas…
Sentir una y otra vez que somos todos uno, que la bella danza
del dar y recibir es eterna… ¡que te ofrezcan gratitud cuando eres tú el
beneficiado!
En fin, que no, que no es duro en absoluto. Otro asunto es
aprender a gestionar el tema de nuestra propia enfermedad y muerte, de nuestro
pánico, sin mirar para otro lado…, que ya sabemos que la negación no sirve de
nada y la aceptación te lleva a la paz.
Paz como la que disfruté en una paciente hace unos días,
cuando en sus últimas horas en este plano no dejaba de sonreír y transmitir
amor y serenidad en su cariñoso brillo de ojos.
Y sigo viviendo entre el verde, el dorado, el rojo… y el mar.
Disfrutando de la lluvia, los acantilados, las rocas verticales, los ocasos… y
el sol. También de la gente, de esa gente tranquila y generosa que abunda por
donde nos movemos.
A veces pienso que no es que haya más gente buena entre la
maraña, sino que el radar que todos tenemos moviéndose continuamente, se ha
desarrollado de forma magistral con los años. Paseo por los caminos y las orillas,
el barro y las hojas acompañan mis pasos y el agua moja mis pies con su ir y
venir. Paseo por las calles de los pueblos que, casualmente, voy encontrando. Me
paro en el escaparate de una tienda y mientras miro distraída, la música del
interior se asoma a la puerta y me hace sentir bien, sonrío de nuevo. Cuando vuelvo
a ser consciente, ya estoy dentro. Voy mirando y, aconsejada, me quedo frente a
los colores de moda de este invierno. Hablamos el dependiente y yo y, como
habitualmente, una cosa lleva a la otra y me doy cuenta de que, aunque a los
demás les importa tu historia, la gente necesita contar la suya. Me incluyo, todos necesitamos contar nuestra historia, sobre
todo si el que tienes enfrente posee nociones de saber escuchar. Pues eso.
Y me contó una historia.
Su madre falleció hace un año tras sufrir un ictus y pasar
varios días en el hospital en estado de coma. Al ser una persona relativamente
joven y sin antecedentes, el equipo sanitario que la atendió le propuso una
posible donación de órganos. A la familia siempre le coge desprevenida esta opción, que uno siempre se plantea en otros casos pero no en el suyo propio. Tras
pensarlo, decidieron que ya que su madre había sido una persona generosa en
vida, seguramente estaría de acuerdo con la idea de seguir dando… vida.
Tras firmar los documentos pertinentes y mientras se iban, de
un sala adjunta al pasillo oyeron casualmente una conversación telefónica de una persona que decía más o menos: “Si, si, que ya está!! Os van a llamar para que
vengáis al hospital, que ya hay un donante. Gracias a Dios”. El hijo no pudo
menos que sonreír y mirar a quien estaba hablando y, sin poderlo
evitar y saltándose todos los protocolos, le abrazó y ambos lloraron, sin hablar,
sin palabras. Se unieron el dolor por la pérdida y la alegría por la nueva vida
que empezaría en breve.
Esta tarde, ordenando archivos, carpetas y escritorios he
encontrado esta entrevista que nos hicieron a Marisa de la Rica (amiga y compañera) y a mí hace
unos años, para un periódico local. El Heraldo de Aragón. Os la comparto.
"En Cuidados Paliativostratamos másla biografíaque la biología"
Dos zaragozanas de los equipos de
soporte y atención domiciliaria (ESAD) están detrás del blog 'Dos por la
carretera', donde ponen en valor la figura del cuidador y su labor en
paliativos.
En octubre de 2008 la enfermera zaragozana Marisa de la
Rica y la doctora Pilar Lázaro abrieron el blog “Dos por la
carretera”. Querían reivindicar la dignidad al final de la vida,
"ya no como sanitarias, sino como personas", defiende Marisa.
"La mayor parte de la gente tiene un concepto equivocado de qué
son los Cuidados Paliativos.Crear este blog nos pareció una buena idea para dar conocer este mundo
que vivimos cada día de una manera más cercana, intentando que se pierda el
miedo a determinados fármacos y a situaciones difíciles, en las que por duras que sean, siempre podemos hacer algo útil",
subraya Pilar.
Desde entonces no han parado de escribir y aunque, actualmente, trabajan en
diferentes ciudades y municipios, tampoco han dejado de ver a esos
pacientes y a sus familias.
-Empezaron el blog siendo
compañeras en un Equipo de Soporte y Atención Domiciliaria. ¿Cuál era
su objetivo a la hora de contar esas historias?
- Marisa de la Rica. Queríamos dar a conocer que los cuidados
paliativos no son algo paternalista ni de curas, sino un derecho exigible
que todos tenemos por ley y que nada tiene que ver con adelantar el
fallecimiento de una persona. Ahora mismo el reto que tenemos en paliativos
es dar calidad de vida al tiempo que quede. No se trata de ponerle
una fecha de caducidad a alguien, que es algo muy frío. Hay una frase
que me gusta mucho que es tratar más la biografía que la biología, ahondar
en esas historias que hay detrás y ese legado que el paciente va a dejar, y
no quedarse solo en el dato analítico.
Vemos que cada vez
existe una mayor demanda de este tipo de cuidados –bien por las características
de una población aragonesa envejecida y dispersa– o porque
determinadas enfermedades como el cáncer o el Alzhéimer se están “cronificando”.
¿Creen que sería necesario que se impartiese una especialidad para tratar
a estos pacientes?
- Marisa de la Rica. Es algo fundamental
que exige la propia sociedad científica –sea un posgrado o una
especialidad-. Estamos hablando del final de la vida de una persona,
situaciones en las que siempre te quedas corta a la hora de tratar esos
problemas.
- Pilar Lázaro.Una formación específica en cuidados paliativos por parte del
personal sanitario puede transformar una situación incontrolable, dolorosa y
que deje un mal recuerdo para el cuidador y la familia –duelos patológicos
incluidos- en una situación que irremediablemente va a acabar con el
fallecimiento del paciente, pero en las mejores condiciones posibles,
manteniendo la calidad de vida hasta el final, con dignidad, respeto y
apoyo emocional para el binomio paciente-familia.
-¿Las historias que
cuentan en su blog se corresponden siempre con historias reales?
- M. Mantenemos siempre el anonimato, pero son siempre historias y
frases de los pacientes que tratamos. De algún modo, cuando un enfermo te
regala una frase así, hay que contarlo, incluidos esos testimonios en los que
el enfermo te dice lo abandonado que se ha sentido por el sistema sanitario en
un momento en el que hay que hacer todo lo posible para mantener esa dignidad. A
veces somos demasiado intervencionistas y nos olvidamos de que todo paciente
oncológico o no oncológico al final de la vida necesita un cuidador bien
preparado.
-¿Cómo
definirían la labor que se realiza en paliativos?
- P.Tratar con la muerte día a día nos hace ser más conscientes de
nuestra propia vulnerabilidad, nos ayuda a ponernos en la piel del otro
para entender mejor su dolor, sus miedos. Nos acerca a nuestra propia muerte y
al sentido que cobra la vida en esos momentos finales. Siempre decimos que
trabajamos con "material sensible" y que, sobre todo en un domicilio,
donde la familia se abre para dejarnos entrar hasta lo más profundo de su
intimidad, hemos de cuidar las formas, el lenguaje no verbal y la escucha
activa, además de hacer un buen control sintomático y aclarar las dudas del
cuidador y de la familia.
-Aunque llevan muchos
años tratando casos complejos, ¿sigue siendo difícil desconectar tras
salir de un domicilio o de una visita?
- P. Con el tiempo aprendes a implicarte solo lo necesario, aunque no
siempre lo consigues. Nosotras pensamos que en nuestro trabajo hay que
implicarse para poder hacerlo bien.
-En este sentido, ¿se
podría decir que el blog es también una “vía de escape”?
- P. A mí, personalmente, el blog me sirve como terapia. A veces
las emociones son tan intensas que te desbordan. Escribir me ayuda a ordenar
los sentimientos y las emociones, a entenderlas, a asumirlas y a integrarlas
mejor. Siempre he pensado que ayudando y acompañando a morir estamos
aprendiendo a vivir. A través de
internet -sean blogs, foros de pacientes o redes sociales- puedes
desahogarte con gente que te entiende porque vive lo que tú vives. Mi hermana
falleció hace un año a causa de un cáncer. En ese momento, cuando cuidas a
un familiar, el profesional sanitario se queda en un segundo plano.
Yo misma necesité apoyo y pedí a mis compañeras del ESAD que me dieran
pautas, a pesar de hacerlo y verlo cada día, no podía ser objetiva. Y al
final, lo que el cuidador necesita fundamentalmente es ser escuchado
y sentirse apoyado.
-¿Recuerdan alguna
anécdota que les haya reportado el blog?
-M. Varias
veces nos han encontrado pacientes que habíamos tratado, pese
a no estar vinculado el blog a ninguno de los centros sanitarios por los
que hemos rotado. Hubo uno que nos escribió por el duelo de su mujer, a la
que habíamos llevado, y a través del e-mail nos dio las gracias y expresó la
satisfacción que había tenido de no estar solo en ese momento tan duro. Para
el profesional esas muestras son algo muy bonito.
- P. Si no contáramos con un cuidador principal nuestro trabajo en el domicilio
no tendría razón de ser. El blog ha ayudado también a los cuidadores de nuestros pacientes
a comprobar que no están solos, les ha servido como refuerzo positivo
afianzándoles en lo que estaban haciendo. Este blog y otros similares, si
se es honesto, pueden ayudar y aportar conocimientos a todo el que participe en
el cuidado de un enfermo terminal.
-¿A veces falta tiempo
para garantizar en estas situaciones un cuidado integral?
- M. Si falta tiempo es que algo estamos haciendo mal, porque sin duda
habría que sacarlo. El problema es que enfrentarse a estas situaciones
supone a veces el poner la barrera de la distancia. Nosotras con la
primera frase del blog ("a pie de
cama"), reivindicamos lo contrario. Nos hemos olvidado de
tocar a los pacientes, y cuando los tocamos, lo hacemos siempre con
guantes. Cuando están en su cama, conscientes de que se acerca el final, lo que
necesitan sobre todo es contacto humano, y tampoco es algo
idealista el querer dárselo. Somos médicos, enfermeras, profesionales
sanitarios que tratamos con la enfermedad de un ser humano que tiene una
historia detrás. Si ignoramos eso o ponemos una barrera, nos estamos
perdiendo mucho en esta profesión, y el tiempo no puede ser la excusa de por
qué no hacemos las cosas bien. A lo mejor el tiempo es una buena
inversión en la calidad de la asistencia y no hemos caído en eso. Si
para ello hay que contratar a más gente, contratemos a más gente, demos calidad
de vida, porque si no vamos a limitarnos a dar recetas y a dar pastillas.
Cuando Frida lanza un peine por la ventanilla del coche y
farda de sus muñecas delante de su prima pequeña, cuando la abandona en medio
de un bosque y cuando intenta escaparse de casa, un plan que su miedo echa a
perder, solo pretende convertir su malestar, el dolor por la pérdida de su
madre, en actos; quizá es lo que ocurre cuando faltan las palabras, inútiles
para expresar lo que no comprendemos.
«Verano 1993» (Carla Simón, 2017), galardonada con tres
premios Goya, narra la historia de una niña de seis años, interpretada por Laia
Artigas, inmersa en un proceso de duelo, trance psicológico que desencadena la
muerte de un ser querido y especialmente delicado durante la niñez. El filme lo
muestra sin ahogarse en el drama, con ese humor que persiste hasta en los
momentos duros y dejándonos una sonrisa un poco triste, pero esperanzada, en la
boca.
Alba Payàs (Manresa, 1956), psicoterapeuta, directora del
Máster de intervención en duelo de la Universidad de Barcelona y del Instituto
IPIR, un centro especializado en su tratamiento, explica cómo afrontan y cómo
deben afrontar la muerte los más pequeños. ¿Qué percepción tiene un niño de la muerte?
Los niños con poca edad no entienden la muerte y que la
persona no regresa. A los seis años ya comprenden que la persona que fallece no
va a volver.
Las emociones que sienten son las mismas que sienten los adultos,
la tristeza y la aflicción, pero no tienen la capacidad de expresarlas por sí
mismos, y necesitan que les ayuden a hacerlo. Sin embargo, en el entorno suele
haber un mito, una falsa creencia, y es que a los niños hay que distraerles de
su pena. La experiencia del niño es que no se le ha acompañado en su dolor.
Entonces, aunque en apariencia todo está bien, aunque son capaces de seguir
jugando, por dentro sienten dolor.
A partir de cierta edad, y cuando se van
haciendo mayores, como no pueden expresar la tristeza la desplazan, y la
desplazan al enfado. Se vuelven irritables o rebeldes. Detrás de estos
sentimientos de enfado puede haber culpa, porque pueden responsabilizarse de lo
que ha sucedido.
¿Cómo se gestiona ese sentimiento de culpa?
El sentimiento de culpa, en el duelo, es natural y humano, y
es un reflejo del amor que hemos sentido por una persona. Entendemos el amor
como la capacidad de proteger al otro, y cuando no hemos logrado hacerlo nos
sentimos culpables. Es una emoción absolutamente natural de la que hay que
hablar, que hay que compartir, a la que hay que poner nombre, y que hay que
expresar. La culpa también tiene el papel de proteger el rol: es decir, que si
yo soy padre y he perdido a mi hijo, sentirme culpable me hace pensar que sigo
siendo un buen padre.
Pasado un tiempo, la persona tiene que ir liberándose de
ella. Lo que pasa es que los niños a veces tienen la fantasía de que son
responsables de la muerte o de que podían haber hecho algo que hubiera salvado
a la persona fallecida. Tienen un pensamiento más mágico.
El problema del duelo en los niños es que no solo pierden al
ser querido, sino que a veces se le arranca de sus raíces. Entonces hay dos
duelos: el del ser querido y también otro, que los adultos no suelen tener en
cuenta, y que es que el niño pierde la escuela, los amigos, la casa, la
comunidad o el hogar. Es una pérdida secundaria que a veces es tan importante
como la primaria, porque el niño necesita estructura. Es como una planta que
sacudes y a la que encima le quitas las raíces y luego dejas en el aire. Para ellos
es tremendo perder todo el entorno que les da seguridad.
En una escena de «Verano 1993», la niña habla con su tía
sobre la muerte de su madre, y su tía le responde con franqueza, con una
franqueza que choca, a sus preguntas. ¿Es esa la forma correcta hablar a los
niños sobre este tema?
El niño necesita un tiempo de distracción, de mirar al
futuro, de olvidar lo que ha pasado, y también necesita el mismo tiempo para
hablar de lo que ha sucedido y para que le expliquen cómo han sido los hechos, igual
que haríamos con un adulto.
La situación ideal para los niños es que puedan acompañar a
la persona que se está muriendo. Que puedan sentir que están dando y recibiendo
cariño. Así pueden entender mucho mejor lo que sucede. Pero durante décadas ha
habido un tabú con este tema, y a los niños se les ha ocultado la muerte: se ha
evitado que estuvieran en el funeral, se ha procurado que no vieran a la
persona fallecida, que no fueran al hospital, a cuidados intensivos...
En
realidad, todo ese miedo es nuestro, es de los adultos. El niño no tiene miedo
a la muerte si está acompañado de un adulto que le explique lo que está pasando
y que le ayude a expresar sus emociones y a regularlas. Ahora hay más
formación, y se sabe que los niños pasan el duelo mucho mejor si se les permite
estar presentes, y si se responde a todas las preguntas que hacen, aunque sea
con un «no lo sé» cuando no sabemos contestar.
Los niños, además, saben cuándo les estamos mintiendo.
Claro. Saben que se les está mintiendo y sobre todo saben que
el adulto tiene miedo del mundo emocional. Los niños te miran a los ojos, y, si
huyes de tu dolor, van a imitar tu respuesta. Si no se tiene miedo del dolor,
de sentir el dolor, de vivirlo y de apropiarse de él, entonces el niño aprende
a hacer lo mismo, y esa experiencia, con la que madura, le ayuda a ser mucho
más resiliente; es decir, le ayuda a ser capaz de afrontar mucho mejor los
avatares de la vida. Pero si el dolor se le ha escondido, si desde pequeño se
le ha encerrado en una protección que le ha impedido conectar con el
sufrimiento natural de la vida, cuando el niño, de adulto, afronta una pérdida,
responde mediante la evitación, con la negación.
¿Qué dimensiones tiene un duelo?
La primera dimensión es sobre las circunstancias de la
muerte: el trauma. Son los recuerdos sobre las circunstancias de la muerte del
ser querido. El objetivo es aceptar de qué murió y cómo murió, y enfrentarnos
al sentimiento de culpa, de si la muerte se podría haber evitado o a pensamientos
tan dolorosos como si la persona sufrió. Luego, la segunda dimensión es la que
llamamos la relacional, que tiene que ver con los recuerdos de lo que se vivió,
de lo que se recibió de la persona perdida, y también con las cosas difíciles,
con los conflictos con ella, naturales en todo vínculo humano. Entonces se
puede buscar el sentido profundo de la relación.
Al final del duelo, para
muchas personas, pero no para todas, hay una sensación de gratitud, de amor y
también de tristeza, de pena y de añoranza, pero sobre todo de paz interior y
de ilusión por la vida, porque, si nos hemos sentido amados, el amor nos empuja
a vivir de forma más plena.
¿Qué ocurre si una persona se queda atrapada en una de
esas dimensiones y no logra avanzar?
Entonces tenemos un diagnóstico de duelo crónico, con una
persona que vive la añoranza y la culpa como emociones intensas, y que se
siente incapaz de seguir adelante, llegando a manifestar síntomas como la
depresión, la ansiedad y sobre todo falta de ilusión. A veces, durante un duelo
complicado, la persona funciona aparentemente bien a nivel laboral, pero, sin
embargo, por dentro siente dificultades para disfrutar de la vida. Los expertos
en duelo recomendamos ayuda terapéutica, para ver qué es lo que se oculta debajo
de ese duelo difícil: si es enfado, culpa, si el nivel de trauma es demasiado
alto o si hay otras pérdidas.
Hay que subrayar que hay que pedir ayuda terapéutica
especializada para que la persona pueda resolver estos traumas profundos, que a
veces están mezclados con otras pérdidas sufridas en el pasado, y que no son
necesariamente muertes. Parece que en nuestro corazón ponemos todas las
pérdidas en un mismo cajón, y que así las vamos acumulando.
Cuando termina «Verano 1993», Frida parece reconciliada con
su familia, dispuesta a ser menos revoltosa y a divertirse; en la última
escena, mientras juega con su tío y con su prima, mientras los tres saltan en
la cama y se ríen, la niña, súbitamente, se aparta y rompe a llorar. Como
explica Payàs, «la idea de que en tres meses o en un año se pasa página es un
mito, porque el duelo puede durar años».
Por eso, los adultos no deben mostrar
prisa por hacer ver que todo «ha pasado», y sí esforzarse, permaneciendo al
lado de los pequeños, en ayudarles a seguir adelante. De lo contrario, y
volviendo al mundo del cine, la situación puede convertirse en la de Julien
Davenne en «La habitación verde» (François Truffaut, 1978), un periodista
experto en necrológicas que vive en el pasado, rindiendo culto a los que se han
ido y creyendo que rehacer su vida es una traición.
Hay que tener mucha sensibilidad, buena relación con el
entorno y un saber estar muy, pero que muy especial, para darse cuenta y describir tan bien las
situaciones en las que casi todos nos encontramos en más de una ocasión.
A VECES (Alberto Meléndez)
A veces creo que mi trabajo no tiene sentido. A veces me
siento un intruso, un farsante… Entro en la vida de las personas, de las
familias, en un momento especialmente frágil. Sí, soy bien recibido. Y luego el
agradecimiento sincero carga mis pilas. De energía. De vanidad. De argumentos…
A veces creo que formo parte de la
rueda que tanto critico. A veces siento que el dolor del otro no me
alcanza, no me penetra. Solo lo observo mientras paso tiempo en cosas banales.
Aliviar el sufrimiento a veces no es fácil. Casi nunca. Y cuando se
profesionaliza, cuando se protocoliza, cuando se convierte en un formulario….
Muchas veces siento que priorizo la atención sobre el
acompañamiento, la discreción sobre la palabra, el bosque sobre el árbol. La
medicina frente al remedio.
Hoy es un día de esos.
Hoy se ha ido Bego. Hace un rato. En su casa. Con sus padres,
uno a cada lado. Con su melena teñida de rojo como último acto de rebeldía. Con
40 años recién cumplidos. Con el permiso de su madre que se lo ha ido dando al
oído desde que hace menos de 48 horas comenzara su sueño final. Con su padre al
lado. Como siempre. Con su belleza intacta que la enfermedad no hizo sino
acentuar. Con su mirada. Que se clava hoy en la mía como hace tres meses,
cuando la conocí. Cuando dijeron que no se podía hacer más. Cuando nos preguntó
enfadada qué íbamos a hacer, que basta de pruebas, que basta de “pirulas”, que
basta..
Y tres meses después yo hoy también estaba allí. Como un
grafiti en un cuadro de Velázquez. Pintura menor sobre Pintura mayúscula. Como
un buceador en la luna. Equipado para nada. Con la incomodidad de quien sabe
que sobra y que sabe que nadie le dirá que sobra.
Tres meses después. Con el recuerdo lejano de esos tres
meses. En los que Bego pudo volver a reír, pudo volver a bañarse en su playa de
Zarautz, donde creyó incluso que todo era un error, que ella podría con ello.
Mi mente se aferra a esos recuerdos alegres buscando justificar y sanar lo que
siento.
Hoy es un día de esos en los que me enfrento con mi finitud,
con mi incapacidad, con mi frustración. Días en los que dudo de todo, del
sistema, de los fármacos, de mí. Días en los que se reafirma en mi alma que lo
que vale son las personas, el contacto, la relación honesta. Que los programas,
servicios, planes, protocolos… sirven a otros intereses, no al enfermo. No a
Bego.
Hoy es un día de esos.
Se (me) pasará.
(Antes de terminar esta entrada me han hecho una visita. Una
amiga, una compañera, una enfermera. Me ha “leído” el blog en los ojos. Y, como
es buena amiga, no me ha dado ánimos, no le ha quitado importancia a mis dudas,
no me ha regalado con palabras amables. Ha hecho más. Me he sentido con permiso
para tener estos días… )
Quizás ha descubierto otra forma más de ayudarse a vivir y a enjabonar
su mente y su cuerpo.
De sacar afuera los miasmas y meter adentro los tesoros
que rondan siempre a nuestro lado, a veces como jeroglíficos,... hasta que
descubrimos su significado.
Paula sigue hablando de su proceso, de ese asunto que algunos
hemos vivido muy cerquita desde afuera, pero por el que todos pasamos de
puntillas, no vaya a ser que se despierte, alargue la mano y nos toque.
No vayáis a pensar que estos meses han sido fáciles. He
tenido días de todo tipo, buenos, malos y otros muy difíciles. Tanto física
como anímicamente. He intentado mantenerme positiva, pero no todos los días lo
he conseguido. Aunque no deseemos tener días malos, también son necesarios y
debemos permitírnoslos.
Como nuestra energía suele estar más baja de lo habitual,
debido a la enfermedad, a la quimioterapia y a la cirugía, habrá días en que no
podamos levantarnos, pero hay que pensar que el cuerpo es sabio y que la poca
energía que tiene la emplea en sanarnos, no en permitirnos caminar.
Es duro enfrentarnos a los efectos secundarios de la
quimioterapia. En mi caso después del tratamiento paso una semana complicada,
aunque con ayuda de la acupuntura he conseguido paliar un poco esos efectos.
Pero hubo algunos días en los que creí no poder aguantar tanto dolor.
Otro de los peores días, fue cuando comenzó a caérseme el
pelo. Ya sé que es lo habitual, pero ese momento en el que noté que comenzaba a
caerse a mechones fue brutal. Lloré y lloré.
El cambio de dieta también supuso otro punto de inflexión,
porque al cuerpo siempre le apetece comer aquello que no puede. He intentado
ser constante, pero aun así, alguna vez me concedo un extra. Tampoco es
cuestión de autoflajelarse.
Como veis, hay días en los que el ánimo está a ras de suelo,
pero eso no debe impedirnos llevar a cabo nuestro propósito de sanación. Todo
el mundo tiene días malos, incluidos nosotros.
Además, otro factor a tener en cuenta, es que si nosotros
estamos relativamente animados, todo nuestro entorno también lo estará. Esto es
algo muy importante a tener en cuenta. Ayuda y mucho.
A mi querida Paula la conocí un verano a través de una amiga
común. Fue en un lugar lleno de encanto, rodeado de naturaleza, animales y
personas que aportan, que llenan esos huecos que, en algún momento, todos
tenemos. Por suerte, tengo varios lugares que me sirven de terapia, y este es
uno de ellos. Bueno, pues Paula, por su timidez, su actitud, su vocación por su
trabajo, por cómo formó su familia, por su vida anterior de superación constante,… es una gran mujer de ojos
claros que encandilan.
La última vez que nos vimos estaba inmersa en un universo de
pruebas médicas, porque no se encontraba bien. De ellas se derivó lo
inesperado, aquello para lo que nunca uno está preparado, aquello que te sorprende
oír y que crees que nunca te puede pasar a ti.
De una forma u otra hemos estado en contacto y hace unos días
me mandó algo hermoso, algo grande: me mandó las referencias y los detalles de
lo que es VIVIR, con mayúsculas. Ahí va!
Mi pronóstico hace cuatro meses, no fue malo, fue peor. Pero
yo elegí vivir y a ello me dedico las 24 horas del día. No tengo otra cosa
mejor que hacer.
Un intruso decidió instalarse en mi ovario, lo hizo de manera
cobarde, en silencio y nadie sabe cuándo sucedió. Vivió agazapado,
parasitándome poco a poco, invadiendo toda mi cavidad abdominal. Tan sólo dio
la cara cuando la gravedad ya era demasiada. Su estadío, el 3.
Al conocer la noticia me quedé en estado de shock. Y aún me
mantuve así una temporada, entre que me sometían a cirugía y llegaban los
resultados finales. Cuando éstos llegaron hubo que tomar una decisión. En realidad
fueron varias. La primera fue decidir que iba a salir adelante, que no pensaba
morir. Y la segunda, la de buscar toda la información y los recursos necesarios
para llevar a cabo la primera idea.
En los momentos en que el ánimo flojeaba, me imaginaba la
cara de mis hijos sin mí y volvía a recuperar las fuerzas.
Es complicado, pero hay que intentar las decisiones adecuadas
al principio, aunque lógicamente habrá que seguir tomándolas durante todo el
proceso.
Yo decidí cerrar el camino a la rabia o al enfado pensando el
por qué me había tocado a mí. Consideré que estas preguntas sin respuestas sólo
me llevarían a meterme en una dinámica de desánimo, que no me ayudaría a
superar la enfermedad.
Por el contrario, decidí enfrentarme a la situación sin
rencor, sin luchar contra él, porque pensé que quisiera o no, el cáncer era una
parte de mí, y si luchaba contra él, lucharía contra mí misma. Por otro lado,
creo que cuando luchas contra algo lo legitimizas y le das poder, yo no deseaba
eso. En todo momento he querido ser yo la dueña de la situación. Nada de lucha
pero, por supuesto, haciendo todo lo posible para que desaparezca, pero siempre
con amor, sin darle tregua ni fuerza. La fuerte soy yo, no él.
Y con esta filosofía van pasando los meses y, contra todo
pronóstico, voy avanzando y él retrocediendo, mucho más rápido de lo esperado.
Juana era feliz en las Islas Canarias, así lo describe ella, junto a su pareja y la
hija de ambos, las cosas iban bien y decidieron adoptar otra niña. Su padre cayó enfermo y el único hermano de Juana, mayor que ella, decidió
que él debía dedicarse a su trabajo y a su familia en la ciudad en la que
residía desde hace años y que era distinta a la que vivían sus padres; así que
habló con su hermana y le recordó la necesidad de que "alguien" se hiciera cargo
de sus padres. Juana volvió de Canarias, separada y con sus hijas. Buscó un
trabajo y se planteó otra forma de vida, la suya y la de sus hijas con sus
padres.
Un mal día se quedó sin trabajo. Pero siguió haciendo lo que ella creía
que tenía que hacer. Su padre falleció y Juana cuidaba de su madre viendo
crecer a sus hijas.
Algún fin de semana podía arreglárselo para tenerlo libre y poder
salir con sus amigos con el fin de airear su vida. A la vuelta de uno de ellos,
Juana tuvo un accidente en el que se fracturó 7 costillas, no se mató de
milagro. Tuvo que ir a rehabilitación durante meses a otro pueblo más grande
que distaba cincuenta kilómetros del suyo.
Cuando la veo le digo: Pero qué mala suerte, con todo lo que
tienes y encima te lesionas, necesitas rehabilitación tanto tiempo y… Mala suerte, dices? Yo creo que qué buena
suerte tuve de no morir en aquel accidente. Figúrate qué hubiera sido de mi madre y mis
hijas... Pero qué buena suerte tuve aquel día!!
... en el antiguo país de las fábulas, una familia integrada por un padre, una madre, un abuelo que era el padre del padre y un niño de ocho años, un muchachito.
Sucedía que el abuelo ya tenía mucha edad, por eso le temblaban las manos y se le caía la comida de la boca cuando estaban en la mesa, lo que causaba gran irritación al hijo y a la nuera, siempre diciéndole que tuviera cuidado con lo que hacía, pero el pobre viejo, por más que quisiera, no conseguía contener los temblores, peor aún si le regañaban, el resultado era que siempre manchaba el mantel o el suelo al dejar caer la comida, por no hablar de la servilleta que le ataban al cuello y que era necesario cambiarla tres veces al día, en el desayuno, en el almuerzo y en la cena.
Estaban las cosas así y sin ninguna expectativa de mejoría cuando el hijo decidió acabar con la desagradable situación. Apareció en casa con un cuenco de madera y le dijo al padre:
"A partir de ahora comerá aquí, sentado en el patio que es más fácil de limpiar para que su nuera no tenga que estarse preocupando con tantos manteles y tantas servilletas sucias".
Y así fue. Desayuno, almuerzo y cena, el viejo sentado solo en el patio, llevándose la comida a la boca conforme era posible, la mitad se perdía en el camino, una parte de la otra mitad se le caía por la boca abajo, no era mucho lo que se le deslizaba por lo que el vulgo llama canal de la sopa. Al nieto no parecía importarle el feo tratamiento que le estaban dando al abuelo, lo miraba, luego miraba al padre y a la madre, y seguía comiendo como si nada tuviera que ver con el asunto.
Hasta que una una tarde, al regresar del trabajo, el padre vio al hijo trabajando con una navaja un trozo de madera y creyó que, como era normal y corriente en esas épocas remotas, estaría construyendo un juguete con sus propias manos. Al día siguiente, sin embargo, se dio cuenta de que no se trataba de un carro, por lo menos no se veía el sitio donde se le pudieran encajar unas ruedas, y entonces preguntó:
"Qué estás haciendo?".
El niño fingió que no había oído y siguió excavando en la madera con la punta de la navaja.
"No me has oído, qué estás haciendo con ese palo"
Volvió a preguntar el padre, y el hijo, sin levantar la vista de la operación, respondió:
"Estoy haciendo un cuenco para cuando seas viejo y te tiemblen las manos, para cuando tengas que comer en el patio, como el abuelo".
Fueron palabras santas. Se cayeron las escamas de los ojos del padre, vio la verdad y la luz, y en el mismo instante fue a pedirle perdón al progenitor y cuando llegó la hora de la cena con sus propias manos le ayudó a sentarse en la silla, con sus propias manos le acercó la cuchara a la boca, con sus propias manos le limpió suavemente la barbilla, porque todavía podía hacerlo y su querido padre ya no.
De lo que pasara después no hay señal en la historia, pero de ciencia muy cierta sabemos que si es verdad que el trabajo del muchachito se quedó a la mitad, también es verdad que el trozo de madera sigue por ahí. Nadie lo quiso quemar o tirar, para que la lección del ejemplo no cayera en el olvido."
