Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 28 de enero de 2015

Nueva WEB AECPAL



Desde hoy "nace" la nueva WEB de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL).

  • Nueva imagen
  • Nuevo logo
  • Nueva dirección: aecpal.secpal.com
  • Documentos, enlaces de interés...


domingo, 25 de enero de 2015

ViViR SiN Ti...

Hace pocos días volviste a viajar conmigo, pero esta vez te busqué. Escogí nuestra canción y, poco a poco, fuiste tomando forma en el asiento de al lado. Me mirabas de soslayo, como haces habitualmente desde que te fuiste, porque siento que me miras muy a menudo, como yo a ti.
 
Mientras la carretera nos mostraba tras cada curva árboles cargados de nieve y prados blancos, tú me mirabas y cantabas bajito, disfrutando del paisaje, lo sé. Me mirabas, como me miras desde que ya no estás, simplemente me miras sin preguntar, sin quejas, sin decir y diciéndolo absolutamente todo, con paz, desde muy lejos y desde muy cerca a la vez… me miras, como no me habías mirado nunca antes. Siempre sé que estás por ahí cerca.
En donde he estado, y de donde vuelvo, volvemos, hubo un incendio, vi arder varias casas mientras los bomberos se esforzaban por controlar la destrucción que el fuego iba dejando a su paso. Y pensé… qué fácil es que  surjan de repente y de cualquier lado llamaradas que destruyan lo que tanto tiempo ha llevado construir. Qué inmenso el vacío y el silencio del después, que intenso el olor de la pérdida. Sentir el vértigo, ver casi la nada, es como caer desde la nube de un sueño. Qué costoso retirar los escombros, salvar lo que quedó y volver a construir sobre las ruinas de lo que se ha ido.… Vivir sin ti.

Si no se puede volver atrás,… cómo afrontar el recuerdo, la memoria que se queda prendida en el corazón? Cómo decirte lo siento cuando las palabras se han perdido en el silencio que quedó tras el adiós?

Siento no haberte dado más vida, no en tiempo sino en alegría y paz. Mi querida, querida mía.

Alma

lunes, 19 de enero de 2015

"La labor más difícil de mi vida"




Saltabas, cantabas y reías a carcajadas, chapoteabas con el mar y me salpicabas, querías que me metiera contigo en el agua y jugara. Me sentía tan feliz mientras te veía reír y disfrutar que no me di cuenta que era un sueño hasta que oí un ruido insistente, se oía muy lejano pero poco a poco se hacía cada vez más fuerte, real y entonces, como si de humo se tratase, todo se desvaneció. Desorientada, sin saber dónde estoy, intento situarme y ver de dónde procede el maldito ruido que me ha sacado de mi maravilloso sueño y enseguida comprendo que es la bomba de la medicación que se ha obstruido.

Rápidamente tomo contacto con la realidad. Estoy en la habitación del hospital, como los últimos 180 días de nuestra vida. Tú estas tumbada en la cama semiconsciente, como si estuvieras plácidamente dormida, con esa expresión de tranquilidad, de paz que me llega al alma y hace surgir en mi cabeza una simple frase: ¡qué suerte tenerte!

No te voy a engañar porque me conoces muy bien. Las primeras palabras tras despertar del sueño han sido “¡Qué pena, solo ha sido un sueño!” Pero ya sabes, enseguida me recompongo y pienso “¡qué suerte!" Oh, ya me imagino tu cara de interrogación "¿suerte?"

Sí, suerte. Porque lo que he soñado lo he vivido, porque existieron esos días en que éramos felices, en los que reíamos, esos días llenos de planes y futuro. A lo mejor en el momento que lo viví no los aprecié como los aprecio ahora. Entonces no aprecié la fragilidad de la vida, lo efímero que es el tiempo.

Ahora me doy cuenta que pensando siempre en el futuro perdí la intensidad del presente y no quiero que me vuelva a pasar. Y por eso, cuando enfermaste, decidí que si un día compartí contigo los días llenos de risas, ahora quería compartir contigo los días de dolor y amor.

Pero para llevar a cabo esta decisión tenía que emprender un difícil camino para el cual no estaba preparada. No tenía mapa que me orientara ni persona que me acompañara. Ese camino era mío y solo tenía una cosa en mi mochila que me podía servir: AMOR.

Desde que enfermaste estoy aprendiendo a realizar la labor más difícil de mi vida para la cual ni he estudiado ni me he preparado y para ello solo cuento con dos herramientas: una mi gran motivación de querer hacerlo lo mejor posible y la segunda el gran amor que siento por ti.

Una madre siempre es cuidadora de sus hijos, pero cuando están enfermos esta labor es especial, traspasa los límites del cuidado normal, de la simple atención. Si la labor bien realizada de cuidar y atender a tus hijos ya es difícil cuando están enfermos es súper difícil porque se entremezclan muchos sentimientos, pensamientos, miedos, frustraciones que nos sabes manejar.


La experiencia de estos tres años me ha enseñado que para poder ser la madre cuidadora que en este momento tú necesitas en cada momento tengo que poder: 


  • Traspasar mi dolor, sin olvidarme de él para no deshumanizarme. Pero conectar y hacerme partícipe del tuyo, para poder comprender ese miedo que te arrastra, te hunde y que te hace desesperar en los pequeños momentos. Por mucho miedo que yo sienta tengo que controlarlo para poder calmarte en la desesperación que te puede invadir.

  • Saber estar ahí, como quién no está. Sin interrumpir ni distorsionar, sin invadir tu espacio pero llenándolo de la serenidad, protección, amor y seguridad que necesitas.

  • Conseguir que te apoyes en mí y ser tu bastón para poder ayudarte con ese gran peso que tienes que soportar cuando todo dentro y fuera de ti tiembla y se derrumba.

  • Conseguir abrazarte y saber trasmitirte mi amor y serenidad, esa que nos hace tanta falta a ti y a mí, porque la vida que conocíamos ha desaparecido y ahora tenemos que construir otra donde tenga cabida lo que estamos viviendo ahora.

La maldita enfermedad que tienes no sé si te apartará o no de mí por eso no tengo que desperdiciar estos momentos que la vida me está regalando para estar contigo, tengo que aprender a saborear este presente que es lo único que ahora tengo y no sé cuánto durará.
Más allá de mi dolor, mi cansancio, mi miedo y mi desesperación tengo que encontrar la fuerza para seguir, para poder saber hacer todo eso que estoy segura que tengo que hacer.
En esta historia que estamos viviendo sé que tengo un papel difícil pero sobre todo me alimenta realizarlo saber que el papel más difícil es el tuyo. Y sin embargo, desde que empezó cada día me enseñas a seguir luchando y no darme nunca por rendida. Me enseñas, con tu actitud ante la enfermedad, con tu mirada profunda de todo un conocimiento que no me puedes expresar con palabras, con esa sonrisa de amor cuando me miras, con tu esperanza y tu paciencia cuando las noticias no son demasiado buenas. Pero sobre todo me enseñas lo más importante: a seguir siendo humana, riendo cuando hay motivos para reír y llorando cuando llega el lado oscuro de la lucha.
Si alguien tiene que valorar si estoy cumpliendo con mi labor de “madre cuidadora” querida niña esa eres tú. Tu tendrás que valorar si la labor que estoy realizando es o no buena en relación con lo que tú necesitas porque yo, después de estos tres años de enfermedad vívidos contigo, solo puedo decir:
Gracias por dejarme estar contigo.
Blanca.




Blanca ha sido madre cuidadora durante varios años. Tuvo que enfrentarse a la difícil experiencia de ver morir a su hija afectada por un linfoma de Hodgkin.



martes, 13 de enero de 2015

La Marioneta...




Hoy una paciente me ha regalado este texto escrito en una hoja de papel... según ella se sentía identificada con la "marioneta" del texto... - una marioneta de trapo a la que ya le han quitado un trozo de hígado, una teta y un trozo de pulmón-.
Desde que empezó la enfermedad tengo la sensación de que me mueven... todos saben hacia dónde he de ir, qué hacer, qué tratamientos ponerme... y yo simplemente me dejo llevar, sin pensar.

Me ha encantado leer entre líneas con ella:



Si por un instante Dios se olvidara de que soy una marioneta de trapo y me regalara un trozo de vida, posiblemente no diría todo lo que pienso pero, en definitiva pensaría todo lo que digo. 

Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sino por lo que significan.
Dormiría poco y soñaría más, entiendo que por cada minuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta segundos de luz.
Andaría cuando los demás se detienen, despertaría cuando los demás duermen, escucharía mientras los demás hablan, y cómo disfrutaría de un buen helado de chocolate... 

Si Dios me obsequiara un trozo de vida, vestiría sencillo, me tiraría de bruces al sol, dejando al descubierto no solamente mi cuerpo sino mi alma.
Dios mío, si yo tuviera un corazón... 

Escribiría mi odio sobre el hielo, y esperaría a que saliera el sol. Pintaría con un sueño de Van Gogh sobre las estrellas un poema de Benedetti, y una canción de Serrat sería la serenata que ofrecería a la luna.
Regaría con mis lágrimas las rosas, para sentir el dolor de sus espinas, y el encarnado beso de sus pétalos...
Dios mío, si yo tuviera un trozo de vida... 

No dejaría pasar un solo día sin decirle a la gente que quiero, que la quiero. Convencería a cada mujer de que ella es mi favorita y viviría enamorado del amor.
A los hombres les probaría cuán equivocados están al pensar que dejan de enamorarse cuando envejecen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamorarse.
A un niño le daría alas, pero dejaría que el solo aprendiese a volar. A los viejos, a mis viejos les enseñaría que la muerte no llega con la vejez sino con el olvido.
Tantas cosas les he aprendido a ustedes los hombres... 

He aprendido que todo el mundo quiere vivir en la cima de la montaña sin saber que la verdadera felicidad está en la forma de subir la escarpada. 

He aprendido que cuando un recién nacido aprieta con su puño por vez primera el dedo de su padre, lo tiene atrapado para siempre. 

He aprendido que un hombre únicamente tiene derecho de mirar a otro hombre hacia abajo, cuando ha de ayudarlo a levantarse.

Son tantas cosas las que he podido aprender de ustedes, pero finalmente de mucho no habrán de servir porque cuando me guarden dentro de esta maleta, infelizmente me estaré muriendo...

Del libro "Lo Que Le He Enseñado a la Vida" por Don Mofles - ©1996, Editorial Selector












lunes, 12 de enero de 2015

eN SuS ZaPaToS...


No sé si ya vimos este vídeo en el blog, tengo mis dudas. Pero aunque así fuera, me parece lo suficientemente valioso como para recordarlo otra vez.

Nos muestra lo que pasa a nuestro lado y nos perdemos cuando miramos pero no vemos, cuando oímos pero no escuchamos, cuando juzgamos sin saber, cuando por un momento no nos metemos bajo la piel del otro. Habla de la comprensión más profunda y de la compasión en el más amplio sentido de la palabra. 

    




jueves, 8 de enero de 2015

Primeras veces...




Empezó con tos y muchas flemas. Estas fueron desapareciendo pero la tos persistía. Tosía con el pañuelo en la boca y luego se lo guardaba en el bolsillo. Yo insistía en que fuera al médico, pero él me daba largas. Mi padre odiaba a los médicos y a los hospitales. 
Recuerdo ese período como una época de muchas “primeras veces”. 
La primera vez que lo oí gimiendo en el baño. 
La primera vez que descubrí sangre en su almohada. 
Nunca se había puesto enfermo, otra primera vez.

- Y una cosa quiero decirte. Nadie tiene que saber esto, ¿me has oido?. Nadie. No quiero la compasión de nadie- dijo, y desapareció en la penumbra del vestíbulo. 
A veces, nuestros amigos y conocidos, hacían comentarios sobre su pérdida de peso. Al principio eran halagadores. Incluso preguntaban por el secreto de la dieta que seguía. Pero las preguntas y los halagos cesaron cuando vieron que la pérdida de peso no cesaba. Cuando los kilos siguieron menguando. Y menguando. Cuando se le hundieron las mejillas. Y las sienes desaparecieron. Y los ojos se escondieron en sus cuencas.

Del libro...."Cometas en el cielo" de Khaled Hosseini

martes, 6 de enero de 2015

NoCHe De ReYeS...


Yo, como a lo mejor ya os he contado, cada año en la Noche de Reyes dejo mi zapato en la ventana. El zapato que más llevo, el que más me gusta y con el que más cómoda camino. A la mañana siguiente siempre me lo encuentro lleno a rebosar de cosas, la mayoría buenas y si no, imagino que a la larga lo serán. Son cosas de esas que no se ven, que van directo al corazón, las que son realmente esenciales para seguir viviendo un año más. Estoy muy agradecida por ello a los Reyes Magos.
 
 
Hace unos días se lo contaba a una amiga y me decía: “Pues el año pasado no fueron muy espléndidos contigo… o se olvidaron de pasar”.

Qué va!! Además del dolor y el sufrimiento que caminan a nuestro paso por la vida, además de las lágrimas, la ausencia y un sabor amargo, me dejaron otras cosas que me han ayudado a reconciliarme conmigo y con mi entorno más próximo, a valorar más si cabe lo sustancial y separarlo de lo accesorio, de lo nocivo,… a, una vez más, intentar darle la vuelta a la tortilla para seguir adelante, a ser flexible y dejarme llevar, a tantear otros planes que me han llevado a conocer a buenas personas, a cambiar proyectos y caer en la cuenta de que tenían un fin en sí mismos que también merecía la pena, a descubrir otras posibilidades, alguna ilusión,… que la vida tiene muchos caminos y ninguno es el mejor sino el que más se acomoda a las circunstancias del momento y, además,… me trajeron salud, es verdad, para seguir viviendo otro año más.

… Y dice que se olvidaron de pasar!!

sábado, 3 de enero de 2015

Mamá... ¿me voy a derretir?


En un día de invierno dos niños pequeños juegan con la nieve: se lanzan bolas, se divierten lanzándose en trineo y construyen un enorme muñeco de nieve. Al día siguiente sale el sol y el enorme muñeco comienza a derretirse. Uno de los niños, el más pequeño y que era la primera vez que veía la nieve miró con mucha preocupación a su madre y le preguntó...
"Mamá, me voy a derretir?". 
Con sus tres añitos, era la primera vez que se enfrentaba a la impermanencia y a la pérdida. Esa noche fue a la cama de su madre... asustado, necesitaba la seguridad que ni él ni su madre fueran a derretirse.