Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 6 de marzo de 2022

MieNTRaS DuRe La ToRMeNTa...


Entramos en casa de Marina. Es pequeña y humilde, apenas unos metros cuadrados donde han llegado a convivir una familia de hasta cinco personas.

Un olor intenso a marihuana envuelve el caos y el desorden que dominan el escenario al que accedemos.

Una estufa de espaldas a la puerta de entrada da calor a un pasillo salpicado de puertas cerradas. A la izquierda, la cocina donde Héctor nos espera sentado y fumando un canuto, el cenicero lleno de colillas. Sobre un hule que lleva varios días cubriendo la misma mesa las pastillas se desparraman… “estas no se las quiere tomar, prefiere las de antes. Y las otras son demasiado fuertes, le producen mareos, así que a ver qué hacemos…”, nos dice su madre.

El caos y el desorden nos siguen intentando someter. Las conversaciones son confusas, no siguen un hilo conductor. La madre nos quiere contar todo, todo lo que lleva dentro desde hace un par de años: sufrimiento intenso, dedicación exclusiva, frustración, miedo, pérdida del trabajo y de su propia vida, angustia, decepción, disputas, falta de descanso, … la esperanza del inicio que se ha ido transformando en desesperación y culpa ante el fracaso de los tratamientos.

Héctor tiene 35 años y fue diagnosticado hace 2 de un tumor cerebral de alto grado, que se ha hecho fuerte en su cabeza y continúa apoderándose de él día a día. Está separado, su mujer (diagnosticada de cáncer de pulmón durante la separación) se trasladó a Barcelona. Tienen 2 hijos a los que él apenas ha visto en los últimos meses y, además,  está pendiente de un juicio en mayo para establecer el régimen de visitas. “Pero no quiero que él vaya al juicio, bastante tiene… además igual no llega… o sí?”

Mientras ella habla a borbotones, como un manantial desbordado, su hijo la mira sin verla, al tiempo que nos observa como extraviado e intenta mantener un discurso incoherente plagado de parafasias (trastorno del habla consistente en sustituir una palabra por otras o por un conjunto de ellas, a veces de sonido parecido, pero que no expresan el mismo concepto). Se interrumpen los dos, él se enfada y se levanta a fumar otro “peta” al pasillo, mirándonos dese la puerta. Su madre va detrás de él, “a veces se pone agresivo si no le hago caso”.

Mi compañera abre la ventana para airear un poco el ambiente, si es que se puede, y que el olor y el calor de la estufa de butano no termine por acabar de confundirnos (al cabo de un rato ya estamos bastante embrolladas). Siento sensación de desamparo, hacia mí porque no soy capaz de manejar la situación, y sobre todo hacia ellos cuya vida se dispersa ante nosotras. No encuentro por ningún lado el resquicio para introducirnos, para jugar todos al mismo juego y ayudar a desenredar el ovillo, y se me hace difícil mantener la calma.

Mi mente busca a la desesperada un amarre, algo que me ate al mundo conocido. Lo encuentro. Desde la ventana, que mi compañera abre y al poco rato se cierra mágicamente, el sol baña un pedazo de habitación y a través de ella veo enmarcada la montaña que da nombre al pueblo, coronada de nieve resplandeciente. Ahí me quedo un momento.

Vuelvo. Sugiero que Marina me acompañe, y ya en otra habitación se derrumba. Llora sin consuelo, “en qué me he equivocado… qué he hecho mal… qué más se podía haber hecho y, sobre todo ahora, qué puedo hacer? No estoy segura de nada. He luchado con él, hace un tiempo creímos que podríamos… pero ya no puedo más, todo se hunde y yo también. Lo he protegido para que no supiera el alcance de la enfermedad, pero hace dos días me cogió de la mano y me dijo que se estaba muriendo. Es la única frase con sentido que me ha dicho en meses… Por favor que no sufra, no puedo más.”

Volvemos a la cocina. Con cuidado, con tiento y sensibilidad, ajustamos el tratamiento, “a gusto de todos”, y le damos opciones sobre qué hacer en caso de que vuelva a convulsionar (situación repetitiva en los últimos días y más que dramática para ella) y para que no acabe en el hospital (la última vez que estuvo utilizaron sujeciones mecánicas por la noche).

Ya en la puerta, con la estufa de por medio nos despedimos, nos da la sensación de que dejamos un barco a la deriva en un mar bravo mientras nosotras nos ponemos a salvo en el descansillo.

Salimos a la calle y nos apoyamos en un muro, bien sujetas a la tierra, los pies bien apuntalados, dejando que el sol y la vida nos inunden de nuevo.

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Mi amiga Lola ha fallecido esta mañana. De sopetón, hace 3 meses un dolor abdominal se la llevó a urgencias. Fue intervenida y estaba en tratamiento con quimioterapia. Vivimos en ciudades diferentes. Me llamaron temprano y, entre otras cosas, me dijeron:” ya ves, cuando las cosas le iban bien, cuando mejor estaba… todo se va a la mierda!”. Error. Cuando mejor estás tiene que ser ahora y en este preciso instante (aunque no se den tooooodas las condiciones… buscando, algo habrá!), y en el siguiente… y en el siguiente. Por si acaso.

 

jueves, 17 de febrero de 2022

MuY uRGeNTe...


Hace unos días cayó en mis manos el libro: “50 palos… y sigo soñando” escrito por Pau Donés, del grupo Jarabe de Palo. Ya sabéis que falleció a los 53 años a causa de una enfermedad oncológica.

Bueno, pues aun no lo he leído, pero hojeándolo he ido a parar (cómo no) al capítulo 11: “Hoy tengo un día de no me quiero morir”.

Esto de estar vivo es un chollo, y lo de morirse una putada, la verdad. A la muerte nunca le he prestado mucha atención, como que la idea de morirse nunca me ha impresionado. Pasó muy cerca de mí cuando era joven, cuando madre se fue a la velocidad de un suspiro. Ahí enseñó los dientes, pero no me asustó, y ahora que la llevo dentro de vez en cuando me da por pensar en ella. Ahora ya no me ronda cerca, sino que me acompaña allá donde vaya, por lo que hay días en que sí que la tengo en cuenta, y me asusto. Suelen ser de esos días en los que no me quiero morir.

… Porque no creo que haya nada como estar vivo. Estamos tan acostumbrados a que nos lata el corazón que no le damos mucha importancia, pero cuando la cosa no está clara, entonces aprendes a valorar lo que significa. En serio. Cuando estas vivo te mueves, piensas, te emocionas, sientes, comes, quieres, ríes, duermes, enredas, te cabreas…. Cuando te mueres de todo eso nada, se acabó el chollo. Te mueres y punto. Hay quien dice que te vas al paraíso, un lugar mucho mejor que este en el que ahora vivimos. O que te reencarnas en un animal o en una planta. O que incluso te puedes ir al Cielo o al Infierno, vaya dos sitios más extraños para ir.

No me fío. Prefiero aprovechar lo que me pasa ahora, en este paraíso en el que vivo actualmente, porque ahora soy consciente. Vivir el momento. Vivir. Y punto. Porque la vida es un regalazo. Otra cosa es que nos la compliquemos, que nos guste pensar que las cosas nos van mal, que todo es una mierda, en lo desgraciados que somos. Todo eso es hasta cierto punto aceptable y en algunos casos incluso razonable, pero cuando ves la muerte de cerca o, como en mi caso, la llevas puesta, entonces el punto de vista cambia. Se te quita la tontería rápido.

… Además los problemas siempre son relativos. Problemas tenemos. Muchos. La cuestión es cómo llevarlos, hasta qué punto son importantes, que pocas veces lo son.

A mí la vida me pone. Tengo muchas y poderosas razones para seguir aquí.

Tengo cosas por hacer. Voy sobrado de ilusión y de ganas, aunque podría ser que no tan sobrado de tiempo y de salud. Así que, de momento, querida y temida muerte, mejor “no me mueras”, porque hoy tengo uno de esos días en que no me quiero morir.

Muérete tú, muerte, que a mí ahora no me va bien.

 

 

jueves, 20 de enero de 2022

DeNTRo De...



Mercedes cierra los ojos cuando entramos en su casa. El sufrimiento se refleja en su gesto, en sus manos, en su postura,… en ella entera.

A sus 52 años, y desde hace 2, un tumor cerebral se ha hecho fuerte en su interior. Un intruso la ha conquistado y a cañonazos ha destruido sus sueños y sus opciones de futuro. Ya está casi aniquilada. “Ayudadme, por favor,… sacarme de esta mierda en la que me he metido”.

Y mientras estamos con ella, casi en ella, me viene a la cabeza una canción de Antonio Vega.

 

Donde nos llevó la imaginación,

donde con los ojos cerrados

se divisan infinitos campos.

Donde se creó la primera luz

germinó la semilla de cielo azul,

volveré a ese lugar donde nací.

De sol, espiga y deseo

son sus manos en mi pelo.

De nieve, huracán y abismos

el sitio de mi recreo.

Viento que en su murmullo parece hablar

mueve el mundo con gracia le ves bailar

y con él, el escenario de mi hogar.

Mar, bandeja de plata, mar infernal

es un temperamento natural.

Poco o nada cuesta ser uno más.

Silencio, brisa y cordura

dan aliento a mi locura.

Hay nieve, hay fuego, hay deseo

ahí donde me recreo.

 


domingo, 2 de enero de 2022

aiSLaDoS...


 

Hace 25 años que empezó este mal sueño. Me diagnosticaron un cáncer de mama, yo tenía 32. Acababa de entrar en política, en el ayuntamiento de mi pueblo, era mi pasión. Estuve alternando periodos de vida plena con etapas de pesadilla, la quimio, el malestar posterior, la tensa espera, el resultado de las pruebas, los periodos de tregua que me concedía la enfermedad, la vuelta a empezar.

Hasta que hace 1 año la progresión del cáncer me obligó a dejarlo casi todo. Desde entonces sólo he vivido por y para él. Mi marido ha rechazado ofertas de trabajo, posibilidades de ascender en lo suyo por estar conmigo y acompañarme incondicionalmente durante todos estos años. No sé cómo agradecérselo. Nunca imaginé que el amor fuera eso, tanto amor.

Mis tres hijas viven su vida, es lo natural.

Carmen falleció hace unos días en el hospital, su marido no fue capaz de vivirlo solo en casa. Eso, en nuestra jerga, se llama claudicación familiar. Al entrar en el hospital la PCR dio positiva, la aislaron mientras esperaban el resultado de la de su marido, que también dio positivo. Vivieron el final juntos en una habitación aislada dentro del hospital. Fue duro. Sus hijas no llegaron a tiempo. Tras el fallecimiento no hubo velatorio, la incineraron, él positivo, ellas negativo.

Después él tuvo que plantearse la cuarentena, la primera nochebuena solo. Sin embargo, sus hijas decidieron confinarse con él, los cuatro juntos en una Navidad diferente. Viven estos días solos, acompañándose, hasta que todas las pruebas, unas dieron positivo al cabo de los días, otras negativo, … salgan negativas. Todavía están juntos y aislados del mundo, quizás sea lo mejor para ellos ahora.

Yo empecé con mocos a los pocos días y, pese a mantener todas las medidas en las visitas y fuera de ellas, vuelta a hacernos la PCR. Dio negativa. Estamos de que nos metan el palo…

 

viernes, 31 de diciembre de 2021

SoLaMeNTe Tu MaNo...

Happy New Year


Mira, no pido mucho,

solamente tu mano, tenerla

como un sapito que duerme así contento.

Necesito esa puerta que me dabas

para entrar a tu mundo, ese trocito

de azúcar verde, de redondo alegre.

¿No me prestas tu mano en esta noche

de fin de año de lechuzas roncas?

No puedes, por razones técnicas.

Entonces la trazo en el aire, urdiendo cada dedo,

el durazno sedoso de la palma

y el dorso, ese país de azules árboles.

Así la tomo y la sostengo,

como si de ello dependiera

muchísimo del mundo,

la sucesión de las cuatro estaciones,

el canto de los gallos, el amor de los hombres.

 

Julio Cortázar

31 de diciembre de 1951