Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 27 de octubre de 2011

“Doctor, no quiero vivir...”
“Doctor, no quiero vivir... así.”
Contra el dolor, opioides. Contra el sufrimiento, amor.

(Dr. M. González Barón)



Callando se aprende a escuchar,
escuchando se aprende a hablar,
hablando se aprende a callar.
(Diógenes)




miércoles, 26 de octubre de 2011

ALZHeiMeR y cuidadores... VI

Las Actividades de la Vida Diaria (AVD)

Cuando toca comer

Asegurar la adecuada nutrición del enfermo.
En general, la dieta debe ser rica en proteínas y variada. Una clara de huevo diaria supone un sencillo y fácil aporte proteico.
Hay que conocer los gustos previos del paciente y ofrecerle los platos que le gusten o que prefiera.
Si tiende a pedir comida constantemente, aumentar el número de tomas y reducir las cantidades.
Añadir alimentos ricos en fibra para evitar estreñimiento y/o impactaciones fecales. Si la movilidad está muy limitada, no insistir demasiado en la fibra y sí en la ingesta de líquidos, si es necesario con espesante o gelatina. Y si precisa, añadir laxantes.
Las personas mayores suelen tener disminuida la sensación de sed, hay que ofrecerles líquidos a menudo (la deshidratación es más frecuente de lo que se cree y puede aparecer en poco tiempo).

En la mesa.
Es aconsejable hacer de la comida un acto social. La reunión de la familia en torno a la mesa facilita que el enfermo se sienta estimulado a comer, aunque sólo sea por imitación.
Las comidas deben ser relajadas, sin prisas e intentando que sea un rato agradable.
Mantener un horario fijo y un entorno tranquilo, sin demasiada gente.
Cuando se siente a la mesa, anticiparle lo que vamos a hacer: “Ahora vamos a comer...”.
Animarle a que trocee él mismo la comida (aunque tarde más tiempo) y se la lleve a la boca con los cubiertos. Hay muchos alimentos que se pueden tomar con cuchara o con los dedos. Es preferible que el enfermo haga por sí mismo todo lo que pueda hacer, mientras pueda hacerlo.

Ayudarle a identificar los objetos:
-Utilizar vasos y platos que sean más grandes que la porción de alimento.
-Utilizar vasos, platos y cubiertos de distintos colores. Si son de plástico, mejor.
-Retirar de la mesa todo lo que no sea imprescindible: saleros, palillos, salsas,…
-Servir un plato después de otro y con los utensilios apropiados. Comprobar su temperatura.
Utilizar un mantel plastificado, facilita la limpieza.

Evitar problemas al masticar o tragar.
Revisar la dentadura y los posibles puntos dolorosos en la boca. En fases avanzadas de la enfermedad, es conveniente retirar la dentadura postiza.
Si el enfermo no abre la boca, se le puede tocar la barbilla o la mandíbula suavemente, o acercarle líquido o comida a la boca para recordarle el acto que tiene que hacer.
Si tiene problemas para masticar, se le pueden hacer demostraciones de cómo se hace. En general, la imitación es un buen recurso.
Es mejor cortar la carne en trozos pequeños y retirar las espinas del pescado.
Triturar los alimentos si le cuesta masticar o se le hace una “bola”. También resulta útil no mezclar texturas.
Es interesante conocer
la maniobra de Heimlich para casos de atragantamiento.

Cuando toca vestirse

Que la ropa no sea un impedimento.
La ropa tiene que ser fácil de lavar, flexible y fácil de abrochar y desabrochar:
Botones grandes en las primeras fases. Los botones y las cremalleras se pueden sustituir por velcro en las más avanzadas. Los zapatos, mejor sin cordones. Ropa con elásticos.
Si el enfermo está encamado, cortar los pijamas o camisones por detrás (como los del hospital).

Tener en el armario sólo lo indispensable.
Tener a mano sólo la ropa de la estación del año que corresponda. Identificar la ropa de los cajones y armarios con carteles. Evitar lo innecesario: guardar aparte los accesorios como corbatas, pañuelos, bufandas... y dárselos cuando ya esté vestido.

La acción de vestirse.
Es importante mantener el estilo de vestir habitual. En lo posible, dejarle elegir su propia ropa.
Intentar que sea él quien se vista para no invadir su intimidad, ni vulnerar su autoestima. Podemos ayudar colocando la ropa en el orden en que se la ha de poner. Más adelante, quizás haya que darle la ropa a medida que se la va poniendo.
Si requiere ayuda física para vestirse, no renunciar a que colabore. La parte superior es más fácil de poner. Podemos ponerle la parte inferior tumbado en la cama y la superior, sentado.



domingo, 23 de octubre de 2011

... eNLaCeS


Hemos actualizado la lista de enlaces de interés que la podéis encontrar en la columna lateral de este blog. Los nuevos enlaces están en formato pdf. para que se puedan descargar facilmente y están dedicados fundamentalmente a los cuidadores informales. 
También hemos añadido un documento de ayuda a la toma de decisiones en el manejo de pacientes con demencia avanzada dirigido a profesionales de la salud y otro documento que recibió el premio IMSERSO "Infanta Cristina"2009 titulado "Los tiempos del cuidado: El impacto de la dependencia de los mayores en la vida cotidiana de sus cuidadores" escrito por Jesús Rogero García, que los recomiendo especialmente.
Espero que sean del interés de todos los que se pasean por este rincón.













martes, 18 de octubre de 2011

ALZHeiMeR y cuidadores...V

Algunos consejos sobre seguridad.

Que su casa sea lo más segura posible. Es necesario organizar el espacio para vivir.
Es importante mantener los espacios ordenados y evitar obstáculos en zonas de paso. El desorden empeora la confusión y, además, puede provocar caídas.
Adaptar el entorno favorece el sosiego, disminuye la desorientación, el riesgo de accidentes y permite que la autonomía del paciente se prolongue.

Es aconsejable eliminar barreras arquitectónicas y obstáculos diversos, en ocasiones bastará con simples cambios de distribución de objetos y muebles.

Conocer el manejo de los sistemas de cierre de puertas y de las llaves de agua y de gas.

Retirar cierres interiores de las habitaciones y baños, incluso de la puerta de entrada. Asegurar el cierre de las puertas y ventanas que puedan suponer un peligro potencial (balcones, puertas de entrada,...).

Intentar que los suelos no sean deslizantes y resbaladizos. Es conveniente que el enfermo utilice calzado con suela de goma.

Evitar las alfombras y los objetos en medio del paso. Tener la casa lo más despejada posible. Evitar recovecos y lugares oscuros. Asegurarse de que el hogar tiene la iluminación suficiente.

Principales riesgos en el hogar:
- Suelos resbaladizos o con desnivel.
- Escaleras y peldaños sueltos.
- Alfombras y cables en el suelo.
- Adornos de cristal.
- Iluminación escasa.
- Electrodomésticos.
- Productos de limpieza, medicamentos,…
- Objetos pequeños que puedan tragarse.
- Elementos con los que puedan quemarse: cerillas, mecheros, estufas, radiadores,…
- Puertas exteriores, ventanas y balcones sin medidas de seguridad.

En la cocina...
Cambiar la cocina de gas por una eléctrica o vitrocerámica.
No almacenar comida caducada y guardar bajo llave sustancias peligrosas o fármacos.
A medida que la enfermedad avanza, desenchufar la cocina y el microondas de su toma eléctrica y dejar fuera de su alcance la tostadora, la plancha y otros aparatos eléctricos.

En el baño...
Que sea accesible.
Evitar los cerrojos interiores con los que pueda encerrarse.
Las barras de sujeción y el asiento de bañera pueden evitar caídas. Si se puede, acondicionar la bañera.

En el dormitorio...
Es aconsejable poner una luz permanente y de baja intensidad que le ayudará a orientarse si se despierta, al igual que en baños y pasillos.
La mesilla debería estar libre de objetos que puedan caerse.

Evitar la conducción...
Un enfermo de Alzheimer no debería conducir.
Si se necesita reforzar, contar con una figura que represente más autoridad (policía, médico,…) para que le convenza de que no conduzca.
Esconder las llaves e intentar dejar el coche fuera de la vista. Desconectar la batería si fuera preciso.

En la calle...
Los enfermos de Alzheimer pueden desorientarse en la calle e incluso en su propia casa.
A menudo les domina la inquietud, acompañarle si insiste en salir a la calle.
Es bueno informar a los vecinos, familiares y amigos sobre la enfermedad de nuestro familiar, ya que en caso de desorientación podrían contactar con nosotros o acompañarlo a casa.
Utilizar sistemas de identificación con su nombre, domicilio y teléfonos de contacto.
Existen también sistemas GPS de localización personal.

Que no se pierdan cosas importantes.
Es aconsejable mantener las llaves, los monederos y otras cosas importantes fuera de su alcance, pues pueden perderlos o esconderlos y no recordar, más tarde, dónde los dejó. En estos casos, no atosigarlos para que recuerden... porque no recuerdan, y sólo conseguiremos ponerlos más nerviosos y alterados.
Hacer copias de las llaves y guardarlas en lugar seguro.
Fotocopiar y guardar toda la documentación y papeles importantes del enfermo.

Tomar medidas ante el posible extravío de nuestro enfermo.
Hacer una placa de identificación grabada que pueda llevar en una pulsera, reloj, cadena u otro complemento de su gusto que esté dispuesto a llevar siempre.
Colocar en un lugar visible los teléfonos de urgencias sanitarias, familiares,...
Tener siempre a mano un teléfono móvil para comunicarse de forma rápida.
Tener siempre a mano una fotografía reciente del enfermo, llegado el caso facilitaría la búsqueda.




viernes, 14 de octubre de 2011

demasiado RUIDO...


Hoy he recordado algo que leí hace tiempo... " A veces hay demasiado ruido que impide oír el silencio... ese silencio que es la elocuencia de la verdad."  
Y es cierto... muchas veces con los pacientes hacemos ruido, ruido innecesario en forma de de palabras vacías que nos impiden escuchar el silencio elocuente, en forma de mil consejos sobre lo que nosotros creemos que "deben" hacer... en forma de RUIDO.
Y hay una gran verdad... hay silencios que tienen razones poderosas y cuanto más prolongados y evidentes mejor, independientemente de la verdad que los ampare. Y digo mejor, porque lo más probable es que guarden el deseo de manifestar algún sentimiento; ya sea de respeto o el de no decir para no herir o al contrario, para no ser herido.
Tal vez sean silencios que intentan olvidar algo o a alguien que está presente en nuestros corazones pero a la que no podemos expresar lo que sentimos o por el contrario, no encontramos las palabras adecuadas para manifestar nuestros deseos y nuestros sueños y el silencio sea nuestro mejor aliado.
Podría hablarse también de los "gritos del silencio" porque hay silencios que son auténticos gritos contra lo que no está bien o no nos gusta o consideramos injusto. Silencios que impresionan porque están justificados en algún acontecimiento doloroso e imprevisible ( en estos días y aquí hemos sido testigos de alguno de ellos; hay  una bella canción "los sonidos del silencio" para estos tiempos difíciles y que nos gusta escuchar cuando no tenemos ganas de decir nada)  y  hay silencios que nos duelen en el alma porque estamos deseando oír las palabras que nunca serán pronunciadas.

jueves, 13 de octubre de 2011

CuMPLiMoS 3 aÑiToS...

Hace tres años y tal día como hoy, tras disfrutar de un precioso concierto en la calle, tres amigas que además compartíamos trabajo, conversábamos entre otras cosas, sobre la posibilidad, a partir de la propuesta de C.S. (M. para los amigos cercanos), de crear un espacio donde pudiéramos expresar y compartir nuestras experiencias diarias, que eran intensas y plenas de emociones.

Así iniciamos este blog, al que un poco más tarde se uniría una cuarta amiga. Empezamos a escribir despacio y con prudencia, aunque enseguida le perdimos el miedo y nos lanzamos a contar historias y algo de teoría sobre lo que hacíamos diariamente. Hemos contado historias del día a día, historias de otros, nuestras propias historias y, sobretodo, hemos intentado llenar de vida este espacio en el que la muerte se asoma a cada rato.

Cómo nos las ingeniamos para continuar haciendo este trabajo, a pesar de todo y de todos,... es algo que desconozco, pero sé que las cuatro estamos atrapadas y que en estos años ha sido mucho más lo recibido que lo dado.

Por eso me gustaría rendir un gran homenaje a todos nuestros pacientes y a sus familiares, ellos han sido y son nuestros maestros y la parte más hermosa de esta historia.

Y, por supuesto, gracias a todos los que nos acompañáis en este dulce y duro caminar.




martes, 11 de octubre de 2011

ALZHeiMeR y cuidadores... IV

Fomento de la Autonomía

Uno de los objetivos básicos en el cuidado del enfermo es retrasar, en la medida de lo posible, la progresión de la incapacidad. Una atención excesiva en las actividades en las que el enfermo aún se desenvuelve solo podría causar un declive más rápido. Es importante encontrar el equilibrio entre las cosas que aún puede hacer y aquellas en las que necesita ayuda.

Hay que permitir que el paciente haga las cosas por sí mismo y mantenga su independencia en la medida de lo posible. Puede ser que pensemos que resulta más útil, y rápido, ocuparnos nosotros mismos de las tareas más básicas. Sin embargo, es fundamental que permitamos colaborar al enfermo para que mantenga su dignidad y autoestima. Es muy importante hacerle sentirse útil y necesario.

Procurar que colabore, que se mantenga activo:
Tener en cuenta sus preferencias.
Darle la oportunidad de ejercitar sus capacidades, permitiéndole, dentro de sus posibilidades, participar en la vida diaria. Se sentirá útil al colaborar, por ejemplo, en tareas tales como barrer, ayudar en la cocina, hacer las camas, quitar el polvo y muchas otras cosas sencillas.
Permitirle actuar, pero sin dejar de supervisarle:
Antes de hacer una actividad hay que pensar en las consecuencias que puede tener, tanto para él como para el cuidador.
Preparar y facilitar situaciones que faciliten su autonomía: lavarse, peinarse, vestirse,...
Establecer rutinas fijas, eso le ayudará a recordarlas mejor. Fomentar el orden. Evitar cambios y sorpresas y si hay que introducir cambios, hacerlo paulatinamente.
Ser persistentes, pero también realistas, en nuestras expectativas.
Animarle a hacer algún tipo de ejercicio físico.

Mantener una actitud positiva frente a las tareas:
No juzgar la calidad de lo realizado, sino su participación. De lo contrario, puede sentirse incompetente o pensar que es una carga para los demás.
No enfadarse si hace algo mal o no logra hacerlo.
Alabar cualquier participación y colaboración.
Darle confianza para transmitirle seguridad.
Proponer actividades como un reto positivo, fácil de superar.
Comentar lo que vamos a hacer antes de empezar una actividad (una receta de cocina, cuidar las plantas, ordenar un cajón,...). Explicarle lo que estamos haciendo, cómo lo hacemos y lo que estamos consiguiendo.
Animarle con frases que demuestren confianza y seguridad: “así... muy bien”.
Usar expresiones de refuerzo como “perfecto” o “gracias”. Así conseguimos que mantenga su autonomía.
Ayudarle en lo que no pueda hacer y dejarle hacer lo que le resulte más sencillo.

La autonomía es compatible con la seguridad:
La seguridad de la persona enferma nos puede llevar a hacer por ella determinadas tareas que podría resolver sin dificultad, incluso a impedirle hacer sus actos más deseados (incluso, a veces, hay que correr algún pequeño riesgo). Su autonomía es tan importante como su seguridad, esto beneficia a las dos partes, paciente y cuidador.
Es importante asegurarnos de que el entorno es lo más seguro posible (en el siguiente post hablaremos de ello), para no obligarnos a estar atentos en todo momento.
Procurar que el paciente se sienta tranquilo, evitando ruidos excesivos o elementos demasiados estimulantes.

Facilitando las tareas diarias:
Distribuir calendarios y relojes por la casa para que sepa qué día y qué hora es.
Una pizarra en un lugar visible puede serle útil para anotar fechas, lugares, actividades, citas, nombres,...
Colocar carteles y dibujos orientativos por diferentes lugares de la casa (cajones, llaves, ropa, en la nevera,...)
Colocar líneas reflectantes o pequeñas luces sobretodo en trayectos nocturnos, de la cama al baño.
A medida que avanza la enfermedad, iremos retirando los espejos. Pueden percibir su propia imagen reflejada como algo extraño y amenazante.




sábado, 8 de octubre de 2011

SaBeR aPReNDeR...

Hay frases que resuenan en tus oídos durante días.

R. es un religioso poco habitual (tampoco conozco demasiados) y una persona excepcional, como la mayoría de las que conocemos. De todos aprendemos.

Pertenece a una congregación religiosa y ha pasado gran parte de su vida trabajando, ayudando y viviendo en diferentes países, sobretodo del continente africano. Dice creer en Dios pero de una forma muy personal, como dice él, en un Dios todoterreno. “Yo a Dios lo llevo dentro y sólo me exige ser cada día mejor persona, me acompaña cuando me siento solo y hace que me sienta feliz haciendo lo que quiero, porque el corazón me va marcando el camino.”

Nos cuenta que en momentos de zozobra en su vida, suele repetir una especie de mantra mientras respira y se concentra en mantener la mente despejada y esa paz interior que nos ha llamado la atención desde que le conocemos, y que se contagia a los que estamos cerca de él.

Es de esas personas que sonríen con los ojos y la boca. Que sabe escuchar y que habla despacio mirándote a la cara. “El dolor me acobarda y me quita la fuerza y la energía que me gustaría dedicar a otras cosas, mientras las tenga.”

Le diagnosticaron hace poco tiempo la enfermedad que padece. En el último informe de alta, en la última línea subrayada por él en rojo, pone: "pronóstico de vida, menos de un mes". Y ya han pasado más de veinte días.

Su cara y su actitud nos hablan acerca de la dignidad y autonomía en la toma de decisiones. Decidió no acceder a una transfusión de sangre propuesta por su oncólogo hace poco, “Otra vez,... Para qué?... Cuántos días?... Dejemos las cosas como están, que sigan el curso natural. Estoy cansado.”

“Lo tengo todo”, dice mientras sonríe desde el interior,... yo diría que feliz.

“Hay que saber dejarlo todo. Hay que saber aprender a decir adiós.”






domingo, 2 de octubre de 2011

ALZHeiMeR y cuidadores... III

La comunicación...

El deterioro de la capacidad para comunicarse es un síntoma de la Enfermedad de Alzheimer y será una de las fuentes de mayor frustración tanto para el cuidador como para el enfermo, ya que supondrá una progresiva destrucción de la relación emocional adulta establecida entre los dos.

La comunicación requiere tiempo, paciencia y mucha atención, pero es sumamente importante.

Las palabras no lo dicen todo:

Observar las emociones y los sentimientos porque, aunque pierden habilidades y se desorientan, el mundo de las emociones permanece.

Hay que estar atentos a los mensajes no verbales, aprender a comprender qué transmiten las expresiones de su cara o sus gestos. Intentar conocer su estado de ánimo a través de sus expresiones, procurando, al mismo tiempo, ser especialmente expresivos con él, para mejorar la comunicación y el entendimiento mutuo. Enviarle el mensaje de que comprendemos cómo se siente.

Esta capacidad para sentir y expresar emociones permanece casi intacta hasta fases muy avanzadas de la enfermedad, es importante que lo recordemos los que aún podemos hacerlo.

Intentaremos que el trato sea siempre amable, con respeto y empatía (aunque unas veces nos cueste más que otras), a fin de favorecer la relación y romper el aislamiento al que tienden debido a su enfermedad.

Es recomendable mirarle a los ojos cuando le hablemos, desde su misma altura y buscar el contacto físico para transmitirle seguridad y afecto, sonreírle a menudo.

Verbalizar su nombre para que preste atención.

Darle mensajes concisos con palabras sencillas y frases cortas.

Hacerle partícipe en las conversaciones a pesar de sus dificultades.

Evitaremos hablarle de forma infantil o hablar de él a otras personas como si no estuviera presente, trasmitirle preocupaciones o malas noticias y las discusiones.

Si no es posible la comunicación por medio del lenguaje, y aunque lo sea, son importantes las caricias, los besos, los masajes, coger las manos,... transmiten afecto y comprensión.

En fin, escucharle con los oídos, los ojos y el corazón.

Ser pacientes, sin prisas:

Ellos necesitan más tiempo para seleccionar lo que quieren decir y cómo decirlo.

Darle el tiempo necesario para que nos comprenda y, si es necesario, repetir la pregunta o el comentario las veces que sean necesarias. No hace falta gritar más, simplemente repetir como si fuera la primera vez (si podemos incluir una sonrisa, mejor. Eso nos y le tranquilizará).

Evitaremos completar sus mensajes y no darle tiempo a terminar sus frases.



"Fue el tiempo que pasaste con tu rosa

lo que la hizo tan importante."

El Principito



Alzheimer y otra demencias. Guía práctica.

Alzheimer: mejor saberlo. Novartis



sábado, 1 de octubre de 2011

ALZHeiMeR, y cuidadores... II

De forma sencilla e intentando simplificar las cosas, iremos hablando sobre la comunicación con el Enfermo de Alzheimer, el fomento de la autonomía, consejos sobre seguridad y el manejo de las actividades de la vida diaria.

Pero antes, no me resisto a dejaros la experiencia de una persona que vivió muy de cerca esta situación y que la describe de manera muy realista en su blog jubiladajubilosa.

* Mi experiencia como cuidadora de una enferma de Alzheimer *

La palabra Alzheimer y lo que ello significa quedó vinculada a mi vida en la persona de mi madre, que padeció esa enfermedad durante casi quince años. El mal apareció lentamente, sin que tuviéramos entonces confirmación de su diagnóstico. Una depresión, cambios de carácter y de humor, la llevaron a la consulta psiquiátrica. Tardamos unos años en saber de qué se trataba. Paralelamente, yo inicié un proceso de aprendizaje para tratarla convenientemente, con la menor repercusión negativa para ambas. Busqué información, contacté con especialistas, leí, asistí a reuniones de familiares de enfermos, y traté de avanzar en la comprensión de la enfermedad y en la superación de las dificultades que iban presentándose.

Si hago retrospección, creo que los primeros años fueron los más difíciles, para mí, por falta de entrenamiento y desinformación. Hoy en día es ya otra cosa. Hay más información y existen muchas asociaciones de profesionales y familiares de enfermos, que ofrecen información, formación y apoyo. Los médicos de cabecera tienen también mayor experiencia sobre los síntomas iniciales de la enfermedad y encauzan, con tiempo oportuno y eficacia, tanto al paciente como a sus familiares, a los especialistas del sector.

Intercambiar experiencias entre familiares y cuidadores de las personas que padecen Alzheimer, es un instrumento útil de apoyo.

Hoy, que se celebra el Día Mundial del Alzheimer, aprovecho este blog para dejar constancia de una serie de consideraciones o conclusiones personales, basadas en mi propia experiencia como hija-cuidadora, por si pueden servir de pautas o referencia a los demás, o, cuando menos, como puntos de debate y reflexión.

* Consideraciones derivadas de mi experiencia *

Aceptar la situación. Revelarse no tiene sentido ni resulta eficaz. Todo lo contrario.
Recurrir a todo el amor y a toda la ternura de que uno es capaz. Hace falta y además tranquiliza al enfermo, consiguiendo de él mejores conductas.

Reservar espacios de "respiro" personal para reponer energía. Es necesario. Buscar momentos para la expansión, el humor, la relación, y el relax.

Pedir ayuda. No somos supermujeres ni superhombres. Contratar servicios en la medida de las propias posibilidades. Solicitar los recursos públicos a los que se tenga derecho. Pedir también ayuda a familiares y amigos, si fuese necesario, para ser sustituidos en los momentos que se necesita "respiro" y para la atención y cuidado del enfermo.

No somos imprescindibles en el cuidado del enfermo/a, ni podemos pensar que nadie puede hacerlo mejor que nosotros. El cariño de hijo o hija es insustituible ciertamente, pero no por eso se tienen todas las habilidades y capacidades necesarias como cuidador. Se puede aprender mucho de los demás.

No hundirnos en sentimientos de culpabilidad cuando perdemos la paciencia o no actuamos correctamente, cuando desfallecemos o nos asaltan pensamientos inconfesables, contrarios al amor y la ternura. Somos humanos y erramos muchas veces. Generalmente esto suele suceder por falta de "respiro". La pérdida de paciencia, el exceso de nerviosismo, la desesperación, la agresividad...son "alertas" que nos advierten que es imprescindible pedir ayuda.

Cuando las "alertas" se hacen muy frecuentes no dudéis en pedir ayuda, incluso acudir al psiquiatra y al médico de cabecera para atender vuestra salud física y psíquica. No esperéis al agotamiento y a enfermar seriamente. Se necesitan cuidadores sanos en todos los sentidos.
Utilizar el mayor tiempo posible, y desde el inicio, los servicios que procuran el mantenimiento del enfermo en el hogar.

Haced uso de los Centros de Día dotados de personal cualificado y con espacios y servicios adaptados. Estos equipamientos son una medida muy positiva para el enfermo y para la familia. La enferma/o recibe las terapias adecuadas. La familia puede atender otras obligaciones y tener respiro. El tiempo que luego se comparte en el propio hogar resulta más gratificante y las cargas son más livianas.

Por último, si el ingreso en una residencia se hace conveniente, y se ha actuado en conciencia, sin egoísmos y con orientación médica, no tiene por qué aparecer un sentimiento de culpabilidad. El enfermo/a recibirá las atenciones médicas y asistenciales correctas en el centro, pero ningún profesional o cuidador ajeno podrán suplir el cariño que deben prodigarle sus familiares más directos. Visitar al enfermo/a, prodigarle caricias y besos, hablarle -aunque no nos entienda- y compartir momentos de ocio y paseos, es una obligación familiar, y una demostración del amor y la ternura propia de los lazos de la sangre.

* * * * * * * * * *
El cuidado de mi madre, enferma de Alzheimer, pasó por todas las etapas. Desconcierto. Tristeza. Aceptación. Cuidados en su casa. Acogimiento en mi hogar. Utilización de apoyos en el hogar. Centro de Día y posterior ingreso en residencia, donde falleció en enero de 2008. Tuve la suerte de poder acompañarla y abrazarla hasta el último latido de su corazón.
Confieso que a veces su enfermedad se me hizo muy dura y demasiado larga, pero hoy estaría dispuesta a repetir la experiencia con tal de poder abrazarla y besarla de nuevo, de mirarme en el brillo de sus hermosos ojos, y de poder decirle cuanto la quería y cuanto ella hizo por mí, incluso con su sola y silenciosa presencia.