Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



martes, 29 de julio de 2014

De camino a casa...

Driving in Normandyby Krislinx


Hoy he rescatado este texto de David Cámara, enfermero de Girona... simplemente porque me ha parecido precioso y me siento muy identificada con muchas de las cosas que relata y con sus reflexiones, aunque seguro que mis compañeros enfermerOs se encontrarán también muy identificados con lo que cuenta:

No recuerdo en qué momento decidí dedicarme a la Enfermería. Quizás ya desde pequeño, cuando jugaba a pinchar y a operar en el cuarto donde mi hermana y yo estudiábamos, probablemente fue ese el instante en que decidí prestar mi vida al cuidado de los demás. 
Rechacé sin dudar la plaza que me otorgaba estudiar Medicina en una universidad catalana. Mis padres pensaron que estaba loco: “los hombres no podían ser enfermeros, los hombres debían ser médicos”.
Sabemos que esta profesión tiene sus orígenes en las mujeres, en las matriarcas, pero nosotros los hombres también tenemos cabida. Mis colegas me darán la razón porque son muchas las situaciones en que todavía nos hace pensar eso. Qué enfermero no ha entrado en una habitación y le han preguntado si era el médico: “no señora, soy el enfermero”. Con su expresión, los pacientes y las familias lo dicen todo. Existe esta extrañeza de que un hombre pueda cuidar, prestar una atención individualizada a enfermos y familias. No se nos cree capaz de dar compañía, cuidados de calidad y afecto. 
Durante años trabajé en el servicio de traumatología de un hospital comarcal. Fueron años de aprendizaje constante, de perfeccionamiento de la técnica, de agudizar el ojo clínico, de fomentar la relación de ayuda, de luchar contra el abuso de poder, de minimizar el tiempo en momentos de urgencia, de potenciar mi autonomía como profesional, en definitiva, de hacerme creer, de que confiaran en mí.
No hablo de la confianza en cuanto a mis compañeros o superiores, que también, sobre todo me refiero a la confianza del paciente. Sentir que el otro sabe que está en buenas manos.
Después de estos años llegó lo que realmente me abrió los ojos en cuanto a mi profesión. Creo que me di cuenta de que, después de tanto tiempo, jamás había practicado realmente la Enfermería. La esencia de la profesión había quedado enmascarada entre vías, sondas, drenajes, bombas de infusión, etc. Demasiado aparataje para darse cuenta de lo que realmente necesitaban aquellas personas que se nos habían asignado detrás del número de habitación. Mentiría si dijera que el primer día que empecé en aquella unidad no tenía cierto miedo. No temor a no estar a la altura, era miedo de mí, de cómo afrontaría cada situación. 
El 1 de junio mi primer turno acabó a las diez de la noche. Reflexiono mientras voy conduciendo de camino a casa, reflexión que continúo haciendo hoy en día después de tres meses prestando mis servicios en la misma unidad. Reflexiono sobre la vida, sobre la muerte. Sin embargo, no sobre la muerte como algo lejano, sino todo lo contrario.
Reflexiono sobre la muerte como ciclo vital, como el final de un camino de adquisición de conocimientos, de metas obtenidas con esfuerzo, de un camino lleno de penas y glorias, de dejar constancia de que pasamos por aquí, que aportamos algo, algo importante, con nuestra vida y también con nuestra muerte.
Cuando alguien se muere, reina el silencio, avanza la paz, aflora la tranquilidad después de haber visto sufrir a un ser querido, un amigo, un compañero, un padre, un hijo. Mi padre, mi amigo, mi compañero, mi hijo, pensé. Todos somos ellos, ellos somos nosotros.

Entonces evalúo mi trabajo durante la última jornada. ¿Qué necesitaría mi padre, mi amigo, mi compañero en sus últimos días, horas o minutos? Y después de días de trabajo, de experiencia tratando con ellos y sus familias, llego a la conclusión de cuáles son sus necesidades.

“David, necesitan tranquilidad”, me digo. Sobre todo tranquilidad. Necesitan contar con alguien, saber que no van a sufrir dolor, que su familia está segura y que van a poder despedirse de los suyos en armonía. Necesitan autonomía y saber que cuidan de ellos mismos hasta el último hilo de vida.

También me pregunto mentalmente qué es lo que les incomoda y hace persistir el sufrimiento, en definitiva, lo que no necesitan. No necesitan ruidos, prisas, esperas para mitigar los síntomas. No necesitan percibir que estamos enfadados, extenuados por el trabajo, sentirse una carga. No necesitan conspiraciones de silencio. No necesitan sentirse inútiles. Sí, la vida se les va, pero todavía la tienen, todavía viven.
Todos los cuidados que les presto día a día son para mí un regalo que me hacen ellos. Con su gratitud siento con seguridad, después de los años, que no me equivoqué de profesión. Por fin, he practicado la Enfermería en su estado más puro. Por fin, hago lo que en definitiva debe hacer un enfermero, CUIDAR. Por fin sé que ser enfermero me hace feliz.

David Cámara Liébana
Reflexiones de camino a casa.
Metas de Enferm oct 2010; 13(8): 77-78

“Existe al menos un rincón del universo que con toda seguridad puedes mejorar
 y eres tú mismo”
(Aldous Huxley)


sábado, 26 de julio de 2014

PReTéRiTo PeRFeCTo DeL VeRBo aMaR...


El día 21 fue tu cumpleaños (era o habría sido, aún me hago un lío con el tiempo de los verbos), Marta, queridísima mía.

Era temprano, un día soleado, viajaba… y me acordé de ti una vez más, como siempre. Sin saber cómo, un CD de Barry White llegó a mis dedos desde su funda, él solo, a su bola; lo puse casi sin mirar. Sólo pensaba en ti.
De repente, ya con las primeras notas, apareciste sentada en el asiento del copiloto, moviendo las manos y palmoteándote las piernas, al ritmo de la música, una de tus favoritas. Yo cantaba y tú te balanceabas como cuando bailábamos juntas, con vergüenza al principio, sin miedo después. Te miré y una oleada de calor voló hasta mi corazón, o mi cerebro, no sé.
Celebramos las dos tu cumpleaños, mientras la carretera se deslizaba suave y el sol nos daba de costado, los árboles y los prados verdes aparecían y desaparecían fundiéndose con ese cielo azul que tanto te gustaba mirar, “Mira, qué azul más bonito, ningún pintor conseguiría ese color!”, me decías muchas veces. Y entonces, una vez más, lo escuché de tus labios…, al tiempo que las lágrimas caían sin cesar por mi cara, dejándome un sabor salado al llegar a la boca, igual que el mar.

Cuándo te fuiste si aún te siento tan cerca?
Alma
 
 

jueves, 24 de julio de 2014

Todo este asunto de morirse...


thistle in Newhavenby nnoik



Todo este asunto de morirse es algo que los vivos no entendemos en absoluto. Los diversos visitantes, los que van a desear al paciente que se recupere, los familiares entristecidos, los médicos curiosos, las enfermeras abrumadas de trabajo y los asistentes enfadados con los que el enfermo trata durante el día, son como gente que viaja por un país extranjero.
Entran en los dominios del paciente pero solo por asuntos oficiales, no se quedan ni adoptan las costumbres locales del país en el que se encuentran. De hecho, estos turistas se muestran arrogantes y aislantes para protegerse de la contaminación de la muerte.
Después de todo….¿qué saben ellos del dolor, el sudor y la incontinencia, de la putrefacción de la carne que se descompone y de la absoluta humillación de quien no puede controlar la vejiga ni los intestinos?. Te toman la temperatura, pero no padecen los efectos de la fiebre. Te auscultan el corazón, pero no pueden sentir su palpitar debilitado. Atisban con desenfadada curiosidad el interior de los diversos intersticios, agujeros, desfiladeros y cráteres de tu cuerpo, pero ellos no forman parte de esa gran caverna en que te has convertido.
Ellos son huéspedes y no residentes en esta casa de la muerte donde tu habitas. Entonces, ¿Cómo es posible que entiendan? El paciente moribundo en el mundo actual tiene dos obligaciones:
  1. No saber que se va a morir. 
  2. Si lo sabe, actuar como si no lo supiera.



Patient Encounters: The Experience of Disease 
[Encuentros con pacientes: La experiencia de la enfermedad]
James Buchanan.




domingo, 20 de julio de 2014

QueReNCia y DeSaMoR...

Aunque no lo parezca, esta entrada tiene mucho que ver con los contenidos de este blog. Tiene ya unos años, pero sigue tan vigente como cuando fue escrita. Habla de miedo, de abandono, de soledad, de esperanzas que se truncan, de querencias, de entrega, de dolor, de vida, de amor y de desamor. Por eso creo que es importante pensar también en ellos como parte indispensable de nuestras vivencias que, al fin, conforman nuestra ViDa.

“Monólogo de un perro”

 
Yo no creo haber hecho nada malo esta mañana....
Me parecieron todos muy nerviosos. Iban y venían por los pasillos, esquivándose unos a otros.
 
Ella le gritaba a la madre de él, y los dos niños, con las manos llenas de cosas, entraban en el dormitorio de los padres, que yo lo tengo prohibido.

La pequeña – la más amiga mía - chocó contra mí dos o tres veces. Yo le buscaba los ojos, porque es la mejor manera que tengo de entenderlos: los ojos y las manos. El resto del cuerpo ellos lo saben dominar y, si se lo proponen, pueden engañarte y engañarse entre sí; pero las manos y los ojos, no.
Sin embargo, esta mañana mi pequeña ni me quería mirar. Sólo después de ir detrás de ella mucho tiempo, en aquel vaivén desacostumbrado, me dijo: “Drake, no me pongas nerviosa. ¿No ves que no vamos de veraneo, y están los equipajes sin hacer?” Pero no me tocó ni me miro. Yo, para no molestar, me fui a mi rincón, me eché encima de mi manta y me hice el dormido.
También a mí me ilusionaba el viaje. Les había oído hablar días del mar y de la montaña. No sabía con certeza qué habían elegido; pero comprendo que, en las vacaciones – y más en estas, que son más largas que las otras dos - mi pequeña podrá estar todo el día conmigo. Y lo pasaremos muy bien, estemos donde estemos, siempre que sea juntos...
Tardaron tres horas en iniciar la marcha. Fueron bajando las maletas al coche, los paquetes, la comida - que olía a gloria - y los envoltorios del último momento. Yo necesitaba correr de arriba abajo por la escalera pero me aguanté. Cuando fueron a cerrar la puerta, eché de menos mi manta. Entré en su busca; me senté sobre ella; pero él me llamó muy enfadado. – “¡Drake, venga! “ - , y no tuve más remedio que seguirlo.
Mientras bajaba, caí en la cuenta de que, en el lugar al que fuéramos, habría otra manta. Ellos siempre tienen razón. Los tres mayores, mi pequeña, su hermano y yo.... Era difícil caber en aquel coche, tan cargado de bultos; pero estábamos bien, tan apretados todos.
Yo me acurruqué en la parte de atrás, bajo los pies de los niños. La madre de él se sentó en un extremo, que suele ser su sitio, y todavía no se le habían olvidado las voces de ella, porque no decía nada; solo miraba las calles y las calles y la luz, que era muy fuerte, a través del cristal... Los niños se peleaban con cualquier pretexto esta mañana; seguían muy nerviosos. Yo sufrí sus patadas con tranquilidad, porque sabía que no iban a durar y porque era el principio de las vacaciones.
Cuando, de pronto, el niño le dio un coscorrón a mi pequeña, yo le lamí en cambio las piernas con cariño; pero ella me dio un manotazo , como si la culpa hubiera sido mía. La miré para ver si sus ojos me decían lo contrario.
Ella, mi pequeña quiero decir, no me miraba. Fue cuando ya habíamos perdido de vista la ciudad. Él se echó a un lado y paró el coche. los de delante daban voces los dos no sé si por qué discutían o por qué. La madre de él no decía nada; ya antes había empezado a decir algo, y ella la corto con muy malos modales.
Tampoco los niños decían nada.....
Él bajó del coche y cerró de un portazo; le dio la vuelta; abrió la puerta del lado de los niños, y me agarró por el collar.
Yo no entendí. Quizá quería que hiciese pis, pero yo lo había hecho en un árbol mientras cargaba y disponía los bultos. Empujó con violencia la puerta, y volvió a sentarse al volante.
Oí el ruido del motor.
Alcé las manos hacia la ventanilla; me apoyé en el cristal, detrás de él vi la cara de mi pequeña con los ojos muy redondos; le temblaban los labios... Arrancó el coche, y yo caí de bruces.
Corrí tras él, porque no se daban cuenta de que yo no estaba dentro; pero aceleró tanto que tuve que detenerme cuando ya el corazón se me salía por la boca... Me aparté, porque otro coche, en dirección contraria, casi me arrolla.
Me eché a un lado, a esperar y a mirar, porque estoy seguro de que volverán por mí.......Tanto miraba en la dirección de los desaparecidos que me distraje. y un coche negro no pudo evitar atropellarme....... No ha sido mucho: un golpe seco que me tiró a la cuneta.....
Aquí estoy.
No me puedo mover. Primero porque espero que vuelvan a este mismo sitio en el que me dejaron; segundo, porque no consigo menear esta pata. Quizá el golpe del coche negro aquél no fue tan poca cosa como creí........
Me duele la pata hasta cuando me la lamo.
Me duele todo.......
Pronto vendrá mi pequeña y me acariciará y me mirará a los ojos. Los ojos y las manos de mi pequeña, nunca serán capaces de engañarme.
Aquí estaré... Si tuviese siquiera un poco de agua: hace tanto calor y tengo tanto sueño......
No me puedo dormir. Tengo que estar despierto cuando lleguen...
Me siento más solo que nadie en este mundo... Aquí estaré hasta que me recojan.
Ojala vengan pronto.....
Antonio Gala
 
 

viernes, 18 de julio de 2014

MéDiCo RuRaL...


Paseando por la blogosfera he encontrado el blog de Médico Rural (Medicina para Todólogos), de Ángel López Hernanz.
En él hay una entrada interesante para los Médicos de Atención Primaria que quieran acercarse (creo que deberían ser todos!) al gran e intenso mundo de los Cuidados Paliativos. Y aunque ya hemos tocado estos temas en otras ocasiones, os recomiendo la entrada.

Cuidados paliativos y/o cuidados al final de la vida fuera del hospital

 
En las circunstancias sanitarias actuales es difícil que una familia acepte pasar sus últimos días fuera del hospital sin que dispongan de su médico habitual a quien consultar las 24 horas.
Durante esos últimos días el paciente terminal tiene muchas variaciones en su estado físico y emocional, cambios y alteraciones que a familiares y cuidadores les plantean una gran cantidad de dudas. Durante el horario de trabajo habitual de su médico de cabecera, con el que los familiares y/o el enfermo han pactado los cuidados de los últimos días, no suele haber dudas de donde permanecer con el tratamiento.
Tras la salida del trabajo o ausencia del médico de cabecera, es posible que decidan llevar al enfermo en su fase terminal a un hospital, porque es en esos momentos cuando los médicos de cabecera son relevados por los servicios de urgencias extra hospitalarios o de atención primaria, es cuando se plantean los mayores titubeos en la necesaria continuidad de los cuidados paliativos.
Durante esta fase se manejan fármacos poco habituales, por vías poco utilizadas, y horas intempestivas y a veces los profesionales implicados tienen escasas habilidades y conocimientos sobre el tema, afloran en todo momento sentimientos y actitudes no agradables todo ello además en un escenario no sanitario, esto es, en el domicilio del enfermo.
Una forma de abordarlo es dejándolo todo por escrito en la historia clínica y en el domicilio del paciente, explicando y dejando constancia de las principales dudas y proporcionando la medicación y material necesario también en el domicilio.
Los pacientes que cuentan con un médico de cabecera que vive próximo a su domicilio, que comparte parte de su tiempo libre con él y completa esa continuidad, posiciona al enfermo y a sus familiares fuera de la incertidumbre y lo mantiene en el sosiego que necesita en esos momentos.

Guía de sedación paliativa

Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos

Proceso asistencial integrado de Cuidados Paliativos 

Cómo colocar una vía subcutánea (vídeo)

Uso seguro de opioides en pacientes de situación terminal

Técnicas importantes en el domicilio: el maletín domiciliario, la vía subcutánea y la paracentesis evacuadora

 

martes, 15 de julio de 2014

QuiéN NoS aYuDaRá a MoRiR?...

He tenido una conversación reciente con una chica joven que se está muriendo. Hacía tiempo que no la veía, sale poco de casa porque le agobia mucho que se le despegue la bolsa de colostomía. Tras el papeleo burocrático me dijo que además de la colostomía le preocupaban la falta de energía y la tormenta emocional por sentir que se está muriendo.

La entrevista fue larga; la escuché con atención varios minutos que me parecieron horas.
Una persona que sabe que se muere se lo dice a otra. El momento era muy importante. Alguna lágrima escapó, regando sin saberlo alguna zona de mi reseco corazón. Tras escucharla ofrecí algunas soluciones para las cuestiones prácticas y le animé a contar sus sentimientos, a narrar su historia, de la manera que ella pueda.

Finalmente recordé con delicadeza que mi puerta permanecerá siempre abierta. Sentí que marchó algo más aliviada, me regaló una sonrisa y salió despacio.
Al día siguiente una pregunta floreció: ¿Quién nos ayudará a morir?
He acompañado a muchas personas en sus momentos finales, en mi consulta de medicina de familia. También lo hice una temporada hace años trabajando varios meses en un equipo de cuidados paliativos. Mi dictamen es claro: en España se suele morir mal. Las buenas muertes no son todo lo frecuentes que serían deseables. Nadie habla de ello. La muerte y lo que la rodea se esconde bajo un manto de silencio. Lo cierto es que todos hemos de pasar por ese tránsito, normalmente varias veces en la vida. Primero acompañando a los amigos, familiares o seres queridos que parten. Finalmente viviéndolo en primera persona.
 
¿Qué nos puede ayudar a morir?
Todo aquello que nos ayude a tener menos miedo.

Nuestros pensamientos o ideas sobre la muerte son muy importantes. No es lo mismo acercarse a esta realidad incuestionable con un alto nivel de agobio que contemplarla tranquilo. Aun así he visto a muchos creyentes o religiosos morir muy agobiados. Las ideas no son suficientes, es necesario sentir. Sentir la suficiente paz o confianza.

Lo que sí es cierto es que resulta más sencillo acercarse a la muerte viéndola como un tránsito, un cambio, que como un final absoluto. Si entendemos que antes de nacer existíamos de alguna manera (como feto, embrión, como células sexuales de nuestro padres, como código genético en nuestra familia...) algunos sentirán que seguiremos existiendo de alguna manera tras expirar (nuestra energía no se destruye, se transforma, nuestra información genética tal vez siga viva si tenemos hijos, nuestras acciones e ideas permanecerán en cierta manera...).

Contarlo, expresarlo, compartirlo

Somos seres verbales, necesitamos las palabras para entender el mundo. Es preciso elaborar una narrativa de la muerte. Cada cual la suya personal. Y ha de ser compartida. Durante siglos se compartió con la familia y la tribu. Hoy apenas hay familia y no quedan tribus. Estamos muy solos, y solos morimos mal. No es cuestión de tener multitudes cerca, es cuestión de sabernos arropados, contenidos, guardados por otros. Al verbalizar empezamos a entender, damos forma a los miedos o sombras que nos amenazan para comprobar finalmente que no era para tanto, que lo que nos preocupaba lo podemos contar y al contarlo lo dominamos en cierta manera.
 
Arreglar los asuntos pendientes
Un amigo me contó que en una experiencia al borde de la muerte, en esos diez segundos en los que ves tu vida lo peor fue tomar conciencia de los asuntos pendientes y saber que no puedes hacer nada. "Eso es el infierno", me dijo. Desde entonces tiene la costumbre de no acostarse sin haber hecho balance y detectar si le queda algo pendiente. Estos asuntos son de diversa índole, práctica, económica, organizacional... pero los más importantes son afectivos o emocionales y atañen a nuestras relaciones personales.
 
Poder hacer las paces y despedirnos en vida de aquellos que amamos es un privilegio que necesitamos ejercer, por nosotros y por ellos. Esto precisa que nos demos permiso y nos atrevamos a dar ciertos pasos, que en ocasiones pueden ser costosos. Una vez dados siempre merecerán la pena por toda la carga que nos quitan.

Ser asistidos por alguien en quien confiemos
Cuando de joven roté por obstetricia asistí en una guardia a mi primer parto. No hice casi nada. Asistir un parto (sin complicaciones) es meramente eso: asistir. Hay que poner las manos para que la criatura no se caiga y poco más. Dársela a la madre y cortar el cordón.
 
A la hora de morir pasa lo mismo. No hay que hacer nada extraordinario, tan solo asistir. De alguna manera ponemos las manos en un último contacto y nada más.
 
Es verdad que durante miles de años las mujeres han parido solas pero también es cierto que muy pronto se organizó algún tipo de asistencia al parto, primero con otras mujeres más mayores, luego con matronas expertas en estas labores. Con el momento de la muerte pasó lo mismo. Primero asistía la familia y la tribu, posteriormente surgieron los chamanes y otros especialistas dentro del ámbito de las religiones.
 
 ¿Pero qué pasa si la persona no es religiosa o no encontramos ningún experto en ese ámbito?
 
En las últimas décadas han surgido muchos equipos de cuidados paliativos que están ayudando a que la persona en estado de enfermedad avanzada y su familia ganen calidad de vida y se preparen para el desenlace. En muchos casos también hay médicos de familia y enfermeras comunitarias que se implican con sus pacientes hasta el final.
 
 Yo siempre he defendido que la muerte suele ser mucho más llevadera en el domicilio del paciente, rodeado de aquellos que él elija. Pero esta decisión es muy personal. Hay hospitales con excelentes servicios de cuidados paliativos. Conozco bien el del hospital Gregorio Marañón de Madrid y me quito el sombrero. Pero no siempre es así. Morir en una urgencia o en un pasillo no es agradable para nadie. Hacerlo en un rincón de alguna planta sin apenas supervisión tampoco.

Se puede aprender a bien morir
Los seres humanos somos pura levedad pero tenemos facultades increíbles. Una de ellas es que podemos aprender a bien morir. De hecho lo hacemos desde que somos niños. Cada vez que sufrimos una derrota, una pérdida, una pequeña muerte. Cada vez que soltamos algo que queremos mucho pero la vida se lleva, cada vez que perdemos alguna persona valiosa para nosotros. A lo largo de la vida vamos encontrándonos con muchas narrativas que tienen que ver con la muerte, con la muerte ajena. Desde las novelas donde no faltan muertos, asesinatos y otros decesos hasta las experiencias de personas que se despiden y lo hacen de una forma ejemplar. En televisión contemplamos miles de muertes cada año tanto reales como ficticias, en el cine, en las series, en todas partes. Curiosamente vemos pocos muertos.
 
A los niños se los escondemos no dejándoles entrar en hospitales ni tanatorios, alejándoles así de una parte importante de la realidad. Esto les hará difícil construir su propia narrativa del asunto. Frecuentamos poco los cementerios, pensamos poco en la posibilidad de nuestra propia muerte.
 
Para aprender a bien morir es necesario empezar a construir una narrativa apropiada desde jóvenes donde integremos que vida y muerte son conceptos hermanos que se necesitan mutuamente.
 
Aprender a mirar con serenidad el árbol seco, el insecto o la mascota muerta o el familiar en el tanatorio, son experiencias que irán construyendo en nosotros una narrativa que acepte lo que hay: la muerte es parte de la vida, la vida es parte de la muerte.

 Con este texto tan solo invito a tomarnos un momento para reflexionar sobre nuestra propia muerte y la de la gente que nos importa. Necesitamos la muerte para explicar la vida, como la sombra para explicar la luz. La buena noticia es que podemos darnos cuenta de que muerte y vida son dos manifestaciones imbricadas que no podemos separar y transformar así nuestro miedo. Si fuéramos capaces de contemplar o imaginar nuestra propia muerte ya estaríamos dando un paso para vivir una vida menos asustados.

 
Salvador Casado. Médico de Familia
 
 
 

jueves, 10 de julio de 2014

Discontinuación... desesperanza... desconfianza...


café por Fridacoustic

El oncólogo me ha dicho que en el último TAC el tumor había crecido.
El oncólogo me ha dicho que en el último TAC se veían algunas otras "manchas" que no se veían en el anterior.
El oncólogo me ha dicho que tengo que salir del ensayo... creo que ha dicho algo así como "discontinuación" del tratamiento... no me ha gustado nada esa palabra.

El oncólogo me ha dicho muchas más cosas que no recuerdo... pero ninguna sonaba bien, recuerdo que ha dicho algo de seguir con pastillas.

Lo que se le ha olvidado es darme algo... no sé, algo de "esperanza"... tal vez. 
O decirme qué he de hacer ahora, qué alternativas tengo... le he estado a punto de preguntar si puedo morirme si abandono el tratamiento... pero estaba mirando el ordenador y luego unos papeles... bufff, no sé si le hubiera sabido bien que le preguntara eso.
También se me ha olvidado decirle que últimamente tengo bastante dolor aquí detrás, la última vez que vine ya lo tenía... aunque era un poquito más suave... ahora hay veces que ni me deja dormir. El médico me dijo que era normal tener dolor y no me dio nada. Hoy no le he querido preguntar si me daba algo, bastante tenía el pobre con la de pacientes que tenía que ver hoy, estaba la sala de espera llena.

Conversación escuchada en la cafetería de un hospital: 11:00 am.


lunes, 7 de julio de 2014

En este momento de mi vida...




Ode to luckby Branchewski


Hoy voy a contar la historia de C. una paciente de nacionalidad rumana. Cuando la conocí, hace unas semanas, me contó que llevaba en España 3 años, que había vivido en Madrid, Barcelona y que desde hacía un año vivía aquí en Zaragoza compartiendo piso con unos amigos. 
C. es viuda y tiene dos hijos que viven en Rumanía, no los ve desde que vino a España... Justo al llegar a Zaragoza, a C. le diagnosticaron un cáncer de mama, la operaron, comenzó con los ciclos de quimioterapia... con los efectos secundarios y también comenzó el miedo, la incertidumbre, y "esa sensación de soledad angustiante":
"Hay días en los que estoy tan cansada que no puedo levantarme de la cama, ni puedo comer... y pienso... si me muriera ahora, ¿qué pensarían mis hijos, si no saben que estoy enferma?"...
En nuestra primera conversación ella estaba pensando en volver a su país para tener una conversación con sus hijos cara a cara... "por teléfono o por email, esto no se puede contar", contarles todo lo que había pasado, compartir su angustia y sus miedos con ellos. Pero a la vez... "no quiero preocuparlos, ellos tienen su vida". Estuvimos hablando de la necesidad de compartir sentimientos, emociones, preocupaciones con los nuestros. De organizar nuestros pensamientos, de decidir qué cosas son las importantes en cada momento, de priorizar planes y proyectos de vida. 

Hoy la he visto de nuevo, venía para decirme que mañana se iba a Rumanía, que ya se sentía preparada para tener "esa" conversación.


Hoy, esta entrada también tiene su banda sonora...

domingo, 6 de julio de 2014

CoN eL TieMPo Te DaS CueNTa...


Después de un tiempo, uno aprende la sutil diferencia
entre sostener una mano y encadenar un alma.
Y uno aprende que el amor no significa acostarse,
y que una compañía no significa seguridad,
y uno empieza a aprender…
 
Que los besos no son contratos y los regalos no son promesas,
y uno empieza a aceptar sus derrotas con la cabeza alta
y los ojos abiertos,
y uno aprende a construir todos sus caminos en el hoy,
porque el terreno de mañana es demasiado inseguro para planes…
y los futuros tienen su forma de caerse por la mitad.
 
Y uno aprende que si es demasiado
hasta el calor del sol puede quemar.
Así que uno planta su propio jardín y decora su propia alma,
en lugar de que alguien le traiga flores.
 
Y uno aprende que realmente puede aguantar,
que uno es realmente fuerte,
que uno realmente vale,
y uno aprende y aprende… y así cada día.
 
Con el tiempo aprendes que estar con alguien
porque te ofrece un buen futuro,
significa que tarde o temprano querrás volver a tu pasado.
 
Con el tiempo comprendes que sólo quien es capaz
de amarte con tus defectos y sin pretender cambiarte
puede brindarte toda la felicidad.
 
Con el tiempo aprendes que si estás con una persona
sólo por acompañar tu soledad,
irremediablemente acabarás no deseando volver a verla.
 
Con el tiempo aprendes que los verdaderos amigos son contados
y quien no lucha por ellos, tarde o temprano,
se verá rodeado sólo de falsas amistades.
 
Con el tiempo aprendes que las palabras dichas en momentos de ira
siguen hiriendo durante toda la vida.
 
Con el tiempo aprendes que disculpar cualquiera lo hace,
pero perdonar es atributo sólo de almas grandes.
 
Con el tiempo comprendes que si has herido a un amigo duramente,
es muy probable que la amistad nunca sea igual.
 
Con el tiempo te das cuenta que aún siendo feliz con tus amigos,
lloras por aquellos que dejaste ir.
 
Con el tiempo te das cuenta de que cada experiencia vivida,
con cada persona, es irrepetible.
 
Con el tiempo te das cuenta que el que humilla
o desprecia a un ser humano, tarde o temprano
sufrirá multiplicadas las mismas humillaciones o desprecios.
 
Con el tiempo aprendes a construir todos tus caminos en el hoy,
porque el sendero del mañana no existe.
 
Con el tiempo comprendes que apresurar las cosas y forzarlas a que pasen,
ocasiona que al final no sean como esperabas.
 
Con el tiempo te das cuenta de que en realidad lo mejor no era el futuro,
sino el momento que estabas viviendo justo en ese instante.
 
Con el tiempo verás que aunque seas feliz con los que están a tu lado,
añorarás a los que se marcharon.
 
Con el tiempo aprenderás a perdonar o pedir perdón,
decir que amas, decir que extrañas, decir que necesitas,
decir que quieres ser amigo, pues ante una tumba, ya no tiene sentido.
 
Pero desafortunadamente, sólo con el tiempo…”

Jorge Luis Borges

jueves, 3 de julio de 2014

El Universo no tiene piezas sobrantes...



Siempre digo que de los pacientes se aprende mucho... la forma de afrontar la enfermedad y sus complicaciones, sus pensamientos en los momentos bajos, sus sensaciones, sus percepciones, sus miedos, sus reflexiones y conclusiones al final de la vida.
El otro día estuve hablando con una paciente más o menos de mi edad, hablamos de todo... de la progresión de su enfermedad, de la temida discontinuación de los tratamientos, del vértigo que le daba su nueva situación. Hoy me ha dado esto escrito en un papel... le he prometido que lo publicaría.


El Universo no tiene piezas sobrantes y por lo tanto no estaría completo, si no fuera por tí.
Cada uno tiene una misión en la vida y una vez que conoces tu misión, vivir para ello es tu propósito.
Es muy importante saber desde temprana edad por qué estamos aquí. Una vez que sabemos esto, la vida cobra sentido, porque el Universo es como un rompecabezas del cual tú formas parte y que estaría incompleto, si tú no estuvieras.



eN eL LuGaR DeL oTRo...



Carta a la “Industria Farmacéutica”: ¡No puedo abrir el dichoso blíster!

Apreciada Sra. Industria Farmacéutica; digo lo de apreciada porque sin usted no podría estar en estos momentos escribiendo esta carta, ya que preciso de sus medicamentos para controlar (que ya no curar) mi patología.

Me gustaría comentarles que muchos de sus clientes son pacientes con enfermedades reumáticas (yo misma, por poner un ejemplo), que tienen como característica común el dolor y, la mayoría, también la rigidez matutina.

Debo decirle que cada mañana me acuerdo de usted… y se preguntará: ¿por qué motivo?

Se lo voy a intentar explicar:

Me levanto con rigidez y dolor (ya he dicho anteriormente que soy de las afortunadas  que padezco una enfermedad reumática) y necesito  tomar mi medicación… ¿fácil?: pues no, porque parece que ustedes no han pensado en ello y, digo yo, que dado que cuentan en sus filas con expertos en todas las materias (incluidos pacientes), ¿por qué no han solucionado los problemas que paso a comentar?

La lucha se inicia con la apertura del envase (la cajita) del medicamento que, parece mentira, pero cada día la abro al revés, con la zona del prospecto doblado e impidiéndome llegar a su interior (que es la pastilla que necesito); aprovecho aquí para hacer un inciso y preguntar por qué parece necesario haber hecho un curso de papiroflexia para poder leer el susodicho prospecto y guardarlo de nuevo en las mismas condiciones en las que venía.

Superado este primer trance, me puedo encontrar con la necesidad de tener que abrir un frasco con rosca, cosa harto difícil cuando te duelen las manos y no tienes fuerza (si lo ves desde el punto de vista de una persona sana te parece una tontería), se puede intentar usando la dentadura, siempre y cuando tus dientes sean tuyos, los tengas todos y no presenten ningún problema, pero a mi entender no es una solución muy correcta.

Si resulta que la medicación viene en blisters la cosa tampoco mejora, sigo con los mismos problemas: mi rigidez y falta de fuerza en las manos hacen que ni siquiera pueda usar unas tijeras antes de llegar a la más absoluta desesperación, para poder sacar la pastilla de su interior.

En el caso de que lo que me han recetado sea un supositorio, ni les cuento lo que cuesta abrir el envoltorio, que parece que hayan usado loctite para evitar que en un descuido se vayan a ir de juerga y no logremos encontrarlos. Aquí se añade un inconveniente más: ¿mi elasticidad (se supone que soy enferma, no acróbata) me permitirá colocarlo en el lugar correcto?

En el caso de los óvulos vaginales (como las mujeres hemos practicado mucho con los tampones) lo tenemos más fácil.

Y si resulta que es una medicación cuya vía es la subcutánea, no sólo has de abrir el envoltorio que la acompaña, sino también el del papelito que ya viene impregnado con alcohol, una buena idea, siempre que logres abrirlo, claro; yo confieso que para éste último vuelvo a utilizar los dientes. Luego has de intentar ver la zona donde te la vas a inyectar: a mí me funciona ponerme las gafas y mirarme a través del espejo, porque como dije antes los enfermos con artritis no somos precisamente de lo más ágil que hay por el mundo y mucho menos si nos pilla recién levantados.

Bueno, a lo que iba, que he pensado que le debería escribir esta carta Sra. Industria Farmacéutica porque igual no se les ha ocurrido que podíamos tener estos problemas.

Mi pregunta es: ¿por qué no dedican una parte de sus fabulosos beneficios a buscar soluciones más sencillas para sus usuarios: los pacientes. Tengan por seguro que les estaríamos eternamente agradecidos.

Firmado:
Una paciente reumática.