Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 21 de febrero de 2021

uN áNGeL Ha VueLTo aL CieLo...


 

Mientras subíamos en coche a darle el último beso sonó esta canción: “… El futuro es una acuarela y tu vida un lienzo que colorear.”

Ella nos dio todos los colores para que pudiéramos dibujar la vida a nuestro antojo, para pintar el cuadro más hermoso del mundo.

Ella construyó siempre con amor.


Nos dejó su sonrisa, esa que que abre todas las puertas y acomoda los muebles.

Nos dejó su mirada, la que te acompaña mientras te acuna.

Nos dejó su silencio atento, su escucha incondicional.

Nos dejó su calor inmenso, el que abraza y te recoloca las piezas.

Nos dejó la caricia de sus manos, la que corteja y enamora.

Nos dejó su paz.

… Así era mamá.


Pero quiero pensar que se fue con todo puesto, que se lo llevó todo porque volvía a casa…

Ayer, un ángel subió al cielo.

 



sábado, 23 de enero de 2021

ReaLiDaDeS PaRaLeLaS...


Enrique agoniza en su cama mientras su mujer y sus dos hijos discuten sobre qué harán con la herencia cuando su padre fallezca. Las voces se oyen desde la cocina. Su padre ha precisado dosis más altas de morfina en los últimos días.

Mami y su esposa huyeron de su país buscando alguna promesa oída al vuelo, se la jugaron e iniciaron su vida dejando a sus hijos en casa con la abuela. Trabajaron duro, mandaron dinero a casa, vivieron. Ahora ella está enferma, su tumor no ha dejado de progresar en los últimos meses, ya ve el final. Quiere morir en su casa, con su madre y sus hijos. Han trabajado de temporeros durante casi 20 años y desde que ella cayó enferma su marido se dedica a cuidarla, no hay nadie más. Ahora cobra el ingreso mínimo vital y ha ahorrado lo suficiente para comprar 2 billetes a Senegal. Estamos intentando facilitarle las ayudas posibles y que el tumor cerebral nos deje viajar sin muchas dificultades. Ojalá lleguemos a tiempo.

Es difícil imaginar a una pareja joven buscando el pueblo más apartado del mundo para iniciar una etapa nueva. Eso hicieron Angela y su pareja hace ya diez años. Huyeron de un trabajo que les exigía demasiado compromiso emocional, buceando entre los sentimientos de mujeres maltratadas, algunas viviendo en la calle. También huían de una violación salvaje. Es difícil imaginar a esta mujer que se desvive por su pareja, con quince años y una escopeta a la puerta de la iglesia esperando al cura. Bruno ya depende para todo de su compañera, apenas mantiene una conversación sencilla y no puede desplazarse solo al baño. Rubia, la perra con la que se ha recorrido el monte durante estos años, tampoco se separa de su lado. Han tejido una red social con los 4 vecinos del pueblo, literal, 4. Uno les ayuda con las cabras, otro les trae comida desde el pueblo más cercano. La alcaldesa les sube la medicación que necesitan. Les cortan leña y se la llevan a casa. Angela no puede estar más agradecida.

Eduardo falleció en Navidad. Su mujer, sus 3 hijas y su nieta vivieron todo el proceso junto a él. Eduardo nos pidió la eutanasia en alguna ocasión, siempre coincidiendo con episodios de dolor mal controlado. Conseguíamos llegar a un acuerdo… si controlábamos el dolor seguiríamos adelante, si no volveríamos a hablar. Logramos que viviera unos meses tranquilo y disfrutando de sus paseos. Él conversaba con su familia acerca de cómo quería que fueran las cosas después de su muerte, habló con cada una de ellas por separado días antes de fallecer. Se despidió. La casa se preparaba para la Navidad, Eduardo las oía canturrear por la cocina, siempre había música en casa. Nos lo contaba sonriente. “No me falléis”, nos decía. Y allí estuvimos hasta el final, no hizo falta volver a hablar de eutanasia.

Antonio está pendiente de un juicio. Nos requieren un informe médico que valide su testimonio o que justifique el hecho de no poder hacerlo. Desde hace unos días se encuentra encamado y desorientado. Mientras ponemos una vía subcutánea porque ha perdido la vía oral, y aumentamos la analgesia basal porque el dolor se ha apoderado de él, recuerdo que tenemos que hacer el informe antes de los 10 días… hábiles.

 


Pilar ha fallecido tranquila, sin dolor, sin sufrimiento. “Es lo que quería, ella y yo. Gracias por hacer posible que falleciera en su cama, conmigo al lado.”

Olga nos ha mandado por escrito una queja. Entiendo y comparto su rabia. Su padre falleció en fin de semana, antes de que pudiéramos ir a visitarlo. Estaba en lista de espera. Tuvo una mala muerte. No existe atención, ni siquiera telefónica, durante el fin de semana. Para los cuidadores y también para que los servicios de atención continuada pudieran llamarnos si nos necesitan. Y más en zonas con gran dispersión geográfica. Una pena porque llevamos años pidiendo eso… y más.

Gregoria vive en una residencia desde hace años. Lleva a cuestas la enfermedad del olvido y se asusta cuando nos acercamos a ella y la tocamos a través del vinilo. Luego se ríe y pinta, pinta sin parar. Nos ha pintado y nos lo ha regalado.

María y Pedro son primos. Tuvieron 2 hijos, uno de ellos falleció joven, el otro vive con ellos, tiene 50 años y padece un trastorno límite de la personalidad. Su madre nos lo explica mientras le coge de la mano y se remueve entre los numerosos muebles de la habitación, que de inicio fue biblioteca y cuarto de estudio (su hijo empezó la carrera de derecho), después comedor y ahora dormitorio. Pedro nos dice que lo que más le preocupa es no tener apetito, "porque al dolor uno se acostumbra...". María toma nota de lo que le decimos, lo apunta cuidadosamente. Igual maneja un parche de fentanilo que carga una ampolla de morfina. “Sobre todo que no sufra…”.

Carmen, esposa y joven cuidadora de su marido con ELA,  nos pregunta: “Y cuando llegue el momento… qué hago?. Cómo sabré que ése es el momento?”. Uno no cuida como quiere, sino como puede.

 

Y al mismo tiempo leo, y veo, números, muertos, enfermos, vacunas, curvas, medias verdades, victimismo, prepotencia, discusiones, absurdeces, inseguridades, miedo, incertidumbre, agotamiento… en fin, oTRo uNiVeRSo. ReaLiDaDeS PaRaLeLaS.



lunes, 2 de noviembre de 2020

La SueRTe...

Acabo de ver como una luna grande, naranja y perezosa se asoma lentamente a la plaza donde vivo. Inmensa, sola y colgada del cielo con el único apoyo de su fuerza, despliega todos sus encantos ante mí. Asombrada, asisto al prodigio que ocurre cada día, uno más que disfrutaríamos si no estuviéramos siempre mirando al suelo, pasando por nuestro ombligo, y lamentándonos de nuestra “mala suerte” y “que mierda todo”.

Carmen, médico intensivista de 50 años, nos mira con ojos cansados. Sale de guardia… la rigidez de sus gestos y el pelo recogido de cualquier manera nos dan a entender que necesita descansar. Su discurso es triste y nervioso, interrumpido en ocasiones por el llanto.

Hace días que estamos a tope, más de la mitad de las camas son de covid. Cuando entra un paciente con coronavirus sabes que, si no fallece antes, va a estar unas semanas ingresado en la unidad. Los pacientes con otras patologías suelen estar menos tiempo, se van de alta a planta, y queda la cama libre antes. Hay pacientes de todas las edades, a veces me sorprendo pensando que si el de cama 6, que tiene 82 años, falleciera (ojalá!), podría dar entrada a otro de 41, con una neumonía bilateral y que está en planta muy mal. No me reconozco… me doy miedo.

Aquí sabes que si haces puede vivir, si no haces no, pero en estos pacientes, aunque hagas, nunca sabes. Y luego están las secuelas...

En la UCI siempre ha habido criterios de ingreso, en función de las patologías previas y, sobre todo, de la calidad de vida previa… y en qué esperamos conseguir tras su ingreso en la unidad, en qué condiciones y calidad de vida esperamos que salga el paciente. Todo esto se habla y se consensua con la familia… siempre. Hasta ahora.

Por teléfono les decimos a las familias que su familiar se está muriendo… y que no pueden entrar a despedirse. Es muy, muy duro. Hace poco la hija de un paciente que vive en Francia nos dijo que se ponía en camino, que quería verlo, por favor… no pudo ser. Paramos los golpes. Muchos días me voy a casa llorando, nunca imaginé que tendría que vivir esto.

Yo… mataría por ver a mi madre y darle el último beso.

 

Yo… también.

 


jueves, 1 de octubre de 2020

DeMaSiaDa SoLeDaD...

Solo con la enfermedad, solo con el miedo, solo con el no futuro. Demasiadas soledades juntas.

Él, callado, me mira me descubre. Yo sigo callada, calma. Le pregunto: Qué has hecho hoy?

Nos habían avisado de que era un domicilio complicado, de difícil manejo. Había tenido problemas con varios profesionales de la sanidad. En el último ingreso pidió el alta voluntaria. No aguantaba más, nadie comprendía lo que estaba viviendo, me trataban como a un niño malcriado. Iba a volverme loco!

Hasta hace 1 mes regentaba una tienda de muebles. Viajaba por toda España visitando anticuarios. Continuando una saga familiar, de varias generaciones. Quizás mi hijo siga el rastro, no sé, aún es joven…

Ricardo tiene apenas 40 años y un recientemente diagnosticado cáncer de páncreas en progresión. Cuando le dijeron que no era candidato a tratamiento activo aguantó el tipo, estoy acostumbrado a negociar, a recibir guantazos… Pero al llegar a casa caí en la cuenta! Ya está, se acabó.

Llora, solo. Su ex mujer aguanta las lágrimas, en segundo plano, lejos.

Por qué? No lo entiendo, esto no debería estar pasando. Me quedan tantas cosas por hacer… Cuando lo pienso, creo que no tengo miedo a lo que hay tras la muerte… algo habrá. Lo que me duele es todo lo que dejo aquí… y, quizás, las cosas de las que no me he podido arrepentir ni alegrar porque no las he hecho, no las he vivido. Quedaba tanto… y ya no queda nada.

Sigue solo. Mira hacia el haz de luz que entra por la ventana abierta. Miles de motas de polvo en suspensión. Soledad y silencio.

Tú que puedes, aprovecha hasta la última gota, no dejes de hacer lo que te pida el corazón. Y si puedes acompañarme, hazlo.

Cuando salgo a la calle me sacudo como los perros al salir del agua. Respiro profundo y me imagino un haz de luz, lleno de motas de polvo en suspensión, que entra por mi cabeza y sale por mis pies (bien asentados en el suelo) al tiempo que deja una estela de amor y paz en mi interior.

 

sábado, 29 de agosto de 2020

aHí SeGuiMoS...

Y seguimos mascarilla en rostro, doble guante, bata, pelo recogido, sudando, moviéndonos por la casa acompañadas por el roce del tejido ajeno, acorazadas… y con ganas, muchas ganas. Siempre nos hemos puesto el listón alto, pero ahora es diferente y aunque queramos llegar a todo, no llegamos. Los domicilios son más distantes, las familias se sienten más aisladas y los pacientes se quedan en el limbo del ojalá lleguen a tiempo.

El trabajo ha aumentado en estos tiempos raros, se necesitan camas en el hospital por un por si acaso, a veces las altas son más tempranas y no siempre en las condiciones adecuadas, los médicos de primaria están sobrecargados... Nuestro listado de pacientes crece sin cesar y el teléfono echa humo. Es una frustración no poder llegar a tiempo a todo y a todos.

A pesar de ello, seguimos con emoción y pasión.

Isidro nos dice que ya no puede con su cuerpo… quizás su alma ya está entrando en otro lugar más liviano.

Elisa nos mira y ahoga una risa, mira a su hija, luego a nosotras, de nuevo a su hija y pregunta: Pero qué es esto? Son las médicas, mamá. Ah! Bueno, pensaba que me iban a hacer algo!

La hija de Elena nos dice que su madre está alucinando desde ayer: Dice que habla con su padre, que está aquí en la habitación, y que la está esperando. No hace más que sonreír, está muy tranquila.

Juan no quiere vivir porque su mujer está en una residencia y no puede verla, mucho menos abrazarla y quererla.

A los hijos de Luis los acompañamos a la habitación de la residencia para que puedan despedirse de su padre, ya en agonía.

La esposa de Mario dio positivo y aunque ya ha pasado la cuarentena, nadie quiere venir a verlo. Hacemos una pequeña reunión con sus hijos en la casa, ellos en el jardín con su padre y el perro y ella desde otra habitación les habla por Skype, por si acaso…

Lucía está muy triste porque en la última consulta han desestimado continuar el tratamiento oncológico, y aquí me he quedado, mejor dicho, aquí me han dejado… No tengo miedo a morir, pero no quiero estar sola.

Eva no sabe si hizo bien en sacar a su madre de la residencia, es que no puedo con todo.

Fernando abrió los ojos y se despidió de nosotras un viernes: No creo que volvamos a vernos, esto va muy rápido. Gracias y sobre todo sed felices.


El amor se expande, se contagia. Si no, no es. La felicidad también.

 

 

jueves, 25 de junio de 2020

LaS DeSPeDiDaS...



En general, las despedidas duelen. Unas menos, otras más y algunas, incluso, son un alivio.

Esta mañana nos hemos despedido de Pepe, de su perro, de su hija y de sus nietas. Y ha sido doloroso. Su dulzura, su querer hacerse el fuerte, su respeto, su sonrisa, su dignidad,… nos han dicho “adiós, hasta mañana”, mientras nos guiñaba un ojo.

Pepe nació en el sur, al final de la guerra civil. Vivió la posguerra, sufrió el hambre y el olvido de los vencidos. Sacó adelante una familia y por el camino perdió a su mujer y a un hijo. Cuando se jubiló siguió viviendo solo en su tierra, mecido por la ausencia y el mar.

Cuando cayó enfermo, su hija lo rescató del infierno de los recuerdos y se lo llevó, a regañadientes, a vivir con ella al pueblo. Allí ha encontrado una familia que le ha hecho sentirse mejor que nunca, a pesar de todo, durante los dos últimos años.

Pepe ha hecho amigos en el pueblo. Casi todas las tardes salía a tomar un café al bar y, como le gusta hablar, liaba la hebra con cualquier vecino. Poco a poco el progreso de la enfermedad y la debilidad unida a ello, le han hecho pasar más ratos en casa. Mira los telediarios y está al día de lo que ocurre en el mundo. Señala nuestras mascarillas y nos dice: “cómo os las han robado, eh?. Y las pruebas… a que no os han hecho las pruebas?”. Tiene una sonrisa que enamora y unos ojos que hablan, y que hoy nos decían a gritos lo que la boca callaba… hasta ahora, hasta esta noche: “Nena, me ahogo”. Y a nosotras, con la voz entrecortada por la fatiga, luchando por no ahogarse: “No puedo más, mis pulmones han llegado ya al límite”.

En la primera visita, y mientras el perro dormía confiado en su regazo, nos dijo “cuando me mira fijo y no aparta la vista, significa que al día siguiente, o como mucho a los dos días, se me llevan al hospital. No sé cómo lo sabe!”. Siempre que podía nos esperaba asomado al balcón, y desde allí nos decía adiós con la mano al irnos.

Desde ayer el perro no deja de mirarme, nos ha dicho esta mañana, y esta vez no quiero ir al hospital”.

En las paredes de su habitación hay dibujos de sus nietas clavados con chinchetas. Desde el salón, lleno de juguetes, y mientras preparamos el infusor, escuchamos a la niña de cuatro años:Mamá, por qué el abuelito no quiere hablarme?




viernes, 19 de junio de 2020

MaLoS TieMPoS...



Hace tiempo que la distancia invade mi trabajo, que la soledad se hace fuerte en las habitaciones y la falta de caricias (aunque alguna se escapa a través del guante azul) acompaña nuestras palabras. El miedo se toca y el silencio se esconde tras los muebles, mientras la sonrisa brota en los ojos que asoman por encima de la mascarilla.

Qué difícil se nos hace llegar a los pacientes y sus familias… Simplemente acercarnos. Y ya no digamos abordar la comunicación, caminar hacia lo emocional, a lo espiritual. Qué lejos! No se trabaja a gusto, nunca te queda la sensación de haber hecho las cosas bien. Siempre falta, siempre sobra.

No es fácil resumir estos meses, plasmar lo sentido y lo vivido. Muy duro. Realmente complicado. Buscando recursos y conformándote con menos; casi con nada apenas nos volvíamos de nuevo, hasta mañana.

La gente se quedaba en casa. La gente recelaba de todo y se quedaba en casa. La gente tenía miedo a salir de casa. La gente no quería ir al hospital cuando se encontraban mal. La gente ni se asomaba al centro de salud. Si tenían suerte y no comunicaba podían hablar por teléfono con un médico, que a través de las ondas les recomendaba un tratamiento… por favor, por favor, que no tenga que subir a urgencias!. La gente se moría de ganas de ver a sus hijos, a sus nietos, pero no querían verlos por más miedo.

El susto se instalaba en sus cuerpos cuando nos veían vestidas de esa manera, unos ojos y una voz en el aire. También se apoderaba de nosotras cuando el espejo del ascensor nos devolvía el reflejo, o si en el dormitorio nos sorprendía nuestra imagen en la puerta del armario. Sudábamos, las gomas se nos marcaban en la cara, nos sentíamos casi tan aisladas como ellos, tan y tan ajenas al entorno. La gente se apartaba, creo que lo tengo aunque no me han hecho la prueba, pero y si no? Y si me lo pegan y yo se lo pego a mi familiar enfermo?. La sospecha siempre flotando en el aire.

La gente ha muerto sola, muy sola. Bajo llave, en una habitación de la planta de los contaminados, cuyo ansiado giro solo se oía a las horas de comer… y si se olvidan de que estoy aquí?, Y si me muero solo?. Angustia entre cuatro paredes, miedo absoluto, soledad eterna.

Hemos acompañado, hemos tocado a través del látex, hemos hablado desde el otro lado de la mascarilla, hemos escuchado a través de las telas. Hemos dado, nos han dado. Hemos visto cosas que nunca hubiéramos querido ver. Desde la inmensidad del dolor de la enfermedad terminal, el dolor de la soledad trazaba una nueva ruta, más dolorosa todavía. Desde el dolor de la despedida, la ausencia de caricias sumaba un nuevo paisaje más nublado y gris. Desde el dolor del dolor, el silencio dibujaba fantasmas en las paredes, evocaba lamentos de otras épocas, fundía el presente, el pasado y el futuro en un mismo grito desesperado. Dolor al cuadrado, al cubo, dolor a la enésima potencia.

El dolor duele aunque uno no lo sufra física ni emocionalmente, porque el dolor también trasciende, el dolor traspasa y engulle. Y como Jonás en el vientre de la ballena, hemos vivido en la oscuridad, buscando a tientas la salida e invocando al universo en busca de sentido.

Sin embargo, y al mismo tiempo, el verde, el azul y el dorado se han apoderado del planeta. La naturaleza ha respirado, se ha desparramado. Ha disminuido nuestra continua agresión hacia todo lo vivo, seamos o no seamos nosotros. El ser más destructivo de la tierra, y a la vez  el más hermoso, se ha quedado quieto. Pero... era necesario hacerlo así?




lunes, 11 de mayo de 2020

HaCeR...


Día 28 de la epidemia
Amanece con una ligera llovizna sobre la ciudad. Silencio. Un cielo gris plomizo se refleja en las ventanas de las casas como espejos de tristeza. Poco a poco la habitación se va iluminando destacando formas sobre las sombras que amenazadoras se ciernen sobre mí, mezcladas con los recuerdos de la mirada angustiosa de los últimos pacientes que había visto unas pocas horas atrás.
Instintivamente me toco la frente, no está caliente, respiro aliviado pero me aseguro, 36,4º. Puedo volver a trabajar, mañana quizá no. Este virus endemoniado, invisible al mundo y camuflado en todas partes acecha a cualquiera que se cruce en su camino. Me asomo en el dintel de la ventana y no veo a nadie, ha desaparecido el bullicio de las primeras horas del día de una gran ciudad, como si todo se hubiera evaporado, como el día después de una fuga nuclear. Me da miedo respirar, pero aun así, cojo todo el aire que puedo en un intento de buscar un poco de paz interior y comprobar que estoy vivo. En la lejanía se oye una sirena que se va acercando con enorme rapidez y veo fugazmente, soporte vital avanzado. Comienza un nuevo día de supervivencia.
Entro en mi sala de esterilización particular, lavabo, ducha, papel secante, jabón, alcohol, desinfectante, guantes, mascarillas y un kit de matar virus en mi mente imaginaria. Comienzo mi ritual de aseo y me acuerdo de mis pacientes con trastorno obsesivo compulsivo a los cuales voy a terminar dándoles la razón ya que ahora estoy más enfermo que ellos. Inconscientemente, acuden a mi mente imágenes de desastres mundiales, guerras, hambrunas, terremotos, etc. como preparando a este cerebro lo que me puede deparar un nuevo día. Trato de no pensar más y concentrarme en los pasos siguientes.
Pongo un humeante café en un vaso de cartón, desechable claro, algo para comer y todo previo lavado de nuevo de manos como si fuera un mandato divino o un mantra instalado en mi mente reptiliana. Hago un intento de ver la prensa pero ahí se queda, ya sé lo que voy a ver, muertos y más muertos, un número frío dentro de una curva que dicen se aplana. Lentamente voy a por el coche y empieza un nuevo día.
Veo las torres cónicas vestidas de azulejos blancos y azules coronando una estructura de color crema con ventanas que las remata un doble arco perfectamente redondeado, en una hilera perfecta como una mesnada de soldados que defienden una buena causa. Creo adivinar tras el cristal, una persona con la cara muy pálida pero con una mirada de esperanza, él es nuestra razón de ser. Automáticamente se abre una puerta y me cruzo con los ojos expresivos de cada persona a las que reconozco aun con la cara enmascarada. Son las personas de mi hospital.
Un hermano de la orden, en su día quiso construir el mejor hospital del mundo, un objetivo de enorme grandeza, pero lo verdaderamente importante eran las personas que ladrillo a ladrillo fueron capaces de colocar con mimo y sabiduría cada pieza perfectamente alineada con la siguiente dando lo mejor de sí mismos. La grandeza no es un proyecto, no es una gran estructura, vive y existe en todos nosotros, sabemos quiénes somos, lo que queremos, en lo que creemos y para quienes damos nuestra vida. Por eso somos grandes, enormes, con una capacidad de dar que pocas personas poseen.

Cuando los demás se van, tú sigues trabajando. Cuando los demás disfrutan, tú sigues trabajando, cuándo los demás duermen, tú sigues trabajando. Y siempre dando lo mejor de uno mismo, con toda la empatía y las habilidades desarrolladas a base de duro trabajo, haciéndolo de una manera excelente, cuidando a los enfermos con mimo y delicadeza, atendiendo el mínimo detalle. Y las familias que sufren muchas veces en silencio, nos tienen a su lado.
Me dirijo a ti que limpias la habitación dejándola perfecta, o a ti que preparas la comida para que suba caliente, a ti que a la vez que curas te preocupas de lo que siente el paciente, a ti que estás con papeles todo el día para que todo fluya armónicamente, a ti que eres capaz de dar esperanza a un enfermo mientras lo aseas, a ti que con enorme delicadeza entras en un domicilio, y a todos los que cada día tratáis de no decir, si no de hacer las cosas bien. Sois excelentes.
Una vez oí un discurso que se me quedó grabado en la memoria acerca de nuestros sueños. Todos tenemos un sueño. Tú tienes un sueño. No importa cuán difícil, decepcionante, frustrante sea alcanzarlo. Porque si lo tienes en tu cabeza es posible alcanzarlo. Es necesario que te desarrolles a ti mismo, que saques de tu vida a los que te roban la energía, a la gente que no quiere nada, a gente que está retándose a sí misma, a gente que no está creciendo y que dejó de soñar. Es necesario que atraigas a personas que se puedan aliar en tu sueño, que tengan hambre, que no se conformen con lo que les ha tocado vivir. Entonces, si es posible.
Trabajamos y nos desarrollamos en equipo, donde todos y cada uno da lo mejor, donde el talento mediante el trabajo diario de las habilidades, se desarrolla e impregna al de al lado, donde todos aprenden y se benefician, en el que objetivo del logro se consigue con el esfuerzo individual y compartido, donde todos ganan y nadie pierde, donde se da la máxima expresión del afecto y del dolor. Es el equipo el que da respuesta a las necesidades. Y todos equipos de trabajo, todos sin excepción, su finalidad y su centro de atención es el paciente y su familia. Ese es el reto, todas decisiones que se toman van dirigidas a ellos, nunca a nosotros mismos.

Día 58 de la epidemia
Habéis sido capaces entre todos de superar una de las peores crisis que se han dado a nivel sanitario, ha sido un reto para todos. Y solo se ha conseguido unidos, trabajando todos los equipos para un fin muy concreto, atender a los más vulnerables, los pacientes y sus familias, teniendo en cuenta que estábamos en un escenario altamente complejo, del cual no conocíamos casi nada. Desde la individualidad de cada uno, con los miedos a enfermar, a enfrentarse a lo desconocido, os pusisteis a trabajar juntos para superar esta crisis.
Cada uno desde su puesto de trabajo ha hecho una labor magnífica. El futuro es nuestro, seguiremos adaptándonos a las necesidades de nuestros enfermos y de la sanidad aragonesa, porque somos capaces. Tú tienes la magia de hacerlo.
Esta es la grandeza de nuestro hospital.
Ah,… y volverán los cafés con abrazos.

Emilio González.
Médico responsable de Cuidados Paliativos.
Hospital San Juan de Dios de Zaragoza


domingo, 26 de abril de 2020

NueSTRoS MaYoReS...


Manos reveladoras



Todas las manos tienen una gota de sangre. Necesaria para el test. Ninguna se parece aunque todas sufren las inclemencias del paso del tiempo. Manos envejecidas, arrugadas, secas, escamosas, temblorosas. Algunas con traumatismos cutáneos, manchadas de rojo o violeta.

Manos reveladoras y expresivas. Manos de 27 huesos, 29 articulaciones y 123 ligamentos. Manos con pulgares opuestos como los koalas.

Manos con historiales de caricias. Manos con dedos que rozaron más rostros que móviles. Manos que acunaron, vistieron y dieron de comer durante años, cocinaron y trabajaron durante décadas. Manos "revestidas de piel de invencible corteza, inagotables y generosas fuentes de vida y riqueza", como escribió Miguel Hernández.

Manos que fueron jóvenes, suaves, cremosas. Manos "más puras que las rosas", como describió Juan Ramón Jiménez. Manos o mano "que despacio se mueve, transparente, tangible, atravesada por la luz, hermosa, viva, casi humana en la noche", como narró Vicente Aleixandre.

Manos con historias ensortijadas y desconocidas. Manos ajenas que se parecen mucho a las manos queridas, aquellas manos que se fueron sin la última caricia. Manos de personas confinadas y confundidas, atrapadas en la violencia de un virus sin compasión que impone el tiempo de vida.





sábado, 18 de abril de 2020

eN SeRio...



Esta mañana hemos empezado temprano, teníamos muchas cosas que vivir. Tras repasar el material que llevamos en el maletero del coche, nos hemos puesto en marcha.

La primera parada ha sido en nuestra gasolinera de referencia que permanece casi inactiva, solo abierta para transportistas, coches que realizan servicios imprescindibles… y para nosotras. Desde que empezó todo esto nos regalan el café y una pasta. Hoy ha sido especial porque nos hemos encontrado con el “alcalde”, un camionero de Madrid que realiza viajes llevando artículos de primera necesidad y con el que hacía años que no coincidíamos. Una persona afable y sensible al que le encanta nuestro trabajo y que, anteriormente, mientras nos peleábamos por ver quien pagaba el café, nos contaba anécdotas del suyo.

Hemos aparcado en la plaza del pueblo. Unas cuantas personas hacían cola para comprar en la única tienda, de esas que tienen absolutamente de todo, con sus mascarillas y guardando las distancias. Nos hemos metido por una calle estrecha y en el patio de la casa nos hemos puesto las batas, que hoy son amarillas en lugar de verdes o azules. De esta guisa, con nuestras mascarillas, gorros y guantes hemos aparecido en el dormitorio de Esteban, quien sorprendido nos ha preguntado: “ Van de carnaval o qué?”, el perro dormido en su regazo. "Din es muy listo, sabe cuando estoy muy mal y me van a ingresar, unos días antes no deja de mirarme fijamente... y yo le digo: ya Din, deja de mirarme!".  Su nieta de 4 años nos miraba, nos seguía y nos enseñaba sus juguetes a una distancia prudencial, entre la curiosidad y el asombro, sin miedo.

Y así todo el rato.

La siguiente visita ha sido a Ramón. Era la primera vez que nos veíamos y, sin preguntar apenas, nos ha contado casi todo lo que queríamos saber. “Ya sé que tengo cáncer y que no tiene remedio. No quiero que se alargue demasiado y sólo pido no tener dolor”. Mientras, su hija con lágrimas en la cara, observaba la escena desde el quicio de la puerta. “Hace un tiempo fui a la oncóloga y, después de mirar un buen rato el ordenador, me dijo: le voy a decir una cosa, su enfermedad no tiene cura y nos quedan unos meses… y yo le dije: pues le voy a decir otra cosa: me importa un rábano irme al otro barrio”. Se ríe y casi se atraganta mientras nos lo cuenta.Ah! y otra cosa, me tenían que operar de cataratas y el médico me dio cita para dentro de 9 meses y le contesto: pues si que me da una esperanza de vida larga!”. Luego se pone serio. “Yo siempre he sido así… con este humor. He sido director de una empresa con muchos empleados a mi cargo, he tenido que tomas decisiones difíciles, he visto muchas cosas y no tengo miedo. Tengo todo resuelto, mi mujer falleció de cáncer hace 10 años y desde entonces sólo tengo ganas de volver a verla”.

Luego vemos a Teresa. Está soportando una agonía larga, con gran sufrimiento emocional, pero entera y sin dolor ni otros síntomas, ya controlados. Sus hijos están enfrentados desde hace tiempo.Yo no me voy hasta que estos dos se arreglen. Ah! y además, quiero daros un beso y un abrazo antes de irme... así que ya podemos esperar”.

Vuelvo a casa. Me confino y pienso. 




viernes, 10 de abril de 2020

LoS PiLaReS...


La vida en tiempos de pandemia: Los pilares de la muerte digna

HERALDO acompaña a los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, especializados en atención paliativa.

ACTUALIZADA 10/4/2020 A LAS 09:48.  GERVASIO SÁNCHEZ

Pilar Lázaro a la derecha y Pilar Mora izquierda asisten a “Filo” ante la presencia de su hijo Javier y su nieta Yessica reflejada en el espejo del armario Gervasio Sánchez

Vivimos tiempos de muerte. Cada día se incrementa la larga lista con centenares de nuevas víctimas en un baile de cifras estremecedor. Nada parece poner freno a la violencia de una pandemia que carece de sentimientos. En apenas cuarenta días de efectividad letal hemos soportado miles de historias de sufrimiento y muerte en soledad.

Siento una sensación extraña cuando acompaño a uno de los cinco Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, especializados en atención paliativa. Voy a entrar como un intruso, en espacios íntimos, vetados a los extraños, gracias a la generosidad de familias dolientes, donde se sufre a flor de piel el tránsito entre la vida y la muerte.

Son la médico Pilar Lázaro, con 14 años de experiencia en cuidados paliativos, y la enfermera Pilar Mora, con más de diez años (“menos las bajas maternales por mis cuatro hijos entre siete años y 10 meses”, dice) en el equipo. Pilar y Pilar. Podrían ser madre e hija. Más en Aragón que Pilar funciona como nombre generacional. Yo las veo como los pilares de la muerte digna.

Llegamos a Calatayud y visitamos a la cordobesa Filomena que, poco después de conocerla, me riñe por no llamarla “Filo”. “Lo mal que lo pasé cuando era niña por culpa de mi nombre. Peor lo pasó mi padre al que pusieron Pilar”, explica y sonríe con esfuerzo.

Se sientan a su lado con una vestimenta artificial. Llevan bata verde, mascarilla y guantes. Ellas siempre hacen las visitas vestidas de calle como si formaran parte de la familia. Pero la pandemia les ha hecho utilizar un vestuario que les dificulta el contacto físico con la paciente.

“Filo” tiene cáncer de estómago avanzado estadio 4 con metástasis. “Me mareo mucho y tengo temblores”, le dice a la doctora mientras la enfermera le toma la tensión. “Es como una niña pequeña. Ayer se vino a la cocina para ver como hacíamos la maicena y casi se nos cae”, cuenta su hijo Javi que vive con ella.

“Filo” es un caso excepcional y una verdadera caja de sorpresas. El 27 de noviembre de 2013 le dijeron a la familia que “sería un milagro si llegaba a Navidad”. El día que le diagnosticaron el cáncer terminal se levantó de la consulta y se fue tan campante para casa mientras sus hijos temblaban. Como si le cantara a la muerte con años de adelanto: “Resistiré”.

Y ha resistido y sigue en la brecha. “Por la tarde está más flamenca”, explica su hija Montse que viene todos los días con Yessica, una de las nietas de “Filo”, para “asearla y darle el desayuno por las mañanas y acompañarla por las tardes”.

Pilar Lázaro acaricia a José Luis de Gervasio Sánchez

La doctora Pilar cuenta que “es una paciente que quiso saberlo todo desde el principio y no le gusta tomar morfina porque, como le ocurre a muchas personas, cree que acelera la muerte, lo que no es cierto”. A la pregunta de si quiere algo para dormir responde pizpireta, ella que se ha pintado los ojos hasta hace cuatro días: “Ya dormiré cuando esté muerta”.

El trabajo del equipo de paliativos es acompañar al enfermo y ayudar a la familia a vivir el duelo. “Por eso desde el inicio del confinamiento está siendo tan difícil porque las personas no se pueden abrazar y muchos hijos y todos los nietos solo se relacionan con videoconferencias y el wasap”, explica la doctora Lázaro. “Es importante ayudar a despedirse, a cerrar las cuentas pendientes”, comenta.

El silencio de un paciente no es sinónimo de no saber lo que está ocurriendo. Al contrario, el 99% siente que la enfermedad va a peor. “Sufren menos de lo que nos imaginamos. Nosotras nunca nos imponemos ni siquiera con las palabras. Preferimos que las personas nos cuenten sus sensaciones y así sabemos si prefieren hablar de ello”, cuenta la enfermera.

En un hospital tocas el timbre y acude alguien del personal a solucionar la incidencia. En casa las decisiones las toma la familia. Menguar el dolor para evitar el sufrimiento puede crear un sentimiento de culpa que aflora cuando el paciente ya ha fallecido. Por eso es muy importante para el equipo ayudar a superar cualquier duda para que no se enquiste en la conciencia.

Entramos en casa de José Luis Pérez Hernández, natural de Olvés, un pequeño municipio zaragozano de 120 habitantes, con cáncer de laringe con metástasis en los pulmones. El comedor está iluminado con las caritas de los ocho nietos en sus primeros años de vida. Los estantes también están repletos de fotografías de esos mismos chiquillos, algunos ya adultos, en otras fases de sus vidas.

El cansancio acumulado en el rostro de Montse, esposa de José Luis, sobrepasa el cariñoso recibimiento. “Ayer no hubo manera de calmarlo. Por la mañana se quería tirar de la cama. Y por la noche le costó mucho dormirse”, explica la mujer sin mascarilla “porque me ahoga”.

“¿Por qué creéis que estaba nervioso? ¿Ha pasado algo que le haya podido alterar? ¿Puede ser esa inquietud reflejo del dolor?”, pregunta la doctora. “Quizá porque no puede ver a sus nietos”, responde Maria Jesús, una de las cuatro hijas. Sus nietos le prepararon un video con sus felicitaciones para su reciente 77 cumpleaños. “Los vi por el móvil, pero no es lo mismo”, confesará después José Luis.

“Ni para adelante ni para atrás. Siento dolores a punta y pala que me aprisionan. Cuando respiro hondo o toso son mayores”, contesta José Luis con dificultades para hablar tras hacérsele una traqueotomía. La doctora le acaricia el rostro con una sobrecogedora ternura.

En las primeras cuatro horas de la mañana José Luis se ha bebido tres litros de agua porque se le seca mucho la garganta. “En los últimos días dice que ve a personas que vienen a visitarlo”, cuenta Rosa, otra de las hijas. “Veo a mis hermanos y amigos de la infancia ya fallecidos”, señala con la mano la entrada de la habitación, y “les llamo para hablar con ellos porque me siento muy tranquilo con su presencia”. También sueña con sus años de agricultor cuando “me gustaba coger los melones cabezones”.

“Mejor hablamos en el comedor porque tiene el oído muy fino y está tan pendiente que es capaz de ver una lágrima furtiva deslizándose sin querer”, dice la doctora. En mayo del año pasado se cayó varias veces y en octubre se le detectó el cáncer. Desde diciembre está confinado en casa y desde febrero no se levanta de la cama ni siquiera para bañarse.

La doctora les explica que la medicación reseca mucho. Montse le dice que está teniendo mucho cuidado con las dosis porque “no quiero que le pase nada por mi culpa”. “No te tiene que quedar ninguna duda sobre lo que haces, Montse. Son dosis muy pequeñas. Cada vez que tenga dolor ponle medio mililitro de morfina”, le indica la doctora.

Mientras nos quitamos las batas verdes en el portal les pregunto a las dos de qué les sirve acompañar a personas en la fase terminal. Pilar Mora reflexiona: “Los pacientes son maestros de la vida. A mí me ayudan a valorar las pequeñas cosas, a saborear una mandarina, a disfrutar aún más de un baile con mis hijos”. Pilar Lázaro apuntilla con dulzura: “Ayudando a morir, he aprendido a vivir”.



lunes, 6 de abril de 2020

aSí SoN LaS CoSaS...



Hace pocos días me llamó Carmen, una amiga de la infancia con la que mantengo una relajada relación… a veces de días, otras de meses, o de años…

Carmen es maestra y padece una discapacidad física que le obligó a jubilarse anticipadamente. Ha vivido siempre con su madre, es su única hija y nunca se casó. Su madre, viuda desde muy joven, siempre la animó a hacerlo “pues no será porque la Carmen no tiene pretendientes…”.

El caso es que empezó a olvidarse de las cosas, empezó por la sartén en el fuego y continuó por la senda de los nombres hasta caer en el silencio y la inmovilidad, aunque no en la pérdida de los afectos. Carmen la cuidó y la mimó durante mucho tiempo, pero un día no pudo hacerse cargo de la situación y decidió ingresarla en una residencia. “Está de lujo”, me decía, se decía, se escuchaba.

Entre sus rutinas diarias estableció la de ir todas las tardes a verla, y así ha sido durante los dos últimos años. Le contaba lo que había hecho durante el día, le daba la cena y no se cansaba de acariciarla. Siempre había sido así, y ahora más.

Hace casi 1 mes le dijeron que mejor no fuera, que querían aislar a los residentes de cualquier persona que pudiera contagiar el “bicho”. Cumplió y llamaba a menudo para preguntar por ella. Se la imaginaba triste y sola, sin contar con su aliento, su sonrisa y la mano en la suya.

Pocos días después le comunicaron que la habían tenido que aislar porque presentaba síntomas respiratorios y tenía fiebre. No habían llegado las pruebas, pero parte del personal estaba enfermo… y así eran las cosas. Esta situación la entristeció más todavía, imaginando su soledad y presagiando lo que se avecinaba.

Efectivamente falleció al cabo de una semana, nadie sabe si de tristeza, de ausencia o de coronavirus. Carmen fue al entierro, sola, manteniendo las distancias y sin haberle podido dar un beso de despedida.

Ahora en su casa, la desesperación le invade, el vacío se hace enorme y no sabe cómo llenar esas tres horas de la tarde… ni el resto del día ni de la noche. Le da vueltas a todo, se siente culpable y no sabe cómo decirle adiós a su madre... como cerrar el círculo.

Así son las cosas…