Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



martes, 11 de febrero de 2020

MaR y ...


Este es el homenaje a dos personas bellas. Recupero este texto sobre una historia de amor del bueno. Del incondicional.

Una amistad que la vida ha ido trenzando con paciencia, bondad y amor. Desde el principio hasta el final.

Mi afecto y admiración para dos grandes…. Muy GRaNDeS.


Mar  y  Anacris,  ESAD  Huesca.

Todos los días hacemos cosas que por lo intrascendente de las consecuencias que de ellas se derivan, ni siquiera recordamos al día siguiente. Yo recuerdo aquel día de finales de septiembre, iba hacia el hospital a firmar un contrato de un día en un centro de salud, y recordé que una compañera había dicho que en el equipo de paliativos domiciliarios no había enfermera. Y decidí preguntar (cosa bastante rara en mí, que tengo tendencia a procrastinar y dejar para mañana lo que puedo hacer hoy), y como cosa del destino o quizá de la casualidad, acabé conociendo a Mar Bescos Oros y en ese momento empezó a cambiar el rumbo de mi vida.

El 14 de octubre, de hace ya 7 años, Mar y yo empezamos a trabajar juntas en el equipo de soporte y atención domiciliaria de Huesca, el equipo de Cuidados Paliativos, que es como lo conoce la mayoría de la gente.

Yo tenía poca idea de cuidados paliativos, había acabado enfermería ese mismo año y nadie me había hablado de ello. Encontrarme con Mar, ya experta en el tema, fue una revelación y encontré la vocación que no había encontrado durante la carrera.

Mar es una persona apasionada, arrolladora en muchos momentos, entusiasmada con lo que hace, ávida de conocimientos, segura de sí misma y generosa con todo lo que sabe, respetuosa, compasiva e inteligente. Ese primer día que trabajamos juntas me empezó a hablar de los cuidados paliativos, a recomendar un montón de lecturas, a contar en qué consistía nuestro trabajo y en la gran labor que podíamos hacer, y acabé inscrita en el primer curso que he hecho desde ese momento, uno de entrevista clínica, porque “gran parte de nuestro trabajo va a ser la comunicación con nuestros pacientes y sus familias”.

Nuestra primera paciente juntas fue una chica de cuarenta y pocos, un cáncer de mama metastatizado en varios órganos. Su pareja la había dejado cuando la cosa se puso fea. Ella sabía que las cosas no iban muy bien pero tampoco lo quería dar todo por perdido. Yo estaba ahí sentada, no podía hacer nada, petrificada por la pena y el dolor, y viendo como Mar le preguntaba de manera magistral y amorosa y cómo ella iba contando su historia poco a poco. Contó todo lo que ella quiso, hubo temas en los que no quiso entrar y Mar lo recogió todo para que el peso que ella llevaba fuera compartido. Fue increíble, y sin saber cómo (ahora lo sé, después de 7 años con ella) Mar hizo que las tres acabáramos riéndonos juntas, y cuando le iba a cambiar el tratamiento nos preguntó a ella y a mí si nos parecía bien.

A partir de ese momento yo me convertí en su enfermera y poco después en su escudera. Soy la enfermera de Mar y Mar es mi médico y hemos construido las dos junta durante este tiempo un EQUIPO, con mayúsculas, de Cuidados Paliativos. Y con el paso del tiempo me he ido formando como enfermera de paliativos con la mejor de las maestras que he podido tener, mi compañera, que siempre ha creído en mí más que yo misma. Encajamos desde el principio y ahora somos un equipo casi perfecto, trabajando en perfecta armonía, ocupando cada una nuestro lugar, entendiéndonos con una mirada y sabiendo qué hacer en cada momento.

Un elemento indispensable en cuidados paliativos es el trabajo interdisciplinar, profesionales trabajando al unísono con un objetivo común, el paciente y su familia. Y así hemos trabajado nosotras dos, a veces echando de menos al psicólogo o al trabajador social o a un asesor espiritual, pero siempre hemos intentado hacer lo mejor posible las cosas e intentar recurrir a otros cuando no nos hemos visto capaces, lo cual, también tengo que decir, han sido pocas veces. Y durante todo el tiempo nos hemos cuidado la una a la otra porque, desgraciadamente, nadie lo ha hecho por nosotras ya que el sistema en el que estamos no contempla el cuidado de los profesionales de cuidados paliativos, y eso es un gran error.

Juntas hemos ayudado a muchos pacientes a vivir lo mejor posible hasta la muerte, a tomar decisiones, a veces dolorosas, los hemos acompañado a ellos y a sus familias en un camino incierto y difícil y creo que muchas veces hemos sido la luz en su oscuridad. Y hemos procurado que, llegado el momento, la agonía y la muerte fueran lo más tranquilas posibles. A otros no los hemos podido ayudar porque nosotras no hemos sabido o llegado, o porque ellos no han querido.

Hemos tenido pacientes jóvenes y viejos, serenos e histriónicos, pacientes que han aceptado la enfermedad fenomenal y otros que se han opuesto a ella hasta el final. Pacientes en ira, en negación, en aceptación. Mujeres de embajadores, artistas, amas de casa, agricultores, camioneros, profesores, gente que ha trabajado mucho toda su vida y ahora podían disfrutarla y gente que lo tenía todo hecho. Chinos, saharauis, rumanos, marroquís, españoles. Se han casado tres paciente en articulo mortis con nuestros infusores puestos, y con casi todos hemos repasado sus vidas, sus acontecimientos más felices y sus peores momentos. Hemos ido a comer un cocido con un paciente y su mujer una semana antes de morir, hemos tomado cientos de cafés terapéuticos y los 3 tés saharauis, el primero amargo como la vida, el segundo dulce como el amor y el tercero suave como la muerte.

Hemos acompañado a más de mil pacientes y familias, miles de kilómetros en coche, cientos de conversaciones, montones de proyectos y muchos momentos duros, pero, sobre todo, muchísimas risas, con nuestros pacientes, con sus familias y entre nosotras. Hemos hecho un equipo, hemos sido felices y creo que hemos hecho felices a otros, aún en sus peores momentos.

Y como nunca sabemos lo que va a pasar y no sabemos cuánto podremos decir a la gente que queremos que la queremos, escribo esto para decirle a mi compañera que la quiero, y para hacer un homenaje a los Cuidados Paliativos porque los Cuidados Paliativos también somos nosotras y nosotros, esos equipos que encajan, que se han formado y que saben qué hacer en los peores momentos. Sin nosotros la vida y la muerte serían peor.


Anacris Zamora Moliner
11 de Octubre de 2015



viernes, 31 de enero de 2020

Me PieRDo...



Y dicen que me perdí… me perdí en tus ojos, me perdí en tu pelo, me perdí en tu sonrisa. Y perdida sigo. Es tan grande y tan hermoso lo que me ofrece cada día que a veces dudo que pueda caber en el hueco de mis manos. No quiero perderme nada.

Los ambientes, el olor, lo que se dice y lo que se calla… todo cuenta, todo habla de vida. De vida hasta la muerte.

Me perdí y me sigo perdiendo en ti que con miedo me miras desde la cama, en la madre que llora temblorosa junto a mí, en la hija que escucha con atención el mínimo detalle, en la esposa que acompaña y se sumerge en el dolor, en el marido que con mano temblorosa se seca una lágrima al pensar que un día le faltarás y qué será su vida sin la pieza que da sentido a su ser. Me pierdo en la pareja que se va porque la verdad duele. Me pierdo en la soledad del que ya a nadie ni nada espera.

No me pierdo en quiere o debe saberlo, sino en: quiere escucharlo? Porque saberlo lo sabe de sobras, en la inmensa mayoría de los casos. El pacto de silencio son arenas movedizas que nos obligan a andar a trompicones, sin saber que aquí al lado está la senda segura por la que camina el paciente alejado de todo y de todos. Solo.

Me pierdo en el silencio, en el que cada vez estoy más a gusto.

Y me pierdo en todos y cada uno de ellos, que juntos son los fragmentos que conforman gran parte de mi vida. Benditos fragmentos que me han enseñado lo que de verdad tiene sentido, no tanto sobre cómo morir sino sobre cómo vivir.



domingo, 19 de enero de 2020

SieMPRe Se PueDe HaCeR aLGo...



No hay nada peor que no poder hacer nada. Mejor dicho, no hay nada peor que creer que ya no se puede hacer nada.

Mario tiene 92 años y, desde hace dos meses, sabe que tiene un tumor que progresa. El día antes de hace dos meses, estaba tranquilamente en el casino de su pueblo leyendo el periódico. “No sé qué me pasó… pero al día siguiente todo había cambiado. Quise saber la verdad y, la verdad, es que ya no puedo más. Desde ese día mi vida cayó ladera abajo. Poco a poco me abandonaron las fuerzas, dejé de andar, sólo podía pensar en negativo, dejaron de importarme las cosas… me enfado por todo, porque no todo me da igual. Mi hija está siempre disgustada, con el morro torcido. Sólo quiere que coma… y yo no puedo! Es que no lo entiende nadie? Nadie entiende lo que me pasa?”.

Mario, que padece una hipoacusia severa y no quiere ponerse audífonos, habla desde su cama de hierro no ha consentido en que le compraran una cama articulada. Él quiere estar en la suya. La cama está orientada hacia un ventanuco de madera por el que entra el sol de la mañana y que tiene entornada. Su hija, discapacitada intelectual tras una meningitis en la infancia, nos dice el grado de “entornamiento” que debe ser y no otro.

La casa es pequeña, fría, sin calefacción y las habitaciones mínimas. Su dormitorio está atestado de cosas, un armario, una silla de ruedas, una estufa, una mesilla llena de fotografías y vírgenes, un taburete con los pañales y el tarro azul de Nivea, un estante con ropa y la cama de hierro. No sé si me dejo algo. Hablamos en voz muy alta, nosotras para que él nos oiga y su hija porque ya está acostumbrada.

El otro hijo vive en un pueblo cercano y acude con frecuencia a echar una mano. La situación es dura y complicada. Tenemos que empezar a pensar en qué ayudas podemos ofrecerles, y más a medida que la enfermedad progrese y el manejo del paciente sea más difícil.

Nos cuentan que el fin de semana una bruja estuvo en su casa… “una bruja que gritaba y decía cosas muy desagradables”. Parece ser que su hija se vio apurada porque su padre no respiraba bien “hacía pausas cada vez más largas…” y llamó a urgencias. Nos dice que la médico que acudió le dijo que si no se daba cuenta de que su padre se estaba muriendo y que ella no podía hacer nada… que no había nada que hacer, vamos. Que se nacía y se moría sufriendo.

No sé, nunca debes creer a una sola parte sin escuchar a la otra y más en situaciones tan dolorosas y duras como las que vivimos cada día, en las que las ideas, las palabras y las intenciones a menudo se tergiversan. Pero quedó escrito, al final… “Les he explicado lo que hay… y se han enfadado. No lo entiendo.”

No lo entiende?... De verdad?




domingo, 29 de diciembre de 2019

eN eSToS DíaS...


Estos días son un tanto especiales para la mayoría de nosotros. En parte porque las tradiciones se mantienen y parece que es necesario que te recuerden que compartir es imprescindible, también parece que tienen que recordarte que querer y que te quieran te alegra el corazón y que el alma se pone en pie ante la gente buena. Y además, nos recuerdan sin descanso, que todo esto debe estar acompañado de regalos, de felicidad, de buenos propósitos, de buenas comidas y de qué sé yo… Y mientras, el mundo sigue girando con su incomprensible proceder, bien alejado de todo lo importante. Qué paradoja… una más.

Junto a toda esta vorágine conviven, como el resto del año pero por alguna razón con más intensidad, los recuerdos de otros tiempos pasados, los momentos compartidos con personas que ya no están o ya no son lo mismo, los besos al aire y las sillas vacías. Convive la soledad y el buen hacer de mucha gente que no hace ruido pero hace lo que puede para sobrevivir a estos días un tanto especiales.

Marta decía que aunque no soportaba esta algarabía, era el único momento del año en que todo parecía correcto y que cada cosa ocupaba su lugar.

Cristina, que vivía lejos, buscaba el calor de la familia.

Pili decía que quería celebrar estas reuniones más que nada por sus padres… “Vaya usted a saber si es el último año que podemos hacerlo”, y así pasaron muchos.

Lucía no quiere morirse en estas fechas tan señaladas… “Menudo recuerdo les quedaría a mi familia para el resto de sus Navidades”.

Elena quiere llegar al menos a su cumpleaños, que es el 12 de enero. “Si… yo creo que llegaré,… qué os parece?”.

Antonio no quiere pasarlas en la residencia. “Si al menos uno de mis hijos me llevara a su casa estos días... Desde que no está mi mujer ya nada es igual”.

Benita hará un puchero del que disfrutarán su hija, “Quizá el último…”, y su nieto.

Jesús sólo pide no sufrir en estas fechas para no amargarle la fiesta a su familia y, sobre todo, que no tengan que ingresarlo. “Las Navidades en el hospital son muy tristes…”.

Bruno sólo pide no tener dolor para poder disfrutar de la compañía de su nieta.



Y yo… sólo quiero que me dejen como estoy. Y en caso de pedir, pido salud, que es lo fundamental para continuar. Fuerza, ganas, mente clara. Paz y amor. Quizá un unicornio azul. De lo demás creo que podré encargarme yo. Tampoco quiero sobrecargar…



Sigo pensando que la Felicidad es una Actitud y la Vida un Regalo.




martes, 24 de diciembre de 2019

eS NaViDaD Y Tú No eSTáS ...


En Eco de Teruel han hablado con Montse García, psicóloga de la AECC de Teruel, sobre las situaciones que se dan estos días un tanto especiales, en los que hay que gestionar un duelo por un ser querido fallecido recientemente.

No es fácil hacerlo en medio del bombardeo de mensajes de felicidad, regalos, alegría y  buenos deseos que se producen en estas fiestas de Navidad,... pero hay maneras de conjugar Duelo y Navidad.


lunes, 16 de diciembre de 2019

ReCoLoCaNDo...



Otra vez, de nuevo, mi quehacer diario ha vuelto a poner mi vida en su sitio. Andaba yo preocupada por un asunto familiar cuando, de repente, Lucía me ha recolocado. Ha ordenado las piezas y el asunto ha pasado a la cola, su lugar correspondiente desde el principio, aquel en que yo no había sabido colocarlo.

Lucía tiene casi mi edad. Su pareja falleció hace unos años tras una compleja enfermedad, de la que también fuimos testigos. Cuando nos ha visto entrar su gesto ha cambiado y, aunque ya nos esperaba, el pasado ha vuelto de golpe y el presente se ha hecho fuerte en su cama.

Ha sido una visita difícil, no ha salido de su caparazón. Apenas podía hablar, entre la fatiga y la emoción. “Lo siento, no es agradable veros otra vez y más sabiendo por lo que estáis aquí”. Ha rechazado la enésima quimioterapia que le han propuesto. Para qué?... Ya sé lo que hay y ya estoy muy cansada de pasarlo mal”. Esquivaba las preguntas,… ya tenía todas las respuestas.

“No sé cómo será… pero siento una tristeza infinita”. La desolación campaba a sus anchas por toda la casa, salpicando a su hija que a duras penas se escondía de ella en la cocina. Creo que todas teníamos un nudo allí donde se junta el corazón con el páncreas, en ese lugar donde lo emocional trasciende lo físico convirtiendo los momentos en un tobogán de sensaciones... y casi ninguna buena.

Tras la visita ha vomitado, se le ha revuelto el cajón donde se guardan las cosas importantes, las que se hablan y las que se callan. Las que son y las que están, también las que podrían haber sido.


He llegado enferma a casa,… el tiempo justo para colocar las cosas en su sitio. Mi vida recolocada de nuevo.




martes, 10 de diciembre de 2019

domingo, 8 de diciembre de 2019

SuFRieNDo? ...



La muerte.

Hace unos días nos la encontramos de nuevo en casa de Mireia. Estaba acostada junto a ella, enredándose en sus piernas. Suave trepaba por su vientre acomodándose en su cuello. Morena, delgada, pálida de piel, de ojos grandes,… pareciera que la muerte agrandase los ojos. Nos miraba, como nos mira casi siempre, sin acritud, sin violencia, como una amiga lejana, incluso con paz. Con la paz que va a dejar en ese cuerpo maltrecho y en esa mente desquiciada.

“Si como, mejoraré”, nos decía Mireia. Su marido, un cuidador excelente, le seguía la corriente “claro mujer, si tenemos batidos para más de cinco meses!”.

Él sabe que ella se está muriendo desde hace una semana, él sabe que su mujer lo sabe todo aunque no hablen del tema y parezca que se engañan. Cada pareja tiene sus códigos, cada familia es un mundo aparte en el que podemos intervenir pero siempre con cautela para no romper, para no dañar más.

“La que me preocupa es mi hija. Sólo tiene 25 años y aunque la he sentado y se lo he dicho, vamos que no es tonta y lo ve, bueno pues no quiere escucharlo. Intento que llore ahora, que hable con ella ahora,.. que piense que después ya será tarde.”



Alguna vez me han dicho que lo hago todo fácil, que me quejo poco y que no pongo pegas a situaciones que las podrían tener. Incluso me han llegado a decir que parece que vivo en los mundos de Yupi. Y no, no es eso. Vivir y sentir el SUFRIMIENTO con mayúsculas y en negrita tan a menudo, hace que todo lo demás sea fácil… porque en realidad lo es.



jueves, 14 de noviembre de 2019

aZuL Y FRío...


Miriam nos mira atentamente desde el sofá, se le nota recelosa y desconfiada. La psicóloga de la AECC le había comentado que pasaría un equipo de soporte a verla, pero la oncóloga le dijo que era demasiado pronto. Demasiado pronto… para qué?” Nos pregunta nada más vernos.

Ha hecho del sofá su segunda casa, le cuesta levantarse, le duele moverse. La mirada fría, azul como el hielo. De mi compañera a mí, de mi a mi compañera. Nos habla de ella en tercera persona, como si hubiese un alguien que lo viera todo desde fuera, como si estuviera muy lejos de allí. Un relato conciso, duro. Sabe el diagnóstico pero no está segura del todo del pronóstico, habla de qué será de su hijo cuando ya no esté, de cómo viene la vida, de que hay que asumir lo que hay… pero que quizás no sea tan grave. No pregunta, no le interesa nada que no sea su discurso. Tiene 44 años y un hijo de 12.

Al cabo de un rato la habitación se nos queda pequeña.

Nos cuenta cómo empezó la enfermedad y cómo han ido las cosas. Fue hace tres años, sin venir a cuento”, luego vinieron pruebas y más pruebas hasta que hace un año le dijeron que estaba curada. Pero yo no estaba bien, me lo notaba”. Tres meses más tarde inició una nueva quimio, después le propusieron una prueba que al final no fue posible realizarle. “Yo creo que hay unas medicinas para unos y otras para otros. Vamos, que a mí me podían haber hecho más cosas…”. “No sé… tenía miedo….de vosotras. La próxima vez os prepararé un café y charlamos como hacen las amigas”.

Sí, hay un final para todos supongo. Desde mi ventana veo la luna que asoma tras las nubes, y pienso que han de suceder miles de pequeñas cosas para que ese milagro ocurra todos los días.


domingo, 3 de noviembre de 2019

De CoNTaR HiSToRiaS...


Y sigo viviendo entre el verde, el dorado, el rojo… y el mar. Disfrutando de la lluvia, los acantilados, las rocas verticales, los ocasos… y el sol. También de la gente, de esa gente tranquila y generosa que abunda por donde nos movemos.

A veces pienso que no es que haya más gente buena entre la maraña, sino que el radar que todos tenemos moviéndose continuamente, se ha desarrollado de forma magistral con los años. Paseo por los caminos y las orillas, el barro y las hojas acompañan mis pasos y el agua moja mis pies con su ir y venir. Paseo por las calles de los pueblos que, casualmente, voy encontrando. Me paro en el escaparate de una tienda y mientras miro distraída, la música del interior se asoma a la puerta y me hace sentir bien, sonrío de nuevo. Cuando vuelvo a ser consciente, ya estoy dentro. Voy mirando y, aconsejada, me quedo frente a los colores de moda de este invierno. Hablamos el dependiente y yo y, como habitualmente, una cosa lleva a la otra y me doy cuenta de que, aunque a los demás les importa tu historia, la gente necesita contar la suya. Me incluyo, todos necesitamos contar nuestra historia, sobre todo si el que tienes enfrente posee nociones de saber escuchar. Pues eso.

Y me contó una historia.

Su madre falleció hace un año tras sufrir un ictus y pasar varios días en el hospital en estado de coma. Al ser una persona relativamente joven y sin antecedentes, el equipo sanitario que la atendió le propuso una posible donación de órganos. A la familia siempre le coge desprevenida esta opción, que uno siempre se plantea en otros casos pero no en el suyo propio. Tras pensarlo, decidieron que ya que su madre había sido una persona generosa en vida, seguramente estaría de acuerdo con la idea de seguir dando… vida.

Tras firmar los documentos pertinentes y mientras se iban, de un sala adjunta al pasillo oyeron casualmente una conversación telefónica de una persona que decía más o menos: “Si, si, que ya está!! Os van a llamar para que vengáis al hospital, que ya hay un donante. Gracias a Dios”. El hijo no pudo menos que sonreír y mirar a quien estaba hablando y, sin poderlo evitar y saltándose todos los protocolos, le abrazó y ambos lloraron, sin hablar, sin palabras. Se unieron el dolor por la pérdida y la alegría por la nueva vida que empezaría en breve.


Otra vez la vida y la muerte de la mano.