NueSTRoS MaYoReS...

Manos reveladoras

Todas las manos tienen una gota de sangre. Necesaria para el test. Ninguna se parece aunque todas sufren las inclemencias del paso del tiempo. Manos envejecidas, arrugadas, secas, escamosas, temblorosas. Algunas con traumatismos cutáneos, manchadas de rojo o violeta.

Manos reveladoras y expresivas. Manos de 27 huesos, 29 articulaciones y 123 ligamentos. Manos con pulgares opuestos como los koalas.

Manos con historiales de caricias. Manos con dedos que rozaron más rostros que móviles. Manos que acunaron, vistieron y dieron de comer durante años, cocinaron y trabajaron durante décadas. Manos "revestidas de piel de invencible corteza, inagotables y generosas fuentes de vida y riqueza", como escribió Miguel Hernández.

Manos que fueron jóvenes, suaves, cremosas. Manos "más puras que las rosas", como describió Juan Ramón Jiménez. Manos o mano "que despacio se mueve, transparente, tangible, atravesada por la luz, hermosa, viva, casi humana en la noche", como narró Vicente Aleixandre.

Manos con historias ensortijadas y desconocidas. Manos ajenas que se parecen mucho a las manos queridas, aquellas manos que se fueron sin la última caricia. Manos de personas confinadas y confundidas, atrapadas en la violencia de un virus sin compasión que impone el tiempo de vida.

Fragmento del reportaje: Residencias: tratar, contener y prevenir

de Gervasio Sánchez

LoS PiLaReS...

La vida en tiempos de pandemia: Los pilares de la muerte digna

HERALDO acompaña a los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, especializados en atención paliativa.

ACTUALIZADA 10/4/2020 A LAS 09:48.  GERVASIO SÁNCHEZ

Pilar Lázaro a la derecha y Pilar Mora izquierda asisten a “Filo” ante la presencia de su hijo Javier y su nieta Yessica reflejada en el espejo del armario Gervasio Sánchez

Vivimos tiempos de muerte. Cada día se incrementa la larga lista con centenares de nuevas víctimas en un baile de cifras estremecedor. Nada parece poner freno a la violencia de una pandemia que carece de sentimientos. En apenas cuarenta días de efectividad letal hemos soportado miles de historias de sufrimiento y muerte en soledad.

Siento una sensación extraña cuando acompaño a uno de los cinco Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, especializados en atención paliativa. Voy a entrar como un intruso, en espacios íntimos, vetados a los extraños, gracias a la generosidad de familias dolientes, donde se sufre a flor de piel el tránsito entre la vida y la muerte.

Son la médico Pilar Lázaro, con 14 años de experiencia en cuidados paliativos, y la enfermera Pilar Mora, con más de diez años (“menos las bajas maternales por mis cuatro hijos entre siete años y 10 meses”, dice) en el equipo. Pilar y Pilar. Podrían ser madre e hija. Más en Aragón que Pilar funciona como nombre generacional. Yo las veo como los pilares de la muerte digna.

Llegamos a Calatayud y visitamos a la cordobesa Filomena que, poco después de conocerla, me riñe por no llamarla “Filo”. “Lo mal que lo pasé cuando era niña por culpa de mi nombre. Peor lo pasó mi padre al que pusieron Pilar”, explica y sonríe con esfuerzo.

Se sientan a su lado con una vestimenta artificial. Llevan bata verde, mascarilla y guantes. Ellas siempre hacen las visitas vestidas de calle como si formaran parte de la familia. Pero la pandemia les ha hecho utilizar un vestuario que les dificulta el contacto físico con la paciente.

“Filo” tiene cáncer de estómago avanzado estadio 4 con metástasis. “Me mareo mucho y tengo temblores”, le dice a la doctora mientras la enfermera le toma la tensión. “Es como una niña pequeña. Ayer se vino a la cocina para ver como hacíamos la maicena y casi se nos cae”, cuenta su hijo Javi que vive con ella.

“Filo” es un caso excepcional y una verdadera caja de sorpresas. El 27 de noviembre de 2013 le dijeron a la familia que “sería un milagro si llegaba a Navidad”. El día que le diagnosticaron el cáncer terminal se levantó de la consulta y se fue tan campante para casa mientras sus hijos temblaban. Como si le cantara a la muerte con años de adelanto: “Resistiré”.

Y ha resistido y sigue en la brecha. “Por la tarde está más flamenca”, explica su hija Montse que viene todos los días con Yessica, una de las nietas de “Filo”, para “asearla y darle el desayuno por las mañanas y acompañarla por las tardes”.

Pilar Lázaro acaricia a José Luis de Gervasio Sánchez

La doctora Pilar cuenta que “es una paciente que quiso saberlo todo desde el principio y no le gusta tomar morfina porque, como le ocurre a muchas personas, cree que acelera la muerte, lo que no es cierto”. A la pregunta de si quiere algo para dormir responde pizpireta, ella que se ha pintado los ojos hasta hace cuatro días: “Ya dormiré cuando esté muerta”.

El trabajo del equipo de paliativos es acompañar al enfermo y ayudar a la familia a vivir el duelo. “Por eso desde el inicio del confinamiento está siendo tan difícil porque las personas no se pueden abrazar y muchos hijos y todos los nietos solo se relacionan con videoconferencias y el wasap”, explica la doctora Lázaro. “Es importante ayudar a despedirse, a cerrar las cuentas pendientes”, comenta.

El silencio de un paciente no es sinónimo de no saber lo que está ocurriendo. Al contrario, el 99% siente que la enfermedad va a peor. “Sufren menos de lo que nos imaginamos. Nosotras nunca nos imponemos ni siquiera con las palabras. Preferimos que las personas nos cuenten sus sensaciones y así sabemos si prefieren hablar de ello”, cuenta la enfermera.

En un hospital tocas el timbre y acude alguien del personal a solucionar la incidencia. En casa las decisiones las toma la familia. Menguar el dolor para evitar el sufrimiento puede crear un sentimiento de culpa que aflora cuando el paciente ya ha fallecido. Por eso es muy importante para el equipo ayudar a superar cualquier duda para que no se enquiste en la conciencia.

Entramos en casa de José Luis Pérez Hernández, natural de Olvés, un pequeño municipio zaragozano de 120 habitantes, con cáncer de laringe con metástasis en los pulmones. El comedor está iluminado con las caritas de los ocho nietos en sus primeros años de vida. Los estantes también están repletos de fotografías de esos mismos chiquillos, algunos ya adultos, en otras fases de sus vidas.

El cansancio acumulado en el rostro de Montse, esposa de José Luis, sobrepasa el cariñoso recibimiento. “Ayer no hubo manera de calmarlo. Por la mañana se quería tirar de la cama. Y por la noche le costó mucho dormirse”, explica la mujer sin mascarilla “porque me ahoga”.

“¿Por qué creéis que estaba nervioso? ¿Ha pasado algo que le haya podido alterar? ¿Puede ser esa inquietud reflejo del dolor?”, pregunta la doctora. “Quizá porque no puede ver a sus nietos”, responde Maria Jesús, una de las cuatro hijas. Sus nietos le prepararon un video con sus felicitaciones para su reciente 77 cumpleaños. “Los vi por el móvil, pero no es lo mismo”, confesará después José Luis.

“Ni para adelante ni para atrás. Siento dolores a punta y pala que me aprisionan. Cuando respiro hondo o toso son mayores”, contesta José Luis con dificultades para hablar tras hacérsele una traqueotomía. La doctora le acaricia el rostro con una sobrecogedora ternura.

En las primeras cuatro horas de la mañana José Luis se ha bebido tres litros de agua porque se le seca mucho la garganta. “En los últimos días dice que ve a personas que vienen a visitarlo”, cuenta Rosa, otra de las hijas. “Veo a mis hermanos y amigos de la infancia ya fallecidos”, señala con la mano la entrada de la habitación, y “les llamo para hablar con ellos porque me siento muy tranquilo con su presencia”. También sueña con sus años de agricultor cuando “me gustaba coger los melones cabezones”.

“Mejor hablamos en el comedor porque tiene el oído muy fino y está tan pendiente que es capaz de ver una lágrima furtiva deslizándose sin querer”, dice la doctora. En mayo del año pasado se cayó varias veces y en octubre se le detectó el cáncer. Desde diciembre está confinado en casa y desde febrero no se levanta de la cama ni siquiera para bañarse.

La doctora les explica que la medicación reseca mucho. Montse le dice que está teniendo mucho cuidado con las dosis porque “no quiero que le pase nada por mi culpa”. “No te tiene que quedar ninguna duda sobre lo que haces, Montse. Son dosis muy pequeñas. Cada vez que tenga dolor ponle medio mililitro de morfina”, le indica la doctora.

Mientras nos quitamos las batas verdes en el portal les pregunto a las dos de qué les sirve acompañar a personas en la fase terminal. Pilar Mora reflexiona: “Los pacientes son maestros de la vida. A mí me ayudan a valorar las pequeñas cosas, a saborear una mandarina, a disfrutar aún más de un baile con mis hijos”. Pilar Lázaro apuntilla con dulzura: “Ayudando a morir, he aprendido a vivir”.

Los Pilares de la muerte digna.
Heraldo de Aragón

TóPiCo De CáNCeR...

Se puede aceptar la muerte, pero nadie puede aceptar el dolor profundo y devastador. El dolor intratable es como el infierno, sin escapatoria, sin esperanza. Cuando no se ha experimentado el dolor más lancinante y profundo, es imposible imaginar la agonía de un paciente, al igual que es imposible comprender que un tiempo sin dolor, por corto que sea, puede representar la felicidad más extrema.

Lars Lezssell,

Brain Fragment, 1992.

… El día que se me apareció la otra señora Smith en el Hospital de Día estaba yo por la cuarta quimio, camino del abismo, la atomización completa y la mutación zombi. Era mediodía, cuando ya está la sala llena y entra toda rampante, de minifalda y taconazo, “ole tus ovarios, mujer tenías que ser”. Es una mujer de mediana edad, esto es ni joven ni vieja, o sea como yo mismamente, que se sienta a mi lado, y pienso “pues mira qué bien”… Todos los enfermeros la conocen, así que es una veterana, deduzco; ya tiene pelo y no está en los puros huesos ni hecha una bola de cortisona. Como dice el trending topic de los tópicos del cáncer: “nadie lo diría, está estupenda”…

Y resulta que llevamos la misma carrera, mamas multiquísticas, mamografías que no dan positivo, punciones en los globos no correspondientes, visita a la consulta del Dr. No y de allí a la Unidad de Mama del Hospital, vuelta al diagnóstico negativo, con su correspondiente “eso no es nada” y al final, sin teta, sin ganglios, quimio, radio y tratamiento hormonal…

… La señora Smith corre sola la carrera de fondo, porque es muy difícil compartir esto con nadie, porque la gente hace ruido, porque las amigas alborotan, porque las parejas no pueden con la desintegración mental, la laxitud y la tremenda fatiga… Me habla de la psicóloga de la Unidad de Mama, me dice: “vete a verla, así te desahogas”. Ya me veo a mi misma abriendo la bocaza de dragona y vomitando un líquido verde lleno de sapos y culebras cayendo en cascada sobre sus notas y chorreando bilis por el respaldo de su freudiano sofá.

… No es fácil seguir el paso, no es fácil seguir corriendo sin parar… Y cansa mucho, porque las que corremos con el canceroso dorsal, no podemos fingir un empuje que no tenemos, fajando todo el tiempo, y necesitamos todo el aliento para seguir vivas y llegar triunfantes a una meta que no se atisba por ningún lado.

… Yo le pregunto: “Odias?, Sientes una envidia feroz de todos y todas?

… Hoy es el puto Día Internacional del Cáncer de Mama… Lo único aceptable que oigo hasta ahora es: “Cuando a una paciente de cáncer le dices “qué buena cara tienes”, nosotras pensamos: “es que el cáncer no lo tengo en la cara”.

… Que no te nieguen, que te entiendan, que te reconozcan también es medicina.

TÓPICO DE CÁNCER. Manual de supervivencia.

Susana Koska

ReFLeXioNaNDo...

“Hay que poner los cuidados paliativos necesarios para que nadie llegue a plantearse acabar con su vida”.

Un equipo de profesionales sanitarios vinculados a las Unidades de Cuidados Paliativos en Aragón abordan en un nuevo libro el debate bioético que existe sobre la sedación por sufrimiento espiritual.

Eutanasia, muerte digna, suicidio asistido, sedación... hay toda una serie de términos que significan cosas distintas pero que, englobados habitualmente en la expresión eutanasia, han vuelto recientemente al Parlamento en un nuevo intento de legislar sobre esta cuestión.

Según los expertos, un 5% de las personas que ingresan en una unidad de Cuidados Paliativos pueden ser subsidiarias de esta sedación, cuyo fin no es otro que "tratar de aliviar esa angustia vital de una persona que está en situación de últimos días, disminuyendo el nivel de consciencia para que el paciente no perciba ese sufrimiento severo que les hace la vida tan insoportable, como un dolor muy fuerte o una fatiga muy intensa", explica el doctor Bonafonte, médico geriatra en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, quien se muestra convencido de que en muchas ocasiones el debate que hay sobre la eutanasia podría evitarse si hubiera unos Cuidados Paliativos bien implementados en el sistema nacional de salud.

El libro 'Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial' es una compilación de artículos escritos por un grupo de médicos y enfermeras de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, para dar respuesta de forma coordinada a un grupo minoritario de pacientes con enfermedad grave a los que, por su delicada situación emocional, también habría que tener en cuenta. El sufrimiento espiritual puede llegar a ser tan severo y tan intenso que, pese a todos los esfuerzos que ponemos por nuestra parte en tratamientos, conducen a una situación refractaria.

... El libro no pretende ser un protocolo médico, ni se habla de tratamientos concretos, pero sí engloba recomendaciones farmacológicas e indicaciones a nivel ético y legal sobre la toma de decisiones en estos casos.

… Hablamos de pacientes con enfermedad terminal que tienen la muerte cercana, y siempre después de descartar cualquier otra opción terapéutica. Una sedación nunca es la primera opción, antes hay que agotar los recursos terapéuticos a nuestro alcance, pero no prolongar innecesariamente la vida, porque eso sería un encarnizamiento terapéutico.

... La sedación siempre ha sido un tema tabú. Y aunque la sociedad se va concienciando, hay mucha confusión y a veces se confunde la eutanasia con el suicidio asistido o con la sedación, que son conceptos diferentes. El objetivo de la sedación es aliviar el sufrimiento del paciente disminuyendo el nivel de consciencia, mientras que la eutanasia pretende acabar con la vida del paciente. La eutanasia y el suicidio asistido son dos conceptos diferentes también. En la eutanasia, un profesional sanitario aplica un fármaco para acabar rápida e indoloramente con la vida de un paciente que está en situación de sufrimiento. En el suicidio asistido, el médico pone a disposición del paciente un fármaco para que este acabe con su vida.

... Muchas veces todo el debate que hay sobre eutanasia podría evitarse si hubiera unos Cuidados Paliativos bien implementados, de manera que en el momento en que el paciente tuviera una angustia o un sufrimiento tan severo como el que se recoge en este libro, el equipo sanitario pusiera solución a ese problema que a veces es psicológico, otras veces médico o mutidisciplinar en la mayoría de los casos.

... No hay que culpabilizar a estas personas que piden la despenalización de la eutanasia, porque siempre obran por el bien del ser querido que tienen al lado. Pero, ¿y si tuviéramos otra alternativa que no fuera esa? ¿Y si cuando un paciente tuviera un sufrimiento hubiera un equipo sanitario detrás apoyándole, acompañándole, dándole alternativas para que ante cualquier situación refractaria pudieran ayudarle? Si las personas se ven sin ninguna salida, quien no está metido en este entorno y no cuenta con la formación necesaria, dirá que hay que acabar con el sufrimiento sea como sea. ¿Todo vale? Quizás no todo vale, pero hay que poner los recursos necesarios para que la gente no llegue a plantearse el acabar con su vida, informar de que hay otras alternativas, y desde luego siempre existirá este debate.

... Siempre habrá gente que aunque estuvieran los cuidados paliativos implementados pedirían la eutanasia, pero en un porcentaje mucho menor que si esos paliativos dieran salida a todos los procesos que están pendientes. En tal caso, estoy convencido de que ese porcentaje bajaría notablemente.

Dr. José Luis Bonafonte

uN Día... ToDoS LoS DíaS.

Ayer día 13 de octubre fue el día mundial de los Cuidados Paliativos. Un día en el que se hicieron un poco más visibles. 

Gracias a todos por creer en los Cuidados Paliativos,... cada día.

aLGo BeLLo...

Me llamo Bernat Carreras, nací en Barcelona hace 35 años y trabajo como psicólogo clínico en Cuidados Paliativos del Parc Sanitari Sant Joan de Déu. Creo que tras el miedo y la desesperación hay multitud de emociones que experimentamos al final de nuestra vida y también que el duelo requiere su tiempo y no funcionan las frases hechas de condolencia. 

He sido el afortunado testigo de despedidas muy bellas. Esto es lo que he aprendido…

Leer el artículo completo en Oficios de la muerte.

MáS SeNTiDo CoMúN...

Tiene que ser muy difícil tomar la decisión de meter tu vida en una maleta y mudarte a la que será tu última morada, tu final de viaje. Tu última decisión razonable. Sabiendo que después ya no hay más etapas, se acaban los proyectos de vida, que ya no quedan más sueños,… quizás la esperanza de vivir feliz lo que queda.

Y qué te llevas? Qué quieres que vaya contigo hasta el final? Quién quieres que te acompañe en este viaje?

Hace años, cuando falleció tu esposa y tus hijos ya llevaban años volando por su cuenta, alguien te dijo que adoptaras un perro. Precisamente a ti, que adoras a los animales porque hace tiempo que piensas que son mejores que la mayoría de las personas. Además, te dijo, te hará compañía, te obligará a salir a pasear, conocerás gente. Al final decidiste que sí, que querer y que te quieran sigue siendo la mejor opción… y Truco llegó a tu vida. Os hicisteis amigos pronto, hasta haceros inseparables con el paso de los meses. Te enseñó otra forma de disfrutar de la vida, lo fácil que es vivir el instante y ser feliz. 

Era él a quien querías como compañero de final de viaje.

Pero, claro, en las residencias al uso NO admiten animales. Por qué? Porque contagian enfermedades… no si están bien vacunados y con revisiones periódicas. Eso tú ya lo hacías. Porque molestan a los demás residentes… a quién puede molestar un perro bien educado, que estimula las emociones de las personas con deterioro cognitivo, a veces por el simple hecho de acariciarlo,… si solo verlo ya proporciona bienestar, algo que muchas personas ni eso. Ladran, pero generalmente poco si están bien adiestrados y… qué alegría!, en lugar del soniquete de la tele encendida a todas horas o ese residente que protesta por todo. Les gusta correr, revolcarse en la hierba… qué felicidad! Claro necesitamos un jardín, también los residentes lo necesitas para tomar el aire y pasear. Puede dormir contigo o en una caseta fuera, fíjate qué fácil.

Eso pensabas… Pues si, esas residencias con sentido común, en las que no tienes que separarte de tu compañero animal, sea perro, gato o periquito, existen. Son las menos pero ójala con el tiempo la sociedad se dé cuenta de lo importantes que pueden llegar a ser para alguien como tú, que cada vez hay más.

Para que esos alguienes no tengan que renunciar a todo. Porque renunciar a casi todo es muy duro, pero absolutamente a todo… no quiero ni pensarlo.

Residencia Barcelona,la residencia de ancianos amantes de los perros (y los gatos, y las tortugas, ylos pájaros...)

En el pasado hemos compartido historias sobre residencias en otros países donde son bienvenidos los perros y hoy os hablamos de un lugar muy especial. Residencia Barcelona se inauguró el 1 de noviembre de 1993. Somos una residencia privada, pero podemos tramitar PEVS (prestaciones económicas vinculadas al servicio).

¡¡¡Desde el primer día todas las mascotas son bienvenidas al centro, tanto en modo ‘visita’ como en modo ‘alojamiento’!!!

Las dueñas de la residencia son 2 hermanas: Inés y Feli Manero.

La decisión de admitir mascotas se tomó de la manera más natural posible, pensando en que los residentes que viven con sus mascotas no tengan que separarse de ellas por el hecho de venir a vivir a una residencia.

Inés, que trabaja en la residencia, siempre ha venido acompañada de sus perros. Y su marido, Juan, es veterinario, por lo que tenemos el veterinario en casa :-)

Es un centro de régimen abierto, esto significa que tanto residentes como familiares pueden entrar y salir libremente, por lo que no solemos tener personas con deterioro cognitivo severo. Una gran mayoría de residentes son autónomos o necesitan tan solo supervisión. También tenemos plazas para residentes asistidos, porque por ley de vida todos vamos aumentando la dependencia. Para nosotros es muy importante la seguridad, pero la LIBERTAD lo es aún más.

Cuando desde AADA nos dijeron que éramos 1 de las únicas 3 residencias de España que admitimos mascotas nos dimos cuenta de que éramos especiales y aumentamos la publicidad en este sentido.

Por aquí han pasado: perros, gatos, pájaros, y hasta hace poco hemos tenido peces y tortugas en un estanque.

Una residente es la que se hacía cargo de dar de comer a los peces e ir vigilando el estado del agua. 

¿Hay que cumplir algún requisito (perrunamente hablando) para poder ingresar en vuestra residencia con un can?

Los requisitos que pedimos para poder acogerlos es que el residente viva en una habitación individual, aconsejable con terraza.

Tienen que tener las vacunas al día y el chip. Inspección (tanto de Bienestar Social como de Sanidad) no nos han puesto nunca ningún impedimento.

Solamente tienen prohibido el acceso a la cocina, pero tampoco dejamos que entren en el comedor. Las inspectoras suelen entrar en la habitación donde hay animales para comprobar la higiene. También nos piden la documentación. Los residentes tienen que hacerse cargo del animal, de sus cuidados en general: alimentación, higiene, salidas… Por lo que una persona con alta dependencia no podrá traerlo a no ser que asigne a un cuidador externo todas estas tareas.

No se cobra ningún suplemento por mascota. Si la persona mayor está indispuesta, la familia se hace cargo del animal, y si no es posible ya miramos entre el personal de cuidarlo en todo lo que está en nuestras manos, nos organizamos (peleamos a veces) para atenderlo y sacarlo a pasear, siempre y cuando la cosa no se alargue muuuucho. Incluso hasta otros residentes (más jóvenes y autónomos) se han ofrecido y han sacado a los perros a pasear.

Les ayudamos a administrar las dosis de comida en caso de que no se aclaren con las raciones.

Los perros se suelen adaptar muy bien, ya que ellos están bien donde estén sus amitos. Normalmente estos perros suelen ser ya mayores también y no necesitan mucha actividad.

 

Para la adaptación de los gatos, que son más territoriales, aconsejamos que se pongan un enchufe de ‘feromonas’. 

Los residentes sacan a los perros a pasear por la calle o por el jardín de la residencia. Tenemos muchas terrazas y jardines. Dan mucha alegría a todo aquel que ha tenido perros o que le encantan los animales. Muy pocas veces nos hemos encontrado con alguien que haga mala cara por ver un perro por aquí, al contrario, siempre unen y dan alegría.

Si alguna profesional que tiene que entrar a la habitación no le gustan los animales o tiene alergia al pelo le hacemos un cambio. Cuando hacemos las entrevistas de trabajo siempre preguntamos si les gustan los animales, y no sé si está bien decirlo, pero nos ayuda a tomar una decisión para escoger al candidato :-).

¿Qué beneficios observáis vosotros en las personas mayores que tienen a su lado a su perro o a su gato?

Los beneficios de que vengan las personas mayores con sus mascotas son innumerables: favorecen la sociabilización y  la adaptación, les ayudan a relacionarse, les obligan a seguir con sus responsabilidades y sintiéndose útiles, les hacen compañía, y evitamos el trauma que supondría la separación para los dos, entre otros muchos beneficios.

Muchos de los residentes que ingresan en la residencia lo hacen porque han sufrido una pérdida: su marido, una hija, la salud, la autonomía…. Por lo menos que pueda seguir con su perro. Los que los tenemos no podemos entenderlo de otra manera.

¿Organizáis actividades específicas para los residentes con perro?

No hacemos ninguna actividad con los peludos. La cotidianidad, el día a día, la convivencia, los paseos, las caricias,… son nuestras actividades con los perros. Poder seguir viviendo con ellos como en casa, esa es la mejor terapia.

Nuka, mi peluda, viene algunos días al trabajo conmigo, se pasea por las salas saludando a todo el mundo, se va al jardín a buscar piñas, se queda dormidita al lado de mi mesa en el despacho… Es todo un  placer no solo vivir sino trabajar aquí.

Cuando nosotras seamos viejitas deberán existir más residencias como nosotros, ¡¡sino aquí no cabremos!!!

Sí a LoS CuiDaDoS PaLiaTiVoS....

«Matar a los que sufren no es progresista»

Marcos Gómez Sancho, pionero en cuidados al final de la vida, asegura que es «irresponsable» regular la eutanasia en España sin resolver los cuidados paliativos y la dependencia.

Marcos Gómez Sancho era anestesista hasta que una cirugía complicada de columna le postró en una cama durante meses. El médico pasó a ser un paciente crónico que entendió en carne propia lo que es sentir un dolor imposible de dominar. La experiencia le cambió la vida. Abandonó la anestesiología, se convirtió en un pionero de los cuidados paliativos en España y hoy no hay voz más autorizada que la suya para hablar de tratamientos al final de la vida. A este experto, la urgencia del Gobierno socialista por tramitar una ley de eutanasia no le gusta. «Es una irresponsabilidad política regularla antes que los cuidados paliativos», afirma.

¿Es urgente regular la eutanasia?

No, lo urgente y prioritario es atender a los 75.000 enfermos que en España están pasando por un sufrimiento intenso que sería evitable si tuvieran acceso a una unidad de cuidados paliativos. Es una irresponsabilidad política regular la eutanasia antes de tener resuelta esta atención o las ayudas a los dependientes. Es escandaloso que cada día mueran cien enfermos esperando ayudas a la dependencia. Si todo esto no se resuelve antes y se aprueba la eutanasia, los más frágiles e indefensos se sentirán coaccionados.

¿Coaccionados para pedir la eutanasia?

La Asociación Española contra el Cáncer estima que hay 30.000 enfermos con cáncer con más de 65 años que viven solos. Son mayores y frágiles. Su mejor opción puede ser morir.

La propuesta de ley socialista prevé una eutanasia gratuita y universal. ¿Le gusta el planteamiento?

Me preocupan dos cosas: que se piense que ésta sea una ley avanzada y progresista y que no tenga una partida presupuestaria asociada. Matar a los que sufren nunca puede ser progresista; lo reaccionario es acabar con los enfermos indefensos y lo progresista es cuidarlos. Dicen también, como gran virtud, que la ley no tiene un coste y yo lo veo como una amenaza. Más aún cuando hay una inquietud generalizada para pagar las pensiones y mantener la Sanidad. Esto me da miedo.

Puede haber personas que pese a tener cuidados paliativos no quieran seguir viviendo y prolongar su agonía. ¿No deberían tener garantizada esta opción?

Cuando lleguemos a ese momento y los cuidados paliativos estén garantizados en nuestro país, estoy convencido de que serán casos muy residuales. Confío en que la sociedad se movilice como cuando ahora ve a alguien que está a punto de tirarse por una ventana y llama a los bomberos, a la policía...

En España, ¿se muere aún con dolor?

Sí, rotundamente sí. Hay muchos enfermos que mueren con dolor y otros síntomas insoportables; desde asfixia a vómitos incontrolables. En esos casos lo único que se puede hacer es disminuir la consciencia con una sedación paliativa. Pero nadie tiene que morir para evitar este sufrimiento. Hay fórmulas para aliviarlo. El problema es que esta atención no llega al 50 por ciento de las personas que los necesitan.

Se suele poner el ejemplo de los enfermos con ELA

Sí es frecuente. Yo puedo decir que he tratado a enfermos de ELA y ninguno ha pedido acortar su vida si ha estado bien cuidado. Lo que me duele es que haya enfermos que pidan un suicidio preventivo porque no piensan que no van a poder hacerlo cuando la enfermedad esté más avanzada. No tienen que tener miedo. Un equipo debe acompañarles y pactar antes con ellos cómo reaccionar cuando el ELA siga avanzando.

¿Y cómo se combate el sufrimiento psicológico?

En las unidades de cuidados paliativos hay también psicólogos entrenados y este dolor se puede controlar. Pero si se llega a lo que definimos como «sufrimiento existencial al final de la vida», la sedación paliativa también es una opción. Esto ya lo prevén las leyes de muerte digna que se han aprobado en algunas comunidades autónomas.

¿La eutanasia está en contra de la ética médica?

Matar está prohibido en el código deontológico desde Hipócrates. La defensa de la vida está enraizada en la profesión médica. Un médico gestionando la muerte por orden del Estado es una vergüenza, como ocurrió en la Alemania nazi o cuando hubo doctores aplicando la inyección letal en Estados Unidos.

¿En qué comunidades se muere mejor en España?

Los cuidados paliativos no están desarrollados por igual. Es otra terrible desigualdad. Madrid y Cataluña son las mejores, pero hay diferencias entre las ciudades y el entorno rural. También las hay por edad. No es lo mismo ser un enfermo terminal con 40 años que con 8. Los cuidados infantiles al final de la vida son aún la gran asignatura pendiente.

¿Es un problema de costes?

No, es un problema de sensibilidad. Atender mal a los enfermos terminales en hospitales es más costoso que invertir en una buena red de atención domiciliaria por personas expertas en cuidados paliativos.

Dr. Marcos Gómez Sancho. ABC

uN PuÑaDo De LoCuRaS y...

La hermana de una de mis muy amigasqueridas ha escrito un libro de relatos. Sabe contar historias cotidianas en párrafos cortos y tiene una imaginación infinita, incluso hasta el más allá.

Ella se llama Inma Ponce y “Un puñado de locuras y algún cuento más” es como despertar de un sueño y seguir soñando. Os dejo uno de los cuentos que trae de una mano a la vida, mucha,... y de la otra a la muerte.

En el País de las Hadas

Alba aún no había cumplido los dos años cuando comenzaron a salirle las alitas… La cigüeña se equivocó, y dejó en el hogar de la familia Arroyo a un pequeño bebé que no era exactamente lo que parecía.

Los papás de Alba no daban crédito a lo que sucedía, ya que hacía muchos años que no se había dado un caso así; las revisiones a las cigüeñas eran constantes desde que en una ocasión, una de ellas se equivocó y dejó a una familia un gnomo del bosque como hijo.

Cuando lograron asumir lo que el médico les había confirmado, empezaron a atar cabos.

Claro, dijo la mamá. Ahora entiendo lo de su pelo, tan dorado que parecía irreal, lo de esos preciosos y tremendos ojos azules, del color del océano en calma, lo de esa sonrisa tan… tan de Hada.

Y lo de su piel?, dijo el papá. Esa piel tan tersa y brillante, como si alguien se hubiese entretenido en tintar de purpurina todo su cuerpo.

- Tendré que consultar con el Dr. Albéniz, que es el Hadólogo de la clínica, les dijo el médico algo dubitativo. Pero si no me equivoco, en el momento que a la niña, quiero decir a la criatura, a Alba, le terminen de madurar las alas, emigrará lógicamente al País de las Hadas.

Y cómo sabremos que ha llegado el momento?... Y estará bien allá donde va?, preguntó la mamá con preocupación en la voz.

- Al amanecer siguiente del día en que Alba levante del suelo, gracias a su propio aleteo, un equipo de H.A.R. (Hadas Al Rescate) irá a buscarla a casa y la recogerán. A su segunda pregunta le responderé con otra, el doctor miraba a Alba fascinado, lo cierto es que era una criatura bellísima. Sabe algún sitio mejor para un Hada que el País de las Hadas?

Así fueron pasando los días y mientras que a la pequeña le iban creciendo las alitas, sus papás se iban haciendo a la idea de que Alba se marcharía pronto. Ciertamente, la iban a echar de menos.

Y una tarde sucedió. Tras varias torpes intentonas, la dulce aprendiz de Hada levantó su luminoso cuerpecito varios palmos del suelo. Su sonrisa era hermosa, se palpaba en el aire lo inmensamente feliz que era.

… Al amanecer, una pequeña brisa les sorprendió dormidos… A los pies de la cama tres pequeñas Hadas esperaban ser vistas. Al despertar y entender lo que iba a ocurrir, Alba fijó sus enormes ojos en los de su mamá y le dedicó la sonrisa más bonita jamás ofrecida a ningún ser humano. Con su pequeña manita acarició el rostro de sus papás con tanta dulzura, que de inmediato la paz les inundó a ambos. Una de la Hadas rozó con su varita los rizos dorados de la niña e instantáneamente su tamaño se asemejó al de ellas. Revolotearon unos segundos por la habitación, seguidas por una estela de vapor luminoso y una a una fueron saliendo por la ventana, adentrándose en el frescor de la mañana recién estrenada.

Los papás de Alba se abrazaron emocionados… Lloraban, sonreían. Lo habían entendido y asumido. La pequeña no era de este mundo, se tenía que marchar con los suyos. 

Incluso estaban agradecidos a la atolondrada cigüeña que, equivocadamente, les había traído una criatura tan especial, por el regalo tan inmenso que había sido su presencia durante esos escasos dos años. Además, según el Dr. Camino les dijo, un Hada nunca se marcha del todo.

Eso también lo entendieron. Alguna que otra noche, una suave brisa les despertaba justo a tiempo de ver una tenue lucecita escapando hacia el cielo.

Para Alba Arroyo, in memoriam.