Hora de cambiar las palabras por hechos.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (Aecpal) pidieron este lunes a los políticos que cambien "las palabras por hechos" y "las buenas intenciones por acciones", también en el campo de los cuidados paliativos, donde, a su parecer, ha de determinarse un sistema de acreditación para estos profesionales.

 

SuMaNDo...

Uno de los pilares fundamentales de los Cuidados Paliativos es la comunicación.

Sin embargo, andamos comunicándonos siempre. Continuamente vemos, escuchamos, asimilamos, asociamos, comprendemos, aprendemos, sentimos, imaginamos, hablamos, guardamos silencio, nos acercamos, tocamos, abrazamos, besamos, reímos, lloramos,… siempre comunicándonos, aunque no seamos conscientes.

Entramos en el bar de María a comer algo. Le pregunto cómo está, ya sé que su marido ha sido diagnosticado hace poco de un cáncer de próstata y ella sabe en lo que yo trabajo, aunque esté pasando unos días de asueto. Me cuenta que ya ha iniciado la radioterapia, que está muy deprimido y que hace unos días fue a ver a una señora que, aunque no da pastillas, te hace algo para que te sientas mejor y, oye, que le ha ido bien, que está más animado. Te lo cuento porque sé que tú me entiendes, que sabes que buscamos lo mejor para él. Pero para mí es muy duro. Tengo que llevar el bar y hacerme la fuerte con él, no puedo fallarle. Aún me dice que parece que todo esto no me afecta, que me ve muy tranquila… no sabe lo que me cuesta! Me dice entre lágrimas. Luego está mantenerle la mirada cuando me pregunta… qué le digo cuando me habla de lo que le pasa?, porque él sabe lo que hay. Intento quitarle importancia y decirle que saldremos de ésta, o le cambio de tema, pero se enfada y me dice que no entiendo o no quiero entender nada. Pero si lo hago por su bien!

Escúchalo María, acompáñalo, estate siempre cerca de él, no restes importancia a lo que te dice, a lo que siente, para él es TODO, es su vida la que se desmorona,... tu vida sigue, la de él se está quebrando y tú ahora más que nunca eres su apoyo. No te aguantes, si lo sientes llora con él.  Pero sobretodo no mires a otro lado.

Nos abrazamos entre salchichas, ketchup y mostaza.

Sumar, no restar.

Hoy de regreso no has vuelto conmigo en el asiento de al lado, sino en mi corazón, o más, mucho más hondo, colgada en mi alma. Te sentía en cada latido, tras cada sístole.

Me guiñas un ojo mientras me animas a seguir, a seguir sin fumar, a seguir sonriendo, a seguir queriendo, a seguir esforzándome para que el mundo que me rodea siga en pie,… a intentar ser mejor. Y te quiero.

 Alma

La DeSPeDiDa...

No hagamos ruido, guardemos silencio, permitamos a estos dos amigos, compañeros de camino, despedirse como merecen. El perro, casi ya de mayor tamaño que su amo, se apoya con cuidado en el pecho, temiendo que su peso lo hunda y le moleste. Permanece tumbado con los ojos cerrados. Escuchando los latidos de un corazón que lo ha querido durante largos años. El amo se encuentra tan consumido y debilitado por la enfermedad, que las fuerzas no le alcanzan más allá de cerrar los brazos sobre su perro, en un último gesto de despedida. Un último abrazo que alcance a trasmitir lo que las palabras no pueden narrar ya. Un adiós compartido que logre aliviar el dolor de la marcha definitiva.

Quizás el hombre, a lo largo del tiempo infinito que duró su ingreso hospitalario, alargó su mano, dormido,  buscando en la cama a tientas  el hocico húmedo y  la oreja peluda, porque así acostumbraba a hacerlo siempre,… los dos juntos, siempre, día y noche. Y sin embargo, durante ese largo tiempo en el hospital, su perro no estaba. La enfermedad trajo el dolor físico, pero también la soledad de la separación por un tiempo indefinido.

“Ya no recorreremos juntos calles y plazas, dejando humedades con tu marca en aquella farola, tu preferida. Siempre trotando rápido, en busca de pistas olorosas o pelotas de goma verde, esa que tanto amabas ver lanzarse desde mi mano. Ya no caminaremos juntos a la búsqueda de nuevos senderos. Dejaremos de ser “nosotros” y nos convertiremos sólo en ti. Qué pena no haber comprado el mismo billete de ida y vuelta... Lo único que lamento, amigo mío, en los bordes de esta frontera en la que habito ahora, es no volver a compartir el café de la mañana, sentir la alegría al ver asomar tu morro a través de la rendija de la ventanilla abierta del coche, aspirando nuevos olores y aventuras... Quizás al dormirte logres soñarme, agitando las patas en mi búsqueda. Y ojalá, allá, donde sea, nos encontremos. Ya no hará falta collar ni correa. Nos asiremos por medio de  abrazos. Como este último, mi amigo. Hasta pronto, siempre, nunca…hasta ahora mismo. Sin ti el mundo no hubiera sido lo mismo.”

La gran diferencia entre esta imagen y la de otras personas que no lograrán este reencuentro, es que los profesionales sanitarios que atendieron a este paciente lo permitieron e incluso trabajaron con empeño para hacerlo posible.

Si es cierto que queremos estructurar nuestros cuidados enfermeros en torno a una dimensión más humana, deberemos entonces tener como punto de referencia la experimentación de un sentimiento: la compasión. El término compasión procede del griego “sympathia”, que significa literalmente “sufrir juntos”. La compasión o capacidad de empatía, nos permite  detectar lo que hace sufrir a las personas que cuidamos y, de esta forma, poder aliviar su dolor y ayudar a resolver sus problemas. 

 

Este cuidado compasivo, ha orientado a diversos hospitales (gran parte de ellos en Estados Unidos) a permitir el acceso de mascotas personales al lugar donde permanecen sus dueños ingresados. De forma especial, en los casos en los que el paciente se encuentre ingresado en una Unidad de Cuidados Paliativos.

Los programas de acceso tolerante al hospital de mascotas, siguen en general, ciertas normas. La visita tiene que ser aprobada por el personal médico-sanitario que atiende a esa persona. Por otra parte, la familia aportará un certificado veterinario que verifique el óptimo nivel de salud y el cumplimiento del calendario de vacunas del animal. La mascota recorrerá los pasillos y plantas metido en un trasportín reglamentario para animales, hasta llegar a la habitación de su dueño. Los hospitales que se han sumado a esta iniciativa han visto los beneficios de estos encuentros y la nula repercusión infecciosa en la persona enferma.

Seamos capaces de ser cuidadores desde la compasión.

Abramos puertas a otras posibilidades.

Cambiar las formas de cuidado es difícil, pero la diferencia puede suponer un crecimiento indescriptible.

Y no debemos temer, porque como dijo Eduardo Galeano:

“De nuestros miedos nacen nuestros corajes, y en nuestras dudas viven nuestras certezas…”

Por Ana María Medina Reina (19 abril, 2015)

Artículo completo en Nightgale&Co. 

 

 

 

De vuelta...

Tras unos días intensos en las VI Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), celebradas este año en la preciosa ciudad de Málaga, vuelvo con la satisfacción de haber podido "desvirtualizar" a gente estupenda como Luis, Rafa, Margarita... y volver a reencontrarme con gente estupenda y comprometida como Alvaro, Isidro, Ruth, Luis, Lourdes... y un enorme etcétera.

También con la gran satisfacción personal de que mi trabajo se viera reconocido con el premio a la mejor Comunicación oral de las Jornadas.

Hoy rescato alguna de las frases que más me han gustado y que se han pronunciado en las mesas de expertos de estas Jornadas.

Experto es el que ha cometido todos los errores en su campo. 

Para comprender algo humano hay contar una historia. 

Detrás de cada persona hay una gran historia. 

Somos biología... pero sobre todo somos BIOGRAFÍA. 

Hemos desgastado el término trabajar en equipo, cuando la realidad es que no sabemos trabajar en equipo.  

La prudencia en enfermería es la síntesis de todas las virtudes.  

La PRESENCIA palia el desasosiego en el paciente que sufre.  

Ningún ser humano es una isla.  

Se confunde con frecuencia el consentimiento informado con consentimiento firmado.  

Nuestra relación con el paciente es de ayuda, no contractual.

Y por último citar un libro recomendado por Nani Granero durante su exposición: Confesiones de un médico de Alfred Tauber.

Para Tauber la Medicina es en esencia un ejercicio ético, y no puede no serlo ni puede ser otra cosa, aunque obviamente necesite otros desarrollos posteriores científicos y tecnológicos para alcanzar sus objetivos de ayuda profesional. 

“… la exigencia básica: practiquemos una medicina ética en su forma más fundamental. El cuidado del paciente supone reconocer y responder a la persona que sufre: no como paciente, no como cliente, no como consumidor, sino como alguien que apela a la humanidad del médico”. (Pág. 13).

eSCuCHaDo PoR aHí...

Ya sé que tengo una enfermedad grave, lo hablamos a menudo con mi marido y mi hijo desde que el oncólogo nos lo dijo,… pero es que yo no quiero morirme!!

Rosario, 53 años.

Diagnosticada de un melanoma con mtx hepáticas y cerebrales.

Sabe cuánto tiempo puede durar mi mujer? Yo he dejado el trabajo para cuidarla, pero tengo que volver algún día, llevo muchas noches sin dormir, estoy agotado. Mi hijo está suspendiendo el curso…

Roberto, esposo y cuidador de Rosario.

 

He pasado unos días muy malos. Solo le pido algo fácil, algo dulce. Sé que queda poco, no hablemos de días, ya no me importan más o menos... Lo que yo le pido es fácil, hágamelo dulce. Hasta cuando sea.

Agustín, 83 años. Neo de pulmón estadio IV.

Está comiendo muy poco y estoy preocupada. Si no come se muere, no? Ya sé que no come porque la enfermedad ya está muy avanzada, y que no es que la enfermedad vaya a ir peor porque no coma… pero si no come se muere!

Alicia, esposa y cuidadora de Agustín.

ViVieNDo...

 

Hace dos días falleció la madre de mi muyqueridaamiga.

Una persona vital, generosa y agradecida a la vida, de esas que no tienen doblez, que el perfil que ofrecen es el bueno o el malo dependiendo del día, pero siempre el mismo. La muerte le sorprendió ViVieNDo,… haciendo lo que mejor sabía hacer.

A mí no me gustan los funerales y mucho menos los tanatorios, dicen que los ritos ayudan a sobrellevar el inicio de la perdida y el encaramiento del duelo,… debe tener algo de verdad. Sin embargo, hoy he ido y he escuchado algo que me ha conmovido y me ha hecho pensar.

Todo tiene su tiempo

Hay un momento para todo y un tiempo para cada cosa bajo el sol. Todo tiene su tiempo, y todo lo que se quiere debajo del cielo tiene su hora.

Tiempo de nacer y tiempo de morir, tiempo de plantar y tiempo de arrancar lo plantado.

Tiempo de matar y tiempo de curar, tiempo de destruir y tiempo de edificar.

Tiempo de llorar y tiempo de reír, tiempo para lamentarse y tiempo de bailar.

Tiempo para arrojar piedras y  tiempo para recogerlas, tiempo de abrazar y tiempo para separarse.

Tiempo para buscar y tiempo para perder, tiempo de guardar y tiempo de desechar.

Tiempo para rasgar y tiempo para coser, tiempo de callar y tiempo de hablar.

Tiempo para amar y tiempo para odiar, tiempo de guerra y tiempo de paz.

Libro del Eclesiastés.

 

Mi vida en el hospital.

Este es un librito, en realidad una pequeña joya, que escribió e ilustró una niña de 8 años llamada Sara, del Hospital Puerta del Mar.

Ha sido editado por la Diputación de Cádiz. Cuando lo han leído otros niños y niñas con idéntico problema, lo han recibido muy bien y se han sentido identificados, les ha ayudado a verbalizar y comprender los distintos episodios. 

Accede a MI VIDA EN EL HOSPITAL