Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



martes, 28 de noviembre de 2017

HaCeRLo, aL MeNoS, MeJoR...


Hay veces que dan ganas de decirle a alguien cuatro o más cosas. Con lo fácil que sería hacer las cosas bien o, al menos, mejor.

Son los pequeños detalles los que dan calidad a una vida hasta el final.

Juan vive en un pueblo pequeño, al pie de los pirineos. Fue diagnosticado de un cáncer vesical hace dos años. Aunque fue intervenido y recibió tratamiento posterior, la enfermedad ha progresado y actualmente tiene metástasis hepáticas y óseas. Ha estado ingresado unos días en el hospital por una neumonía y fue dado de alta hace apenas tres.

Vamos a hacer la primera visita y lo primero que nos cuenta su mujer es que hace 24 horas que vomita prácticamente casi todo lo que come, que es muy poco. Por eso cuando la hemos llamado para decirle que íbamos a verle se ha alegrado muchísimo (¿!).

No ha avisado a su médico?, le preguntamos. Para qué?, nos responde. Desde luego esto es la excepción, por suerte. Los médicos de familia suelen estar implicados con sus pacientes y habitualmente trabajamos muy bien con ellos. No se puede quedar uno con una sola versión, hay que conocer las dos caras de la moneda. Hasta allí nada que objetar ya que no conocemos a su médico, ni la situación,… acabamos de aterrizar.

Sin embargo, durante la visita le preguntamos, entre muchas otras cosas, si hace deposición. Nos dice que desde el día anterior al ingreso no ha ido al baño, así que lleva diez días… no, once. Ya lo dijimos en el hospital, le dieron unos sobres pero hasta la fecha no ha hecho nada. Hace dos días que apenas come, vomita y está muy molesto, nos dice la esposa.

Juan está encamado y además en tratamiento con opioides a dosis altas.

Algo muy sencillo de resolver… y no es la primera vez que nos encontramos con situaciones similares.


Qué alivio!! Nos dice sonriendo antes de marcharnos.





miércoles, 15 de noviembre de 2017

LoS DeMáS DíaS...


“Los demás días", vivir hasta el último segundo.

La vida es siempre una batalla perdida pero vale la pena hasta el último segundo. Es lo que el doctor Pablo Iglesias trata de transmitir a sus pacientes terminales. Ellos son los protagonistas de "Los demás días", un documental que enseña que aceptar la muerte y aprender a vivir son caras de la misma moneda.

Su director, Carlos Agulló, antiguo colaborador de Alejandro Amenábar, ha seguido al doctor Iglesias durante dos años en sus visitas a los pacientes, en sus casas y en el hospital, con sus miedos y sus dudas, con su entereza y su sentido del humor.

Pacientes como Ángela, una mujer de 43 años cuya energía y mirada no parecen encajar con la idea de un enfermo terminal; Carmela, una melómana con un humor corrosivo; José María, que vive sumido en una profunda depresión; o Juan, un director de fotografía que no quiere decepcionar a los suyos.

"Estamos tullidos emocionalmente ante muchas situaciones de la vida por la imposibilidad de hablar de la muerte", señala Agulló, que acaba de presentar la película en el Festival de Cine Europeo de Sevilla y se prepara para el estreno en cines, a partir del próximo viernes.

El cineasta, autor de otro premiado documental sobre la Sudáfrica del apartheid, "Plot for peace" (2013), conoció a Iglesias cuando éste acompañó a su suegra en sus últimos días de vida. Fue al tomar conciencia de sus propias limitaciones en el contacto con la muerte, cuando decidió hacer este largometraje.

Cuando tenía veintipocos años se murió la hermana de un amigo suyo. "Yo nunca había ido a un entierro, mis padres siempre me protegieron de la muerte, no sabía qué hacer ni qué decirle", cuenta. Pasaron los días, la llamada ya implicaba una disculpa y al final no la hizo.

"Veinte años después, esta película me ha permitido hablar con él y decirle lo que sentía. Y él lo ha agradecido mucho", asegura Agulló. Su honestidad se transmite al espectador de la película, sin trampa ni cartón posible, y es una de las muchas recompensas que ofrece.

"Es una satisfacción poder hablar de la muerte, porque luego estás con alguien que está sufriendo y tienes la tranquilidad de que le vas a poder hablar y acompañar", señala Agulló.

Eso y más es lo que hace el doctor Iglesias, con la ayuda de Gema, la enfermera que lo acompaña, y Celia, una médico residente que en sus años de carrera no ha tenido contacto con la muerte. Su paso por la unidad de Cuidados Paliativos le marca profundamente.

La película deja claro que el propósito de Iglesias y su equipo no es la curación sino el cuidado. Escuchar, aliviar y acompañar.

"Hay una especie de furor por la curación", dice Agulló. "Para muchos médicos la muerte de un paciente es una frustración cuando debería ser algo natural".

El tabú de la muerte, como el de la tristeza o la vejez, están estrechamente ligados a la sociedad de consumo.

"Si la gente tomase más conciencia de que vamos a morir quizá no dedicaríamos tanto esfuerzo a trabajar, a ganar más o a comprar más de lo que necesitamos", opina el director.

Al final, es Celia quien lo resume todo en un dibujo que les entrega a Gema y a Pablo en una escena del filme. Aparecen dos personajes de espaldas mirando el horizonte. Uno le dice al otro: "Todos vamos a morir un día”. El otro responde: "Cierto, pero los demás días no".





miércoles, 1 de noviembre de 2017

DeSTeLLoS...


Que la muerte es el gran tabú de nuestros tiempos, y que la sociedad vive de espaldas a ella y se esfuerza por ocultar bajo la alfombra todo lo que se la recuerda, es una obviedad.

La muerte asusta, y se asocia inevitablemente a palabras como sufrimiento, pérdida, tristeza, drama, tragedia. Es la finitud, la eterna lección de humildad para la ciencia y para la soberbia humana.

… Tal vez por eso quienes nos dedicamos al maravilloso (sí, maravilloso) trabajo de acompañar y asistir al final de la vida, recibimos prácticamente el pésame cuando respondemos a la pregunta acerca de nuestra ocupación. Alusiones a la presumible dureza del oficio, apelaciones en tono de admiración o de conmiseración a nuestra capacidad de resistencia psíquica, o simplemente silencios que traducen parálisis momentáneas del pensamiento, son lo que solemos encontrar como réplica a nuestra respuesta.

La primera vez que entras en la habitación, o en el domicilio, de un nuevo paciente… vas a entrar en la vida de una persona y de su familia y, si te lo permiten, te vas a quedar hasta el final. Vas a compartir con ellos un proceso vital y trascendente.

Entramos en vidas ajenas en un momento de máxima fragilidad y vulnerabilidad, y por eso debemos movernos siempre con máxima cautela y respeto, conscientes de que todo lo que hagamos o digamos puede tener consecuencias físicas y emocionales, inmediatas y retardadas, en el enfermo y en sus acompañantes.

Pero también sucede que, en ese mismo momento, una persona extraña, cogida de la mano de quienes más le quieren y cuidan, entra en la vida del profesional. Si le deja. Pero le va a dejar, porque por eso se dedica a Cuidados Paliativos, para sentir de cerca la relación personal con quienes sufren, con el riesgo que eso comporta.

Sentimos el calor del fuego cercano, pero no nos quemamos. Aunque de vez en cuando, sucede que entra en nuestra vida un caso que va a causar impacto, que nos va a sacudir, y que va a marcar un antes y un después. Entonces no podremos evitar quemarnos. Con suerte, sólo las puntas de los dedos,… pero sentiremos el dolor.

Hablar de aquello que tememos, compartir las experiencias de otros y sumergirnos en historias reales sobre el tema (y no imaginarias), puede ayudar a tener una visión menos angustiosa de cosas que ya hemos vivido o de otras que están por venir.

… Cuando dispones de TIEMPO, puedes hacer un trabajo de fondo, de preparación, de facilitar la adaptación, para ir dando pasos adelante poco a poco. Las pérdidas se van asimilando, el paciente y sus familiares se van ajustando a la realidad, y los profesionales guían y acompañan en el proceso.

Poner lo que nos inquieta en palabras tranquiliza, y si la respuesta se da desde la empatía y la compasión, aún tranquiliza más. Lo tangible se teme menos que lo que se imagina. Poner en palabras aquello que se teme y desconoce a un tiempo, puede tener un efecto balsámico insospechado.

… Cada visita, cada día, es una vivencia intensa… Hablar con naturalidad y franqueza genera una distensión que ampara enormemente al enfermo, integra todo lo que está sucediendo por extraordinario que sea en su proceso vital, que es el suyo, que es único, y sin duda hace más fácil el trabajo de acompañamiento. Pero tiene efectos secundarios en los profesionales. Hacer fácil lo difícil, al menos en apariencia, no significa que no comporte esfuerzo, aunque no se perciba. El esfuerzo realizado de forma inconsciente se nota al salir del domicilio o de la habitación.


Al final del camino, no todo es oscuridad ni dolor. Hay personas que brillan y que producen destellos de luz, que no sólo iluminan su propio camino y el de quienes les acompañan, sino que pueden ayudar a iluminar el de otros que conozcan su historia.



De todos los pacientes se aprenden cosas, pero hay algunos con los que se aprende de forma intensiva, y hay experiencias que dejan huella durante largo tiempo.




La continua cercanía de la muerte, la continua convivencia con la pena y la aflicción de los que se quedan, y con la angustia, la amargura o  la plenitud de los que se van,  requiere pausas para reponerse.





Fragmentos extraídos del libro: Destellos de luz en el camino, de J.C. Trallero.